Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 3 de julho de 2009

Ainda o sentar...


Hoje o Afonsinho passou uma noite terrível, esteve praticamente acordado desde as 3h até de manhã.

Hoje, não foi à escolinha, porque tivemos terapia sacro-craniana.

A Sara não o achou muito colaborante e sugeriu que na próxima semana fizéssemos uma sessão à noite com ele a dormir.

Lá foi fazendo as massagens entre refilisse, misturado com muito sono, foi a Sara que o deitou na caminha quando a sessão acabou e ele ficou de imediato a dormir.

A sestinha demorou cerca de dez minutos.

Depois do almoço seguimos para a Liga para a terapia ocupacional e terapia da fala.

Estive a falar com os terapeutas sobre a integração do Afonsinho na sala dos 2 anos. A terapeuta da fala aprovou e o TO é da opinião que ele devia passar por um período intermédio.

Estivemos a falar do banco moldado. O terapeuta é completamente contra a utilização do banco, que na opinião dele só deve ser utilizado em crianças com patologia muito grave, com deformações o que não acontece, pelo menos neste momento, com o Afonsinho.

Disse-me para aproveitar-mos as férias, dando algumas ideias para o habituar à cadeira e ao sentar.

Na opinião dele, muito desta situação, é comportamental, e como tal ele terá que perceber que não vale a pena continuar a "birrar" e irá sentar-se de forma natural.
O Verão e as férias são um período de grande desenvolvimento para as crianças e vamos aguardar serenamente pela evolução do Afonsinho e depois em Setembro reavaliar a situação.

Falou-me que existe no mercado uma cadeira óptima, com imensas funções, tipo cadeira de "escritório", que permite baixar e levantar a cadeira de acordo com a altura da mesa, tem rodas que facilita o movimento pela sala e pelo recreio, permite uma postura correcta mas que promove um trabalho efectivo e espontâneo.

O terapeuta é defensor do trabalho mais dificil, mais activo e produzido pelo Afonsinho. Por ele não se utiliza nada que "facilite" o controlo de postura, tronco, cabeça, mãos nos chãos... todos estes movimentos devem ser ensinados e o Afonsinho deve aprender a controlá-los.
Concordei com ele, vamos então esperar por Setembro e depois iremos avaliar as reais necessidades do Afonsinho e decidir como actuar.

O Afonsinho esteve muito bem na terapia ocupacional e na terapia da fala, esteve participativo e não sentiu a paragem de quase uma semana.

Na próxima terça-feira vamos ter reunião para avaliação final do ano.

A tarde foi passada no mesmo tom da manhã, sempre a refilar e sem dormir, lanchou mal, jantou mal e só agora conseguimos que adormecesse.

Vamos ver se esta noite vai ser mais tranquila...

quinta-feira, 2 de julho de 2009

O novo amiguinho


Após mais uma noite bem dormida, o Afonsinho acordou cedinho e muito bem disposto.

Começámos o nosso dia com um baninho de chuveiro e uma massagem prolongada com maior insistência nas pernas.
O pai entrou no quarto e ouviu o Afonsinho a dizer "é bom". Admirado perguntou o que é que era bom, a massagem nas costas claro!

Quem é que não gostava de começar o dia com uma bela massagem?

Depois o pequeno almoço. Agora, nunca quer comer ao pequeno almoço e após quatro ou cinco colheres começa a dizer "na qué, na qué".

Quando chegámos à escola já estavam no recreio e o Afonsinho ficou logo lá com a P., de imediato o I., o grande novo amiguinho, foi ter com ele e começou a brincar. Este menino já tem 2 anos e é completamente apaixonado pelo Afonsinho mal o vê deixa tudo o que está a fazer, amigos e brincadeiras, para ir brincar com ele. Vai ser um dos coleguinhas do próximo ano.

A P. já me tinha falado nele mas, eu não o conhecia, Hoje fiquei maravilhada com a sua reacção mas, por outro lado apreensiva, uma vez que o menino tem o "dobro" do tamanho do Afonsinho e comentei de imediato com a V., a auxiliar desta sala, que para o ano (em Setembro) o Afonsinho vai ser o minorquinha da sala.

Hoje fui buscar o Afonsinho um bocadinho mais tarde e a P. já não estava. A C. disse-me que ele tinha almoçado muito bem mas, que não tinha dormido.

Nem queria acreditar, com banho, massagem e brincadeira mesmo assim não estava cansado.

Durante a tarde a situação manteve-se não queria dormir mas, é normal há uma semana que não tem terapias, por isso está já em horário de férias e muito mais descansado.

Amanhã retomamos as terapias, osteopatia sacro craniana de manhã e terapia ocupacional e terapia da fala à tarde.

Mais uma semana de trabalho e as férias vão chegar. Foi tudo planeado de forma a termos umas férias calmas, tranquilas, com muito descanso e muita diversão. Como, infelizmente, e especialmente na nossa vida, os planos nem sempre correm como esperado, pedimos a Deus que nos acompanhe e nos permita realizar o que está planeado.

terça-feira, 30 de junho de 2009

Sala dos dois anos


Hoje, conforme combinado fui falar com a Directora do Colégio.
Estava muito ansiosa e preocupada com esta conversa, de tal forma, que hoje tive um bela insónia que durou até às 4 h da manhã.

A Directora concordou de imediato com as educadoras e o Afonsinho vai ser colocado num grupo de 2 anos.

Estivemos a falar sobre a parte motora e a dificuldade de o sentar numa cadeira.

Esperamos que até Setembro esta situação esteja ultrapassada mas, se tal não acontecer temos duas hipóteses. Optar pelo banco moldado (que foi prescrito pela Fisiatra em Setembro do ano passado), que não lhe permite fazer hiper-extensão, o máximo que pode acontecer é chorar durante um mês ou o standing frame que como tem um tabuleiro, também lhe permite desenvolver as actividades.

Falámos também sobre as terapias, os horários e o trabalho intenso que vai ter a partir de Setembro.

O ano lectivo de 2009/2010 foi planeado de forma cuidadosa, por forma a promover o maior numero de actividades possíveis mas, respeitando a necessidade de descanso e brincadeira do Afonsinho.

Agora vamos aproveitar os últimos dias na sala da P. e todos os miminhos, depois vamos de férias e em Setembro teremos tempo para aferir a real situação do Afonsinho e as suas reais necessidades e adaptar o que for necessário por forma a proporcionar-lhe a maior integração possível.

segunda-feira, 29 de junho de 2009

Os meus tesouros...


Hoje começámos o dia com reunião com as educadoras. A educadora do colégio e a educadora de ensino especial/IP.

Esta reunião tinha como objectivo aferir, as competências atingidas pelo Afonsinho dentro dos objectivos delineados.

As alterações são enormes e passámos de muitas respostas "não adquirido" para "emergente" e "adquirido".

Apesar destas "escalas" deixarem muito a desejar e serem muito redutoras, hoje pudemos perceber de forma notória a evolução do Afonsinho, nestes últimos seis meses.

Houve duas grandes novidades na reunião.

A primeira foi a proposta da educadora de IP, de aumentarem o numero de horas de apoio, propondo como mínimo quatro tempos (ou seja 3 horas semanais).

A segunda, que me surpreendeu, porque não estava realmente à espera, foi a proposta de mudança de sala do Afonsinho. A mudança de sala já estava planeada e programada mas, o que foi proposto foi a mudança para a SALA DOS 2 ANOS!!!

Fiquei apreensiva mas, após os argumentos apresentados tive que concordar. A opinião da educadora de IP e da P. (o que também me surpreendeu, de forma positiva, claro!) é que o Afonsinho, TEM, neste momento, CAPACIDADES COGNITIVAS, ADEQUADAS, à sua idade e que precisa urgentemente de conviver com meninos da sua idade.

Bem, MAIS UMA ALTERAÇÃO, em que vou ter que pensar...

Quando saí da reunião, falei com o meu marido que, de imediato, concordou com a mudança de sala, assim, amanhã irei falar com a Directora do colégio, para a informar da avaliação, saber a sua opinião e se ainda existem vagas na sala dos 2 anos.

Eu gosto imenso da P. e penso que este período que o Afonsinho passou com ela, foi extremamente importante para o seu desenvolvimento motor, uma vez que está em contacto com meninos com desenvolvimento idêntico ao dele e que à medida que vão evoluindo o têm ajudado também a evoluir. Em relação à parte cognitivo, obviamente, que se não fosse estimulado pela P. também não apresentaria o desenvolvimento que apresenta.

Ao longo deste nosso caminho, excluindo obviamente, os maus profissionais que encontrámos, pensamos que trabalhámos e estivemos nos locais adequados à situação vivida em cada momento, quer pelo afonsinho, quer pela família.

Está na hora de mais um passinho, nada fácil, especialmente para mim mas, como ainda tenho algum tempo para me habituar à ideia, penso que tudo irá correr pelo melhor e a P. está mesmo, na sala ao lado.

Nós já sabíamos, que em determinada altura, o Afonsinho teria que avançar de sala, sempre pensámos que o faríamos bastante mais tarde mas, possivelmente, este será realmente o caminho mais certo, vamos atrás dos pontos fortes dele, porque a parte motora ainda está muito atrasada e todos os dias é trabalhada.

Foi mais um dia cheio de emoções fortes...

As notas da C. não poderiam ser melhores. A minha menina é realmente fantástica. Passou para o 6º Ano, com a nota máxima, CINCO, a todas as disciplinas, excepto EVT e EDF que teve QUATRO.

O G., com 14 anos, passou para o 10º ANO, apesar de ainda aguardar as notas do exames nacionais.

Depois de, mais, um período de vida muito doloroso, muito difícil e muito duro, aqui estão os meus tesouros a mostrar-me que vale a pena continuar. Vale a pena continuar a arranjar forças e coragem para lutar, por mais adversidades (e são muitas) que a vida me vá continuando a trazer...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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