Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 13 de julho de 2012

Traumatismo craniano

Na terça feira ao fim da tarde, o Afonso deu uma valente queda, rebolou com enorme velocidade, de tal forma que o irmão não o conseguiu agarrar e caiu da cama...

Chorou de forma compulsiva durante mais de 40 minutos, vomitou, queixava-se do ombro e da anca e fomos com ele para o hospital.

Na triagem fomos muito mal atendidos pela enfermeira que insistia que só podia ficar um dos pais. Expliquei-lhe a situação do Afonso e ele voltou a dizer que só podia ficar um...
Não entendi, voltei a explicar-lhe a situação e a senhora voltou a repetir que só podia ficar um... e então passei-me e disse-lhe "que tanta simpatia devia fazer-lhe mal!"
A senhora voltou a insistir e perguntou qual ficava e eu respondi-lhe que "não ficava nenhum, porque nos íamos embora" e voilá, a senhora lá decidiu ceder...

Inacreditável, simplesmente inacreditável !!!

Na pediatria fomos muito bem atendidos e entrámos os dois com o Afonso, nessa altura já se notava que ele tinha um hematoma no sobrolho e por baixo da vista esquerda, hematomas no ombro, no braço, nas costas... o miúdo estava todo amassado...

Enquanto esperava para o rx entrou num sono profundo que nos preocupou mas conseguimos acordá-lo e não voltou a adormecer.

Teve que fazer rx à cabeça e ao ombro, também aqui, a radiologista nos deixou entrar aos dois, dizendo que "o que era importante era que o menino se sentisse o mais confortável possível", teve que repetir o rx do ombro, pois a médica de radiologia, tal como o pediatra, suspeitava de fractura da mesma.

Voltámos à pediatria e voltámos a entrar novamente os dois com o Afonso e o médico disse-nos que a cabeça estava bem mas que tinha duvidas em relação à clavícula e que tinha que ser observado na ortopedia. Entretanto deu-lhe também soro para ver se voltava ou não a vomitar.

Fomos levados à ortopedia por uma auxiliar que nos disse que  só poderia ir um dos pais, quando explicámos a situação do Afonso, disse-nos de imediato que era aquela a regra mas que neste  caso poderiam ir ambos os pais.

Também na ortopedia entrámos os dois, para o médico nos dizer que estava tudo bem e que era apenas ossos um bocadinhos amachucados e magoados.

Voltámos à pediatria, onde entrámos novamente os dois e aí fomos surpreendidos com um "traumatismo craniano ligeiro" com necessidade de vigilância durante 48 horas.

O Afonso comeu nestum quando veio do hospital e adormeceu perto da meia-noite, tivemos que o acordar às 3h da manhã mas as 6h acordou sozinho para ir à casa de banho e voltou  adormecer  e tive que o acordar às 10h.
Comeu sempre bem, depois do almoço no primeiro dia, quarta-feira estava sonolento e birrento mas não quis dormir e ainda estava muito branco e mal encarado. Ontem ainda estava birrento mas hoje já recuperou a sua tranquilidade, já conseguiu brincar e também recuperou as cores.

Felizmente não passou de um valente susto !!!

A tensão foi tal, que fiz uma contractura muscular  da cintura escapular. Agora esperam-me mais seis dias de injecções de Relmus e Voltaren e vinte sessões de fisioterapia mas, o meu ombro e as minhas costas também já não estavam muito bem, só que já estava habituada a viver com a dor, só que desta vez a dor foi tão forte que se tornou incapacitante, obrigando-me mesmo a parar...

Avaliação final - Liga

No domínio do desenvolvimento motor, o Afonso melhorou a sua colaboração, tendo aumentado a tolerância à utilização dos diferentes equipamentos que possui nos contextos (jardim e infância e em casa(, o que facilita a sua participação nas atividades da  rotina diária.
Consegue manter-se na posição de "esfinge" durante mais tempo; e realiza uma atividade com facilitação do adulto na posição de sentado.
Ainda não completa a sequência do rolar.
Embora mantenha a integridade das  articulações, apresentou queixas recorrentes ao nível dos joelhos. mantem a utilização de calçado adaptado.

Em relação ao dominio do desenvolvimento cognitivo, o Afonso apresenta competências para a utilização funcional da tabela de comunicação, contudo não o faz por resistência da família.
Atualmente consegue responder a perguntas diretas sobre acontecimentos ou histórias, através do olhar para imagens e palavra escrita. Em julho de 2012 inicio treino de competências comunicativas com tecnologia de apoio (C EYE, com terapeuta da fala da Anditec.

Ao longo deste ano foram promovidos momentos de articulação (reuniões, contactos telefónicos, email, de forma assegurar a parceria com o jardim de infância e outros parceiros de intervenção, para garantir a implementação do Programa Individual de Intervenção.

ouve também a colaboração da equipa do jardim de infância no preenchimento do questionário de avaliação do grau de satisfação da parceria.

terça-feira, 10 de julho de 2012

Chegou o computador

O sistema integrado de aceso com o olhar, C EYE, chegou hoje e começou a ser instalado.

Durante esta semana começarão a ser feitos os teclados virtuais para a comunicação, neste momento o primeiro objetivo a atingir, dotar o Afonso de "voz", para que consiga manter uma conversação.

Ele está entusiasmado e com muita vontade de começar a utilizar o computador, o maior problema é mesmo manter-se sentado na cadeira sem birra...

Mesmo assim, com birra à mistura, conseguiu com enorme facilidade, olhar de forma sistemática, para a palavra parar, até o tirarmos da cadeira.

Confesso que estou um bocadinho desanimada, é um desespero esta resistência à cadeira, na quinta-feira vamos começar o treino mas no standing para ver se obtemos mais colaboração...

Reunião final no Jardim de Infância

Hoje foi dia de reunião no JI, para fazer balanço do ano que agora termina mas especialmente preparar o novo ano letivo.


Nesta reunião pude constatar, uma vez mais, o enorme interesse do agrupamento e da equipa do JI no  Afonso e em criar as condições necessárias à sua plena inclusão.

Foi um reunião  muito participada com a responsável do agrupamento, a coordenadora do ensino especial, a coordenadora do JI, as educadoras do Afonso, do regular e do especial, duas representantes da Câmara Municipal da Amadora, a equipa da Liga e a equipa da Anditec.

As representantes da CMA falaram sobre os programas de intervenção precoces que estão a ser desenvolvidos no concelho e na colocação das assistentes operacionais, explicando como são elaborados os concursos e explicando o atraso que ocorreu no ano letivo passado, garantindo que no próximo ano letivo tudo irá  correr dentro dos prazos previstos, uma vez que os concursos já foram lançados.

Todos as intervenientes consideram que o Afonso evolui imenso este ano, apresentando melhorias a todos os níveis.

O grande tema da reunião foi a comunicação e a introdução do sistema de acesso pelo o olhar, o C EYE.
A engenheira da Anditec explicou o funcionamento do sistema e ficou acordado que no inicio de setembro irá ser feita uma formação para as educadoras e as  auxiliares de sala e todas as docentes e auxiliares interessadas.

A terapeuta da fala irá acompanhar o Afonso em ambiente de JI e de sala, durante o tempo necessário no próximo ano letivo.

O Afonso irá frequentar, no próximo ano letivo,  o JI  diariamente e a tempo inteiro.

segunda-feira, 9 de julho de 2012

Avaliação final - Jardim de Infância

Na Área de Formação Pessoal e Social todos os objectivos já foram adquiridos  à excepção de "dizer o seu nome completo" que está em aquisição.
Área de Expressão e Comunicação - Todos os objectivos foram adquiridos excepto o sentar na cadeira e o utilizar a tabela de comunicação para comunicar com os colegas e os adultos, que se estão em aquisição.
Área do conhecimento do Meio - Todos os objectivos foram adquiridos.

Síntese descritiva dos progressos e/ou dificuldades demonstrado pelo aluno
Das três áreas trabalhadas, as áreas do Conhecimento do Mundo e da Formação Pessoal e Social foram as que registram maiores evoluções, embora na área da Expressão e Comunicação, Expressão Motora e Expressão Plástica também se tenham registado algumas evoluções.
Na área da Expressão e Comunicação , Expressão Motora, verificaram-se melhorias significativas, nomeadamente a tolerância do Afonso em permanecer progressivamente no standing frame. Ao longo do ano, passou a "aguentar" períodos de tempo cada vez maiores. Presentemente, consegue estar posicionado em pé no standing 30 a 45 minutos. Para esta mudança de atitude, anteriormente fazia bastantes "birras", contribuiu a alteração da medicação e consequentemente ajustamento do Afonso a esta nova medicação.
Também nesta área - na Expressão Plástica, o Afonso passou a estar mais descontraído, empenhado, motivado, o que proporcionou a aceitação das atividades propostas, nomeadamente, a pintura, o desenho, a modelagem e os enfiamentos.

Tu és mais forte...


«Tu és mais forte e sei que no fim vais vencer
Sim, acredita num novo amanhecer
Não tenhas medo, sai à rua e abraça alguém
E vai correr bem, tu vais ver

Tu mereces muito mais
És forte, abanas mas não cais
Mesmo que sintas o mundo a ruir
Quando as nuvens passarem vais ver o sol a sorrir
A estrada não é perfeita
Apenas uma vida, aproveita
Só perdes se não tentares
E não desistas se falhares

O que não mata engorda
Torna o teu sonho real, acorda
Limpa as lágrimas e luta

Segue o teu caminho e escuta
A voz dentro de ti
As respostas que procuras, dentro de ti
Acredita em ti que tu és
Mais forte e tens o mundo a teus pés

Tu és mais forte e sei que no fim vais vencer
Sim, acredita num novo amanhecer
Não tenhas medo, sai à rua e abraça alguém
E vai correr bem, tu vais ver

Um dia tudo fará sentido
E vais ver que terás o prémio merecido
És o que és, não és o que tens
A tua essência não se define pelos teus bens
Às vezes as pessoas desiludem
Mas não fiques em casa parado à espera que mudem
Muda tu rapaz
Muda a tua atitude, vais ver ver que és capaz
E nada te pode parar

Os cães vão ladrar e a caravana a passar
O teu sorriso de vitória no rosto
Nem tudo é fácil mas assim dá mais gosto
Quando acreditas a força nunca se esgota
Só a reconheces a vitória se souberes o que é a derrota
Vais ver que no fim acaba tudo bem
Sai à rua e abraça alguém...»

domingo, 8 de julho de 2012

Eletroestimulação

Iniciámos esta semana as terapias. Voltámos à fisioterapia, à osteopatia sacro craniana, à terapia ocupacional e à terapia cubana.

O Afonso não estava com grande vontade de voltar ao trabalho mas ao longo da semana foi ficando mais participativo e colaborante.

Em casa iniciámos uma nova terapia: a electroestimulação.



O objectivo desta nova terapia é estimular os grandes musculos:  costas, braços, mãos e pernas. Cada zona tem que ser trabalhada durante 20 minutos, num total de 2h20 para trabalhar todas as zonas.

O Afonso reagiu muito bem aos tratamentos e notei melhorias imediatas a nivel do alongamentos dos isquiotebiais e do posicionamento dos pulsos, com uma postura muito mais normalizada.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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