Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 19 de novembro de 2009

Um pouco de mim... em cinco revelações

A querida avó Maria, resolveu, depois da cena de ciumes que lhe fiz, oferecer-me um selo e lançar-me um desafio.

Obrigada!

O nosso amor, a nossa ternura e a nossa amizade são lhe dedicados todos os dias...


Aqui ficam as regras:

1º Publicar o selo
2º Completar as frases
3º Indicar 5 blogues para continuarem o desafio



a)Eu já... fui à Croácia

b)Eu nunca... fiz surf (mas gostava!)

c)Eu sei... que tenho amigos verdadeiros!

d)Eu quero... ir a Nova Iorque com a minha amiga Cláudia

f)Eu sonho... viajar pelo Mundo... ir ao Tibete e que os meus filhos me acompanhem nestas aventuras!


Os blogues nomeados são: Baunilha e Chocolate, Viver devagar, SushiMaria, Casa de palavras e Cheiro de Flor quando ri

Em boa forma fisica...

Depois da hipoterapia seguimos para a escolinha.

Há quinta-feira o Afonsinho perde as actividades mas, como não queremos que perca as rotinas, vai para a escolinha.

Quando o fomos buscar, claro que estava a dormir...

Parece que já sabe quando é que temos terapias e adormece mais tarde para estar a dormir quando o vamos buscar, assim e para não variar chegámos atrasados à terapia ocupacional.

O Afonsinho esteve muito bem na escola, almoçou bem e dormiu bem, apesar de ter adormecido tarde.

Hoje na terapia ocupacional esteve a fazer exercícios para controlo da cabeça, tronco e postura e foi alternando entre o colchão, o quadrado (que é um rectângulo) e a piscina insuflável. Esteve muito bem, como sempre, e colaborou em todos os exercícios.

Na fisioterapia continuou o trabalho que estava a desenvolver na TO mas, hoje tivemos introdução de vários exercícios do que eu chamo de fisioterapia "pura. Alongamentos para os pés, as pernas, as mãos, os braços, pressão e massagem nas costas e pela primeira vez um exercício que constava em puxar, literalmente, o pescoço e a cabeça do Afonsinho, ele não reagiu muito bem a este exercício mas, a terapeuta estava exausta para o conseguir fazer. Eu só sei dizer que estava cheia de inveja "boa" e desejei ser eu a estar naquele colchão hoje, com todas aqueles alongamentos e massagens...

Parece que começamos a ter cooperação do Afonsinho e entendimento entre terapeutas, mesmo sem falarem, uma vez que os exercícios que fizemos hoje, foram iguais ou complementavam os que fizemos ontem na piscina.

Para mim, sem dúvida, que a manutenção do bom estado físico que o Afonsinho apresenta é, neste momento, muito mais importante do que ele se conseguir sentar sozinho, porque se começar a apresentar alguma assimetria, algum encurtamento ou espasticidade, sem dúvida que todo o seu futuro ficaria mais comprometido e mais difícil.

Não temos pressa, vai-se sentar, quando tiver que se sentar, vai andar, quando e se tiver que andar mas, para que tudo isso seja possível, o mais importante de tudo, é que não exista qualquer deformação, que em termos físicos tudo esteja preparado para receber e conseguir executar as ordens cerebrais.

Continuamos a caminhar...

Anda!!!!

Quinta-feira é o dia em que acordamos mais cedinho, pois temos hipoterapia, logo às nove horas da manhã.

Hoje contámos com a presença da "manamana" que volta amanhã à escola e este "passeio" teve como objectivo, perceber como é que se sentia após uma semana em casa.

O Afonsinho foi deliciado com a C.

Hoje a aula foi toda feita fora do picadeiro, porque estava muito frio dentro da tenda. Assim, foram dar um passeio, de meia hora, pelo centro hípico.

Quando chegaram a R., vinha com um sorriso enorme, porque para além do Afonsinho se ter portado muito bem e colaborado nos exercícios, disse pela primeira vez "ANDA", para além de accionar o big mac, para o cavalo andar.

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

quarta-feira, 18 de novembro de 2009

Felicidade total...

Hoje, quando fui buscar o Afonsinho à escolinha, depois de deixar a C. com o avô, porque apesar de estar melhor ainda não pode ir à piscina, ainda estavam a lanchar...

Seguimos para a piscina, sem qualquer birra no carro e fomos quase a "correr", para não chegarmos atrasados.

A Ritinha ficou muito feliz quando nos viu e nós também já estávamos cheios de saudades.

Como o Afonsinho tem andado mais "molinho" a Rita sugeriu que começasse-mos a aula na piscina de água menos quente, quero dizer bastante menos quente...

Começámos sentados nas escadas e seguimos para o trabalho de controlo de cabeça e fazer bolhinhas, depois fisioterapia "pura".

Fizemos IMENSOS exercícios com os braços, levar as mãos à boca, à cabeça, rodar para frente, para trás, rotação dos pulsos... e com as pernas...

Foram quarenta minutos de exercicios bem "puxados" e com grande grau de dificuldade a que o Afonsinho, respondeu de forma participativa e extremamente empenhado, com colaboração total!!!

Ao fim destes quarenta minutos, começou a apresentar sinais de estar com frio (eu e a Rita já estávamos`há muito tempo) mas, sem qualquer sinal de hipertonia, estava com o tónus normalizado, o que é simplesmente FANTÁSTICO!!!!!

Seguimos para a piscina de água, quentinha, muito quentinha e continuámos a trabalhar. Estivemos a trabalhar os pés e as pernas, com uma excelente reacção do Afonsinho que não mostrou qualquer sinal de dor, nem desconforto.

Depois a Rita teve que nos "abandonar" para dar uma aula e nós ficámos a fazer jacuzzi.

Não consigo descrever por palavras a imensa felicidade do Afonsinho. Entre gritinhos e mais gritinhos de prazer, sorrisos, riso, "é bom", só mesmo vendo...


Estava tão feliz e tão bem disposto que continuámos dentro da piscina, depois do jacuzzi. Estivemos a fazer lateralizações, a nadar e a fazer bolhinhas e tive a enorme felicidade de o ouvir dizer "boca" e "nadar"...

E assim continuámos até olhar para o relógio e constatar que estávamos dentro de água há mais de UMA HORA E MEIA!!!

Foi com muita relutância que dei por terminada esta aula...

A caminho de casa, veio muito sossegadinho na sua cadeirinha. Pensei que ia ter dificuldade para o manter acordado e dar-lhe o jantar (sim, já não era hora do lanche...) mas, uma vez mais nos surpreendeu...

Jantou razoavelmente e quando pensei que queria dormir, estava muito bem disposto e desperto, de tal maneira que, enquanto dava o jogo de Portugal, esteve a fazer standing frame com o papá e depois ainda fez talas...

Impressionante como este "mini-mini", como nós carinhosamente o tratamos, colabora e tem força para tanto trabalho, especialmente quando gosta!!!

Hoje, foi um dia, e não apenas momentos, de felicidade total...

Tempo de mudança...

O Afonsinho continua a melhorar. Esta noite só acordou uma vez.

Acordámos cedinho, fizemos a nossa ginástica, tomámos o pequeno almoço e seguiu para a escolinha com o papá.

A viagem foi feita com birra.

Hoje, teve com ele a educadora de e.e. e portou-se muito bem, colaborando com ela nas actividades.

Hoje, foi a PRIMEIRA VEZ, que o Afonsinho não fez birra ao almoço e ao lanche. Finalmente, este dia chegou!!!

A cadeira ainda continua a ser problemática mas, com o tempo e no seu tempo próprio este será, de certeza, um objectivo alcançado e superado!

Esta semana o tema é a família e estão a trabalhar com fotografias dos pais e dos irmãos. O Afonsinho conhece muito bem a família e está a reagir muito bem ao trabalho que estão a desenvolver.

Hoje a sesta correu muito bem e o Afonsinho foi o ULTIMO a acordar.

Estamos num período de adaptações e mudanças mas, sei que por muito difícil que seja esta parte do caminho, os resultados serão fantásticos e o tempo vai provar que tenho razão!!!!

terça-feira, 17 de novembro de 2009

Cansadinho

Depois da escolinha, seguimos para a Liga.

Hoje é dia de fisioterapia e terapia da fala.

O Afonsinho foi bem até meio do caminho, onde normalmente temos que parar no semáforo, depois foi birrinha até chegarmos.

Hoje na terapia da fala, esteve sentado numa cunha a trabalhar a comunicação oral. Continua a identificar com facilidade os animais e os sons e hoje articulou uma série de palavras mas, sem conseguir emitir o som.

Esteve muito molinho, chegando a terapeuta a dizer que, realmente, cada vez está mais hipotónico do que hipertónico. Foi colaborando mas, de forma pouco participativa.

No fim da sessão brindou a terapeuta com um "tchau" desta vez bem articulado e com som. Penso que é uma palavra que nunca tinha dito, pelo menos que eu me lembre.

Comentei com a terapeuta que é impressionante o vocabulário que ele conhece e consegue articular, só falta mesmo o mais difícil, produzir o som.

Depois fisioterapia, a sessão começou com algum queixume por parte do Afonsinho, quando a terapeuta lhe estava a trabalhar os pés, fiquei sem saber, inicialmente, se estava a sentir dor mas, quando mudou para outro exercício a situação manteve-se, ainda tem uma relação difícil com a fisioterapeuta.

Ao longo da sessão foi colaborando mas, notava-se que estava cansado.

A terapeuta disse-me que ele se dava melhor com a antiga fisioterapeuta, eu respondi-lhe que é porque ainda não percebe e quando perceber vai ver que fez uma óptima escolha.

A birra começou para vestir e saímos de lá já meio a birrar, para o sentar no carro começou a fazer hiper-extensão ainda antes de apertar o cinto e veio a "birrar", sem lágrimas, até casa.

A situação prolongou-se durante o lanche, sempre a reclamar e a dizer "na qué" mas, acabou por comer tudo, para depois de lavar a cara, adormecer...

Acho que só vai acordar lá para as duas da manhã...

Agitado!

Hoje a noite foi tranquila e todos dormimos cá em casa.
O Afonsinho acordou bem disposto, comeu muito mas, mesmo muito bem ao pequeno almoço e seguiu para a escolinha, hoje muito cedinho e com o papá, uma vez que a mana continua a necessitar de repouso.

A viagem não foi fácil e houve choradeira até chegar à escola, porque mal viu os amigos e recebeu um abracinho da sua grande amiga C., ficou logo calminho e tranquilo.

O dia correu bem mas, não consegui falar com a educadora.

Quando o fui buscar uma das auxiliares que acompanha a sala durante a sesta, respondeu-me quando lhe perguntei como o Afonsinho tinha estado, respondeu-me "esteve, esteve"?!

Perguntei-lhe o que é que queria exactamente dizer e respondeu-me que tinha comido bem mas, só tinha dormido meia hora.

Realmente, às vezes tenho que fazer um esforço para responder de forma educada. Então será esta a maneira correcta de se falar com uma mãe? Afinal que eu saiba a escola não é nenhum depósito de crianças, para ela me responder, por duas vezes com esta expressão "esteve, esteve"!

Entretanto, enquanto fui colocar as malas e a cadeira no carro, a P. chegou e disse-me que hoje tinha estado mais agitado, mesmo com a educadora de e.e., que não estava nos dias dele, eu respondi-lhe meio a brincar, meio a sério que não devia ser o único, uma vez que ela estava com um ar doentinho e depois da resposta que ouvi...

A C. está, finalmente, um bocadinho melhor mas, o G. chegou a casa à hora do almoço, com dores de cabeça e de garganta e muito indisposto, tendo vomitado na escola.

Vamos ver o que se segue...

segunda-feira, 16 de novembro de 2009

A gestão possivel...

Hoje, acordámos um bocadinho mais tarde e já não conseguimos fazer os nossos exercicios.

Depois do pequeno almoço e seguimos para a escola, já atrasados para não variar, quando chegámos já lá estava a educadora de e.e.

Hoje levei-lhe os cartões e vários livros para ela trabalhar com o Afonsinho.

Quando chegámos a S., a educadora de e.e., pegou-lhe ao colo, a C., a melhor amiguinha do Afonsinho, levantou-se do tapete e foi de imediato agarrar-se a ele, a educadora pegou-lhe ao colo, para ela lhe dar um abracinho e tivemos o primeiro beijinho romântico. Um belo beijo... na boca!

Uma verdadeira ternura!!!

Depois seguimos para o Hospital, uma vez que a C., continua com muitas dores.

Foi novamente observada, fez novo RX e ecografia, após cinco horas, novo diagnóstico: Adenopatia mesentérica.
Tratamento? Descanso, brufen e benuron, mais três dias sem ir à escola

No entanto temos que manter vigilância e se houver alguma alteração da dor, do transtorno intestinal, febre... teremos que voltar para ser novamente observada.

Fui buscar o Afonsinho perto das cinco horas. Disseram-me que tinha estado muito bem, que comeu praticamente tudo ao almoço, ao lanche comeu o iogurte nesquik mas deixou bastante pão?! e que só dormiu uma hora.

Hoje, também para não variar, faltámos à piscina. Compensámos com hidroterapia caseira, na banheira, exercícios e massagens.

O Afonsinho jantou bem e depois, ficámos a ver as luzes da árvore de natal, enquanto cantávamos canções, introduzindo o som de vários animais no meio da canção do "Pinheirinho de Natal". Foi uma delicia ouvir as suas garagalhadas e ver o seu ar feliz.

Agora, quando lhe perguntamos quem é o Afonso? Responde-nos "eu" ou "sou eu".

MÁGICO!!!!

Estas faltas, constantes, às terapias estão a começar a ser em demasia mas, se por um lado me preocupo, porque é óbvio que elas são fundamentais para a reabilitação do Afonsinho, por outro lado, acho que também tem sido benéfico. Está mais calmo, mais tranquilo, dorme melhor, vê-se que está muito menos cansado, está a comer bem e já voltou a engordar.

Claro, que na vida não se pode ter tudo, já é difícil quando temos um filho para gerir, agora imaginem com três...

domingo, 15 de novembro de 2009

Persistência e Paciência!

Iniciámos o sábado com mais uma sessão de acunpuctura mas não fomos à piscina, por uma questão de precaução e esperamos na segunda-feira começar então, de novo, com todas as nossas actividades/terapias.

Este foi um fim de semana, passado em arrumações na garagem, que já há alguns meses precisavam de ser "esvaziada". É impressionaste a quantidade de coisas de vamos guardando...

O Afonsinho foi fazendo os seus exercícios. Fizemos ginástica, trabalhámos muito os braços e as pernas, com standing e talas, sentado na sua cadeirinha, sentado no tapete a brincar com carros e a destruir torres, enquanto lhe vamos ensinando as cores.

Está com uma postura do tronco, muito melhor e já se consegue manter sentado por bons períodos de tempo mas, sempre sobre vigilância e ainda com muitas dificuldades para manter o equilíbrio e para manter as mãos abertas para não se desequilibrar.

Ontem enquanto estava sentada com ele no tapete, estava a pensar que ele consegue sentar-se sozinho, parcialmente e por curtos períodos de tempo, que foram gradualmente aumentando, desde os dezassete meses ou seja há praticamente um ano e meio e ainda não se consegue sentar sozinho e continua, pelo menos para mim, um objectivo ainda longe de alcançar.

Realmente, a maior lição que se pode aprender, para conseguir lidar com a paralisia cerebral e não se desistir, não perder a esperança é a PERSISTÊNCIA e a PACIÊNCIA!!!

Os resultados demoram tempo, muito tempo, os progressos são lentos, incrivelmente lentos mas, existem....

Espero lembrar-me sempre disto, para continuar a lutar e não me deixar deprimir com o tempo que demoramos a alcançar alguns, por vezes, tão ténues, resultados.

A C. passou o fim de semana em repouso mas, as dores não abrandaram e o seu estado de saúde não melhorou.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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