Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 4 de junho de 2011

Moro num país tropical...

Depois de mais uma manhã de terapias, acupunctura e piscina, decidimos ir fazer uma caminhada com piquenique da parte da tarde.

Fomos para o Monsanto, ao Parque da Pedra.



Quando chegámos ao parque encontrámos um espaço completamente abandonado. Estes espaços foram dinamizados há uns anos pela C. M. Lisboa, que criou espaços de lazer e familiares, muitos interessantes mas, infelizmente, nós não sabemos tomar conta, nem dar seguimentos às nossas excelentes ideias, é o país que temos... e se calhar que merecemos...

O mega escorrega do parque é o unico equipamento funcional e o Afonsinho, a mana e o papá, ainda se divertiram até começar a chover...




video


Decidimos abrigarmo-nos debaixo de umas árvores mas dez minutos depois o aguaceiro passou a uma chuva torrencial que não só não abrandava, como se tornava cada vez mais intensa...

Tivemos que nos fazer ao caminho, com o Afonsinho ao colo do pai tapado com a manta do piquenique com a ajuda da mana, o pai e eu à chuva. Demorámos cerca de meia hora a chegar ao carro, completamente encharcados e tivemos que vir fazer o piquenique para casa...

Isto de morar num país tropical sem saber...

quarta-feira, 1 de junho de 2011

Escrever!!!

Hoje, Dia Mundial da  Criança, houve passeio e actividades no Jardim de infância. O Afonsinho não foi, porque como não pode estar sentado na cadeira por causa da perna, decidimos que não era benéfico para ninguém, especialmente para ele passar a manhã ao colo.

Assim fomos passear em família e fomos ao Parque.
Levei a mantinha, os carrinhos, os cubos dos animais e o spc, para brincar e aprender em simultâneo.

Para grande ESPANTO meu o Afonsinho conseguiu escrever várias palavras:

LEÃO, FOCA e GATO

Confesso que as lágrimas caíram porque é impossível conter tamanha alegria, tamanha felicidade...

Estou incrédula, como consegue ele, com apenas QUATRO anos, sem nunca lhe terem ensinado, escrever?

terça-feira, 31 de maio de 2011

Comunicação receptiva

Ontem, após tomar o pequeno almoço seguimos para a escolinha, que continua a correr muito bem.

De tarde tivemos mais uma sessão sacro, a Sara voltou a colocar a ligadura funcional e depois seguimos para a piscina.

O Afonsinho esteve bastante queixoso durante a sessão de sacro-craniana mas, esteve muito bem na hidroterapia, colaborante e participativo. Esteve a fazer jogos na posição de decúbito ventral com um excelente controlo com letras, esteve super empenhado e acertou com facilidade em todos os desafios que a Ritinha lhe propôs.

Hoje esteve na escolinha e de tarde tivemos mais uma sessão de terapia da fala e de fisioterapia.

Na terapia da fala esteve a fazer sequências, trabalhando a comunicação receptiva. A terapeuta dava-lhe três cartões que contavam uma história: principio, meio e fim e ele tinha que por as imagens na ordem correcta, desafio cumprido e superado mais uma vez.

Na sessão anterior esteve a identificar animais: domésticos, da quinta, da selva, todos misturados e sem qualquer tipo de ordem e ele identificou-os todos, um a um, do mais básico, ao mais complexo, do mais conhecido, ao completamente desconhecido (pensávamos nós, ou eu pelo menos pensava).

Na próxima sessão a terapeuta vai elevar o grau de dificuldade para aferir qual o nível de conhecimentos.
Parece-me uma proposta bastante interessante, uma vez que já sabemos que tem competências e capacidades cognitivas adequadas mas, em que nível? Que conhecimentos tem ele na realidade?

Na fisioterapia esteve, para não variar, pouco cooperante e participativo. Interessante não é?

É desesperante... (mas não desisto!)

Ontem, iniciámos o dia com mais uma viagem "daquelas" em direcção à escolinha: Birra, birra, birra e ainda mais birra... que continuou quando viemos da escola, quando fomos hoje para a escola, quando viemos da escola, quando fomos para as terapias, quando viemos das terapias...

São quase quatro anos e meio de birra diária, com algumas viagem, muitos poucas, sem birra, pelo meio...

É desesperante!!!

Estou no meu limite, já se começou a tornar insuportável há muito mas, agora afecta-me a todos os niveis, estou desesperada, desanimada, com vontade de parar...

Mas, por mais que me desespere, por mais que me custe, por mais que me sinta um pouco (para não dizer muito) louca, não vou desistir e vou levar até ao ultimo dia o meu plano de cumprir e o fazer cumprir todas as terapias.

segunda-feira, 30 de maio de 2011

Terapias intensivas

Iniciámos hoje o nosso período de terapias mais intensivas.

Este ano lectivo não foi muito favorável para o Afonsinho. Estivemos cerca de cinco meses sem um terapeuta da fala adequado e tivemos que começar de novo em Fevereiro, a otite que o fez parar em Dezembro e a varicela que o fez parar durante o mês de Março, tendo a piscina demorado mais algum tempo para re-iniciar.

O Afonsinho mantém um bom nível físico, sem assimetrias, encurtamentos ou deformações, boa massa muscular, cresceu e engordou, continua a evoluir.

Apesar de serem evoluções muito lentas, notamos uma melhoria considerável do controlo de cabeça, mais e melhor tronco, maior regularização do tónus muscular, mãos mais abertas, está muito mais activo, já consegue rastejar movendo as duas pernas, melhor coordenação motora em especial dos braços, já perdeu o reflexo de Moro, agora faz um "mini-Moro", uma vez que abre os braços ao nível dos ombros.

A nível da hiper-extensão está melhor mas continua a recorrer com muita frequência ao padrão, o que faz com que perca o equilíbrio, por exemplo, quando está sentado sozinho com o apoio dos braços, acho que a este nível, ele já esteve muito melhor e bem mais perto de se sentar sozinho.

Claro, que já aprendi como funciona o padrão cerebral e sei que de cada vez que se altera um movimento tem que haver um nova aprendizagem que demora, novamente, muitíssimo tempo para ser adquirida mas, a verdade é que já se sentou melhor, mesmo que os novos movimentos venham num futuro a ser facilitadores de novas competências.

As competências cognitivas, a facilidade de aprendizagens têm sido ao longo do ano, NOTÁVEIS!!!

Infelizmente, a nível da comunicação oral houve um enorme retrocesso e agora praticamente só diz "não" e "sim". Esta é uma situação que me revolta e me deixa muito mas, mesmo muito desanimada...
De qualquer forma temos duas excelentes terapeutas da fala e esperamos que ele melhore bastante durante este mês e meio de terapia mais intensiva e que o próximo ano seja um ano de grande avanços a este nível.

O Afonsinho vai manter a escolinha até 22 de Junho mas, como vai fazer piscina diariamente, vai ter que sair mais cedo às terças e às quintas. Vamos retomar a hipoterapia e fazer mais uma sessão de fisioterapia.

Assim, vamos ter piscina, seis vezes por semana, terapia da fala três vezes por semana, fisioterapia, terapia ocupacional,  hipoterapia  e sacro/fisioterapia duas vezes por semana e acupunctura uma vez por semana.

Em casa ainda teremos que fazer diariamente, therathogs, standing, sentar na cadeira, exercícios de amplitude e estimulação oral.

Espero, sinceramente, conseguir cumprir este plano de terapias que é muito importante para o desenvolvimento do Afonsinho. 

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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