Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 22 de julho de 2013

Em jeito de diário II - Dia 28

Este fim de semana fomos ao Porto. A C. e eu fomos ao Marés e aproveitamos para passear por Gaia e pelo Porto e hoje, dia de consulta de pós-operatório, fomos ainda a Aveiro.

 
O Afonso esteve muito bem durante todo o fim de semana mas hoje fez uma viagem terrível até Aveiro, onde finalmente percebeu que não íamos para Coimbra, uma vez que dado os acontecimentos traumatizantes do internamento optámos por não lhe dizer.
 
Depois de visitarmos Aveiro a bordo de um barco Moliceiro, almoçámos e seguimos para Coimbra, uma viagem tranquila até entrarmos no parque de estacionamento da Clinica, onde começou de imediato a chorar e a ficar com uma irritabilidade brutal, não esperámos e de imediato lhe demos Rivotril para o tranquilizar.

Na 5ª feira, quando estava a fazer o penso reparámos num alto na zona do dreno mas a enfermeira disse-nos que devia ser o musculo e apesar de ficarmos preocupados, decidimos aguardar uma vez que estávamos perto da consulta.
 
Hoje foi observado pelo Professor e pelo médico assistente e realmente trata-se do musculo que foi transferido. As suturas estão completamente cicatrizadas, já não tem pontos e agora é só fazer o penso semanalmente e hidratar, mantem a tala moldável durante mais 5 semanas e voltamos a Coimbra, dia 26 de Agosto. O professor deu-nos opção de escolha e podíamos  ter optado por menos semanas de imobilização, 3 semanas mas nós preferimos que ele fique mais tempo para garantir uma melhor cicatrização interna e a uma melhor adaptação do organismo à nova situação muscular e dos tendões.
 
A perna direita também apresenta uma boa recuperação e agora já pode fazer electroestimulação para começar a dobrar mais a perna, ainda não tem permissão para a dobrar na totalidade e começar a estimular os músculos e tendões, uma vez, que ainda apresenta perda de massa muscular.
 
Iniciaremos assim as terapias em setembro, um mês de água, com hidroterapia diária, carga e terapias caseiras e em outubro retomamos as restantes terapias que já estão definidas. Fica por definir o regresso ao jardim de infância, que se não acontecer no inicio do ano letivo previsto para meados de setembro será feito no inicio de outubro.
 
Hoje tivemos também uma conversa com a enfermeira chefe, devido às lamentáveis falhas ocorridas durante o período de internamento, uma conversa que veio demonstrar, uma vez mais a falta de conhecimento de casos neurológicos. Não vale a pena escrever sobre esta conversa, apenas referir o que nos parece realmente importante, que tal situação não se volte a repetir com nenhuma criança e família e que de uma experiência negativa se obtenham os ensinamentos necessários e que as nossas queixas, opiniões e sugestões, tal como disse à enfermeira chefe, sejam encaradas de forma construtiva e sirvam para melhorar o trabalho desenvolvido no internamento, pela equipa de enfermagem.
 
As férias estão a chegar e esperamos conseguir rapidamente começar a desenvolver algum trabalho com o Afonso, meio a sério meio a brincar, para que em setembro as suas rotinas estejam todas em pleno funcionamento.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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