Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Com mais leveza

Em algumas fases da jornada, às vezes longas, carregamos um bocado de peso na alma. Nem um pouco raro, às vezes sem sequer notarmos. A gente costuma se acostumar fácil às circunstâncias difíceis que, vez ou outra, podem ser mudadas até sem grandes elaborações e movimentos, sem que se precise contar com sorte, promessas, milagres e cercanias. A gente costuma se adaptar demais ao que faz nossos olhos brilharem menos. A gente costuma camuflar a exaustão. Inventar inúmeras maneiras para revestir o coração com isolamento acústico para evitar ouvi-lo. Fazer de conta que a vida é assim mesmo e pronto. Que somos assim mesmo e ponto. A gente costuma arrastar bolas de ferro e agir como se carregássemos pétalas só pra não precisar fazer contato com as insatisfações e trabalhar para transformá-las. A gente costuma mudar de calçada quando vê certos riscos virem na nossa direção, mesmo que nos encantem. A gente carrega muito peso no peito, tantas vezes, porque resiste à mudança o máximo que consegue. Até o dia em que a alma, com toda razão, cansada de não ser olhada, encontra o seu jeito de ser vista e dizer quem é mesmo que manda.
Eu me flagrei pensando nessas coisas um dia desses. No que esse peso todo, silenciosamente, faz com a alma. No que isso faz com os sonhos mais bonitos e charmosos e arejados da gente. No que isso, capítulo a capítulo, dia após dia, faz com a nossa espontaneidade. No que isso faz, de forma lenta e disfarçada, com o desenhista lindo que nos habita e traça os risos de dentro pra fora. E o entusiasmo. E o encanto. E a grata emoção de estarmos vivos. Eu fiquei pensando no quanto é chato a gente se acostumar tanto. No quanto é chato a gente só se adaptar. No quanto é chato a gente camuflar a própria exaustão, a vida mais ou menos há milênios, que canta pouco, ri pequeno, respira míngua e quase não sai pra passear. Eu fiquei pensando no quanto é chato deixarmos o coração isolado para não lhe dar a chance de nos contar o que imagina pra gente e o que ainda podemos desenhar juntos nesta história. Se a ficha cair. Se rolar afeto. Se houver diálogo.
Mas chega um momento, acredito, em que, lá no fundo, a gente começa a desconfiar de que algo não está bem e que, embora seja mais fácil culpar Deus e o mundo, nominar réus, inventariar frustrações, vai ver que os algozes moram em nós, dividindo espaço com o tal desenhista que, temporariamente, está com a ponta do lápis quebrada. Sem fazer alarde, a gente começa a perceber os tímidos indícios que vêm nos dizer que já não suportamos carregar tanto peso como antes e viver só para aguentar. Queremos mais: queremos o conforto bom da alegria e o entusiasmo capaz de nos fazer levantar da cama de manhã com vontade de ajudar a florescer, mais ou finalmente, o que nos importa.
Devagarinho, a gente começa a sentir que algo precisa ser feito. Embora ainda não faça. Embora ainda insista em fazer ouvidos de mercador para a própria consciência. Embora às vezes ainda estresse toda a musculatura da alma, lesione a vida, enrijeça o riso, embace o brilho dos olhos, envenene os rios por onde corre o amor. Por medo da mudança, quando não dá mais para carregar tanto peso, a gente aprende a empurrá-lo, desaprendendo um pouco mais o prazer. Quase nem consegue respirar de tanto esforço, mas aguenta ou pelo menos faz de conta, algumas vezes até com estranho orgulho. Até que chega a hora em que a resistência é vencida. A gente aceita encarar o casulo. A gente deixa a natureza tecer outra história. A gente quer tecer junto. A gente permite que a borboleta aconteça.
Nascemos também para aprender a amar. Para dançar com a vida com mais leveza. Para, presentes, curar passados e perfumar futuros. Para criar mais espaço de bem-estar dentro da gente. Para ser mais felizes e bondosos. Para respirar mais macio. Podemos ainda subestimar a nossa coragem para assumir esse aprendizado e acolher, passo a passo, no nosso ritmo, essa experiência. Podemos nos acostumar a olhar o peso e o aperto, nossos e alheios, tanto sofrimento por metro quadrado, como coisa que não pode nunca ser transformada. Podemos sentir um medo imenso e passar longas temporadas quase paralisados de tanto susto. Podemos esgotar vários calendários sem dar a menor importância para o material didático que, aqui e ali, a vida nos oferece. Podemos ignorar as lições do livro-texto que é o tempo e guardar, bem escondido da nossa prática, esse caderno de exercícios que é o nosso relacionamento com nós mesmos e com os outros. Apesar disso tudo, a nossa semente, desde sempre, já inclui as asas. Já vislumbra o voo. Já sorri pro riso. Já é feita para um dia fazer florir o amor que abriga. Mais cedo ou mais tarde, floresce. É o propósito dela.

Apatia...

Esta semana o Afonsinho só foi à escola na 2ª e na 4ª feira. Esteve agitado e pouco participativo...
Há vários motivos para esta situação: a falta de assiduidade, a falta de pontualidade,  os efeitos menos positivos do medicamento e penso que o principal a minha falta de vontade em levá-lo à escolinha...

Estou muito  estranha, apática, sem vontade de falar, esqueço-me de tudo...

Em relação à escolinha sinto que só tenho duas opções: calar-me ou estar permanentemente em luta, porque à mínima "exigência" as coisas vão correr mal...
Nesta fase tenho optado pela primeira, o que me faz sentir terrivelmente mal, porque vai completamente contra a minha maneira de ser e estar. Este mal estar é  contagiante e como  todos sabemos se a mãe não está bem o filho também não...

Esta semana tivemos uma redução das terapias.

Na 3ª feira tivemos consulta de ortopedia por causa da perna e a prova dos dafos,  que devem estar prontos na próxima semana. As ecografias estão bem e a perna está em recuperação.
Na 5ª feira acompanhámos os protestos e fizemos greve ao trabalho e passámos o dia no mimo.
Fizemos sessões de fisioterapia com a Sara e com a Rita, sacro-craniana e hidroterapia e hoje fomos à Liga e fez terapia ocupacional, fala e fisioterapia.
Todas as sessões correrem bem, excepto a terapia da fala em que se mostrou distante e sem querer responder. Ficamos sem perceber se está desmotivado ou se será do medicamento.

Fizemos várias experiências com o medicamento: dar a dose maior à noite, não dar o medicamento de manhã. Os resultados não foram positivos e decidimos voltar à dose anterior ou seja aos 4,5 mg, distribuídos em três tomas: pequeno almoço, almoço e jantar.

Ontem a S. emprestou-nos um fato de órtese dinâmica que substitui o therathogs. Usámos ontem à tarde e hoje de manhã. O Afonsinho fica muito bem com ele  mas, em terapia tem uma melhor postura com o therathogs. Este fato é muito fácil de vestir, vamos experimentar mais dois dias para ver se  é melhor que o therathogs.

Amanhã  será outro dia e espero que a próxima semana, traga mais vontade de trabalhar...

domingo, 20 de novembro de 2011

Semana intensa

A nossa semana correu muito bem, foi uma semana de trabalho intenso.

O Afonsinho continua a comer muito bem e a dormir bem, está mais alto e mais crescido.

O comportamento continua a melhorar, esta semana tivemos um menino bem disposto, sorridente, feliz e participativo  nas actividades e muito mas mesmo muito tranquilo e calmo, até na cadeira e no carro conseguimos alguns momentos e algumas viagens sem birra e pela primeira vez, conseguiu parar a birra no carro.

Continuamos a sentir alguns efeitos negativos do medicamento.

A escolinha foi intermitente, na 2ª feira foi mas esteve birrento e pouco participativo, na 3ª e  na 4ª feira não foi e na 5ª feira foi e esteve melhor.

Os dias foram intenso com aumento significativo das sessões de fisioterapia e de hidroterapia. A Rita e a Sara têm trabalhado muito com ele. A Rita tem direccionado o trabalho para os membros superiores e controlo de cabeça com excelentes resultados que estão a ser visíveis dia após dia. Esta semana o Afonsinho conseguiu, por exemplo, fechar a torneira sozinho, pegar nas chaves do carro, consegue manipular com facilidade, agarrar, deitar objectos ao chão, sempre à primeira tentativa, com um óptimo controlo dos braços, direcção, com pouca força (até agora apesar das grandes melhorias ainda apresentava uma força superior à normal.

Só fomos à Liga na sexta, tivemos terapia ocupacional e terapia da fala. O Afonsinho esteve muito mas mesmo muito bem na terapia ocupacional e no inicio da terapia da fala mas depois de repente, começou a ficar sonolento, a fechar os olhos, ficou indisposto, muito branco e mais preocupante de tudo deixou de dar respostas corretas. Já na semana passada a terapeuta e a fisioterapeuta me tinham dito que ele de repente tinha deixado de colaborar mas, eu não valorizei. Fiquei preocupada com mais este efeito negativo do medicamento mas, não vou fazer drama e tomar decisões precipitadas. Iniciámos à pouco tempo a nova dosagem e no fim de semana não notámos qualquer alteração a nível das respostas, por isso vamos aguardar e vamos avaliar durante a próxima semana e falar com o neuro-pediatra.

A próxima semana deverá ser muito idêntica à que passou, muito trabalho, muita fisioterapia, muita piscina e como a perna já está muito melhor, vamos voltar a intensificar o nosso trabalho em casa.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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