Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 27 de junho de 2009

Fotografia de Joaquim Santos

Há momentos na vida em que sentimos tanto a falta de alguém que o que mais queremos é tirar essa pessoa de nossos sonhos e abraçá-la.

Clarice Lispector

sexta-feira, 26 de junho de 2009

A bolacha...

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional e terapia da fala.

Não assisti à terapia ocupacional porque, como passei a manhã a correr, entre consulta e exames, não tive tempo para almoçar e dar o almoço à C.

Assim "abandonámos" o Afonsinho com o terapeuta e fomos almoçar. Quando chegámos a sessão ainda decorria e ainda pudemos assistir a exercícios de integração sensorial na tábua elevada e exercícios para controlo da postura e do tronco.

Na terapia da fala continuamos os exercícios respiratórios, para a produção de sons e consequentemente de palavras.

Hoje este a brincar com um brinquedo adaptado um cão com um comando, uma vez mais, ficou provado que o Afonsinho gosta mesmo é do comando. Já percebeu que é com o comando que consegue manobrar o brinquedo.

Esteve também a fazer exercícios de coordenação.

Tinha que colocar uma "bolacha" numa ranhura e o animal para além de emitir o som da sua fala, também emitia sons de prazer. Depois a bolacha caia para dentro da caixa e o Afonsinho tinha que ir buscá-la.

Numa das vezes, mal a terapeuta tirou a tampa, o Afonsinho de forma espontânea e activa, colocou a mão dentro da caixa e com movimento correcto apanhou a bolacha, perante o nosso olhar de indignação, não só pelo movimento mas, especialmente, pela rapidez com que o executou.

Quando já tinha a bolacha na mão, despertou um "click", a ansiedade, a aflição...

Neste momento parece existir uma "luta" entre o que já consegue fazer e os padrões (aflição, hiper-sensibilidade, dificuldade em manipular...) que existiram durante muitos meses e que parecem estar fortemente "inscritos" no cérebro.

Contudo, o mais importante é que ele CONSEGUE!!!! O tempo irá fazer com que os novos padrões substituam os antigos e estamos confiantes que ele vai conseguir ultrapassar mais esta etapa.

Sim!


Hoje, voltámos à escolinha.

O Afonsinho ficou logo no jardim, quando chegámos, estava um óptimo dia de sol e já estavam todos a brincar.

Quando o fui buscar a P. estava super feliz.

Quando a educadora A. (de outra sala) foi à salinha dele, ele estava só a refiliar e a reclamar. A P. "zangou-se" com ele e disse-lhe que estava cheio de sono e que estava só a fazer birra, perguntou-lhe se queria ir dormir e ele respondeu-lhe:

"Sim!"

A outra educadora que nunca o tinha ouvido falar, ficou espantada mas, muito feliz, a P. pulava de felicidade e eu claro, nem cabia na porta de tanto ORGULHO!!!!

quinta-feira, 25 de junho de 2009

Relax total...

Hoje, o Afonsinho não foi à escolinha, porque tínhamos terapia sacro-craniana.

A tereapia continua a correr muito bem, com maior aceitação por parte do Afonsinho e consequentemente maior colaboração, a zona frontal da cabeça continua a ser a zona mais complicada de gerir para a Sara, aquela em que ele mais reclama.

Hoje, esteve a fazer novos massagens em novos pontos, na zona das orelhas e do olho esquerdo (que tem a ptose) com boa aceitação por parte do Afonsinho.

Esta terapia tem trazido resultados imediatos e duradouros.

Notamos grande diferença no controlo da baba (que neste momento é perfeito), no comportamento, na alimentação e na regulação do sono.

Promove um enorme relaxamento, diminuindo a hipertonia e os padrões de hiper-extensão.

Depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia.

Hoje o Afonsinho não colaborou, estava extremamente relaxado e não respondia ao estímulos. A fisioterapeuta não "gostou" da reacção dele e disse-me que a sacro, pelo vistos não funcionava com a fisioterapia.

Contudo, depois lembrámos-nos que na terça-feira também tivemos sacro e a sessão resultou muito bem, com óptima colaboração e óptimas respostas por parte do Afonsinho.

Hoje, o lema foi mesmo relax total...

O rapaz (e a mãe) já estão mas é a pensar nas férias...

quarta-feira, 24 de junho de 2009

Existem momentos que nunca serão apagados, pessoas que nunca serão esquecidas, pois a vida não vale um momento, mais há momentos que valem uma vida...

Autor desconhecido

O Principe

Hoje o Afonsinho foi muito cedinho para a escolinha, porque tinha uns exames e consulta.

Ficou na escolinha o dia todo, porque de tarde havia a festinha de fim de ano.

O programa foi apresentado e uma vez mais assistimos a um excelente espectáculo, onde o esforço e dedicação das educadoras e auxiliares estava bem presente.

O tema deste ano eram as histórias de encantar, sendo este o tema desenvolvido na festa.

A sala do Afonsinho é A BELA ADORMECIDA.

Assim, construíram um cenário de marionetas humanas e os meninos eram as personagens da famosa história.

O rei e a rainha que tiveram uma bela menina. A fada má que não foi convidada para o baptizado, as fadas boas e ficaram todos a dormir...
Surgiu então um belo príncipe, empenhando a sua espada e a coroa na cabeça, viu a princesa, apaixonou-se por ela e com o seu beijo acordou-a...


O Afonsinho esteve simplesmente MARAVILHOSO, empenhou a sua espada (com ajuda da P.), beijou a princesa e por fim ficou sentadinho ao lado da sua amada.


Nenhuma das minhas preocupações, que tanta ansiedade me provocaram, se concretizou não houve choro, não houve birra, não houve hiper-extensão, nada... e ainda conseguiu estar sentado sem qualquer dificuldade (obviamente, que todos os meninos tinham um adulto a apoiá-los).

Os comentário foram simplesmente incríveis, que bebé lindo, os caracóis, o beijo, foi com imensa dificuldade que consegui (acho que não consegui...) conter as lágrimas. A emoção invadiu-me, assim como uma felicidade impossível de descrever...

FOI SIMPLESMENTE MARAVILHOSO!!!

terça-feira, 23 de junho de 2009

Mais um dia de trabalho intenso!


Hoje, começámos o dia cedinho, a festa de fim de ano, aproxima-se e a Directora pediu-me para levar hoje o Afonsinho cedinho para o ensaio.
Assim combinei com a Sara e em vez de começar a terapia às 10h00, começava às 10h30.

Deixei o Afonsinho na escola e conforme combinado, voltei uma hora depois. Os ensaios estavam a começar e eram 11h30, quando sai da escolinha, com a Sara à espera mais de uma hora...

Esta foi a parte má mas, por outro lado tive o privilégio de assistir à peça de teatro que vão fazer, ao vivo, em primeiro mão e em exclusivo como mãe. E claro! A emoção foi enorme...

Quando estacionei o carro ao lado da Sara, recebemos um enorme sorriso.
A terapia correu bastante bem, com o Afonsinho a colaborar, só o ouvi chorar quando tive que sair da sala, a mana a assistir, para receber o senhor que me veio dizer que a bomba de água da máquina de lavar loiça estava avariada, que o orçamento ronda os 300 € (???) e lá passei um cheque de 50 €, pela deslocação (deve ter vindo do Porto) e ele foi-se embora!!!!

Quando voltei novamente, a Sara disse-me que afinal ele estava a fazer "fita", porque mal o mudou de posição parou de reclamar e que se tinha começado a queixar quando a irmã chegou.

A C. é mundialmente famosa, pela super-protecção, na natação passa mesmo os limites, tornando-se possessiva e comportando-se por vezes de forma inadequada, na Liga por vezes também "corre" em auxilio do seu querido Afonsinho, no carro então nem se fala e os terapeutas já a "proibiram" de vir connosco às terapias...

A sessão correu bastante bem e o Afonsinho foi colaborando.

Ao almoço não queria comer e acabámos por sair para a Liga, sem dormir e praticamente sem comer.

Estávamos nós sentadinhos à espera da fisioterpaueta AM, quando nos deparamos com a C. (ex-fisio). Com algum esforço (confesso) cumprimentei-a e ela começou a falar do cinto adaptado que estamos a usar à experiência. Disse-lhe que era melhor falar com o terapeuta ocupacional ou com a fisioterapeuta, porque entretanto tínhamos feitos alterações na cadeira.

Entretanto, perguntou-me se ia ter terapia da fala e eu respondi-lhe que íamos ter fisioterapia, respondeu-me que ia buscar o lençol para colocar no colchão (que simpática! durante os 14 meses que esteve com o Afonsinho, nem por uma vez colocou o lençol, pedindo sempre às auxiliares para o fazer!!!!), disse-lhe que a AM não queria lençol e que trabalhava em cima do colchão, ficámos assim, meios "azedas" a olhar uma para a outra, quando a AM chegou.

A C. perguntou-me, se o estagiário dela podia assistir à sessão, a minha vontade, foi responder de imediato que não mas, o rapaz não tem culpa nenhuma e depois estava a descer ao nível dela, perguntei à AM se se importava e ela, admirada, normalmente a pergunta é feita às mães (ou seja a mim) disse que não, até porque a C. também deixava os estagiários dela assistirem, eu disse à C. que se a AM não se importava eu também não.

O T. foi assistir mas, a meio da sessão saiu ?!

O Afonsinho esteve a fazer trabalho sentado, apoiado numa mão tentava manipular os objectos com a outra. A AM estava contente e comentou que já se via grandes diferenças (eu não percebo muito bem).

Disse-lhe que tinha estado a falar com a Sara, por causa do colchão mole e que ela me tinha dito que trabalhavam as duas da mesma forma: em desequilibrio.

Em vez da criança estar com uma base estável e ser a fisioterapeuta a provocar o desequilibrio, a base mais mole provoca o desequilíbrio promovendo de forma natural o equilíbrio. A AM esteve a explicar-me que mesmo que ele tente entrar no padrão (hiper-extensão) como o colchão é mole e cede um bocadinho, ele consegue recuperar e não entrar no padrão.

Disse que o ideal para estes miúdos são umas cadeiras (já não sei o nome) flexíveis com molas, que sempre que eles se tentam esticar, cedem acompanhando o movimento e acabando por o normalizar.

Eu realmente gosto mesmo desta terapeuta, com ela, estou sempre a aprender e a perceber o funcionamento do Afonsinho, da sua patologia, criando assim novas formas de o ajudar!!!

Entretanto tivemos uma visita, que queria dar só um beijinho (como se isso fosse possível) a nossa Ritinha!!!!

O Afonsinho começou logo a "babar" (figurativamente, porque hoje durante toda a terapia, fisio e fala, NÃO DEIXOU CAIR NENHUMA BABA) e a sorrir para a sua Ritinha.

A AM e a R. começaram a fazer "beicinho" e a falar com ele, dizendo que só a Rita, a Rita, a terapeuta preferida, assim não podia ser, a R. disse que tinha tantos ciúmes, que já não trabalhava com ele e ia-se embora. O pior (o melhor, claro!!!) é que nem a mim me liga!!!

Ai, ai, a ciumeira que para ali andava....

Pedi à AM para explicar à Rita a parte respiratória. A opinião dela é que é muito cedo, para o Afonsinho fazer algum tipo de trabalho respiratório (mesmo que seja só para a emissão de som), porque está a fazer apneia, mergulho, deita a água pela boca, coordenação de braços e pernas, controlo de cabeça... Na opinião dela poderíamos vir a "estragar" o que está a ser conseguido e poderíamos causar mesmo alterações (pulmões e coração) complicadas, por isso é melhor ele ficar frustrado, porque não consegue emitir o som e dizer as palavras.

A Rita concordou, a R. e eu também.

Na terapia da fala, não estava mesmo nada falador, estivemos a brincar com os fantoches e ainda conseguimos arrancar-lhe algumas gargalhadas mas, palavras, quase nada...

Teve controlo completo da baba esteve bem disposto, notava-se que estava cansado mas, também era perfeitamente natural, uma vez que ainda não tinha dormido.

Quando chegámos a casa, não quis lanchar e era nestum que ele adora.

Teve mais uma limpeza intestinal e à noite acabámos por lhe dar leitinho, que ele bebeu bem.

Estávamos nós tão contentes na nossa casinha arrumada e cheirosinha, quando fui à casa de banho do hall e estava, novamente cheia de água!!!!

Agora, que a minha vizinha reconstruiu na totalidade a casa de banho, quero ver o que vai dizer o perito...

Falta de informação


Ontem, começámos o dia muito cedinho e preparámo-nos para mais uma sessão de terapia ocupacional.

Na hora de sair, faltava a chave do carro!?

Procurei, procurei, voltei a procurar e nada. A outra chave estava com o F. que estava nessa altura a chegar a Lisboa, resultado teve que voltar a casa e lá faltámos, uma vez mais, à terapia ocupacional...

Deixei o Afonsinho na escola e fui encontrar-me com a minha amiga Cláudia para irmos à Segurança Social. Eu para entregar, mais um relatório e mais um pedido de suspensão de trabalho por seis meses, a Cláudia para obter informações sobre alguns subsídios a que tem direito, como a assistência de terceira pessoa e que não tinha conhecimento, porque a assistente social de Alcoitão nunca a tinha informado!?

Depois ainda tivemos tempo para uma espreitadela muito rápida em algumas lojas, correndo logo de seguida para ir buscar o G. à escola, hoje teve exame de Matemática e de seguida o Afonsinho à escolinha.

A tarde foi passada de forma tranquila em casa.

domingo, 21 de junho de 2009


"Existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e pessoas incomparáveis".

Fernando Pessoa


fim-de-semana em casa...


Este fim de semana foi dedicado à limpeza geral da casa, que nos últimos tempo parece a barraca do cigano.

Ontem o Afonsinho foi à acunpuctura, sozinho com o papá. A viagem foi feita com muito choro, o que provocou algum sofrimento no pai que não está habituado a lidar com esta situação.

A terapia correu muito bem mas, o Afonsinho agora não pára quieto o que dificulta a acção do médico. Reagiu mal ao ponto na garganta, contrariando o que tinha acontecido na sexta em que reagiu bastante bem.

No regresso a casa, já não chorou, percebendo nitidamente que não valia a pena, porque ninguém o ia tirar da cadeira e veio muito quietinho e tranquilo durante toda a viagem.

Este fim de semana esteve um calor insuportável e o Afonsinho apesar de estar só de fralda estava muito quente. Acabámos por lhe tirar a temperatura e tinha uma febricula (37 e pouco). Inicialmente não percebi a febre até me ter lembrar, que com toda a certeza, era efeito da sacro do dia anterior, teve também algumas "descargas" intestinais.

Este fim de semana, foi a anarquia total e o Afonsinho fez todas as refeições connosco. Desde almoçar às duas da tarde, de comer carapaus fritos e arroz de tomate, meloa, pêssegos, enfim, tudo o que a família fez ele também fez (excepto limpar a casa).

Finalmente o quarto do príncipe e da princesa ficou pronto e o Afonsinho voltou a dormir na sua caminha.

A casa está novamente arrumada e limpa, já não existe barraca do cigano (yupiiii!!!!) e no próximo fim de semana, voltamos à nossa rotina de pré-férias.

O programa já está feito.

No sábado vamos começar com uma visita ao Oceanário seguido de almoço num dos nossos restaurantes preferidos, de tarde visita ao pavilhão do conhecimento e depois um passeio e lanche pelo Parque das nações.

No domingo temos a despedida da época futebolística com um almoço convívio com os jogadores e pais.

Que saudades temos destes fins de semana, sem terapias, jogos de futebol, trabalhos de casa, estudar para os testes e exames....

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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