Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

terça-feira, 23 de junho de 2009

Mais um dia de trabalho intenso!


Hoje, começámos o dia cedinho, a festa de fim de ano, aproxima-se e a Directora pediu-me para levar hoje o Afonsinho cedinho para o ensaio.
Assim combinei com a Sara e em vez de começar a terapia às 10h00, começava às 10h30.

Deixei o Afonsinho na escola e conforme combinado, voltei uma hora depois. Os ensaios estavam a começar e eram 11h30, quando sai da escolinha, com a Sara à espera mais de uma hora...

Esta foi a parte má mas, por outro lado tive o privilégio de assistir à peça de teatro que vão fazer, ao vivo, em primeiro mão e em exclusivo como mãe. E claro! A emoção foi enorme...

Quando estacionei o carro ao lado da Sara, recebemos um enorme sorriso.
A terapia correu bastante bem, com o Afonsinho a colaborar, só o ouvi chorar quando tive que sair da sala, a mana a assistir, para receber o senhor que me veio dizer que a bomba de água da máquina de lavar loiça estava avariada, que o orçamento ronda os 300 € (???) e lá passei um cheque de 50 €, pela deslocação (deve ter vindo do Porto) e ele foi-se embora!!!!

Quando voltei novamente, a Sara disse-me que afinal ele estava a fazer "fita", porque mal o mudou de posição parou de reclamar e que se tinha começado a queixar quando a irmã chegou.

A C. é mundialmente famosa, pela super-protecção, na natação passa mesmo os limites, tornando-se possessiva e comportando-se por vezes de forma inadequada, na Liga por vezes também "corre" em auxilio do seu querido Afonsinho, no carro então nem se fala e os terapeutas já a "proibiram" de vir connosco às terapias...

A sessão correu bastante bem e o Afonsinho foi colaborando.

Ao almoço não queria comer e acabámos por sair para a Liga, sem dormir e praticamente sem comer.

Estávamos nós sentadinhos à espera da fisioterpaueta AM, quando nos deparamos com a C. (ex-fisio). Com algum esforço (confesso) cumprimentei-a e ela começou a falar do cinto adaptado que estamos a usar à experiência. Disse-lhe que era melhor falar com o terapeuta ocupacional ou com a fisioterapeuta, porque entretanto tínhamos feitos alterações na cadeira.

Entretanto, perguntou-me se ia ter terapia da fala e eu respondi-lhe que íamos ter fisioterapia, respondeu-me que ia buscar o lençol para colocar no colchão (que simpática! durante os 14 meses que esteve com o Afonsinho, nem por uma vez colocou o lençol, pedindo sempre às auxiliares para o fazer!!!!), disse-lhe que a AM não queria lençol e que trabalhava em cima do colchão, ficámos assim, meios "azedas" a olhar uma para a outra, quando a AM chegou.

A C. perguntou-me, se o estagiário dela podia assistir à sessão, a minha vontade, foi responder de imediato que não mas, o rapaz não tem culpa nenhuma e depois estava a descer ao nível dela, perguntei à AM se se importava e ela, admirada, normalmente a pergunta é feita às mães (ou seja a mim) disse que não, até porque a C. também deixava os estagiários dela assistirem, eu disse à C. que se a AM não se importava eu também não.

O T. foi assistir mas, a meio da sessão saiu ?!

O Afonsinho esteve a fazer trabalho sentado, apoiado numa mão tentava manipular os objectos com a outra. A AM estava contente e comentou que já se via grandes diferenças (eu não percebo muito bem).

Disse-lhe que tinha estado a falar com a Sara, por causa do colchão mole e que ela me tinha dito que trabalhavam as duas da mesma forma: em desequilibrio.

Em vez da criança estar com uma base estável e ser a fisioterapeuta a provocar o desequilibrio, a base mais mole provoca o desequilíbrio promovendo de forma natural o equilíbrio. A AM esteve a explicar-me que mesmo que ele tente entrar no padrão (hiper-extensão) como o colchão é mole e cede um bocadinho, ele consegue recuperar e não entrar no padrão.

Disse que o ideal para estes miúdos são umas cadeiras (já não sei o nome) flexíveis com molas, que sempre que eles se tentam esticar, cedem acompanhando o movimento e acabando por o normalizar.

Eu realmente gosto mesmo desta terapeuta, com ela, estou sempre a aprender e a perceber o funcionamento do Afonsinho, da sua patologia, criando assim novas formas de o ajudar!!!

Entretanto tivemos uma visita, que queria dar só um beijinho (como se isso fosse possível) a nossa Ritinha!!!!

O Afonsinho começou logo a "babar" (figurativamente, porque hoje durante toda a terapia, fisio e fala, NÃO DEIXOU CAIR NENHUMA BABA) e a sorrir para a sua Ritinha.

A AM e a R. começaram a fazer "beicinho" e a falar com ele, dizendo que só a Rita, a Rita, a terapeuta preferida, assim não podia ser, a R. disse que tinha tantos ciúmes, que já não trabalhava com ele e ia-se embora. O pior (o melhor, claro!!!) é que nem a mim me liga!!!

Ai, ai, a ciumeira que para ali andava....

Pedi à AM para explicar à Rita a parte respiratória. A opinião dela é que é muito cedo, para o Afonsinho fazer algum tipo de trabalho respiratório (mesmo que seja só para a emissão de som), porque está a fazer apneia, mergulho, deita a água pela boca, coordenação de braços e pernas, controlo de cabeça... Na opinião dela poderíamos vir a "estragar" o que está a ser conseguido e poderíamos causar mesmo alterações (pulmões e coração) complicadas, por isso é melhor ele ficar frustrado, porque não consegue emitir o som e dizer as palavras.

A Rita concordou, a R. e eu também.

Na terapia da fala, não estava mesmo nada falador, estivemos a brincar com os fantoches e ainda conseguimos arrancar-lhe algumas gargalhadas mas, palavras, quase nada...

Teve controlo completo da baba esteve bem disposto, notava-se que estava cansado mas, também era perfeitamente natural, uma vez que ainda não tinha dormido.

Quando chegámos a casa, não quis lanchar e era nestum que ele adora.

Teve mais uma limpeza intestinal e à noite acabámos por lhe dar leitinho, que ele bebeu bem.

Estávamos nós tão contentes na nossa casinha arrumada e cheirosinha, quando fui à casa de banho do hall e estava, novamente cheia de água!!!!

Agora, que a minha vizinha reconstruiu na totalidade a casa de banho, quero ver o que vai dizer o perito...

5 comentários:

Anónimo disse...

Fico sempre deliciada com aquele sorriso...

A felicidade dele quando me vê enche o meu coração de alegria e ainda mais AMOR por este menino tão especial!

Mas nada de ciúmes, o Afonso adora a mamã e as suas terapeutas. Sim, eu também vi os sorrisos que o Afonsinho que para a R. :)

Beijinhos grandes já com saudades
Rita

P.S.: Para quando a ida à piscina?

Xu disse...

Vi a tua visita e comentario no meu blogue e n pude deixar de aki vir. Sou uma visitante anonima da historia do doce afonsinho mas nunca tinha tido a coragem de comentar por aki pq mtas vezes nem sei bem o q dizer dado a complexidade da maioria das coisas q tanto tu como a Mae Sisa (minha amiga de á aaaaaaaanos) tem de passar todos os dias da vossa vida para poderem dar aos vossos filhos akilo que deveriam ter por direito.
So te posso dizer que axo o teu filho mesmo muito bonito e que (alem de obviamente tu e o pai) é um guerreiro.
É fantastico! Parabéns!
Podes passar no meu espacinho sempre que kiseres e no da minha Micro Deusa também.

Maria disse...

Então mamã, quando vamos de férias que tanta falta me faz?...O rapaz têm trabalhado bastante basta ver os músculos que tem, a mamã também mas não se vê os músculos, eh...eh...Lol

Beij. com muito carinho e amor para todos...:)

M.M.G.

ClaudiaMG disse...

Olá, olá minha amiga

E esse míudo não pára, ainda bem que estão para breve as estão esperadas férias, acho que vos vai fazer maravilhas.

Já sei que a fetinha foi um sucesso, mão te esqueças que queremos ver as fotografias do Principe.

Um grande beijinho carregado de muito mominho.

Anónimo disse...

Tenho vindo todos os dias à procura de novidades e nada!

Por onde anda a mama D.?

Está tudo bem?

Beijinhos grandes com saudades
Rita

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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