Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 6 de junho de 2008

Vai...

Para sonhar o que poucos ousaram sonhar.
Para realizar aquilo que já te disseram que não podia ser feito.
Para alcançar a estrela inalcançável.
Essa será a tua tarefa: alcançar essa estrela.
Sem quereres saber quão longe ela se encontra;
Nem de quanta esperança necessitarás;
Nem se poderás ser maior do que o teu medo.
Apenas nisso vale a pena gastares a tua vida.
Para carregar sobre os ombros o peso do mundo.
Para lutar pelo bem, sem descanso e sem cansaço.
Para enxugar todas as lágrimas ou para lhes dar um sentido luminoso.
Levarás a tua juventude a lugares onde se pode morrer, porque precisam lá de ti.
Pisarás terrenos que muitos valentes não se atreveriam a pisar.
Partirás para longe, talvez sem saíres do mesmo lugar.
Para amar com pureza e castidade.
Para devolver à palavra "amigo" o seu sabor a vento e rocha.
Para ter muitos filhos nascidos também do teu corpo e - ou - muitos mais nascidos apenas do teu coração.
Para dar de novo todo o valor às palavras dos homens.
Para descobrir os caminhos que há no ventre da noite.
Para vencer o medo.
Não medirás as tuas forças.
O anjo do bem te levará consigo, sem permitir que os teus pés se magoem nas pedras.
Ele, que vigia o sono das crianças e coloca nos seus olhos uma luz pura que apetece beijar, é também guerreiro forte.
Verás a tua mão tocar rochedos grandes e fazer brotar deles água verdadeira.
Olharás para tudo com espanto.
Saberás que, sendo tu nada, és capaz de uma flor no esterco e de um archote no escuro.
Para sofrer aquilo que não sabias ser capaz de sofrer.
Para viver daquilo que mata.
Para saber as cores que existem por dentro do silêncio.
Continuarás quando os teus braços estiverem fatigados.
Olharás para as tuas cicatrizes sem tristeza.
Tu saberás que um homem pode seguir em frente apesar de tudo o que dói, e que só assim é homem.
Para gritar, mesmo calado, os verdadeiros nomes de tudo.
Para tratar como lixo as bugigangas que outros acariciam.
Para mostrar que se pode viver de luar quando se vai por um caminho que é principalmente de cor e espuma.
Levantarás do chão cada pedra das ruínas em que transformaram tudo isto.
Uma força que não é tua nos teus braços.
Beijá-las-ás e voltarás a -las nos seus lugares.
Para ir mais além.
Para passar cantando perto daqueles que viveram poucos anos e já envelheceram.
Para puxar por um braço, com carinho, esses que passam a tarde sentados em frente de uma cerveja.
Dirás até ao último momento: "ainda não é suficiente".
Disposto a ir às portas do abismo salvar uma flor que resvalava.
Disposto a dar tudo pelo que parece ser nada.
Disposto a ter contigo dores que são semente de alegrias talvez longe.
Para tocar o intocável.
Para haver em ti um sorriso que a morte não te possa arrancar.
Para encontrar a luz de cuja existência sempre suspeitaste.
Para alcançar a estrela inalcançável.

Paulo Geraldo

As flores chegam até a perfumar a mão que as esmaga.


V. Ghilka

quinta-feira, 5 de junho de 2008

Um dia na vida do Afonso

07h30 - Bom dia
08h00 - Pequeno-almoço
09h00 - Sentar na cadeira e massagem
10h00 - Soninho da manhã
11h00 - Actividades e brincadeiras no tapete
12h00 - Almoço
12h30 - Hora de miminho
13h00 - Preparar para sair de casa
14h00 - Terapia da Fala
15h00 - Fisioterapia
16h30 - Lanche
17h00 - Sestinha
18h00 - Hora de ir buscar os manos e levar o G. ao treino
19h00 - Banhinho
19h30 - Jantar
20h30 - Hora de miminho
21h30 - 1º soninho
23h30 - Leitinho
24h00 - Agora sim, até amanhã!

É urgente...

É urgente o amor.
É urgente um barco no mar.
É urgente destruir certas palavras,
Ódio, solidão e crueldade,
Alguns lamentos, muitas espadas.
É urgente inventar alegria,
Multiplicar os beijos, as searas,
É urgente descobrir rosas e rio
E manhãs claras.
Cai o silêncio nos ombros e a luz
Impura, até doer.
É urgente o amor,
É urgente permanecer.

Eugénio de Andrade

quarta-feira, 4 de junho de 2008

O tapete


Há já alguns meses, que decidimos, criar um espaço de trabalho e laser para o Afonso.

Tentámos criar um espaço cheio de cor, por forma, a proporcionar-lhe o maior estimulo possível. Assim, o tapete tem várias cores, um espelho na parede, bola, ninho, cunha, almofadas, piscina de bolas, mesa de actividades e claro muitos mas muitos brinquedos.

As nossas sessões caseiras, são acompanhadas de música e massagens.


Hipoterapia

O Afonsinho teve, hoje, mais uma sessão de hipoterapia (a 2ª), no Centro Equestre João Cardiga.
Estou agradavelmente surpreendida com a adaptação à fisioterapeuta e à forma como a aceitou.
A sessão, dura 30 minutos e faz no cavalinho o que faz no tapete: sentar, postura de cabeça e do tronco, sequência motora (posição ventral, dorsal e lateral), trabalho de braços.
A C. voltou, também hoje, às lições de equitação. Estava linda, no seu novo fato de montar, tão feliz, toda ela era sorrisos, fiquei emocionada com a reacção dela.
O Centro Equestre tem um ambiente muito familiar, na primeira vez que lá fomos, as fisioterapeutas fizeram questão de nos apresentar a outros pais e crianças que também fazem hipoterapia. É tão bom, sabe tão bem, estar num local onde a deficiência, as dificuldades e as necessidades de cada família e de cada criança, são encaradas de forma tão natural.

Novo menu

Hoje, iniciámos mais uma etapa na alimentação do Afonso. Começámos a introduzir novos alimentos e frutas cruas.
Ementa
Quarta-feira - 4 de Junho
Pequeno-almoço - Papa de pêra, papaia e bolacha
Almoço - Tamboril cozido com batata, couve flor e grão
Sobremesa - Papaia
Lanche - Meloa com bolacha
Jantar - Canja de galinha com massinhas
Ceia - Leite com papa
E não é que o Afonsinho comeu muito bem?
Este miúdo é um verdadeiro poço de fantástica surpresas!
Sorrimos, claro que continuamos a sorrir...

Pedra Filosofal

Eles não sabem que o sonho
é uma constante da vida
tão concreta e definida
como outra coisa qualquer,
como esta pedra cinzenta
em que me sento e descanso,
como este ribeiro manso
em serenos sobressaltos,
como estes pinheiros altos
que em verde e oiro se agitam,
como estas aves que gritam
em bebedeiras de azul.

Eles não sabem que o sonho
é vinho, é espuma, é fermento,
bichinho álacre e sedento,
de focinho pontiagudo,
que fossa através de tudo
num perpétuo movimento.

Eles não sabem que o sonho
é tela, é cor, é pincel,
base, fuste, capitel,
arco em ogiva, vitral,
pináculo de catedral,
contraponto, sinfonia,
máscara grega, magia,
que é retorta de alquimista,
mapa do mundo distante,
rosa-dos-ventos, Infante,
caravela quinhentista,
que é cabo da Boa Esperança,
ouro, canela, marfim,
florete de espadachim,
bastidor, passo de dança,
Colombina e Arlequim,
passarola voadora,
pára-raios, locomotiva,
barco de proa festiva,
alto-forno, geradora,
cisão do átomo, radar,
ultra-som, televisão,
desembarque em foguetão
na superfície lunar.

Eles não sabem, nem sonham,
que o sonho comanda a vida,
que sempre que um homem sonha
o mundo pula e avança
como bola colorida
entre as mãos de uma criança.

António Gedeão In Movimento Perpétuo, 1956

Sonhar... e Sonhar

Porque não podemos nós sonhar? Porque nos querem limitar o Sonho?

Tu és a luz
Sentida nos luares do firmamento
Tu és o fogo
Que nos acende a alma num momento
Dentro da noite
Há uma chama mágica a brilhar
Que te enfeitiça
E ilumina o teu corpo a dançar
Tu és a cor
Por dentro das palavras que navegam
És o calor
De tudo o que te dão e que te negam
O brilho intenso de um olhar
Um sol que se acendeu
A pulsação do mundo
A vida inteira
A desejar o que se perdeu
À procura
À procura de um sonho
À procura
À procura de ti

Mafalda Veiga

Experiência de vida

Meu querido e adorado filho
Sofro, sofro muito, quando oiço aquilo que não tenho que ouvir...
Indigno-me, indigno-me muito, perante a insensibilidade, a falta de bom senso que as pessoas me vão demonstrando...
Canso-me, há vezes sinto-me tão cansada...
Desespero-me, às vezes sinto-me tão desesperada...
Mas luto, luto muito...
Como sabes, quando mais para baixo me põem, mais eu me levanto e meu Deus como fico grande por vezes.
Tu meu filho, és uma grande e maravilhosa experiência de vida e graças a ti tornei-me uma pessoa melhor comigo e com os outros. A minha maneira de olhar o mundo alterou-se, sou muito menos critica em relação às atitudes e tento perceber. A minha mãe, a tua querida avó, sempre me ensinou, que devemos aceitar as coisas, tendo em consideração quem as diz pois, às vezes são seres tão limitados, que nada mais têm para dar.
Obrigada meu filho, contigo chorei mas, contigo continuo a sorrir, cada vez mais feliz, cada vez com mais esperança rumo ao teu, ao nosso futuro.
15/01/2008

Do desânimo

Os “Guerreiros da Luz” não se deixam contagiar pelo desânimo coletivo.
Existe uma espécie de “economia cósmica”, e os guerreiros sabem que o desânimo é uma coisa inflacionária.
Quando as pessoas desanimam, abrem uma porta que em pouco tempo emperra e fica difícil de fechar.
Então, a doença do desânimo começa a se espalhar pela casa, pela vizinhança, pelo bairro, pela cidade, e pelo país.
Quanto mais desânimo encontramos em nosso caminho, mais desanimados ficamos.
Numa mórbida troca, pessoas infelizes se alegram quando podem colaborar mais para a infelicidade coletiva. Tudo passa a ser pior, e a “inflação” do desânimo se torna incontrolável.
Os “Guerreiros da Luz” não desanimam. Não perdem tempo reclamando da vida, procuram transformá-la num bom combate.

Postado por Paulo Coelho em 04 de Junho de 2008

Tanto para dizer... tão pouco importante

Ao longo destes últimos meses, tive momentos de verdadeiro desespero. Quantas vezes me passou pela cabeça, mandar o carro contra uma parede?
Pouco a pouco, fui-me concentrando, em viver um dia de cada vez e consegui, pois a maioria dos dias sinto-me feliz.
Muitas vezes na minha cabeça, fui escrevendo, as coisas terríveis que me foram acontecendo mas, agora que decidi escrever, só me apetece falar de coisas boas. Atitudes, a que eu dei tanta importância, situações tão graves que me feriram, que me magoaram, algumas já escritas mas, faltam tantas outras...
Agora, não me apetece escrever mais sobre o passado, as memórias estão feitas e vou começar a falar do presente.

Equipa multidisciplinar

Desde cedo que nos foi transmitida a ideia do trabalho em equipa, em que todos colaboram entre si, com a família e em beneficio da criança.
Finalmente, na Fundação Liga, encontrámos uma verdadeira equipa multidisciplinar que , até agora, conseguiu pôr em prática, os objectivos definidos.
É com agrado, que todos os dias, nos dirigimos à Liga para os tratamentos do Afonsinho. Encontrámos pessoas verdadeiramente interessadas, mesmo os terapeutas que não trabalham com o Afonso, e uma simpatia genuína e reconfortante.
A todos, os que intervém no Programa de Intervenção Precoce, desejo que continuem, assim, felizes e empenhado no trabalho duro que desempenham diariamente em prol destas crianças e das suas famílias e que dependem tanto de vocês.

Treino alimentar? Não obrigado!

Na primeira sessão de terapia da fala, levei o almoço para a terapeuta ver como ele comia. Nesse dia pedi-lhe se era possível, o Afonsinho não fazer treino alimentar e ela focar o seu trabalho na hiper-sensibilidade. A minha proposta foi aceite e hoje passados 2 meses já conseguimos ver algumas evoluções:
  • Menor reacção ao toque no rosto
  • Maior tempo de reacção ao toque em especial nas mãos
  • Já suporta os dedos dentro da boca
  • Morde
  • Menor espasmo de abertura da boca
  • Chucha na chucha (com ajuda de mel e chocolate)
  • Na alimentação já consegue retirar o comer da colher, mastiga melhor e cerra a boca

Tivemos a ideia de pôr mel, na chucha, para ver se o Afonso começava a suportar, a chucha, dentro da boca. Pois é, quem diria, que estamos a conseguir. A primeira vez foi tão emocionante, que não consegui conter as lágrimas, lágrimas de felicidade...

Obrigada, por lutar pelo Afonso.

Viver FELIZ, neste mundo paralelo

Viver e conviver com a Paralisia Cerebral...
Já escrevi, e escrevi como foi difícil o inicio deste caminho. A maior dor e frustração, não é a possibilidade, bem real, de o Afonso ficar com sérias limitações, é o facto de tantas e tantas vezes nos quererem impingir essas limitações.
Nós aprendemos a viver um dia de cada vez e dar valor, muito valor a todos os momentos felizes. Um sorriso, do Afonsinho, tem um valor incalculável, cada vez que emite um som, cada música que lhe cantamos, cada brincadeira que fazemos, cada brinquedo, cada gesto. Eu percebo que as pessoas (existe a palavra não-pessoa?) que têm uma pedra no lugar do coração, aquele órgão de cor alegre e quente, que pensa que é um tambor numa grande fanfarra, não percebam (mas também pouco devem perceber da vida) como e porquê, continuamos felizes e a sorrir.
O Afonso mostrou-nos e mostra-nos todos os dias, porque vale a pena acordar e tenho a certeza que o sol, que às vezes não se vê, concorda inteiramente com ele.
Ter e conviver com o Afonso é uma dádiva, uma grande e maravilhosa forma de viver.
Continuamos o caminho em direcção ao sonho, felizes...

Páscoa


Já tínhamos ido várias vezes para fora, desde que o Afonsinho nasceu mas, nesta Páscoa decidimos ir para um hotel com SPA.

Foram 3 dias, de piscina e jacuzi, ginásio, banho turco e sauna, massagens, passeios.

O Afonsinho adorou, em especial a jacuzi, pois a água da piscina era fria.

O G. e a C. adoraram e fizeram todo o tipo de actividades, foi um óptimo fim de semana,

Dias tranquilos e felizes.

Cantar

Tão longo caminho
E todas as portas
Tão longo o caminho
Sua sombra errante
Sob o sol a pino
A água de exílio
Por estradas brancas
Quanto Passo andado
País ocupado
Num quarto fechado
As portas se fecham
Fecham-se janelas
Os gestos se escondem
Ninguém lhe responde
Solidão vindima
E não querem vê-lo
Encontra silêncio
Que em sombra tornados
Naquela cidade
Quanto passo andado
Encontrou fechadas
Como vai sozinho
Desenha as paredes
Sob as luas verdes
É brilhante e fria
Ou por negras ruas
Por amor da terra
Onde o medo impera
Os olhos se fecham
As bocas se calam
Quando ele pergunta
Só insultos colhe
O rosto lhe viram
Seu longo combate
Silêncio daqueles
Em monstros se tornam
Tão poucos os homens

Sophia de Mello Breyner

Poesia

Se todo o ser ao vento abandonamos
E sem medo nem dó nos destruímos,
Se morremos em tudo o que sentimos
E podemos cantar, é porque estamos
Nus em sangue, embalando a própria dor
Em frente às madrugadas do amor.
Quando a manhã brilhar refloriremos
E a alma possuirá esse esplendor
Prometido nas formas que perdemos.

Sophia de Mello Breyner

E foi Dezembro

E foi Dezembro
Dito em tua voz
Que as minhas mãos
Colheram Devagar.
E foi Dezembro
Escrito quando a sós
Tudo disseste
Quase sem falar.
Foi um palco vazio a acontecer
No frio que se ergueu
Dentro de nós.
Uma distância
O mar que se estendeu
A separar da minha, a tua mão.
E foi Dezembro inteiro a anunciar
A solidão dos dias por nascer.
E foi Dezembro à chuva a reviver
As pedras, e os rios e os luares.
Os nomes que vestiam os lugares
E os sonhos repartidos que não fomos.
A coragem nascida de aceitar
A verdade de ser o que hoje somos.
E foi Dezembro vivo na roseira despida
No silencio do jardim.
E foi Dezembro ainda na cegueira
Das asas de uma ave que há em ti.
Foi um tempo de amantes a aprender
Que não deve esquecer-se o verbo amar.
Ou um Inverno apenas a perder-se
Da primavera
Do primeiro olhar.
Canção de Luís Represas com composição de Soledade Martinho Costa

terça-feira, 3 de junho de 2008

Estupidez...

Não sei como qualificar as coisas que não tenho que ouvir, a palavra que me ocorre é estupidez, não sei se estou a ser muito dura.
Hoje, ligaram-me da Creche onde o Afonso está inscrito para o próximo ano lectivo. A senhora coordenadora, Assistente Social, como a lei que rege as IPSIS - Instituição Particular de Solidariedade Social obriga, ligou-me porque estava a fazer o enquadramento do Afonso. Perguntou-me onde o Afonso estava a ser acompanhado, respondi-lhe que na Fundação Liga e que fazia hidroterapia, fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala, de seguida perguntou-me se era só o que fazia. Deu-me vontade de rir, esta senhora está completamente por fora, mas respondi-lhe que também fazia natação adaptada, hipoterapia e acupunctura. De seguida disse-me que eu tinha pedido para o Afonso ser colocado um ano abaixo da sua idade e se eu sabia que as crianças de 1 ano já andavam, corriam e saltavam e se isso não me assustava. O que me assusta, pensei eu, é um mundo onde este tipo de pessoa, têm cargos de chefia, expliquei à senhora que o Afonso devia ser colocado na sala dos 0-1, uma vez, que está agora a começar a sentar-se e a manipular os objectos e tem tamanho de 7 meses, respondeu-me, que devia ser colocado então na salinha de berçário. De seguida perguntou-me como estava a sua evolução, expliquei-lhe que era uma situação difícil, complicada e complexa mas, que começavamos a ver e a ouvir da parte dos terapeutas alguns sinais positivos. Eis a resposta: Não se entusiasme muito, porque estas situações são muito complicadas.
Meu Deus que ESTUPIDEZ...
Meu Deus, como sou bem educada, respondi-lhe de forma calma que sabia que era tudo devagarinho...

Dietista

Hoje o Afonsinho foi à consulta de nutricionismo, agora que já sabemos que está tudo bem a nível gástrico, vamos tentar que o nosso Afonsinho, passe do tamanho XXS para o XS. O Afonso tem 17 meses mas, percentil de cerca de 8 meses (7,200 Kg, 70 cm, 43cm). A dietista achou que ele estava harmonioso e apenas acrescentou à dieta algumas frutas, mais calóricas e com mais vitaminas, e um suplemento para compensar a falta dos produtos lácteos (que apesar de não acusar alergia, vai continuar a não tomar).
De tarde fomos para as nossas terapias. Terapia da fala e fisioterapia. Hoje, na terapia da fala esteve mais reactivo e mais refilão mas, com a ajuda do mel ainda conseguimos que chuchasse na chucha. Na fisioterapia esteve a fazer a sequência motora num colchão de água (uma enorme bóia azul e verde) e portou-se lindamente. Também fez plano inclinado, aceitando muito bem a posição mas, mostrou-se bastante zangado e frustrado quando a T. fala lhe colocou à frente uma caixa com feijões e arroz. Não parou de tentar mexer com as mãos apesar do desconforto que lhe provocava.
O nosso bebé está cada vez mais perseverante e valente na tentativa de ultrapassar as suas dificuldades.

Instinto...

Uma vez vi num programa da "Oprah" que em situações (descreviam um carro à paisana que se identificava com sendo da policia) estranhas, devíamos seguir o nosso instinto.
Eu que sou toda emotiva, coração quente, gosto de passar a bola, conversar, ouvir opiniões de pessoas com bom senso e sensatas mas, normalmente o meu instinto está certo.
Neste novo mundo que estamos a conhecer, e em que queremos fazer o melhor e em que as oportunidades são tão escassa, que não nos podemos dar ao luxo de errar, por vezes tenho dificuldades em seguir o meu instinto mas, a partir de hoje, vou seguir sempre o meu instinto...

segunda-feira, 2 de junho de 2008

Baptismo

Decidimos que o Afonso ia ser baptizado no dia de aniversário da C., dia 13 de Maio, dia de Nossa Senhora, que também é mãe.
Preparámos tudo com o maior cuidado, a igreja, os padrinhos, a roupinha, o almoço e o aniversário da C.
Fiquei muito desiludida, precisava de um encontro cheio de fé e união, pelo e com o Afonso, o que foi completamente impossível uma vez, que eram sete baptizados a decorrer ao mesmo tempo.
Só em portugal, tal é possivel e depois ainda se queixam que há uma crise de fé!

Não é o teu dia...

Durante este primeiro ano foste um bebé saudável, não contando com as crises de epilepsia. No dia do teu aniversário, decidimos fazer uma grande festa com cerca de 50 pessoas.À tarde, quando fui buscar os balões, o primeiro susto, de repente tinhas quase 39º de febre, dei-te benuron e melhoraste o pior estava para vir, à noite, cantámos os parabéns, contigo despido e com 41º de febre, a festa terminou e seguimos para o hospital. Felizmente não foi nada de mais, uma virose.
Mas, esta situação fez-me pensar, definitivamente, dia 21 de Dezembro não é o teu dia...

Chegaram as férias


E nós estávamos muito preocupados, pois irias estar cerca de 1 mês e meio sem fazer terapia.
Mas, afinal continuaste a tua caminhada...

Adoraste o mar e a areia, foste ao Parque aquático e deliraste com a piscina, foste a apresentações de rua - teatro, musica, malabarismo, dança; conhecemos os mais variados restaurantes, foste ao parque de diversões: pista no gelo, camas elásticas; e a tudo reagiste de forma positiva como, só um grande lutador consegue fazer...

As férias foram óptimas. a C. e o G. adoraram e fizemos tudo o que queríamos fazer, o Afonsinho portou-se à altura.

Força de vontade

Meu querido e adorado filho,
Neste ano, pedaço de mau caminho, os nossos destinos foram-se unindo cada vez mais.
O Inverno foi-se embora e levou com ele os nossos dias tristes e sombrios e mesmo assim, em alguns dias, conseguimos re-inventar o amor, a calma, a tranquilidade e a beleza... nas nossas tardes de Inverno em que enrolados numa manta, olhando o fogo na lareira acesa, ouvíamos musica ou te lia uma história...
A Primavera chegou, tu sabes, eu gosto dos dias quentes e alegres, e logo fiquei mais feliz, pouco a pouco consegui afastar as nuvens, por vezes, muito negras que teimavam em assombrar o meu coração mas, foi num belo dia de Verão que tudo começou a mudar e percebi que tal como tu eu ia conseguir... A tua força de vontade, meu Deus, como podes, como consegues, meu pequeno bebé, quem te deu tamanha coragem que te permite lutar e lutar?
16/8/2007

Mais cabeça... menos coração

Na 6ª feira fui ao Lumiar levantar o meu carro à oficina e passei pelo Centro de Paralisia Cerebral. Pensei, não posso deixar de ir mas, por outro lado não me apetecia nada.
Na volta, decidi entrar. Dirigia-me ao gabinete da Assistente Social quando o Sr. Segurança me interpelou, disse-lhe o que pretendia e um outro segurança disse-me que a Drª já tinha saído, dei mais uns passos para ir cumprimentar as senhoras da recepção, ainda não falei delas. Pessoas competentes, empenhadas, contra todas as marés e de uma simpatia genuína. Não estava ninguém e no mesmo minuto voltei-me para sair, foi quando o Sr. Segurança, se voltou para mim e perguntou: " O que quer agora?"
- Perguntei-lhe se era necessário identificar-me para entrar.
Respondeu-me que como não estava ninguém, estavam todos em formação, não fosse eu andar a espreitar os gabinetes todos.
Indignada, perguntei-lhe porque é que eu havia de fazer isso. Começou a vociferar mas, educadamente, desejei-lhe um bom fim-de-semana, virei-lhe as costas e vim-me embora.
Definitivamente, aquela Instituição não é para mim...

Dia Mundial da Criança

Confesso que não dou grande importância a estes dias, que cada vez mais, estão virados para o consumismo.
Este ano a C. estava empenhada em comprar os brinquedos para o Afonso e para os primos. Para ela e para o G. presentes a pedido. A C. finalmente comprou, aquele chapéu da Billabong com caveiras, que tanto queria e um casaco e o G., claro, um jogo para a PS, o "Euro 2008".
Dedicámos a manhã para tomar-mos as duas o pequeno-almoço e ir às compras enquanto o G. foi jogar futebol e o pai ficou com o Afonsinho. À tarde a C. pediu para ir ao Rock in Rio mas, já tínhamos decidido não ir. Assim a tarde foi passada em casa, entre a piscina de bolas que o Afonso ganhou, a partida de Portugal rumo ao e Europeu e a assistir aos concertos.

Foi um bom dia, um dia feliz.

Para o ano, vou dar mais atenção a este dia, pois a C. ficou tristinha por não ir ao Rock in Rio.




A minha Mãe

A minha mãe, era, para mim ainda É.

Uma grande mulher, um ser humano fantástico, inteligente, sensível, sábia com um bom senso inigualável, uma grande MÃE mas, acima de tudo, uma GRANDE AMIGA.

Mães há muitas, quase todas, felizmente, boas mães. Mas dessas, quantas conseguem ser amigas? As melhores amigas dos filhos, da noras, dos genros? A minha mãe era, para mim É.

Em homenagem à minha mãe que partiu há quase 6 anos, para um sítio melhor, se ele existir, deixo aqui o seu Salmo preferido.
O Senhor é o meu pastor: nada me faltará.
Deitar-me faz em verdes pastos, guia-me mansamente a águas tranquilas.
Refrigera a minha alma; guia-me pelas veredas da justiça, por amor do seu nome.
Ainda que eu andasse pelo vale da sombra da morte, não temeria mal algum, porque tu está comigo; a tua vara e o teu cajado me consolam.
Preparas uma mesa perante mim na presença dos meus inimigos, unges a minha cabeça com óleo, o meu cálice transborda.
Certamente que a bondade e a misericórdia me seguirão todos os dias da minha vida; e habitarei na casa do Senhor por longos dias.
Salmos 23

Amor à primeira vista...


O Afonso começou a ser acompanhado na Fundação Liga no inicio de Abril.

Este foi um mês de grandes mudanças e de grandes ganhos, subimos um novo degrau, neste nosso caminho de degraus altos e muito largos.

O Afonso é acompanhado por 3 jovens terapeutas. Fisioterapia, Terapia da Fala e Terapia Ocupacional. Pode-lhes faltar alguma experiência, o que eu não acho, mas o que não lhe falta é o querer, um enorme querer, de fazer a diferença.

Na primeira reunião que tivéssemos com a equipa, apenas lhes pedi uma coisa: APAIXONEM-SE PELO AFONSO.

E, realmente, foi AMOR À PRIMEIRA VISTA...

Decisão dificil

Como já tinha referido, o nosso descontentamento com o Centro de Paralisia Cerebral, atingiu o limite em Janeiro.
Nessa altura, decidimos, que tinhamos que fazer mais alguma coisa.
O Afonso estava acompanhado diariamente mas, com grande sacrifício financeiro e não estávamos contentes com o acompanhamento.
Assim, decidimos iniciar o processo na Fundação Liga e contratar uma técnica de intervenção precoce que se deslocava a nossa casa.
O processo na Liga foi iniciado em meados de Janeiro e em meados de Março, cerca de 3 meses depois, o Afonso tinha sido admitido no programa de Intervenção Precoce.
Foi uma decisão muito complicada, as condições de acesso a estes centros são tão restritivas e dificieis e mesmo a nível particular, para além dos valores proibitivos praticados, não é fácil encontrar profissionais que tenham a especialidade de pediatria e neurologia.
Decidimos arriscar...

Terapias alternativas

Desde o inicio, sempre procurámos, que o Afonso tivesse, acesso ao maior numero de terapias possível, por forma, que este conjunto de experiência, num todo, o ajudasse a evoluir, de forma sustentada. Este é o nosso maior objectivo, evoluir de forma sustentada, de maneira, que os ganhos se mantenham, o que felizmente tem acontecido.
Em Outubro, para além de iniciarmos uma nova etapa no Centro de Paralisia Cerebral, começámos, simultaneamente a fazer acupunctura, duas vezes por semana, com laser.
Nesta altura, com quase 10 meses, o Afonso fazia Fisioterapia (2x semana), Terapia da Fala ??? (1x semana), Natação adaptada (1x semana) e Acupunctura (2 x semana). Em Novembro passou a fazer Fisioterapia (3 x semana) complementar, numa clínica privada. Em Fevereiro, desistimos da fisioterapia privada e o Afonso passou a ser acompanhado em casa, por uma técnica de intervenção precoce (2 x semana) .

No dia da Mãe

Poema oferecido pela C.
Mãe,
Já muito antes de mim, quiseram definir-Te.
Eu não Te venho definir. Sei que és Mãe e me amas.
O amor não se define.
Não se analisa: sente-se e vive-se.
Também não venho dizer-Te palavras bonitas.
Já todas foram ditas e comercializadas
Para o Dia da Mãe, em todos os cromos.
Venho apenas sentar-me ao pé de Ti, para
Te ver, sentir e ouvir-Te.
Sim, ouvir-Te.
Outra ofensa que Te fazemos neste Dia
É falar, falar, falar de Ti... como
Se ouvir-te, não fosse mais importante
Ou tivéssemos medo de Te dar a palavra.
Fala, Mãe
Uma palavra Tua vale por todos os versos
De todos os poetas à Mãe
Fala, minha Mãe.
O melhor poema é eu saber que tu és minha mãe
(Lopes Morgado, in Mulher Mãe)

Dia da Mãe

Este foi o 1º dia da Mãe, em que, recebi prendas feitas pelo Afonso. As prendas foram feitas com a ajuda dos irmãos e outra, um colar de massa, feito na Liga.

Não consigo descrever a emoção que senti, quando vi o Afonsinho a pintar o seu colar de massas. Tenho que agradecer à fisioterapeuta, que acompanha o Afonso, todo o carinho que lhe dedica.

O G. ofereceu-me um gladíolo (a minha flor preferida) com o poema das 3 letrinhas.
A C. ofereceu-me uma pregadeira joaninha feita por ela e vários poemas:
"DIA DA MÃE
Não há palavras para descrever o teu nome,
o teu nome é a luz do meu dia!
Sabes que podes contar sempre comigo, e
eu contigo."
"Tu és: Amiga, respeitadora, querida, meiga, fofinha!
Adoro-te, és a coisa mais maravilhosa do Mundo!
Adoro-te!
És a melhor mãe do Mundo."

Houve, claro, as prendas comerciais, todas elas pensadas para mim: Um perfume, creme para o rosto e um T-shirt super engraçada.

Festejar...














Desde o 1º mês, no dia 21, festejamos o nascimento do Afonsinho.
No dia do seu primeiro aniversário, 21 de Dezembro de 2007, fizemos uma grande festa!
Convidámos a família e os amigos mais importantes para celebrar o 1º aninho do Afonso.
Parabéns, bebé!

Carnaval


O primeiro Carnaval do Afonso, chegou quando o Afonso tinha pouco mais de um mês e mascarou-se de Robin dos Bosques. Aquele que tirava ao ricos para dar aos pobres...

Este ano foi a C., como sempre, que escolheu o fato, um lindo ursinho, Winnie the Pooh, o Afonso esteve lindo, no seu fatinho. Fomos passar as mini-férias ao Alentejo e passámos belos dias de praia, com grande calma e tranquilidade, foi tão bom que, fomos passar 4 dias e acabámos por ficar 9. Foram umas férias fantásticas, e se o Afonso pudesse fazer aqui as terapias que necessita, este era o nosso sitio de eleição, para vivermos.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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