Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 10 de setembro de 2009

Saber viver...

Não sei...
Se a vida é curta ou longa demais para nós,
Mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocamos o coração das pessoas.

Muitas vezes basta ser:
Colo que acolhe, braço que envolve, palavra que conforta, silêncio que respeita, alegria que contagia, lágrima que corre, olhar que acaricia, desejo que sacia, amor que promove.

E isso não é coisa de outro mundo, é o que dá sentido à vida.

É o que faz com que ela, não seja nem curta, nem longa demais mas, que seja intensa, verdadeira, pura...

Enquanto durar...

Cora Coralina

Hoje é dia de Festa...


A nossa RITINHA, faz hoje anos.

MUITOS PARABÉNS!!!!

Temos tanto para dizer sobre esta "menina" maravilhosa que graças a Deus faz parte da nossa vida.

Gostaríamos, como estava planeado, de ter passado um bocadinho deste dia tão especial com ela mas, não foi possível.

Durante estes meses tivemos a oportunidade e o enorme privilégio de poder conviver com ela.

Um coração do tamanho do Mundo, uma vontade de aprender com cada menino, com cada mãe, a enorme capacidade de partilhar o seu coração, o seu sorriso, o seu abraço, a enorme capacidade de ouvir, de ser amiga, sempre mas, sempre disponível para ir mais longe, ver mais longe e poder fazer a DIFERENÇA...

Nós, toda a família, amamos a "nossa" Ritinha, a nossa terapeuta, a nossa amiga...

 

Sem febre!!!

A noite correu bem até às 3h30 hora em que o Afonsinho acordou e achou que já era hora de começar mais um dia...

... hora a que a mamã, tinha acabado de adormecer...

Por volta das 6h00, acabámos (o pai acabou) por lhe dar o leitinho para ver se ele dormia mais um bocadinho mas, nada.

Passou o dia tranquilo, calmo, mais bem disposto e não voltou a ter febre.

Almoçou melhor, salmão com batatinha cozida e depois dormiu uma mini sesta. Ao lanche comeu a papa de fruta quase toda e voltámos a ouvir o se "é bom".

Foi bebendo água ao longo do dia e esteve sempre só de fralda.

Já vai brincando, sozinho, no tapete e não que estar ao colo, sinal que está melhor e mais crescido.

Continuamos sem ir às terapias e só iremos recomeçar para a semana, apesar de me custar muito, vamos ver se o Afonsinho se reestabelece de vez, para não ter mais recaídas.

quarta-feira, 9 de setembro de 2009

Infecção urinária?

A noite correu bem, sem febre, apesar de acordar algumas vezes.

Comeu melhor, ao pequeno almoço mas, almoçou muito mal e o pouco que comeu foi a muito custo, o lanche correu melhor e passou o dia sem febre e mais bem disposto apesar de ainda se encontrar muito molinho.

A pediatra achou-o bem, ouvidos, garganta, barriga, não encontrou nada que justificasse a febre, a opinião foi igual à da nossa enfermeira favorita, possivelmente uma infecção urinária.

Vai fazer Maxilase durante quatro dias, que não mascara nenhuma doença, ficar em casa, fresquinho e com muitos líquidos, incluindo soro.

Segunda feira voltamos a falar, se houver mais algum pico de febre terá que ir fazer análises, sangue e urina.

Neste momento pesa 9,200, mede 81 cm e tem de pc 45,2.

Perdeu peso mas, "apenas" o que tinha ganho nas férias. Vai fazer prevenção, assim como os irmãos, com o rybomunil e vamos voltar ao suplemento alimentar, passado pela dietista.

Agora resta aguardar, ficar no "quentinho" da nossa casa, nada de escola ou terapias e vamos ver...

terça-feira, 8 de setembro de 2009

De novo em LUTA...

Neste país só com muito ESFORÇO, muito DESGASTE físico e emocional, muita LUTA, se consegue obter o que é nosso por direito...

Na semana passada enviei um pedido de agendamento de uma reunião com a nova educadora de intervenção precoce que vai acompanhar o Afonsinho, neste ano lectivo, recebi hoje a resposta, super adequada, tendo em consideração que o ano lectivo está definido, por despacho da senhora ministra com inicio entre, 9 e 15 de Setembro.

«Vimos por este meio informar V. Exa. que neste momento, ainda não se encontra colocada nenhuma educadora na Intervenção Precoce.
Mais Informamos que logo que haja resposta a esta situação, entraremos em contacto com V. Exa.

Com os melhores cumprimentos.

O Director
D. N. A.»

Ok, lá vamos nós outra vez mas, será que para que o Afonsinho usufrua do ÚNICO apoio gratuito que o estado nos disponibiliza POR DIREITO, temos que estar constantemente a desgastar-nos, a enervar-nos, em reuniões, a enviar mails, em telefonemas?

Não basta, que TUDO, escola, terapias, produtos de apoio, TUDO, seja pago por nós?

Não basta, estarmos-nos constantemente a substituir ao estado?

Não basta???

Porque é que temos que PAGAR DUAS VEZES, por aquilo que temos direito?

Porque é que continuamos a descontar e quando o Afonsinho precisa de uma cadeira de posicionamento temos que pagar CINCO MIL EUROS se a queremos ter?

Este blogue foi iniciado para escrever de mim para mim, o que me ia na alma, o dia a dia do Afonsinho, como forma de terapia. Sei que muitas pessoas, muitas mães e muitos pais o lêem e que infelizmente, muitos, estarão como nós, na mesma situação sem educadora de intervenção precoce.

Assim, lanço um apelo para que nos possamos unir e junto da Comunicação Social e do parlamento, nos façamos ouvir, com uma voz FORTE.

Ainda a febre...

O Afonsinho passou a noite relativamente bem e não voltou a ter febre, acordou bem disposto, estivemos trinta minutos a fazer ginástica e depois fomos tomar o pequeno-almoço, hoje voltou a comer tudo.

Viva!!!!

Assim e contrariando o coração seguimos para a escolinha.

Quando chegámos, falei com as educadoras e disse-lhes que ontem o Afonsinho tinha febre, disseram que esteve sempre bem disposto, apesar de ter comido mal e que não o acharam quente.

Expliquei-lhes, uma teoria minha, que achava que o calor influenciava a temperatura corporal do Afonsinho e que ele ficava com alguma febre, apesar de não ter outros sintomas.

Cerca de uma hora e meia depois, recebi uma chamada do colégio, onde a educadora, a A., me dizia que o Afonsinho estava com 38,4 e que o tinha que ir buscar, porque não podiam ter meninos com febre e não podiam dar medicamentos.

Já ontem não fiquei muito agradada com esta educadora e hoje a situação repetiu-se, não pelo que ela disse mas, pelo tom usado... hum, mau sinal, para a minha maneira de ser (má e ruim, como alguém diz) não é nada bom sinal...

Quando cheguei estava no isolamento, coitadinho, com uma auxiliar queridissima. Tinham-lhe tirado a t-shirt e a temperatura já tinha baixado para os 38.

Estive a falar com a Directora que me pediu indicações para saber como proceder com o Afonsinho nestes casos.

Expliquei-lhe que bastava baixar a temperatura com uma toalha húmida e se fosse perto dos 39, dar-lhe um benuron, que tem numa malinha dentro da mochila e que o acompanha todos os dias mas, que nestas situações queriam que me contactassem e só em caso de impossibilidade de o ir buscar de imediato é que lhe deveriam dar benuron.

Chegámos a casa e despimos-lo, já não tinha febre, apesar de não lhe ter dado nenhum medicamento, no carro vim com o ar condicionado e a casa estava muito fresquinha.

Coloquei-o no tapete, enquanto fui preparar o almoço e adormeceu de imediato...

Quando acordou, cerca de trinta minutos depois, continuava sem febre e estava bem disposto, comeu a sopa toda mas, comeu muito pouco do peixinho com batatas, brócolos e ovinho. Voltei a deitá-lo e dormiu uma bela sestinha.

Quando acordou continuava sem febre.

Esteve a beber água pelo COPO, muito concentrado e empenhado e depois lanchou papa de fruta com bolachas, comeu TUDO.

Estive a falar com a minha prima A., a nossa enfermeira favorita, que me falou na hipótese de ser uma infecção urinária.

Então, o que é que eu pensei? Tirar-lhe a fralda e ver se ele fazia bem xixi.

Esperámos cerca de um hora até sermos brindados com um belo jacto de urina, clara e sem nenhuma demonstração de dor ou desconforto por parte dele.

Está bem disposto, não tem qualquer sintoma, a não ser estar amarelinho e continua sem febre...

Não fomos à Liga, faltámos a fisioterapia e a terapia da fala e amanhã também devemos faltar à natação, pois a consulta é só às 16h.

Vamos ver o que é que isto dá...

segunda-feira, 7 de setembro de 2009

Hipoterapia

Hoje, recebi um telefonema da APCL para me informarem os dias e o horário da terapia do Afonsinho, tal como sempre acontece neste País fantástico, apenas havia disponibilidade para o Afonsinho fazer hipoterapia uma vez por semana no horário que pretendíamos e que tinha sido previamente acordado em Maio ou duas vezes mas num horário que o obrigava a faltar às actividades da escolinha.

Desiludida e triste, é como me sinto, porque uma vez mais não conseguimos cumprir o planeado e agora para podermos ter hipoterapia duas vezes por semana, o que é uma NECESSIDADE e não apenas mais uma actividade física, teremos que fazer ajustes, se conseguirmos ou simplesmente abdicar de uma sessão.
É nestes dias que me sinto, impotente, tão impotente, que me apetece desistir, largar tudo, deixar a vida correr, os dias e as noites passarem...

Desistir...

De novo na escola

Hoje a noite correu bem, o Afonsinho acordou a meio da noite, para beber leitinho mas, depois adormeceu de imediato.

Acordou muito bem disposto e hoje já comeu melhor ao pequeno almoço.

Quando lhe dissemos que ia para a escolinha e ver os amigos, começou a sorrir e ficou com um ar muito animado e feliz.

A caminho da escolinha, foi quase todo o caminho sem chorar mas...

Quando chegámos à escolinha, foi uma festa, cada educadora, cada auxiliar cumprimentava o Afonsinho de forma entusiasta.

Na entrada da escola, era obrigado medir a temperatura e estava uma auxiliar com um termómetro medindo todos os meninos.

Entregámos o almoço na copa (sim, sim, agora já sou um menino crescido) e fomos ver qual era a sala do Afonsinho.

A sala do Arco-Íris

Quando íamos a subir as escadas a educadora, a A., estava a descer com alguns meninos para o jardim e disse que a P. estava na sala da pré-marcha.

Dirigimos-nos à sala e, surpresa, a sala já não é da pré-marcha e quem é que lá está? A P. nem menos, que pulava e saltava de contentamento enquanto nos explicava que ia ficar com o Afonsinho.

Escusado será dizer, que fiquei imeeeeensamente feliz com a novidade, apesar de em termos cognitivos o Afonsinho precisar de estar com meninos um bocadinho mais velhos, que já saibam falar mas, vamos devagarinho e não tarda nada os amiguinhos já vão estar tagarelas e vão de certeza ajudar o Afonsinho a evoluir e a progredir.

O Afonsinho almoçou muito mal (tal como era esperado) e apesar de ter adormecido mal o deitaram na caminha só dormiu meia hora.

Quando o fui buscar por voltas das 15h30, estava no jardim muito sossegadinho, quietinho e sozinho, imagem que obviamente não me agradou.
Falei de imediato com a coordenadora que era quem estava com ele e perguntei-lhe se ele tinha estado sempre assim tão quieto ela disse-me que sim e que tinha inclusive adormecido no tapete.

Quando peguei nele estava muito quente e percebi de imediato que estava com febre.

Quando cheguei a casa da minha prima A., mal o pegou ao colo, disse logo que ele estava com febre. Tinha 38,5, coloquei-lhe um benuron, lanchou razoavelmente e passou a tarde bem disposto e a febre não voltou.

Não fomos à piscina e não percebemos de onde vêm estes picos de febre, quarta-feira temos pediatra e acho que vou aguardar e só vou levar o Afonsinho à escola e às terapias depois das consulta.

domingo, 6 de setembro de 2009

A melhorar...


No sábado voltámos à acunpuctura, a sessão correu bem, apesar do queixume que fez num ponto na cabeça, a noite correu melhor, dormiu a noite toda, comeu melhor o pequeno almoço.

De tarde fomos até Magoito, visitar umas priminhas. A viagem que durou 45 minutos foi feita sempre a chorar.

O Afonsinho esteve sempre bem disposto, lanchou muito bem e foi dormitando ao longo da tarde, dando a impressão que estava a recuperar o sono em atraso, não voltou a ter febre e estava muito bem disposto.

Esteve a brincar com os brinquedos da prima M. e ela passou o tempo todo a tirar-lhe os brinquedos, o Afonsinho ficou tristinho e quando a mãe a mandou emprestar os brinquedos ele já não os quis.

Esteve imenso tempo sentado numa ovelha de baloiçar, adorou!!!

Foi a primeira vez que se manteve tanto tempo sentado neste tipo de brinquedos, conseguindo mesmo segurar-se sozinho.

No domingo continuou sem febre, comeu melhor e esteve bem disposto. O dia foi passado em casa, entre brincadeiras e preparativos para o novo ano lectivo.

Estivemos a fazer novos cartões, com legumes, acções, cores, formas e números que irão ser trabalhados nas várias terapias e na escola.

Criamos também cartões que vão acompanhar os dois primeiros livros que vamos trabalhar.

Está tudo preparado e em andamento, amanhã começamos a escolinha, uma nova educadora, novos amigos, novos desafios...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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