Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 18 de dezembro de 2013

Crises de irritabilidade

Desde que foi operado pela segunda vez, que o Afonso vem apresentando uma irritabilidade fora do habitual e que se transformam em crises: aumento de temperatura, placa branca na língua, lábios muito vermelhos, acompanhados de uma transpiração que o deixa completamente encharcado. Estas crises só se revolvem com a toma do Rivotril, de tal forma, que já me perguntei como seria se não tivesse o medicamento.

Na 2a feira, teve uma crise brutal, de manhã. Dei-lhe duas gotas de Rivotril mas em vez de se acalmar ficou cada vez mais agitado: faz hiperextensão porque está irritado, fica irritado porque faz hiperextensão, entrando aqui num círculo que não tem fim.
O tempo foi passando e o Afonso não se acalmava, muito vermelho, completamente encharcado e quando lhe fui medir a temperatura estava com 41 graus, dei-lhe mais duas gotas e comecei o arrefecimento. A crise durou mais de 2 horas e a febre começou a ceder com o arrefecimento e ao fim de duas horas já tinha normalizado a temperatura corporal, exausto acabou por adormecer e dormiu durante cinco horas.

Durante esta crise de irritabilidade esteve sempre desperto e consciente e quando se começou a acalmar perguntei-lhe se tinha dores, se tinha ouvido vozes, cheiros diferentes... respondeu-me que não, e quando lhe perguntei se estava irritado, se sentia raiva, disse-me um veemente "sim"!

Preocupados ligamos para o neurologista,  que nos disse que os sintomas estavam todos trocados, são as temperaturas altas que provocam problemas neurológicos, e não os problemas neurológicos que provocam alterações térmicas. Nós já sabemos como o Afonso é diferente e também sabemos que ele tem alterações térmicas devido aos problemas neurológicos.
O médico pediu-nos para lhe enviarmos os vídeos que fizemos para tentar perceber o que se passa e que desencadeia estas crises.

Entretanto, fui verificar o meu diário ou seja o blogue e constatei que o Afonso só tem estas crises desde que toma o Rivotril.
Começou a tomar em 10 de abril, parou passado uma semana e pouco, porque criou dependência, nesta altura, já se notava a irritabilidade ao fim do dia, mas depois da cirurgia, fomos dando em SOS. Voltamos a introduzi-lo a conselho do Dr. Pedro Choy, uma semana por mês e durante dois meses o Afonso foi melhorando o comportamento na cadeira e não teve crises. Com a entrada no Jardim de Infância em outubro, começamos a dar-lhe o medicamento, nos dias que não vai e ao fim de semana não damos.
A crise que teve na semana passada, foi após 4 dias sem tomar o medicamento, o mesmo sucedeu com esta crise. Será que é síndrome de abstinência?

Na 3a feira, apesar de ter ficado em casa dei-lhe o medicamento e o dia correu bem, apesar de estar muito amarelinho, mal encarado e mais paradinho do que é costume, estava bem disposto e comeu bastante bem. Enquanto o médico não nos contactar vou lhe dar o medicamento todos os dias, e assim avalio o comportamento com o medicamento diário.

Hoje, ainda não fomos às terapias e agora entramos de férias e só regressamos dia 2 de janeiro.
O Afonso continua a dormir bastante durante o dia mas está mais bem encaradito e comeu bastante bem, continuamos com o Daktarin  para a boca, que já está menos inflamada.



O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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