Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 19 de dezembro de 2014

Intensivo de Terapia Cubana

Terminámos hoje  a nossa semana de fisioterapia intensiva.

O "nosso" ginásio foi instalado numa sala de condominio do nosso edificio e durante 7 dias, durante 2 ou 3 horas diárias, o Afonso desenvolveu um programa de terapia cujo objetivo era melhorar a flexibilidade dos joelhos, a mobilidade das articulações e a força muscular.



O Afonso portou-se sempre muito bem, colaborou nos exercicios e esforçou-se. Estava sempre ansioso à espera que chegasse a hora dele, mesmo que fosse a 2ª ou a 3ª sessão do dia.

Nos primeiros dias notava-se a falta de trabalho mas ao longo das sessões fomos vendo melhorias. Voltámos a ver o Afonso em posição de esfinge, a rolar, a apoiar os braços, em especial a mão esquerda que está muito "esquecida", melhorou a mobilidade, em especial dos pés e dos joelhos, bem como a mobilidade das articulações dos membros superiores.

Foi uma semana muito produtiva, para o Afonso e para todos os outros meninos que trabalharam com o Humberto.

Para nós, foi como um recomeço e durante três meses vamos seguir as indicações do terapeuta e vamos trabalhar em casa, fazendo os exercicios de mobilização e electroestimulação, ao fim de semana vamos fazer 3 sessões de fisioterapia.

Durante esta semana estivemos também em contato com a terapeuta da fala e em janeiro voltamos ao trabalho, para dar continuidade ao excelente trabalho que a Tarcila vem desenvolvendo com o Afonso.

Em janeiro voltamos também à piscina e à acunputura.

Fazemos agora planos para 3 meses com objetivos bem definidos, vamos ver se os conseguimos cumprir.

segunda-feira, 15 de dezembro de 2014

As dificuldades de ter um filho com dificuldades...


Hoje foi o último dia de escola, acabou o primeiro período!
Na escola continuou a correr tudo bem até o Afonso ficar doente...
Estava atento, concentrado e muito interessado, ficava sentado durante toda a manhã, acompanhava as matérias e o trabalho desenvolvido, quer manualmente, quer no computador.
Iniciou o trabalho oro-facial e o treino alimentar na escola, que não correu nada bem!
Primeiro o Afonso não gostou da comida da escola e tinha que levar almoço todos os dias. Depois o treino era feito sentado na cadeira, situação que nunca achei que o Afonso tivesse competência para fazer, a terapeuta da fala insistia que sim contudo a verdade é que poucos minutos após o início da refeição começava a fazer birra até começar a ficar descompensado. O trabalho oro-facial correu muito bem e o Afonso colaborava e fazia os exercícios com vontade.
Quando decidi acompanhar um almoço, percebi que o barulho no refeitório é simplesmente insuportável e que o Afonso precisava, mesmo, de comer ao colo, devendo a transição ser feita devagarinho.
Após esta decisão o Afonso adoeceu, uma virose que fez com que estivesse em casa mais de uma semana, que o deixou debilitado e cansado.
Quando voltou à escola, voltou tudo à estaca zero! Não queria estar sentado, entrava em padrão, em birra, começava a descompensar e lá recebia o telefonema, geralmente, a meio da manhã, para o ir buscar!
Não quis fazer as Fichas de Avaliação (que demoraram horas e horas a adaptar), nem no computador, nem manualmente.
De repente ficamos com um menino mimado, inseguro e o pior de tudo desinteressado pela escola, todos os dias dizia que não queria ir. 

Foi desesperante!
Mais uma banho de dura realidade, estava tudo a correr tão bem, que quase que até já me tinha esquecido das dificuldades de ter um filho com dificuldades...

Esta situação, deixou-me bastante deprimida, uma depressão, que também já não me lembrava como era, trouxe-me de volta o desânimo, a sensação de impotência que, por muito que eu faça, por muito que ele faça, nunca chega, nunca há-de de chegar...
A sensação, a triste sensação que por muito que tente fazer bem, que tente fazer o melhor, acabo sempre por fazer mal, por fazer o pior...

Aos poucos lá foi melhorando o comportamento na cadeira mas não voltou a estar calmo, tranquilo, concentrado como estava.
Decidimos saltar a 2ª etapa e o Afonso deixou de almoçar na escola, contamos agora que em janeiro, regresse à normalidade para que ele possa fazer o horário completo na escola.
Ir busca-lo à hora do almoço é extremamente complicado!
Obriga-me a estar na escola às 12h15, depois de o ter deixado às 9h00, dar-lhe o almoço e regressar até às 13h45.
Se de manhã posso estacionar dentro da escola, o mesmo não acontece ao almoço e ao no fim das aulas. O que significa que tenho que ir colocar o computador e a mochila no carro (ou então a Assistente ajuda-me e vai comigo) e voltar para ir buscar o Afonso, ao colo, uma vez que o acesso à escola é feito por escadas!
O Afonso, apesar de ser pequeno para a idade, já não é assim tão pequeno e tão leve para andar com ele ao colo de um lado para o outro. Mais um assunto para tratar, lá terei que pedir à Câmara Municipal da Amadora que melhore as acessibilidades, neste caso, que crie acessibilidades!
Acabamos por interromper a terapia da fala e o trabalho de fisioterapia foi feito em casa. A nossa terapia caseira até correu bastante bem!

Entretanto vamos fazer um intensivo de terapia cubana e já escolhemos a piscina, para iniciarmos a hidroterapia, durante este mês vamos definir o nosso plano terapêutico, com a nossa nova máxima que é "prioridade à escola"!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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