Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 10 de abril de 2013

Consulta de neurologia

Esta consulta de neuro-pediatria era muito importante por causa dos resultados do EEG e porque queríamos abordar com o médico a questão comportamental e emocional que se vem agravando nos últimos meses e a "velha" questão do sentar numa cadeira.
 
O EEG apresenta pela primeira vez uma "ligeira atividade paroxística multifocal, no vértex, centro temporal direito e, menos abundante na região centro-temporal esquerda." mas outros aspetos mais positivos . Eu fiquei preocupada mas o médico desvalorizou, dizendo que os tremores podem não ser epilepsia, uma vez que são muito pontuais. mantém a mesma dose de Diplexil.
 
Em relação à distonia, achou o Afonso muito bem. Falou-nos da possibilidade de implantar um estimulador no cérebro mas que achava que no caso do Afonso não se justificava uma vez que está a reagir muito bem, com a tetrabenazine, menos de um comprimido por dia.
Penso, que apenas nos quis informar e sossegar, dizendo que no caso de haver alterações existem mais soluções, algo que já tinha feito na consulta do Cadim.
 
Depois falámos sobre as nossas preocupações com o comportamento do Afonso na cadeira. Sentámos-lo na x-panda , ele ainda tentou mostrar que se conseguia controlar e manter-se sossegado mas rapidamente começou a fazer hiper-extensão e depois a famosa birra, por pouco segundos, uma vez que o pai o retirou da cadeira.
Perante esta situação o médico exclamou "meu Deus!". Disse-nos de imediato que era comportamental, com duas situações: Não aceitação da cadeira e hábito.
 
Em relação à não aceitação, disse-nos que era muito difícil, se não impossível, obrigar uma pessoa a fazer uma coisa que não quer e sem qualquer dúvida ele não se quer sentar na cadeira.
Em relação ao hábito, passa-se exactamente o mesmo.  É muito difícil tirar um hábito, e ele tem o hábito do colo.
 
Falei-lhe num menino com uma situação semelhante, o nosso amiguinho João, que após ter sido medicado com risperidona tinha melhorado, brutalmente, o comportamento. Disse-nos que ou era uma situação muito diferente ou um milagre, porque não conhecia nenhum menino que tivesse com um calmante mudado o comportamento.
 
Dissemos-lhe que já tínhamos tentado tudo e que precisávamos de ajuda: Pedo-psiquiatra, psicólogo, psicoterapia...
A qualidade de vida do Afonso é muito afectada por esta situação que começa também a reflectir-se na qualidade de vida de toda a família.
 
Decidiu então com muitas dúvidas receitar Rivotril. A dose máxima pode ser de 4 gotas/dia.
Vamos começar com 2 gotas/dia, durante três dias e se for necessário aumentamos para 3 gotas/dia durante mais três dias e se não funcionar 4 gotas/dia durante mais três dias, ao fim de nove dias se não houver melhorias, paramos com o medicamento e teremos que entrar em contato com o médico para avançar para uma outra solução.
 
A consulta foi marcada para daqui a seis meses, mantendo o contato mensal por causa do tetrabenazine e agora também por causa do Rivotril.
 
Esta decisão de dar medicação ansiolitica ao Afonso, situação que sempre recusámos, foi difícil de tomar mas à semelhança de tantos outros obstáculos em que fomos tentando e vencendo, sentimos que atingimos o tempo limite para intervir.
 
Este médico mostrou, uma vez mais, que ouve os pais, as suas preocupações e mesmo tendo dúvidas, não hesita em tentar, porque efectivamente em muitos casos, ou mesmo na maioria deles, temos que ir por tentativa/erro.

terça-feira, 9 de abril de 2013

Consulta de Dietista

A consulta do Afonso com a Dietista já estava atrasada, devido ao período de pós-operatório.
 
A Drª M. gostou imenso de ver o Afonso, achou-o muito grande e muito tranquilo.
 
Agora pesa 13,800 Kg e mede 1,02 m, mais  1 kg e mais 4 cm do que há seis meses atrás, quando foi a última consulta.
 
Vai continuar a fazer o suplemento em pó em cada refeição e deu-nos o mesmo suplemento, Fortini para beber. Se ele gostar, a bebida pode substituir o iogurte no lanche e tem muito mais calorias e nutrientes que o iogurte.
 
Voltamos daqui a seis meses.

domingo, 7 de abril de 2013

Fisioterapia na piscina e muito mais...

E chegámos ao terceiro dia de fisioterapia com a nova terapeuta.
O Afonso aceitou muito bem a B., que para além de o fazer trabalhar, também não o pára de mimar: é beijinhos atrás de beijinhos, saltos para o ar, ondulações na piscina, tudo o que ele adora e assim com muito tato e muita sensibilidade, soube conquistar rapidamente o Afonso. Logo no primeiro dia trouxe letras com o seu nome.
O Afonso logo no  segundo dia fez a sessão praticamente sozinho com a fisioterapeuta. Pouca hiper-extensão, nenhum movimento assimétrico e a terapeuta já conseguiu que ele fizesse bolhinhas, batimento de braços e pernas, ainda com muito medo e sem querer dobrar a perna direita, carga nas duas pernas, neste momento a situação inverteu-se e é fácil fazer carga com a perna direita mas muito difícil com a esquerda. O Afonso continua a apresentar alguma resistência à mobilização mas já vai cedendo e deixa a B. trabalhar e claro a mãe também.
Já fez piscinas com o flutuador, na bolacha, a "nadar"...
Nestes últimos dias fizemos um trabalho mais intensivo com colocação do Benik, das Luvas, do Dafo, da tala de barbas e no standing. Notámos melhorias significativas na perna esquerda e na aceitação do standing, que agora já é feito sem birrinha.
Hoje, fizemos a primeira experiência com a cadeira de rodas na rua e para nossa surpresa, o Afonso colaborou e esteve muito bem, foram poucos minutos é certo mas para nós uma grande vitória, que nem mesmo o facto de uma moradora do nosso edifício, que teima em estacionar em cima do passeio, impedindo a cadeira de passar, obrigando-nos a levantar cerca de 50 Kg ou dar a volta a todo o quarteirão nos conseguiu estragar.
Para quando o civismo em Portugal?
Estamos felizes, muito felizes mais uma vez fechou-se uma porta mas abriu-se uma janela. Uma janela que promete transformar-se, rapidamente com esta equipa de fisioterapeuta e a terapeuta ocupacional, numa enorme porta de salão.
Continuamos a caminhar...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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