Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 19 de setembro de 2013

Dores musculares e contracturas!

Iniciámos mais uma semana de trabalho.
 
Na segunda e na terça feira fizemos fisioterapia mas não fomos à piscina, porque o Afonso apresenta fadiga muscular.
Na terça feira estava mesmo muito cansado  mas mesmo assim fez uma sessão fantástica, surpreendendo-nos ao conseguir com estimulo sentar-se sozinho.


Depois da fisioterapia, fomos tirar as medidas da luva DMO. Decidimos comprar só a esquerda, com algumas alterações em relação à avaliação que tínhamos feito no ano passado. O objetivo da DMO é promover a extensão do dedo indicador e do braço, a rotação externa e a nível do pulso um posicionamento funcional, cerca de 10o. Compramos também umas bandas para o dedo do pé, que tem tendência para se posicionar por debaixo do dedo grande. Com as sandálias conseguimos posicionar os dedos de forma correta mas com os sapatos fechados não conseguimos ver se estão bem posicionados e com esta banda ficamos com a certeza do correto posicionamento.




De  tarde começou a ter dores musculares e também tem contracturas, situação normal para quem iniciou a fisioterapia após uma cirurgia e depois de tanto tempo parado. A noite foi complicada, só conseguiu adormecer às três da manhã e tive que recorrer ao Benuron e ao gelo.
 
Após falar com a terapeuta decidimos fazer uma pausa na fisioterapia e na terapia ocupacional que deveríamos ter iniciado hoje.
 
Ontem foi um dia complicado, especialmente a manhã. Teve que fazer  Benuron, gelo, hidromassagem, massagem, depois do almoço adormeceu e quando acordou já estava mais bem disposto e as dores mais controladas.
 
Hoje, voltámos à electroestimulação, não foi necessário fazer gelo mas ainda não fizemos carga, fez hidromassagem e massagem e apesar de dizer que ainda tem dores, esteve tranquilo e bem disposto.

domingo, 15 de setembro de 2013

Ano novo, vida nova!

Como já escrevi inúmeras vezes é em setembro, para nós, que começa o novo ano.

Já tivemos a reunião geral no jardim de infância mas tudo o que ficamos a saber (e que infelizmente já não é novidade) é que o que hoje é verdade amanhã já não é, ou seja que apesar de estarem colocadas as educadoras e três assistentes operacionais, não significa que na segunda feira, ou noutro dia qualquer ainda lá estejam.

O Afonso só vai iniciar o ano lectivo no dia 30 de setembro e espero que nestas semanas tudo fique decidido, quando lá chegar logo saberei, se terei que passar pela luta do costume ou se pelo contrário este ano vai iniciar com todos os apoios necessários. A única certeza que tenho é que com assistente ou sem assistente ele vai frequentar o JI a partir dessa 2a feira e alguém terá que se responsabilizar e atender às suas reais necessidades.

Em relação às terapias este é um ano de grandes mudanças.

Já estava decidido e o Afonso ia sair da Liga, instituição que frequenta há 5 anos e que foi muito importante no seu desenvolvimento e que nos ajudou a adquirir os produtos de apoio necessários, que se revelaram excelentes como a x-panda (cadeira de posicionamento de rua e de casa), standing framing (para obter a posição de pé), a permobil (a cadeira de rodas eléctrica) entre tantos outros.
 
Hoje há, felizmente, em Portugal novos tratamentos, terapias inovadoras que não existiam há 6 anos e apesar de sempre termos procurados e feito terapias alternativas sempre mantivemos as convencionais (fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala), mas agora e após experiências positivas decidimos romper definitivamente com o convencional. Contudo e seguindo o conselho de antigas e atuais terapeutas do Afonso e de amigos, decidimos manter a terapia ocupacional na Liga.

A piscina é feita por nós, deixámos de ter terapeuta e o que temos vindo a observar é uma criança participativa, colaborante, que quer fazer os exercícios, que quer brincar, que voltou a sentir prazer nesta terapia, não temos horários, nem dias, nem tempo estipulados, vamos quando queremos, estamos dentro de água o tempo que queremos.
O Afonso, apesar do enorme cansaço que tem sentido, já trabalhou mais nestes últimos dias, do que em dois meses e meio na outra piscina onde estava.
Utilizamos a piscina grande, com água menos quente, a piscina de crianças com água mais quente, temos todo o tipo de material à nossa disposição e acabamos a nossa sessão na jacuzzi, onde fazemos relaxamento e alongamentos.
Voltamos a ver o Afonso mergulhar, a ficar na posição de esfinge em cima do colchão, a fazer bolinhas, a manter um excelente controlo de cabeça...

Entretanto também já iniciamos a fisioterapia, para fazer recuperação das pernas. As sessões tem corrido muito bem e o Afonso já fez imensos progressos nesta semana. Já dobra a perna esquerda na sua totalidade (já chegou aos 170o) e a perna direita já chega aos 90o, tem extensão total dos joelhos, apoia totalmente os pés no chão, apesar do pé direito necessitar de ser corrigido e tem forca nas pernas, apesar da esquerda apresentar maior debilidade.
Ainda apresenta dor na flexão e nos alongamentos, especialmente da perna esquerda mas a dor foi diminuindo ao longo da semana.
 
 
 
 
Retomámos também a acupuntura, com o novo protocolo e o Afonso reagiu muito bem.
 
O trabalho em casa passa pela electroestimulacao na perna direita, pelo calor, com a hidromassagem, e pelo frio, com o gelo, massagens, standing, tem ainda que fazer movimentos activos, como jogar à bola, utilizar o rolo de Pilates (que ainda não consegui comprar), therathogs...
Muito trabalho para quem esteve 10 meses parado, confesso que estou com dificuldades em adaptar-me às novas rotinas tem sido mais fácil para o Afonso.
 
Até ao fim do mês vamos dar prioridade às terapias mas e uma vez que ainda não está no jardim de infância vamos aproveitar o restinho de calor para passear e ir à praia.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados