Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 26 de setembro de 2013

Consulta de nutrição

Hoje voltámos à consulta de nutrição e dietética.
O Afonso voltou a crescer, mede agora 1,08 m e pesa 13,800, apesar de ter crescido mantém o peso mas tendo em consideração que perdeu imenso peso na cirurgia, iniciou as terapias e já o recuperou é bastante positivo para o Afonso, contudo vai ter que fazer uma alimentação hipercalórica e hiperproteica com suplementação.
O plano nutricional diário é composto por seis refeições.
Pequeno-almoço. lanche da manhã, almoço, 1º lanche da tarde, 2º lanche da tarde e jantar.
Para além de ter aumentado a dose do suplemento o Fortini Powder Neutro, também a sopa deverá ter carne.
Os iogurtes deverão ser calóricos como os gregos e os iogulinos, que não conhecia.
O objetivo é atingir os 15 quilos o mais rápido que seja possível, vamos ver como corre a alimentação e voltamos à consulta daqui a três meses.

Consulta de fisiatria

Após os tristes acontecimentos protagonizados pela fisiatra que seguia o Afonso, que se mostrou totalmente contra a cirurgia do Afonso não tendo nenhum problema em afirmar que ele nunca devia ter sido reanimado, decidi de imediato, como é óbvio que mesmo que continuasse na Liga nunca mais esta senhora doutora voltaria a ver o Afonso e já há muito tempo que tinha marcado consulta com a fisiatra que acompanha o Afonso na Estefânia,
 
A primeira noticia não foi nada positiva, uma vez que a Dra. se vai reformar e logo não irá acompanhar o Afonso durante muito mais tempo, pelo menos na Estefânia, de qualquer forma ele será transferido para outra fisiatra de quem temos muito boas referências.
 
A consulta correu muito bem e a Dra. gostou imenso de ver as evoluções do Afonso. Melhorou imenso, a extensão e a abdução em extensão das pernas, bem como deixou de ter qualquer dificuldade no tendão de Aquiles, que apesar de não estar encurtado, apresentava alguma resistência, a coluna está direita, não há problemas na anca, não há assimetrias, nem encurtamentos. 
 
Falámos na intenção do Prof. Abel Nascimento em opera-lo aos pés e a Dra. concordou que devíamos dar algum tempo, para ver se com dafos, carga e muito trabalho conseguíamos corrigir os pés. Contudo e como o Afonso é mesmo único, ele tem um pé vago e outro valgo, na sua opinião a solução passará mesmo pela cirurgia, disse-nos para estarmos atentos, para que não haja deformidades e disse-nos que deveríamos ter como idade limite os 8 anos
 
A distonia está muito mais controlada, durante a consulta não fez qualquer movimento de hiperextensão e o tónus está cada vez mais baixo, de tal forma que a Dra. comentou que não era nada comum estas alterações de tónus e quando aconteciam era para pior e que o Afonso vinha alterando o diagnóstico, achando que nesta momento apresentava um tónus de base baixo o oposto de um dos muitos diagnósticos que já teve, tetraparésia espástica, para não falar de outros bem mais grave...
 
Concordou com a nossa mudança em relação à fisioterapia, em mantermos a terapia ocupacional, a hidroterapia e ainda com o regresso à hipoterapia.
 
Foi uma consulta tranquila em que ouvimos o oposto daquilo que infelizmente costumávamos ouvir, foi curioso, ouvir uma opinião completamente contrária, afinal parece que não somos só nós que vimos o copo meio cheio...
 
E cito "o Afonso é um caso de sucesso!"

quarta-feira, 25 de setembro de 2013

Voltámos à terapia ocupacional

No domingo, fomos à praia mas o calor já não é o mesmo. O Afonso esteve a brincar na areia e esteve dentro de água, continua com bastante força nas pernas, não cedendo com as ondas, posiciona bem os pés e continua a querer dar os seus passinhos, sempre com inicio na perna esquerda e com dificuldade na direita, a água estava bastante fria e não foi possível voltar à água nem deixá-lo "nadar".
 
Na segunda voltámos à fisioterapia e fomos pela primeira vez à terapia ocupacional na Liga. O terapeuta gostou muito de ver o Afonso e ele fez uma excelente sessão.
 
Estivemos a falar com a fisioterapeuta, uma conversa que não se revelou fácil mas que fizemos questão de ter.
Abandonámos a fisioterapia na Liga, porque decidimos seguir novos caminhos, novos métodos, novas abordagens, contudo a fisioterapeuta foi muito importante no desenvolvimento do Afonso e para nós fará sempre parte da nossa equipa maravilha.
 
Em casa mantemos o trabalho caseiro, a carga dinâmica, o standing, a hidromassagem e as massagens, a electroestimulação, oclusão, o uso do óculos, do cross tape....
 
Hoje foi dia de piscina, como temos o pai durante este semana, fomos à piscina de manhã.  O Afonso continua a melhorar a cada dia que vamos à piscina e vamos conseguindo desenvolver algum trabalho ao mesmo tempo que lhe proporcionamos momentos lúdicos, de grande prazer e felicidade. 

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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