Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 25 de dezembro de 2014

É Natal!

A ceia de Natal foi ao almoço, com o avô, os padrinhos, o tio e o primo.
Ao lanche colocámos a mesa com os doces de Natal.
O jantar foi em familia, nós os cinco mais o Astérix.
Perto das 22h, mais familia, desta vez com a minha prima que na verdade é mais minha irmã!

O Guilherme foi o cozinheiro de serviço. O dia correu muito bem, o Afonso não gostou muito das prendas, este ano gostou mais de receber dinheiro mas portou-se muito bem e esteve animado e bem disposto, para não quebrar a tradição adormeceu por volta das 22h.

No dia de Natal visita aos padrinhos e à avó.

Foi mais um Natal!


domingo, 21 de dezembro de 2014

8 anos!

Este ano, como já me aconteceu noutros mas por motivos diferentes, estava sem  espirito para comemorações...

O ano passado o Afonso teve um aniversário fantástico e este ano, apesar de ter pensado ir para fora, o coração e o amor falou mais alto e devido à saude frágil do meu pai decidimos fazer a festa de aniversário em casa.

De manhã fomos ao parque. O Afonso andou de escorrega, fez rappel e estava muito bem disposto e feliz.

 Fomos almoçar com o avô. O Avô estava animado e bem disposto e ficou feliz por almoçar com os netos em especial com o seu mais que tudo o Afonso.

Depois a festa em casa. 

Foi como sentir um enorme abraço: da familia, dos amigos, que hoje são verdadeira familia, pessoas que viveram e percorreram o caminho do Afonso nos ultimos anos, que nos ajudaram, que nos ouviram nos momentos dificeis, que riram e sorriram conosco nos momentos felizes, que estiveram sempre presentes!
Há mais amigos, amigos a quem muitas vezes dissemos que não, amigos que podem não estar tão presentes mas que sabemos que estão sempre conosco e que podemos sempre contar com eles!


A todos agradecemos profundamente, todo o amor, todo o carinho, todo o apoio que dedicam à nossa familia, que dedicam ao Afonso.

sexta-feira, 19 de dezembro de 2014

Intensivo de Terapia Cubana

Terminámos hoje  a nossa semana de fisioterapia intensiva.

O "nosso" ginásio foi instalado numa sala de condominio do nosso edificio e durante 7 dias, durante 2 ou 3 horas diárias, o Afonso desenvolveu um programa de terapia cujo objetivo era melhorar a flexibilidade dos joelhos, a mobilidade das articulações e a força muscular.



O Afonso portou-se sempre muito bem, colaborou nos exercicios e esforçou-se. Estava sempre ansioso à espera que chegasse a hora dele, mesmo que fosse a 2ª ou a 3ª sessão do dia.

Nos primeiros dias notava-se a falta de trabalho mas ao longo das sessões fomos vendo melhorias. Voltámos a ver o Afonso em posição de esfinge, a rolar, a apoiar os braços, em especial a mão esquerda que está muito "esquecida", melhorou a mobilidade, em especial dos pés e dos joelhos, bem como a mobilidade das articulações dos membros superiores.

Foi uma semana muito produtiva, para o Afonso e para todos os outros meninos que trabalharam com o Humberto.

Para nós, foi como um recomeço e durante três meses vamos seguir as indicações do terapeuta e vamos trabalhar em casa, fazendo os exercicios de mobilização e electroestimulação, ao fim de semana vamos fazer 3 sessões de fisioterapia.

Durante esta semana estivemos também em contato com a terapeuta da fala e em janeiro voltamos ao trabalho, para dar continuidade ao excelente trabalho que a Tarcila vem desenvolvendo com o Afonso.

Em janeiro voltamos também à piscina e à acunputura.

Fazemos agora planos para 3 meses com objetivos bem definidos, vamos ver se os conseguimos cumprir.

segunda-feira, 15 de dezembro de 2014

As dificuldades de ter um filho com dificuldades...


Hoje foi o último dia de escola, acabou o primeiro período!
Na escola continuou a correr tudo bem até o Afonso ficar doente...
Estava atento, concentrado e muito interessado, ficava sentado durante toda a manhã, acompanhava as matérias e o trabalho desenvolvido, quer manualmente, quer no computador.
Iniciou o trabalho oro-facial e o treino alimentar na escola, que não correu nada bem!
Primeiro o Afonso não gostou da comida da escola e tinha que levar almoço todos os dias. Depois o treino era feito sentado na cadeira, situação que nunca achei que o Afonso tivesse competência para fazer, a terapeuta da fala insistia que sim contudo a verdade é que poucos minutos após o início da refeição começava a fazer birra até começar a ficar descompensado. O trabalho oro-facial correu muito bem e o Afonso colaborava e fazia os exercícios com vontade.
Quando decidi acompanhar um almoço, percebi que o barulho no refeitório é simplesmente insuportável e que o Afonso precisava, mesmo, de comer ao colo, devendo a transição ser feita devagarinho.
Após esta decisão o Afonso adoeceu, uma virose que fez com que estivesse em casa mais de uma semana, que o deixou debilitado e cansado.
Quando voltou à escola, voltou tudo à estaca zero! Não queria estar sentado, entrava em padrão, em birra, começava a descompensar e lá recebia o telefonema, geralmente, a meio da manhã, para o ir buscar!
Não quis fazer as Fichas de Avaliação (que demoraram horas e horas a adaptar), nem no computador, nem manualmente.
De repente ficamos com um menino mimado, inseguro e o pior de tudo desinteressado pela escola, todos os dias dizia que não queria ir. 

Foi desesperante!
Mais uma banho de dura realidade, estava tudo a correr tão bem, que quase que até já me tinha esquecido das dificuldades de ter um filho com dificuldades...

Esta situação, deixou-me bastante deprimida, uma depressão, que também já não me lembrava como era, trouxe-me de volta o desânimo, a sensação de impotência que, por muito que eu faça, por muito que ele faça, nunca chega, nunca há-de de chegar...
A sensação, a triste sensação que por muito que tente fazer bem, que tente fazer o melhor, acabo sempre por fazer mal, por fazer o pior...

Aos poucos lá foi melhorando o comportamento na cadeira mas não voltou a estar calmo, tranquilo, concentrado como estava.
Decidimos saltar a 2ª etapa e o Afonso deixou de almoçar na escola, contamos agora que em janeiro, regresse à normalidade para que ele possa fazer o horário completo na escola.
Ir busca-lo à hora do almoço é extremamente complicado!
Obriga-me a estar na escola às 12h15, depois de o ter deixado às 9h00, dar-lhe o almoço e regressar até às 13h45.
Se de manhã posso estacionar dentro da escola, o mesmo não acontece ao almoço e ao no fim das aulas. O que significa que tenho que ir colocar o computador e a mochila no carro (ou então a Assistente ajuda-me e vai comigo) e voltar para ir buscar o Afonso, ao colo, uma vez que o acesso à escola é feito por escadas!
O Afonso, apesar de ser pequeno para a idade, já não é assim tão pequeno e tão leve para andar com ele ao colo de um lado para o outro. Mais um assunto para tratar, lá terei que pedir à Câmara Municipal da Amadora que melhore as acessibilidades, neste caso, que crie acessibilidades!
Acabamos por interromper a terapia da fala e o trabalho de fisioterapia foi feito em casa. A nossa terapia caseira até correu bastante bem!

Entretanto vamos fazer um intensivo de terapia cubana e já escolhemos a piscina, para iniciarmos a hidroterapia, durante este mês vamos definir o nosso plano terapêutico, com a nossa nova máxima que é "prioridade à escola"!

sábado, 13 de dezembro de 2014

Astérix - o novo membro da familia

O Astérix chegou e, de imediato, nos conquistou. 
É brincalhão, gosta de correr e de morder, como eu digo parece um "maluqueto" mas também é meigo e muito mas mesmo muito inteligente.

Com o Afonso, não há mordidinhas de amor, só muitos e muitos beijinhos, quando está sentado e não quer abrir as mãos, aí sim, o Astérix morde-lhe os dedos, com carinho e sem magoar, um a um até a mão estar toda aberta. Inacreditável e maravilhoso!

Os animais transmitem uma energia, boa, positiva, trazem alegria à casa. O nosso "térixzinho" não é diferente. Estamos apaixonados por ele!

Agora, com 3 meses e meio, finalmente, iniciamos os nossos passeios. Uma verdadeira delícia, para o Astérix que adora correr e brincar, momentos de grande alegria para o Afonso.

 

sábado, 1 de novembro de 2014

As terapias em outubro

Iniciámos as terapias. 

A nossa opção foi num novo projeto em Lisboa.

Aproveitando o facto de o Afonso estar a sair à hora do almoço, optamos por fazer 3 horas de terapia diária: terapia cubana, terapia da fala e terapia ocupacional.

As sessões correram bem. O Afonso gostava de trabalhar com o terapeuta cubano mas fazendo um balanço, os objetivos que eu esperava, não foram atingidos o mesmo aconteceu na terapia ocupacional, contudo na terapia da fala obtivemos excelentes resultados.

Infelizmente, foi um mês muito dificil uma vez que o avô, adoeceu e tem estado internado. A clinica é no centro de Lisboa, o trânsito é infernal e chegamos a casa muito tarde, motivos que nos levaram a procurar outras soluções uma vez que esta se tornou inviável.

Durante este mês, percebi que adaptar as fichas e os livros para o computador é um processo que demora horas e que a prioridade tem que ser a escola!

Vamos iniciar a terapia da fala na escola e desenvolver o trabalho possivel durante a tarde, enquanto procuramos e decidimos o que vamos fazer.
Agora que chegamos a esta fase, percebemos a dificuldade de articular a escola com as terapias. Sair da escola às 15H15, começar as terapias às 16h00, terminar às 18h00 (partindo da ideia que conseguiamos este horário numa Clinica e que tivessem todas as terapias que o Afonso necessita). A que horas lancha? a que horas chegamos a casa? a que horas faz os trabalho de Casa? toma banho, brinca... já para não falar das horas de trabalho que tenho que dedicar ao computador e ao GRID.

Os nossos planos. não costumam correr muito bem, por isso este ano nem fizemos planos e pela experiência deste mês, as decisões vão ser tomadas dia a dia...

sexta-feira, 31 de outubro de 2014

Outubro na Escola

Neste momento, já temos um menino adaptado à nova realidade e às exigências da escola primária.,

Está a desenvolver um bom trabalho. 
Mantém o apoio com a Assistente Operacional e com a professora de EE. A Assistente já o conquistou. Já o conhece, sabe lidar com ele, percebe tudo o que ele diz, sabe utilizar o computador, o que permite ao Afonso acompanhar de forma efetiva as matérias que são dadas na sala de aula.

Ao longo do mês fui criando os quadros no GRID 2, adaptando às rotinas da sala e o Afonso já consegue acompanhar. Escreve o local e a data, enquanto a professora escreve no quadro,, o estado do tempo, o dia da semana, por exemplo.
O trabalho está a ser desenvolvido de duas formas: no computador mas também manualmente (com ajuda) fazendo as fichas, pintando os desenhos, fazendo s trabalhos no caderno.

Iniciou também o trabalho com a terapeuta da fala, que já o acompanhava no jardim de infância mas o computador tem tido algumas falhas, o que faz com que o Afonso fique impaciente e não colabore com a terapeuta da fala.

Fizemos uma reunião  e decidimos experimentar trabalhar com a terapeuta da fala, que já trabalhou com ele em maio/junho e agora durante este mês de outubro. O Afonso aceitou a presença da Tarcila na sala e o trabalho desenvolvido a nivel da comunicação aumentativo foi muito produtivo, de tal forma, que partimos agora para a 2ª fase e ela vai fazer treino alimentar e trabalho oro-facial.


terça-feira, 30 de setembro de 2014

Os primeiros dias de escola

Após um início difícil, pouco a pouco o Afonso tem vindo a melhorar o seu comportamento na escola.

Nesta fase está a sair à hora do almoço. Temos planeado, planos que não são obviamente rígidos nem estanques, fazer a integração em três fases: 1ª fase, conquistar a cadeira, com bom posicionamento e correto acesso ao computador; 2ª fase, almoçar na escola; 3ª fase, fazer o horário completo até às 15h15.

O apoio em sala  de aula, continua a ser feito pela Assistente Operacional e pela professora de Ensino Especial.

A alimentação está a correr bem.

Ainda se mostra cansado e faz uma sestinha depois do almoço.

Só vamos iniciar as terapias em outubro. 
Nesta área tem sido complicado fazer planos, perdemos o apoio na Fundação Liga, uma vez que o Afonso entrou no Ensino Primário, perdemos os horários na Love4Kids, uma vez que em maio tínhamos deixado a Marta, porque fomos para o Colégio. A Sara deixou de fazer domicílios e ficamos sem apoio de fisioterapia e osteopatia sacro craniana...

Este ano, ou a partir deste ano, vamos tentar conjugar a escola com as terapias mas, pela experiência destas primeiras semanas, não se avizinha uma tarefa nada fácil!

segunda-feira, 29 de setembro de 2014

Grande incentivo!

Decidimos adotar um cão!

Foi assim. De repente, sem pensar muito, vimos umas fotografias no Facebook e pronto, a decisão estava tomada.

Desde que soube que ia ter um cão que o Afonso alterou o comportamento escola. De imediato começámos a ter um menino esforçado, a tentar  manter-se sentado na cadeira.

O Astérix chegou no sábado passado e hoje foi ao veterinário. Está bem de saúde, irá agora cumprir uma alimentação substituta do leite materno, fazer a vacinação e colocar o chip,  até meados de dezembro não poderá sair de casa, altura em que terá cumprido o plano de vacinação.

terça-feira, 23 de setembro de 2014

Os primeiros trabalhos de casa

Ontem o Afonso regressou à escola. 
O apoio em sala de aula está a ser feito pela professora de EE e a Assistente que foi destacada. Terá, agora, que ser feito um trabalho de adaptação  e aprendizagem que irá demorar o seu tempo.

O meu coração de mãe não se enganou e o Afonso, nestes dois dias não tem facilitado a vida às professoras e à AO, mesmo assim têm conseguido que ele desenvolva algum trabalho, neste fase, os grafismos e os desenhos mas ele continua muito agitado, mesmo em casa de tarde, não parece a mesma criança, está zangado e revoltado!

Hoje, com muito sacrifico e uma excelente noticia que deixou as "crianças" da casa a brilharem de alegria e felicidade, lá conseguimos que fizesse os trabalhos de casa!



Neste aspecto, temos um "cromo" repetido e hoje regressei 14 anos atrás, quando tinha que me sentar ao lado do Guilherme, com uma colher de pau gigante ao lado, para conseguir que ele fizesse os trabalhos de casa. Parece que vou ter que voltar a comprar uma colher de pau, daquelas antigas de madeira...

Estou a tentar levar esta situação escolar sem fazer grandes dramas, a tentar compreender a sua frustração e revolta, a incentivá-lo e motivá-lo para a escola, viver um dia de cada vez, dar tempo para que adapte, para que volte a comportar-se como na semana passada e sim estou triste, porque ele fez um enorme esforço para ultrapassar a sua "fobia" de estar sentado e o seu esforço não foi recompensado, a sua individualidade não foi respeitada!

Bem, amanhã é um novo dia e um "incentivo" enooooorme está a chegar e espero que seja uma ajuda única e preciosa!

domingo, 21 de setembro de 2014

No Ocenário...

E hoje, a escolha do Afonso foi uma visita ao Oceanário.

Levamos o Upsee e lá iniciamos a nossa visita.

O Afonso esteve pouco colaborante. Estava muito agitado e birrento e apenas viu uma parte da exposição no Upsee e depois teve que andar ao colo.
Teve medo dos tubarões e dos peixes maiores, o que estranhámos uma vez que é fã de documentários sobre tubarões. Só começou a ficar animado quando viu as lontras e gostou dos peixinhos pequenos e coloridos, ficou deliciado com a "Dóry" do filme do Nemo.

No fim escolheu  uma espada do pinguim com luz e a sua disposição melhorou bastante.

Apesar de ter estado doentinho e de lhe ter dito que a professora também estava doente, de termos evitado falar sobre o assunto, a verdade é que ele é extremamente sensivel e acabou por perceber a situação e temos um menino super agitado, vamos ver como corre amanhã mas, uma vez mais,  prevejo uma semana nada fácil...






sábado, 20 de setembro de 2014

E lá fomos nós para a luta!

O Afonso ficou impedido de frequentar a escola!

Eu voltei aos telefonemas, aos email´s, à comunicação social, às queixas "denuncias" junto da Dgeste, do Agrupamento e da Câmara Municipal.

Na sexta-feira à tarde recebi um telefonema, onde me informaram que a Assistente Operacional já tinha sido colocada.
Ao contrário do que me tinham dito, não foi a "nossa" Assistente, que já estava com o Afonso há alguns anos que foi colocada na Escola mas sim uma nova AO, a quem tudo vai ter que ser ensinado.

Mais uma dificuldade, uma vez que para além de toda a adaptação que vai ter: novos espaços, nova professora, novos colegas, outras exigências, temos também mais uma adaptação à AO.
Não conhecendo a nova AO e obviamente sem fazer qualquer juizo de valores, a verdade é que não entendo como funciona a Educação e não só, neste país!

Temos uma criança com dificuldades, que entra numa nova fase da sua vida, uma fase difícil e exigente para qualquer criança! Que estranha as pessoas, que tem dificuldades ao toque, que tem dificuldades em estar sentado, que tem que ser corretamente posicionado, que utiliza uma série de produtos de apoio, que tem dificuldades para comer... temos uma AO que teve a enorme disponibilidade de querer aprender, que recebeu "formação" da familia, da equipa terapêutica, uma profissional de excelência, um ser humano fantástico, que para além do apoio ao Afonso está preparada para dar apoio a outros meninos com ou sem NEE, numa escola que tem uma Unidade de Multideficiência mas não perde-se todo o trabalho já desenvolvido, todas as conquistas e lá voltamos à estaca zero! 

Lá voltei ao meu fatalismo e a única coisa que prevejo são muitas dificuldades!

terça-feira, 16 de setembro de 2014

Hoje é o primeiro dia...

O Afonso acordou bem disposto, decidido a portar-se bem  na escola, leia-se a ficar sentado na cadeira sem birras.

A viagem correu bem, lá levamos todos os produtos de apoio que o Afonso precisa: cadeira de posicionamento, assento GoTo para colocar na cadeira normal, standing, Upsee,  tapete, computador e apoio...



Hoje ficou sentado no GoTo e contou com o apoio da professora de Ensino Especial e a minha. A manhã correu muito bem: Ouviu uma história, "cantou" a canção que a professora ensinou, comeu o lanchinho da manhã sentado, brincou com um jogo sentado no tapete durante o intervalo e andou no recreio com a ajuda do Upsee, depois do intervalo fez uma ficha e na altura de pintar, a professora de EE acabou por ter que pedir os lápis de cor a um coleguinha, uma vez que eu ainda não tinha comprado nenhum material escolar!

Os meus receios, em relação à cadeira, não se confirmaram e apesar de o Afonso só ter estado na escola da parte da manhã, correu bastante bem e não houve birras!

O pesadelo começou de tarde e lá veio o malfadado telefonema, onde me informaram que ainda não tinha sido colocada a Assistente Operacional para apoio ao Afonso e lá voltamos ao nosso inicio de ano, infelizmente, habitual!

O primeiro e ultimo dia...

segunda-feira, 15 de setembro de 2014

Tudo preparado?

Claro que não!

Na verdade, a mochila já está comprada, os manuais também mas amanhã começa a escola e eu ainda não preparei nada!

Hoje, foi dia de apresentação na escola mas fui sozinha, o Afonso acordou com uma febre baixa e decidi não o levar.

Não sei bem como me sinto.

Fatalista talvez, à espera, que à semelhança dos anos letivos anteriores, mesmo que tudo comece bem, a realidade invada a minha vida e não, não seria por magia e tudo se repetisse!

Não quero adormecer, se adormecer não quero que o novo dia chegue, se chegar quero acordar e o Afonso ter novamente 3 anos...
Ser novamente o meu bebé que, apesar de na altura eu não saber, eu podia defender, proteger, mimar, dar colinho...
Agora, que iniciamos um novo ciclo, não é expetativa, nem alegria, nem esperança que sinto...
O que sinto é um enorme medo, um enorme medo de mandar o meu menino, para uma realidade, dura realidade, onde corre sérios riscos de ser discriminado, colocado de lado, não ser devidamente acompanhado, compreendido...

Hoje, mais do que nunca, para além de não ter sono, não quero simplesmente dormir, porque não quero que o dia de amanhã chegue!

sexta-feira, 12 de setembro de 2014

As últimas semanas em resumo

As férias acabaram! Ainda tínhamos uma semana de férias em setembro mas por vários motivos tivemos que as cancelar.

A ultima semana de agosto, acabou por ser uma semana cheia de preocupações.
Cortei um dedo, o que me obrigou a recorrer ao hospital, onde acabei com uns "pontinhos" e uma mão ligada! A meio da semana tive mesmo que vir a Lisboa, para fazer o penso, entretanto já tirei os pontos e o dedo está praticamente recuperado.

No dia 1 de setembro tivemos que ir a Coimbra para o Professor observar o Afonso.
Tem uma inflamação da cápsula articular o que lhe provocou a contratura do dedo (o dedo ficou retraído, com metade do tamanho e muito inchado.)
Está a fazer gelo, massagens de alongamento e a usar uma tala maleável para ajudar a alongar o dedo. Não pode iniciar as terapias, nem fazer piscina, apanhar calor, ir à praia, estar em pé...

O avô também teve algumas complicações de saúde, que nos obrigou a fazer uma série de consultas, ir ao hospital, exames, análises...

Ontem à noite, apanhamos  um valente susto com o Afonso, que se engasgou a beber água, hoje foi visto pela médica de família que o encaminhou para a urgência do hospital, com suspeita de uma infeção respiratória.
O Afonso foi imediatamente atendido, fez rx ao tórax, foi visto por uma pneumologista mas felizmente não passou de um susto e estava tudo bem.
Nesta "visita" ao Fernando da Fonseca, fomos muito bem tratados. Logo na triagem, foi-lhe dada prioridade, foi sempre acompanhado pelos pais, sem que nos colocassem qualquer problema. São realmente as pessoas que fazem a diferença, quando conseguem ser excelentes profissionais sem se esquecerem de ser carinhosos e humanos!

Mais umas semanas intranquilas, em que a preocupação nos acompanhou de forma quase permanente...


domingo, 24 de agosto de 2014

Uma semana difícil...

Continuamos de férias.

Esta foi uma semana de noites mal dormidas, de preocupação constante. 

O Afonso fez uma crise de epilepsia mioclónica, foi uma crise única, que durou poucos segundos mas que nos acordou para a terrível e dura realidade, que a epilepsia, está ou pode estar, presente, mesmo que tenham passado anos, muitos anos sem qualquer crise!

Não chegou a ter convulsão, uma vez que nestas crises mioclónicas, não há ausências, nem perca de consciência, ou movimentos involuntários, caracterizam-se por tremores.

O Afonso, ficou muito assustado e confuso, uma vez que não percebeu o que lhe tinha acontecido, estava a dormir (daí não termos percebido porque motivo aconteceu, uma vez que não estava sujeito a nenhum estímulo)  e acordou com a crise, durante dois dias não queria adormecer e foi muito complicado explicar-lhe.

A meio da semana mais um grande susto, o avô voltou a ter um AVC, de curta duração, que não deixou grandes sequelas (para além das que infelizmente já tem), mais um duro golpe, mais um banho de dura realidade, para a fragilidade da sua saúde.

Entretanto, para completar o quadro, o Afonso está com uma infeção pós operatória no dedo médio do pé direito, que lhe está a provocar edema e retração do dedo (mais um enorme susto, quando de repente percebemos que o dedo estava muito mais pequeno que os outros).
Já falámos com o Professor e já iniciamos o antibiótico, anti-inflamatório, temos também que fazer gelo e massagens suaves para estimular a circulação. Voltamos a falar com ele daqui a 2 dias e se não houver melhorias, teremos que ir a Coimbra, para ser observado.

Enfim, uma semana daquelas mas como aprendemos a valorizar, sempre, os momentos bons, esta semana não foi exceção.

Apreciamos a companhia do avô,  os beijinhos e os braços trocados com os netos, em especial, claro está  com o seu príncipe, as suas gargalhadas, o prazer em ver o Afonso na piscina.
Tivemos um menino bem disposto, alegre e feliz. Que dormiu muito bem (exceto no dia da crise), que se alimentou muito bem, notando-se que já está mais cheinho e que já recuperou algum peso. Um menino entusiasmado, por dar alguns passinhos, especialmente se fosse em direção à piscina, um menino que mergulhou, andou deitado no colchão, que foi para a piscina vestido, brincadeiras de irmãos a que ele não escapou...




Chegaram os livros do Afonso que ficou super feliz!

Hoje, após ter comido uma ameixa, devagarinho, mordida a mordida, lá caiu mais um dente. Como diz o pai, primeiro ficou com uma janela, agora tem uma porta!

Semana de sentimentos contraditórios, que me fazem sentir o pior mas também o melhor da vida, porque me ensinam e me lembram, que temos que ser felizes, que temos que saber dar valor, que temos que aproveitar cada momento, porque é único e especial e perante a adversidade, lutamos, reagimos, agimos e seguimos em frente, sempre!

sábado, 16 de agosto de 2014

Em jeito de diário III - dia 63 a contagem acabou!

E, finalmente, chegámos ao fim!

Hoje o Afonso tirou as talas e ligaduras e comemoramos com uns belos mergulhos na piscina!




Já iniciámos o segundo período de férias.

Os primeiros dias têm corrido bastante bem, ontem e hoje o tempo esteve fantástico, o que nos permite estar a maior parte do tempo no exterior da casa.

O Afonso tem dormido bem, a alimentação também tem melhorado e está quase a comer o necessário para ter uma alimentação saudável, completa e equilibrada.

Retomamos as nossas terapias caseiras.
No primeiro dia coloquei o colete do Upsee, as talas de barbas nos braços e estivemos a trabalhar a posição de sentado com o apoio dos braços. Começou por reclamar imenso, não queria estar sentado, não fazia força nos braços mas após algum tempo, começou a colaborar e conseguiu ficar sentado sozinho. Fizemos exercícios, passivos, de pernas e braços, alongamentos, massagens nas pernas e eletroestimulação, acabou por adormecer com os eletrodos colocados.

No segundo dia já esteve mais colaborante e trabalhou mais músculos das pernas com a electroestimulação, no terceiro dia fomos surpreendidos com o Afonso a fazer força nos braços, na posição de esfinge e a conseguir controlar a cabeça...

As nossas terapias caseiras estão, portanto, a correr muitíssimo bem e a partir de hoje, vamos aumentando o trabalho gradualmente, até conseguirmos voltar a fazer carga e à posição de pé.

Estar dentro de água é, como sempre, o seu maior prazer e a felicidade que demonstra não é explicável por palavras mas não é o único motivo para as suas gargalhadas deliciosas: dançamos, cantamos, jogamos à bola, brincamos no jardim...

segunda-feira, 11 de agosto de 2014

Em jeito de diário III - dia 58

Após a 2ª parte da cirurgia, que acabou por não se revelar nada fácil, o Afonso voltou às noites mal dormidas, às dores, à perda de apetite, aos vómitos e consequentemente voltou a perder peso, de tal forma, que está mais magro do que após a cirurgia!

Entretanto, já acabou o antibiótico, a expectoração já desapareceu quase por completo e iniciamos agora uma alimentação mais equilibrada mas ainda deficiente.

Mantém ainda as talas e os pontos, vamos ver amanhã quando mudar o penso se já caíram.  Os ferros (fios de Kirschner) foram retirados através de uma incisão em x, excepto no dedo mindinho do pé esquerdo, a incisão foi feita na base do dedo e no pé direito, no dedo indicador na junção do dedo com o pé, este um corte "mais aberto" e que por esse motivo tinha um aspeto mais assanhado.

Se tudo correr dentro do esperado a próxima semana será a ultima, ou seja, iremos retirar as talas e as ligaduras.

Já iniciamos, com a Anditec, a avaliação para o uso do "iPad" com varrimento. A resposta do Afonso, com acesso com a mão, foi muito positivo e iniciamos agora o treino motor, o movimento do braço.
À semelhança do que aconteceu com o acesso pelo olhar, as palavras de ordem são trabalho, mais trabalho, treino e mais treino!




Esperam-nos semanas de muito trabalho, de reabilitação das cirurgias, de reabilitação motora, regularização dos hábitos alimentares e de sono mas também de muita brincadeira, de praia, de piscina, de passeios, porque em meados de setembro iniciamos uma nova fase, o Ensino Primário.

Continuamos a caminhar...

quinta-feira, 31 de julho de 2014

Em jeito de diário III - dia 48

Após um fim de tarde e uma noite agitadas, acordamos bem cedo, uma vez que hoje fomos a Coimbra.

A viagem foi feita com o Afonso muito chatinho, sempre a choramigar.

Após o internamento, acabamos por ter que esperar cerca de 4 horas até o Afonso ir para o bloco. Neste período tivemos de tudo: um menino tranquilo, um menino choroso, que adormecia e acordava... Acabou por ir para o bloco, acordado (hoje não fez pré-medicação) e bem disposto!




Correu tudo muito bem, os "ferrinhos" foram retirados, mantêm as talas mais duas semanas.

O Afonso teve alta, a viagem correu muito bem e já estamos em casa, está tranquilo e bem disposto!

quarta-feira, 30 de julho de 2014

Férias - parte I

Acabou o primeiro período de férias!

Foi um período essencialmente de descanso, apesar dos percalços, conseguimos usufruir de bons momentos.

Imagens que valem por mil palavras...





sábado, 26 de julho de 2014

Em jeito de diário III - dia 43

Continuamos de férias...

Os dias têm estado bastante bons.

O Afonso tem passado as noites de forma intermitente, continua a acordar na maioria das noites ou porque tem dores nas pernas e temos que o posicionar ou porque quer ir à casa de banho.
Acorda cedo mas tem estado com imensa tosse e expectoração e tem sido raro o dia em que não vomita, normalmente de manhã após o pequeno almoço mas por vezes também noutras refeições. Esta situação tem perturbado a recuperação de peso que vinha fazendo, já voltou a perder peso e teve dias em que estava mesmo doentinho o que nos tem impedido de passar mais tempo na praia, passear à noite, enfim, temos tentado resguardá-lo o mais possível, por isso estas têm sido férias essencialmente de descanso!

Começamos o dia na piscina e depois de tarde tentamos ir à praia mas o Afonso tem estado muito cansado e todos os dias dorme uma sesta, por vezes de algumas horas, por isso em vez da praia normalmente voltamos à piscina.
Dentro de água mantém a alegria com que já nos habitou. Quer mergulhar, apesar de as pernas flutuarem (temos protegido as ligaduras com sacos e película aderente, parece que tem umas galochas calçadas), vira-se, tenta "nadar" movendo as pernas e os braços e claro sempre acompanhados pelos seus já famosos gritinhos de prazer e os seus sorrisos incríveis!

Na praia, é mais difícil mantê-lo dentro de água, por causa das ondas e das flutuação das pernas mas a alegria é a mesma. Hoje brindou-nos com os primeiros passinhos na areia, uma vez que dentro de água já tinha começado. Passinhos pequenos, por vezes trôpegos mas com a força de vontade que o caracterizam, apesar de ter sido operado há pouco mais de um mês, de ter falta de força e grande perda de massa muscular nas pernas e continuar com as pernas ligadas, com talas e com os dedos dos pés rígidos devido aos ferros que só vão ser retirados no fim do mês.
A postura é muito boa, com todos os condicionantes, a falta de trabalho, que faz com que tenha menos força nas perna mas também no tronco e na cabeça.

Já tivemos oportunidade de partilhar alguns bons momentos com amigos, como sempre momentos muito agradáveis, excelentes momentos!

Não têm sido as férias ideais mas, aliás como tudo na nossa vida, as possíveis, a nós cabe-nos tirar o maior proveito de cada situação, aproveitar a felicidade de cada momento e sentirmo-nos felizes com o que temos e não são poucos os motivos que nos fazem sorrir e sentir felizes!


domingo, 13 de julho de 2014

Escola Publica

Depois de muitos meses a preparar o novo ano letivo, visitas a colégios privados,  reuniões, avaliações e até frequência para fazer terapias, a nossa decisão está, em definitivo, tomada e o Afonso irá frequentar uma escola pública!

Esperamos, ainda, para saber se ficará na escola do Agrupamento que já frequentava mas esperamos de forma calma e tranquila, certos de que tomámos a melhor opção e que independentemente da escola, ele irá ter o acompanhamento necessário, integrado e incluído!

Já nos informaram dos apoios a que tem direito: psicomotricidade, terapia da fala e terapia ocupacional, para além da professora de ensino especial e a assistente operacional. Em relação à AO há boas novidades, uma vez que este ano o Ministério da Educação, solicitou aos Agrupamentos uma listagem com os meninos em situação de dependência de 3a pessoa, para que lhes seja atribuída a AO.

Ao tomarmos esta decisão, alteramos alguns dos nossos planos, uma vez que as terapias seriam feitas no colégio, contudo apesar de o Afonso ter que fazer as terapias após a escola, mantemos o  nosso grande objetivo: prioridade à família. Assim, iremos fazer terapias até às 18h durante a semana mas no fim de semana não, excetuando ao sábado quinzenalmente, uma vez que manterá a acupuntura.

Agora entramos em período de férias, no início de agosto iniciaremos a avaliação para o acesso ao iPad com varrimento e mal saibamos a escola onde foi colocado e os livros escolares adaptados, iniciaremos o trabalho com a Anditec, para programação do computador.

Em relação às terapias que iremos fazer e onde, fica neste momento tudo em aberto, as decisões irão  ser tomadas mais tarde, após avaliarmos, terapeutas, terapias, horários, deslocações...

Uma vez mais, os nossos planos iniciais não se concretizaram mas desta vez estamos felizes por ter percebido, a tempo, que não eram os planos adequados às necessidades do Afonso.

O Afonso frequentou um jardim de infância público nos últimos 4 anos. Foi acompanhado por uma excelente equipa, que apesar das inúmeras dificuldades com que se foram deparando, quer no enorme desafio que é lidar com uma criança portadora de deficiência motora, quer pelas dificuldades sentidas a nível da educação no nosso país, demonstrou que é possível fazer a diferença, é possível ter uma escola pública verdadeiramente inclusiva!

Assim, graças à equipa do Jardim de Infância da Damaia, encaramos esta fase de forma tranquila. Somos uma família feliz, que acredita, que tem esperança no futuro. Uma esperança que nos foi dada, ensinada, renovada diariamente por cada uma das profissionais do jardim de infância, educadoras, auxiliares e pessoal do refeitório.

Estamos gratos por todas as pessoas que entraram na nossa vida, nos últimos anos.
Às que permanecem e às que neste momento já não partilham o nosso caminho pelos mais variados motivos: simplesmente porque como processo natural do desenvolvimento do Afonso, mudamos de terapias, de instituições, de terapeutas. Simplesmente porque a meio do caminho nos desencontramos.  Simplesmente porque não partilhávamos das mesmas ideias. Simplesmente porque no meio do caminho surgiram mal entendidos, conversas ou opiniões que ficaram por esclarecer, não interessa, se estão ou se estiveram, simplesmente estamos gratos, porque, mesmo que não saibam, foram muito importantes para nós!

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 11 de julho de 2014

Em jeito de diário III - dia 28

Por aqui continua a correr tudo bem.

O Afonso tem estado bem disposto, alteramos a toma da medicação e estamos agora num período de experiência.
Como o Afonso cria dependência ao Rivotril não o posso retirar e diminuir a dose, que já é tão pequena, 2 gotas/dia, também não é possível  e como tem estado muito tranquilo, o que tem vindo a acontecer é que ficava muito sonolento e dormia praticamente todas as manhãs. 
Assim retiramos o Tetrabenazine da manhã e passamos para a hora do almoço e tem corrido muito bem. Deixou de estar sonolento e de dormir de manhã e agora dorme uma sestinha depois do almoço e passa a tarde muito bem, apesar de continuar sem fazer qualquer trabalho terapêutico.

Já recuperou o peso, graças ao terapeuta cubano (com quem fez duas sessões no colégio) que me indicou umas papas que não conhecia e que tem resultado muito bem.
De manhã, alterna o Nestum com uma papa de fruta cozida com Cerelac e ao lanche em vez do pão, que demora tempo a comer e implica maior gasto de energia, estou a fazer fruta fresca (nesta época existe uma enorme variedade), com iogurte e Cerelac não láctea. O Afonso gosta imenso, é um lanche variado, todos os dias come frutas diferentes e completo.

Nestas duas semanas, tive várias reuniões, várias conversas, no colégio, no jardim de infância, na Liga,  com terapeutas, com técnicos que acompanham ou acompanharam o Afonso. Reuniões e conversas que encerraram o ano letivo, onde fizemos os relatórios finais, reuniões e conversas que lançam o novo ano letivo.
Nos últimos dias mudamos de opinião em relação ao caminho a seguir, escolhemos outra opção. O Afonso já está matriculado e irá frequentar uma escola pública.


terça-feira, 1 de julho de 2014

O adeus aos amiguinhos

Hoje, o Afonso foi visitar os amiguinhos ao jardim de infância.

Foi recebido com grande alegria!

Fizeram-lhe desenhos, onde o desenharam com os pés gigantes, como está agora por causa da cirurgia, cantaram, recitaram um poema, encheram-no de beijinhos e abraços, o Afonso estava muiiiito feliz mas foi com tristeza que se despediu...



As educadoras, as assistente, a cozinheira, despediram-se dele com grande emoção, muitas delas não conseguindo conter as lágrimas.

É muito bom, uma sensação de caminho cumprido, um ano que foi excelente, um ano de inclusão plena!

Seguimos agora de forma natural para outra etapa da vida do Afonso, uma etapa que desejamos de sucesso e realização.

segunda-feira, 30 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 17

Hoje fomos a Coimbra para a consulta de pós-operatório. A viagem correu bastante bem, com o Afonso a mostrar-se bastante crescido e comportar-se de forma adequada.

As suturas estão a sarar bem mas hoje ficamos a saber, que o Afonso tem uns "ferrinhos" nos dedos dos pés, para ajudarem a extensão e que voltará ao bloco, no dia 31 de julho para os retirar.

Voltamos então no fim do mês, para mais um internamento e mais uma anestesia, ainda que ligeira...

quarta-feira, 25 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 12

Por aqui continua a correr tudo bem.

O Afonso tem estado bem disposto, come bem e as noites têm sido calmas e tranquilas, apesar de acordar muito cedo. Está, ainda mais, mimado e temos que lhe fazer todas as vontades, ver os programas que ele quer ver, ouvir as músicas que quer ouvir mas, também pouco mais pode fazer para além de ver televisão e ouvir música.


As suturas estão a cicatrizar bem mas as da frente estão muito "assanhadas" com um enorme vermelhão em redor, pior no pé direito que ainda está inchado e negro, o que nos tem causado alguma preocupação, também tem tido febre ao fim da tarde sem qualquer explicação aparente.


Tiramos fotografias e falamos com o Professor, que nos explicou que naquela zona há pouca pele e pouco músculo e que os pontos interiores e exteriores estão muitos próximos, provocando problemas de circulação.

Assim, nos próximos dias vamos ter que fazer massagem para melhorar a circulação, duas vezes por dia, o que significa que temos que fazer os pensos diariamente, ou seja tenho que ser eu a fazer o penso, com todo o cuidado uma vez que não se pode colocar creme nas cicatrizes, que têm que se manter secas, sem qualquer humidade.
Com muita paciência, seguindo as instruções que me foram dadas, lá consegui cumprir a tarefa, não foi nada fácil mas consegui!

Vamos voltar a fazer gelo, tem que ter os pés levantados o maior período de tempo que for possível e retomamos o antibiótico, para prevenir algum risco de infeção.

Na segunda-feira tive reunião no Colégio para definirmos, com base nas Metas Curriculares, as necessidades para o acesso ao computador. Testámos também os produtos de apoio que vão ser utilizados na sala de aulas, o computador e o Easystand para ver o espaço que ocupam e a posição em que terá que ficar sentado para ter acesso fácil.
Uma vez que o Colégio, utiliza o Movimento da Escola Moderna (MEM) e as Metas curriculares são bastante complexas o Afonso vai ter que rapidamente deixar de utilizar o GRID como programa base com células pré-progamadas, para usar o Office (Word e Excel).

Assim, para a semana e após a consulta de pós-operatório em Coimbra e a aprovação do Professor para que o Afonso possa utilizar a cadeira de posicionamento, iremos começar a avaliação para saber que teclado (virtual e com acesso pelo olhar) que o Afonso irá utilizar, depois de escolhido o teclado iremos iniciar o treino intensivo para a utilização dos programas necessários.

Também iremos fazer avaliação para a utilização de um iPad com varrimento. Este equipamento será para ser utilizado em todos os espaços do colégio, exceto na sala de aula, permitindo-lhe comunicar com todas as pessoas e em especial com os colegas, para que esteja em todos os momentos incluindo, com a maior autonomia possível em termos de comunicação.

Confesso que fiquei surpreendida com esta sugestão.
Quando começámos as avaliações, há alguns anos atrás, para a comunicação aumentativa, o acesso com o olhar foi, de imediato, o escolhido, mesmo sendo o mais difícil e mais complexo, uma vez que, desde de sempre, o Afonso comunica com o olhar, uma forma de comunicação inata, logo fácil e natural, para ele.
Contudo a Sara explicou-me que os miúdos aceitam muito bem este tipo de acesso e que pensa que o Afonso vai aprender rapidamente a utilizá-lo, mesmo sendo necessário mais passos e a comunicação ser mais demorada.

Assim, o que eu pensava que iria ser um período "calmo" de recuperação e imobilização, com as férias possíveis, vai-se transformar num período de trabalho intensivo, para que em setembro o Afonso esteja o mais apto possível para utilizar as novas ferramentas e o iPad.  

Continuamos a caminhar...

sábado, 21 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 8

Por aqui os dias continuam a correr bastante bem e as noites têm sido calmas e tranquilas!

O Afonso já fez o penso e as suturas estão com bom aspeto e a recuperar bem, exceto, a da frente que ainda está muito ruborizada, é uma zona com pouca pele e por isso os ponto estão mais repuxados, também era nesta sutura que estava um dos drenos.

Continua a fazer repouso, pernas levantadas e muito gelo mas está mais animado e com menos dores.

Apesar de ter que continuar a usar Pull Ups, com as ligaduras não conseguimos pôr cuecas, já consegue ir à casa de banho e ficar sentado.

Iniciou uma nova fitoterapia, indicada para o pós-operatório e a falta de apetite e já sentimos diferença na alimentação, uma vez que se está a alimentar bem melhor.

O prato principal da refeição ao almoço já foi aumentado, conseguindo comer maior quantidade e já começou a comer mais fruta: cerejas, papaia, pêssegos.
Os lanchinho também já foram reforçados, um a meio da manhã e dois de tarde, com iogurte, fruta, pão e hoje já comeu um pastel de nata.
Ontem iniciamos os batidos com sumos de frutas e o suplemento e ele gostou e tem bebido bastante, assim como a água que já vai bebendo mais.
Falta introduzir a sopa ao almoço e o jantar ainda continua a ser cereais mas estamos contentes com a evolução que vem fazendo neste capítulo, afinal ainda só passou uma semana.

Em casa, em repouso, imobilizado, acompanhado permanentemente mas bem disposto e com um sorriso, este menino é um verdadeiro guerreiro!

quarta-feira, 18 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 5

Os dias têm corrido bastante bem.

A noite de segunda-feira correu muito bem e o dia de ontem tambem.
Ainda teve febre, tem dores, especialmente no pé direito que está muito inchado e negro, algumas cólicas mas no geral esteve bem. 
A alimentação já correu melhor, continua a comer meias doses mas vai comendo e bebendo alguns líquidos.
Ao fim da tarde começou a ficar mais queixoso e durante a noite foi acordando, sempre a queixar-se com dores.

Hoje acordou muito choroso, com uma valente crise de cólicas, resolvida com um Bébégel, massagem com azeite quente na barriga e compressa de gel quente.
Após esta crise, tomou o pequeno-almoço, que continua a comer sem grande entusiasmo, o mesmo aconteceu nas restantes refeições mas lá foi comendo, hoje já mais do que ontem e sem vómitos.
hoje iniciamos também uma nova fitoterapia indicada para o pós-operatório e já aumentamos a dose do suplemento alimentar, para além de adicionar a linhaça moida e continuar a dar-lhe o chá de limão com mel, eficaz como depurativo, uma vez que ajuda na bexiga, no intestino mas também na expectoração, que se acumulou após a cirurgia, devido à anestesia e à entubação.

Hoje já não teve febre e como não demonstrava ter muitas dores, retirei-lhe o Benuron.
Continua a fazer repouso, muito gelo e pernas levantadas.

Adormeceu já tarde, depois de tomar o antibiótico e como já não dormiu depois do almoço, esperamos que durma toda a noite, descansado e tranquilo.

segunda-feira, 16 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 3

A noite correu bastante bem, apesar de o terem acordado às 2h para tomar o antibiótico e o Benuron, acabou por voltar a adormecer e só acordou às 6h.

O Professor veio visitá-lo e informar-nos do procedimento cirúrgico.
A cirurgia correu dentro previsto. Fez alongamento do tendão de Aquiles, encurtamento à frente, estabilização do pé e alongamento dos tendões dos dedos dos pés, esta uma situação não prevista. Tem assim, 4 suturas relativamente pequenas, mais uma em cada dedo dos pés.

Já teve alta.

De manha após o pequeno-almoço, que voltou a vomitar, tomou um duchinho e mudou imediatamente de disposição, nada como um banho para nos animar.


Após terem retirado os drenos, o cateter e fazerem os pensos, viemos de imediato para casa, onde chegamos perto da hora do almoço.



Conseguimos que comesse um bocadinho, puré com peru assado e passou a tarde a dormitar.
Ao lanche, fruta cozida com bolacha Maria e ao jantar, ficou pelo Nestum, comeu em pequenas quantidades mas não voltou a vomitar. 

Continua com febre, algumas dores e já teve cólicas mas estamos a conseguir controlar a situação, que está bastante tranquila, tendo em consideração o quadro pós-operatório.

Este período de internamento correu muito bem. O Afonso foi acompanhado por uma equipa de enfermagem excelente, dedicada, gentil e sempre disponível para encontrar soluções para os problemas que foram surgindo.

domingo, 15 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 2

A noite correu muito bem, apesar da vigilância da equipa de enfermagem de duas em duas horas e da visita da equipa médica às 2h30, o Afonso só acordou por volta das 3h30, comeu  um iogurtinho, tomou a medicação e voltou a adormecer.

Voltou a acordar às 6h30 e às 8h chegaram as dores, o pequeno-almoço já foi tomado com muita dificuldade e as dores eram tantas que teve que fazer Tramal (que na 1ª cirurgia foi tão eficaz) e tudo começou a piorar, primeiro os vômitos e depois as cólicas. Teve que ser medicado para as dores, para a indisposição do estômago por via endovenosa mas esta situação manteve-se durante toda a manhã. Por volta das 13h30, demos-lhe o Tetrabenazine e depois o Rivotril (uma vez que a dose que tomou de manhã foi toda vomitada) e finalmente acalmou e acabou por adormecer e descansar.

Às 17h começamos a acordá-lo para comer. Acabou por almoçar a essa hora, coloquei a carne e arroz dentro da sopa e com muita dificuldade e muito queixume conseguimos que comesse metade da dose.

Entretanto o pai deitou-se com ele na cama, estava inquieto mas já não se queixava com dores.

 

Por volta das 22h, comeu puré com peixinho, demorou uma eternidade, nem sequer abria a boca mas acabou por comer alguma coisa e depois adormeceu, calmo e tranquilo, vamos ver como corre a noite...




sábado, 14 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 1

A nossa manhã correu muito bem. O Afonso vez uma viagem calma e tranquila, é impressionante ver como cresceu, como está muito mais rapazinho, como percebe a necessidade desta cirurgia.


Ontem ao fim da tarde, explicamos-lhe como ia ser a cirurgia, o tempo que ia durar, o tipo de talas que iria usar, reagiu lindamente, dizendo que queria ser operado.

Já no quarto enquanto aguardava pela cirurgia, esteve sempre bem disposto, mesmo tendo estado imenso tempo à espera, chegamos ao quarto às 14h e ele só foi para o bloco operatório às 16h.


Quando lhe vesti o pijaminha, lembrei-me que era igual ao que usou na cirurgia do ano passado (24 de junho), a t-shirt não é a mesma mas é da mesma cor.

A cirurgia correu bem, foi uma cirurgia complicada e que demorou cerca de 4h30, após cerca de 6 horas entre cirurgia e o recobro, o Afonso regressou finalmente ao quarto. Estava bem disposto e risonho e de imediato adormeceu, vamos ver como corre a noite.

quarta-feira, 11 de junho de 2014

Em contagem decrescente...

Esta semana estamos em clima de pré-preparação para a cirurgia, ou seja, procuramos uma semana calma, sem compromissos, sem horários, para que no próximo sábado o Afonso esteja tranquilo e preparado para mais uma cirurgia.

Nesta cirurgia procuramos completar o percurso iniciado há cerca de 18 meses. 
Com as duas primeiras cirurgias o Afonso conseguiu uma melhoria significativa na posição de pé. Consegue agora, fazer um alongamento completo do joelho, ganhou força e consequentemente melhorou a força e o controlo do tronco e da cabeça. Contudo o posicionamento dos pés continua a não ser o melhor, tendo piorado bastante nestes últimos 2 meses, mantêm o pé equino (em bico) mas agora coloca também os pés para dentro sem qualquer controlo quando consegue dar uns passinhos, para além de ter dores no pé direito, que o impedem de estar no standing, colocar talas, andar no Upsee...
É impressionante como se complica uma situação num espaço tão curto de tempo, apesar de todo o trabalho que desenvolve e de todos os cuidados que temos!

Brevemente teremos mais uma cirurgia, mais um internamento, mais alguns meses de imobilização, esta é uma situação que  não queríamos, uma cirurgia que queríamos evitar mas dado o problema do pé direito, decidimos intervir rapidamente, para que em setembro possa iniciar sem qualquer problema e em definitivo a reabilitação das pernas e continuar o trabalho necessário para a sua reabilitação motora (sentar, gatinhar, andar, falar...), com trabalho diário, intensivo e continuo a par com o ingresso no ensino básico, uma vez que vai frequentar o 1º ano.

Ontem e uma vez que o tempo estava bastante razoável, fizemos um passeio em Mafra. Visitamos o jardim, almoçamos fora, fomos visitar o avô, que felizmente continua a melhorar e fica imensamente feliz de ver e de estar com o Afonso.

O Afonso já começou a mostrar alguma ansiedade e ontem teve alguns momento em que esteve mais inquieto mas, no geral o passeio correu muito bem e conseguimos aproveitar o dia.


Hoje estamos a ter um dia bastante calmo, com muita brincadeira e muito mimo. Ontem o Afonso recebeu uns presentinhos, uma pistola que faz balões de sabão, uma máquina escavadora e bolas de futebol de espuma que dá para jogar em casa, tudo o que ele gosta, brinquedos simples mas que o fazem feliz.

sexta-feira, 6 de junho de 2014

Em jeito de balanço final - o adeus ao jardim de infância

Apesar dos nossos esforços, este ano letivo voltou a ser um ano atípico


Em setembro, o Afonso retomou as terapias e em outubro começou o jardim de infância.

Optamos por fazer fisioterapia na L4K, terapia ocupacional na Liga, terapia cubana, acupuntura,  osteopatia sacro-craniana, hipoterapia e piscina no Holmes Place (enquanto aguardávamos que chegasse janeiro para voltar ao Solinca e à hidroterapia).

A piscina em família não correu como esperávamos e no inicio de novembro o Afonso parou a piscina, só retomando, pontualmente, no mês de maio, também a hipoterapia não correu bem e também acabamos por cancelar as sessões.

Foi um ano em que o Afonso esteve constantemente doente, viroses sem gravidade, geralmente com febre, vómitos e muita expectoração, que o obrigavam a ficar em casa, a quebrar constantemente o ritmo e a provocar faltas sucessivas, quer ao jardim de infância, quer às sessões de terapia.
Um ano de constantes recuos em que no final, podemos dizer que não houve evolução em termos motores, uma vez que não conseguiu recuperar as competências perdidas com os períodos de imobilização, apesar de ter melhorado bastante a posição em pé.

No jardim de infância foi melhorando de forma gradual os seus problemas comportamentais, ou seja, o sentar numa cadeira e consequentemente foi apresentando melhorias a todos os níveis. Foi um ano de pré-primária bem sucedido com o Afonso a atingir com relativa facilidade as competências necessárias para o ingresso no Ensino Básico.

Dizemos agora adeus ao jardim de infância. Um adeus difícil mas ao mesmo tempo feliz!

Difícil, porque foram 4 anos, houve momentos e dias menos felizes mas o balanço final não podia ser mais positivo, uma vez que tivemos o privilégio de trabalhar com uma equipa excelente, que tratou o Afonso como igual, com enorme respeito e dignidade, que lutaram para o incluir, para transformar o jardim de infância numa escola verdadeiramente inclusiva.

Feliz, porque significa que ultrapassamos mais uma fase, porque devido ao seu desenvolvimento e crescimento, seguimos de forma natural para mais uma grande, e esperamos feliz e bem sucedida, etapa da sua vida.

domingo, 1 de junho de 2014

Dia Mundial da Criança

Hoje, fomos visitar o avô e para conseguirmos aproveitar o dia, decidimos fazer a viagem pela costa até Mafra.

Paramos na Ericeira, no artesanato, para comprar um novo pote mealheiro, o objetivo, juntar dinheiro para mais uma viagem que gostaríamos de realizar daqui a 2 anos...

Depois fomos almoçar ao Sobreiro. O dia estava solarengo e acabamos por ter um almoço muito simpático e tranquilo.

O Afonso gostou muito da Aldeia e depois seguimos para Mafra para ver o avô, que continua internado numa clínica de reabilitação, após ter sofrido um avc muito grave, continuando a apresentar melhorias.

Não foi o dia ideal mas foi um dia com muitos momentos felizes, momentos para recordar...

sábado, 17 de maio de 2014

Consulta de Ortopedia

Hoje tivemos consulta com o Prof. Abel Nascimento, o objetivo da consulta era avaliar a evolução do joelho direito.

O rx está bem, o joelho apresenta um bom alinhamento ósseo e a patela, apesar da deformação que já apresentava (estava desgastada e consequentemente mais plana do que o seria normal) está a fazer um bom ajustamento, ou seja, o organismo está a adaptar-se e a acolher de forma positiva as alterações que foram feitas na cirurgia.

As indicações continuam a ser as mesmas, o maior tempo possível em extensão, carga dinâmica (treino de marcha) e continuar a não forçar a flexão.

Em relação ao pé direito, depois de 3 semanas, com os novos ténis e sandálias desadequados, uma vez que o arco do pé estava muito alto (foi mudado de 4 mm para 8), o Afonso começou a apresentar dores, desconforto e pior do que tudo, um péssimo posicionamento do pé, que lhe provocou uma micro-rotura do tendão e apesar de termos decidido dar-lhe uma oportunidade, de termos ido a Madrid para fazer os Dafos e ter acabado de adquirir uns ténis para usar com os Dafos e pensarmos que com muito trabalho, muita carga conseguiríamos melhorar o posicionamento dos pés e se não evitar, pelos menos adiar a cirurgia, perante este novo cenário infelizmente não será possível, assim iremos iniciar nova contagem, no dia 9 de junho, dia da cirurgia aos pés. 

quarta-feira, 30 de abril de 2014

GoTo

Já recebemos o assento GoTo. 

Um assento leve, fácil de transportar e que se adapta a qualquer cadeira, permitindo ao Afonso estar sentado, com segurança, sem termos que "carregar" com a x-panda ou nos preocuparmos com o espaço para a colocar.

Por agora ficou colocado na cozinha, uma vez que o objectivo é que comece a comer sentado e pensamos que o facto de estar numa cadeira "normal", sentado à mesa conosco pode ser estimulante e  o encoraje a conquistar mais uma etapa do seu desenvolvimento.


quinta-feira, 24 de abril de 2014

Ténis adaptados para usar talas

Esta foi uma semana com muitas e boas novidades!

Chegou o Upsee, hoje os sapatos para os Dafos e a informação que o GoTo, um assento que se adapta a qualquer cadeira, já vem a caminho!

O Upsee tem sido um sucesso, com o Afonso a viver experiências novas, motivadoras, para fazer mais e melhor!

Ontem descobri mais uma função para o Upsee e comecei a usa-lo para manter o Afonso sentado. Utilizando o cinto de baixo, permite-lhe fazer trabalho de controlo de tronco e de cabeça sem cair ou se desequilibrar, deixando as mãos livres para se apoiar mas também para brincar, utilizando também o cinto dos ombros, permite-lhe uma posição com o tronco direito, fazendo trabalho de controlo de cabeça, para além de lhe libertar as mãos.

Utilizamos o Upsee, primeiro para andar, ficar em pé apoiado na barra, queremos trabalhar o agarrar e a força dos braços com o objectivo que possa conseguir ficar sozinho em pé agarrado, fizemos exercícios, trabalhamos essencialmente a flexão dos joelhos mas também a cordenação motora, a inibição do padrão e dançamos. Sim, porque trabalhar com alegria é muito mais divertido!
Depois trabalhamos a posição de sentado, durante 45 minutos com o Upsee e depois mais 45 minutos sem o colete e os cintos, para consolidar o trabalho feito com apoio.

Repetimos esta sequência de trabalho no fim da tarde mas com um periodo de tempo mais reduzido, cerca de 1h30 no total.

Sendo o Upsee um produto de apoio de lazer, estamos a ter grandes ganhos terapêuticos com ele, para além das novas experiências que trazem ganhos não quantificáveis a todos os níveis: motores, cognitivos e afectivos.

Hoje recebemos os ténis que permitem usar as talas, os Dafos, de forma adequada, com conforto e bom posicionamento. Os ténis, que são super giros, abrem na parte de parte de trás e alargam permitindo colocar os Dafos com grande facilidade e depois é só ajustar. Os ténis são fantásticos, o Afonso adorou, estão aprovadíssimos!



As talas do Afonso, foram feita por forma a corrigir os pés, que tem indicação para serem operados,  e são extremamente "agressivas", porque obrigam a um posicionamento a 90º e correto posicionamento dos pés, contrariando a sua postura habitual e confortável.

Até hoje, ainda não tínhamos conseguido manter o Afonso em pé com as talas, porque ficava com muitas dores. 

Hoje tivemos uma sessão de fisioterapia que durou mais de 2 horas e onde fizemos treino de marcha com dafos. 
O Afonso consegui colocar os pés correctamente e depois da Sara lhe explicar como devia fazer: colocar primeiro o calcanhar, dobrar o joelho, dar o passo... começamos a ver o Afonso a dobrar o joelho da perna direita, que ele praticamente nunca dobra, a dar o passo e a apoiar primeiro o calcanhar no chão e depois o pé todo e de seguida a fazer o movimento correto com a outra perna, em alguns momentos conseguiu uns passinhos mas o mais importante foi o esforço dele e o ter conseguido entender o movimento e tentar realiza-lo de forma correta.

Mais um produto de apoio, mais um investimento, que promete trazer grandes benefícios para o desenvolvimento e a reabilitação do Afonso, continuamos a caminhar...

segunda-feira, 21 de abril de 2014

Upsee!

Acabaram as férias e chegou o Upsee!

Desde que conheci este produto de apoio, que fiquei super entusiasmada! Entrei de imediato em contato com a empresa, informei-me sobre o produto, os preço e fiquei à espera que chegasse o dia 7 de abril, para finalmente o poder comprar.

Chegou hoje!

O Afonso teve sessão de fisioterapia e testamos de imediato, com a Sara, o "fato e as sandálias" que em teoria iriam permitir ao Afonso experiências motoras inimagináveis dada a sua grave situação motora.

Vestimos o fato, ajustarmos os inúmeros cintos, calçamos os sapatos e o Afonso, odiou!

Fiquei de imediato a pensar: mais uma tentativa falhada, o Afonso odeia estar "preso"!

Tirei-lhe o fato, deixei-o acalmar-se, descansar e quando já estava tranquilo voltei a tentar. Passinhos pequeninos, devagarinho, uns passinhos de dança e de repente tínhamos um menino feliz, ainda assustado é certo mas feliz!

Comecei de imediato a pensar nas inúmeras situações  em que poderia usar o fato e rapidamente percebi que teria que conseguir colocar o fato sozinha, sem qualquer ajuda e vamos lá, mãos à obra e consegui!

Nesta 3ª tentativa já fui mais arrojada: passos mais rápidos, andamos pela casa com um espelho à frente, para ele observar o que estava a fazer, dançámos, demos uns pulinhos e o Afonso começou a ficar eufórico, estava a adorar!

Nova pausa e mais tarde nova sessão de Upsee!

Agora para além de andar, de ir à casa de banho, onde acendeu as luzes e lavou  as mãos, ir à varanda ("sozinho" pela primeira vez em 7 anos), também fizemos ginástica, movimentos simplesmente impensáveis para o Afonso e dançámos, sorrimos e rimos, rimos muito porque fomos invadidos por uma felicidade sem limites...

Hoje foi um dos dias mais felizes da minha vida, não há nada, não há ninguém, que me possa tirar esta felicidade, este amor incondicional cravado bem fundo no meu coração, esta sensação de vitória, de caminho cumprido...

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Hoje, mais do que nunca, senti que esta felicidade foi sentida por tantos!

Hoje, mais do que nunca, caminhámos, caminhámos muito, neste nosso caminho que se faz caminhando...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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