Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 20 de setembro de 2008

No meio de almofadões...

Na sexta-feira mais uma sessão de TO e de fisioterapia.

Na sessão de TO o terapeuta esteve a preparar a mini tala para o Afonsinho com um material moldálvel. Não teve grande sucesso, porque para passar no nó do dedinho gordo (he,he,he) do Afonsinho, teve que alargar e depois caìa. Vamos tentar uma nova abordagem com velcro elástico e com neoprene.

A sessão foi toda direccionada para o sentar, e imaginem, não é que o Afonsão (como é tratado carinhosamente pelo TO) esteve, muito bem sentado, no meio de almofadões brincando com um brinquedo de causa/efeito em que tinha de carregar com a mão ou com o pé para o fazer trabalhar.

Assim, sentado passou para a sessão de fisioterapia, que correu muito bem com o Afonsinho a fazer todos os exercícios.

Já recebi o relatório de avaliação que corresponde de forma realista e verdadeira às evoluções efectuadas pelo Afonso.

Para a semana, vamos começar a elaborar o plano de intervenção e objectivos para o ano de 2008/2009.

Falámos, a propósito de outro menino chamado Afonso que fez recentemente 2 anos, quando é que teríamos bolo. O Afonsinho faz anos a 21 de Dezembro e este ano é num Domingo, por isso não há bolo, disse eu aos terapeutas.

Recebi como resposta:
"Em Dezembro já te sentas, Afonso!!!"

Ficamos a torcer para que o terapeuta tenha razão!

Novas competências

Na quinta-feira mais uma sessão de fisioterapia e fala.

Estive a falar com a fisioterapeuta sobre a consulta e ela concordava comigo. A consulta teve, mesmo, dois momentos distintos. Em relação à toxina, ela é a favor. Não tem qualquer tipo de contra-indicação, já é aplicada há alguns anos, por isso é segura, é aplicada com anestesia local, os meninos que ela segue e que já fizeram, choram no momento mas, depois não se lembram (não ficaram traumatizados). Pensa que uma vez que o Afonso iniciou um período de recuperação e crescimento, seria muito benéfico, porque a toxina provoca o relaxamentos dos músculos e normaliza o tónus, permitindo grandes ganhos em termos motores.

Vamos ver...

A sessão correu muito bem com total colaboração do Afonsinho que fez todos os exercícios, no fim ainda esteve SENTADO, cerca de 15 minutos (passou sentado para a terapia da fala) SEM CHORAR!!!!

Na terapia da fala, começou um novo período. Agora as massagens são feitas com maior pressão, durante mais tempo, à procura de novas competências. Começou também os exercícios para melhorar a respiração, que está mais descida (eu na brincadeira digo que está nas virilhas) do que é desejável. Estes exercícios tem como objectivo ajudar o Afonsinho a vocalizar (falar) com mais facilidade, diminuindo o esforço que o faz fazer espasmo de abertura, perca de coordenação, perca de postura e posição. Quando quer falar, abre imenso a boca, para puxar o ar que o ajudará a produzir o som, ao abrir a boca, perde o equilíbrio da cabeça, que por vezes cai para trás, produzindo um involuntário abrir dos braços (reflexo de Moro). Assim, há uma descoordenação total, que o "obriga" a tentar várias vezes até conseguir emitir o som. Estas tentativas, porque ele não desiste, provocam-lhe, por vezes, irritabilidade e frustração.

Na última parte da sessão, é a vez do meu trabalho, colocar o vibrador (o tal mais forte) dentro da boca, nas bochechas, céu da boca e língua. Ele aguenta, cada vez mais tempo. Eu confesso, fico cheia de calor e a precisar de tomar um duche. A terapeuta diz que eu não sou a única. Este novo trabalho é desgastante para a terapeuta, por causa de todo o "sofrimento" que provoca no Afonsinho. Eu já lhe disse que estou a ensinar o Afonsinho a dizer: " O que é que a R. é? É má!!!!"

Nós por cá, eu, o Afonsinho e restante família, só temos uma palavra: OBRIGADA!!!!

Toxina Botulinica

"A toxina botulínica é uma proteína de origem biológica, comercializada e conhecida pelo nome de Botox, que tem mudado a vida de pacientes com distúrbios neurológicos, sendo agora considerada uma grande aliada no tratamento de reabilitação (...). Tem sido utilizada, com muito sucesso, no tratamento de pacientes com paralisia cerebral, (...). O objectivo é amenizar o quadro de espasticidade (aumento do tónus) característico destas patologias e que constitui actualmente um dos maiores obstáculos para a reabilitação neurológica. Assim, com a utilização do Botox, a espasticidade é controlada e o tratamento torna-se mais eficaz, gerando resultados mais amplos, os quais tornam os pacientes mais independentes e socialmente activos.(...)O Botox, quando aplicado correctamente, de acordo com as necessidades previstas pela equipa multidisciplinar, pode tornar-se um grande aliado do fisioterapeuta, que através dele, atinge situações clínicas antes inviáveis devido ao grau de espasticidade (especialmente a localizada), visando o relaxamento, evitando as contracturas e deformidades comuns e promovendo conquista de novas aquisições motoras. Por não ter contra-indicações explícitas ou efeitos colaterais inconvenientes, a utilização do Botox, é, geralmente, agradável ao paciente, que sente somente a picada da agulha. (...).


Retirado de http://www.wgate.com.br adaptado do brasileiro para o português

Fazer sempre o melhor

Depois da consulta de Fisiatria, tivemos mais uma sessão de hipoterapia. O Afonsinho portou-se mesmo muito bem. Fez festinha no cavalo, colaborou, fez todos os exercícios, a terapeuta estava radiante!

Falei com ela sobre a toxina e ela explicou-me, que na opinião dela, ainda é muito cedo para o Afonso fazer, que ele não precisa, que a injecção é muito dolorosa e que ele está muito bem estimulado.

Muito bem estimulado, porque não basta estimular é preciso que a criança corresponda de forma positiva e activa às aprendizagens. Ela acha que o Afonsinho está a fazer óptimas evoluções, e que NUNCA vai ter problemas, NÃO VAI TER luxação da anca.

Começam as dúvidas e as opiniões diferentes....

Lá vamos nós, para mais uma etapa e com necessidade de tomar a melhor decisão, fazer o melhor, sempre o melhor!

Consulta de Fisiatria

Na quarta-feira tivemos mais uma consulta de Fisiatria.

Estas consultas são acompanhadas pela equipa multidisciplinar (terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia) que trabalha com o Afonsinho, pela assistente social, para além dos pais e claro da fisiatra.

A médica achou o Afonso bem.

Achou que estava harmonioso (tamanho e peso) e rechonchudo. Parte respiratória, coração, rins, baço, cinco estrelas. Mantém-se muito saudável. Aconselhou-nos a colocar soro fisiológico de manhã e à noite, e antes e depois da piscina. Aconselhou-nos também a fazer uma vacina de duração prolongada (antigene B) de Outubro a Maio (quando voltar o calor).

A avaliação feita, tem em consideração os músculos e tendões. Assim, as mãos estão bem, com maior abertura e melhoria do polegar. Quando lhe falámos nos dedo indicador, que o Afonsinho dobra, prescreveu-lhe uma tala, quer dizer talinha (de tão mini que é) para forçar a manter o dedo com numa posição mais correcta.

Não há assimetrias, nem luxação da anca, as pernas apresentam melhoria. Dissemos que achávamos que quando esticávamos as pernas ao Afonso ele se queixava e que tinha dor. Então começou o discurso, estes meninos (com PC) têm invariavelmente, TODOS TÊM, mais cedo ou mais tarde, luxação da anca e acabam por ter assimetrias e deformações, o objectivo é tardar o mais possível esta situação. Assim propôs um tratamento alternativo com toxina botulinica (botox). Esta toxina é administrada através de injecção e aplicada de seis em seis meses ou de ano a ano. Este tratamento ajuda a reduzir a hipertonia. A outra indicação é a carga. Uma vez que o Afonsinho não se coloca em pé sozinho, temos que o colocar no plano inclinado ou no standing.

Enquanto ia falando e escrevendo, o TO estava a "brincar" com o Afonsinho. Rolar, rolar e rolar, deitar na posição ventral, com flexão dos braços e bom controlo de cabeça. A médica começou a comentar:
"Mas, ele gosta desse movimento?; "Ele já consegue segurar assim a cabeça?"; "Então ele consegue ficar na posição ventral?, isso não é nada comum nestas crianças".
Acrescentando
" Ele tem PC tetraparésia (os 4 membros envolvidos) mas ainda em transformação. Na primeira consulta eu escrevi, tetraparésia que ainda vai sofrer alterações."

e ainda


"Vocês são uma família diferenciada e é notória a vossa ALEGRIA e nada poderia ser mais benéfico para o Afonso e para vocês".
VIVA!!!!

A educadora

Na 3ª feira, tivemos a primeira sessão com a educadora de ensino especial.

Expectativas, muitas!!!

Esperava um trabalho diferente de todas as terapias que o Afonsinho faz. Trabalho para ajudar no desenvolvimento cognitivo, com trabalho motor de postura, posicionamento e manipulação.

A educadora mostrou-se muito interessada em conhecer o trabalho já desenvolvido pela equipa multidisciplinar da Liga. Assim, na sexta-feira acompanhou o F. e o Afonsinho às sessões de TO e de fisioterapia. Os terapeutas falaram-lhe das evoluções do Afonsinho e da importância do posicionamento e da postura.

SENTAR, a palavra de ordem mas, também esticar os braços e as pernas (alongamentos), posição dorsal, manipulação de texturas e objectos para ajudar à perca de sensibilidade.

Ok, até aqui tudo bem, afinal é isso que eu faço todos os dias, e mais algumas coisitas...

O que aconteceu foi tudo menos isto!!!!

Eu sei que tenho um MAU FEITIO desgraçado, que sou muito exigente e podia continuar...

Durante uma hora e meia assisti a uma tentativa, falhada, de desenvolver trabalho motor. TENTAR (porque não sabe como o fazer) que o Afonsinho rolasse (o que ele já faz sozinho), SENTAR ao colo com uma postura incorrecta e dentro da piscina de bolas (onde, claro, tem imensa dificuldade para se equilibrar).

O Afonso, foi colaborando, parecendo solidário com tanto disparate e eu que queria dar-lhe liberdade para executar o trabalho da forma que achasse mais correcta, fui obrigada a intervir para minorar a situação. Assim, ainda coloquei as talas e sentei-o no chão, explicando-lhe que assim fazia alongamento das pernas e mantinha uma postura mais adequada.

Por alguns períodos falou com ele, dizendo OLÁ em tom muito alto (perante o olhar admirado do meu pequenito, que afinal não é surdo), pretendendo que ele conheça o seu "olá" para a começar a conhecer e a distinguir. Desculpe???

Mostrou-se humilde e aceitou as minhas sugestões. Disse estar disponível para colaborar com a família, ouvindo e tentando arranjar soluções para algum problema ou dúvida. Que o trabalho de intervenção precoce, tem que ser feito com a família, que eu podia confiar nela, e quem mandava na organização das sessões era eu. Podíamos trabalhar com o Afonso, como podíamos ir tomar café, se eu assim o desejasse, como podíamos simplesmente falar...

Desta disponibilidade eu até gostei e SEI que foi APENAS a PRIMEIRA sessão mas, senti-me desiludida e triste, pelo ESFORÇO INGLÓRIO do Afonsinho, que duas horas depois rumou à Liga para as sessões de terapia da fala e de fisioterapia.

sexta-feira, 19 de setembro de 2008

Regresso à escola

Esta semana já foi mais calminha, quer por razões de saúde, quer porque os miúdos já regressaram, à escola.
No inicio da semana, decidimos colocar a C. numa academia de estudos, para complemento das aulas, um espaço onde poderá, para além de estudar, conviver e brincar com os amigos, não tendo assim necessidade constante de me acompanhar às terapias.
Devido às férias de Verão, a C. está muito (ainda mais) protectora do irmão, o que a torna preocupada e ansiosa.
Claro que todo o estimulo que ela lhe proporciona, com as brincadeiras, as canções, as histórias que lhe lê, são fundamentais para o desenvolvimento do Afonso mas, assim conseguimos dosear o tempo dela de uma forma mais equilibrada.
Está excitadissima com a nova escola, com as novidades, e fala, fala, fala...
É bom ter uma menina em casa para compensar os 30 segundos de quase monólogo que tenho com o G. acerca da escola. As resposta às minhas perguntas rotineiras (como correu? o almoço estava bom?, etc), invariavelmente são "sim", "hum, hum" e depois uma frase completa "mãe, tantas perguntas!"
O próximo, será possivelmente, o Afonsinho, e aí a ansiedade será, concerteza, a minha!

terça-feira, 16 de setembro de 2008

Bonito de se ver...

Ontem, a aula de hidroterapia, foi feita só com a terapeuta uma vez que o meu estado de saúde não me permitiu ir para dentro de água.
O Afonsinho portou-se muito bem. Colaborou em grande parte da aula e fez os exercícios mas, depois só queria brincar. A terapeuta mimou-o e cedeu ao seu pedido conseguindo arrancar-lhe algumas gargalhadas.

A tarde foi passada entre colinho e miminhos, meus e da irmã. Esta menina tão pequena e tão grande!!!! Solidária, generosa, amiga e que tudo faz para proporcionar momentos de felicidade ao seu "rei" dos nenucos, o seu maninho Afonsinho.

Bonito de se ver....

Só quem passa...

O F. foi "obrigado" a tirar, dois dias de férias, devido ao meu estado de saúde.

Assim, na sexta-feira, teve que desempenhar dois papéis, o de pai e do mãe, para além das suas tarefas teve, também, que fazer as minhas.

07h30 - Levar o G. ao colégio
08h00 - Dar o pequeno almoço ao afonsinho e à C.
08h45 - Deixar o saco do treino do futebol do G. na casa do avô, que nesse dia foi buscar o G. à escola e o levou ao treino
09h00 - Deixar o Afonsinho em casa da prima A. que hoje ficou a fazer de babysitter.
09h30 até às 11h30 - Apresentação e reunião na escola da C.
12h00 - Compras do dia
12h30 - Almoço
13h30 - Saída para as terapias do Afonsinho
14h00/16h00 - TO e fisioterapia com acompanhamento da educadora de ensino especial
16h30 - Lanche
17h00 - Sestinha
17h30 -Visita à Academia de Estudos da C.
19h00 - Jantar do Afonsinho
20h00 - Hora de ir buscar o G. ao treino
20h30 - Jantar
22h30 - Banhinho do Afonsinho
23h00 - Leitinho

O meu marido é um pai activo e presente mas, por motivos óbvios (trabalho), apenas consegue acompanhar o inicio e o fim do dia e apesar de saber que "estar em casa" é muito duro, não há nada como viver a experiência durante um dia.

As pessoas costumam dizer: " Eu imagino..."
Eu costume responder:" Não imaginam não! Só quem passa..."

Sindrome Vertiginoso

Na madrugada da passada 5ª feira fui invadida por fortes vertigens, tonturas, náuseas e vómitos, que acabaram, por me levar ao hospital. Diagnóstico: Síndrome vertiginoso.
Parece que o cansaço e o stress "chatearam" o meu centro de equilíbrio.
Mas, já estou de volta após uns dias de descanso (forçado), meio "atarantada" e ainda muito devagarinho, com períodos de descanso e sesta pelo caminho.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados