Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 29 de janeiro de 2010

Novo diagnóstico

Já há muito tempo, que os diagnósticos deixaram de ter qualquer importância na nossa vida e na vida do Afonsinho...

Já há muito tempo, que percebemos que não é o que está escrito num relatório que melhora ou piora a condição do Afonsinho...

Contundo, é importante quando um médico, vai de encontro ao nosso pensar.

O diagnóstico do Afonsinho é uma tetraparésia espática. Nós já há muito que tínhamos percebido que, felizmente, ele de espástico não tinha nada e ao longo dos últimos meses, de hipertonia também muito pouco e pelo contrário estava cada vez mais hipotónico ou com o tónus normalizado.

Hoje fomos à consulta da toxina e ainda mal tinham passados cinco minutos e já a doutora nos estava a dizer que o Afonsinho não tinha uma tetraparésia espástica.

Depois de o observar, disse-nos que ele tinha uma Distonia e que não apresentava qualquer assimetria, encurtamento ou qualquer deformidade (esta palavra é muito forte), via-se que era uma criança muito bem trabalhada e ainda ouvimos elogios pela maneira como o pai lhe estava a pegar ao colo e pelos excelentes produtos de apoio que temos.

Falei com a Doutora e disse-lhe que a única coisa que sabia sobre Distonia era que se caracterizava por movimentos involuntários.

Respondeu-me que dentro da distonia havia vários graus e que o Afonsinho apresentava descoordenação motora, hipotonia axial, que lhe provocava falta de equilíbrio, algumas alterações de tónus mas, que não apresentava movimentos involuntários.

Nesta altura o Afonsinho não necessita de fazer a toxina botulinica mas, vai usar umas talas posteriores, como prevenção, para os pés.

Ainda houve alguma hesitação sobre o uso das talas mas, nós achamos que mesmo não necessitando, porque se mantém em pé e trabalha no standing, tudo o que seja para impedir deformações é fundamental.

A consulta demorou cerca de uma hora e o Afonsinho portou-se de forma exemplar, não houve choro, birra, nem hiper-extensão. Uma maravilha a contrastar com uma doutora simpática, carinhosa e extremamente acessível.

quarta-feira, 27 de janeiro de 2010

Sem comentários!!!

A noite correu razoavelmente e acordámos cedinho, depois do pequeno almoço seguimos para a escolinha, sem birra mas, quando parei o carro, só o tempo de o tirar da cadeirinha, começou a chorar e novamente com lágrimas?!

Hoje, é o dia favorito do Afonsinho, dia de desenvolvimento motor. Curioso, não é?

Estive a falar com a educadora, que me devolveu um saco com brinquedos que tinha levado no inicio de Janeiro, para ela e a educadora de e.e, escolherem. No saco estava um brinquedo igual ao que tinha levado para a Liga no dia anterior e referi à educadora o que ele tinha feito e a importância de o ter feito de forma sequencial.

Mostrou-se muito admirada, por levar brinquedos para a Liga, ao que lhe respondi que alguns dos brinquedos que estavam no berçário, eram do Afonsinho. Em relação à sequência depois de passar um minuto a pensar, ocorreu-lhe a ideia fantástica que era a forma que eu lhe tinha ensinado.

Como?!

Mesmo que tivesse sido a forma que eu tivesse ensinado, a abrir e depois a fechar, uma a uma, as casinhas do brinquedo, não era só por si, um feito notável?!

Haja paciência, não vale mesmo a pena perder tempo...

Quando vinha a sair encontrei a educadora de e.e, que reparou logo na minha cara com ar "azedo", contei-lhe o sucedido e ela desvalorizou, ficando muito feliz com a novidade e logo de imediato, como seria de esperar, perguntou-me se podia ficar com o brinquedo para o explorar com o Afonsinho.

Óbvio, não?

Esteve a elogiar o Afonsinho e disse-me que ele estava muito bem integrado, que participava com empenho e muito interesse nas actividades de grupo, que já bebia água pela garrafa, que estava a aceitar, durante muito mais tempo, a cadeira...

Bem, fiquei feliz com o que ela me transmitiu e as minhas duvidas recuaram, ligeiramente, muito ligeiramente...

Quando o fui buscar estava na salinha da P., que brincava e falava com ele de forma animada.

Que diferença!!!

Que saudades!!!

A vida é assim, nem sempre temos o que desejamos e sei que pela vida fora irei encontrar outras P. e infelizmente outras A...

O Afonsinho almoçou, muito, muito mas, mesmo muito bem e o mesmo aconteceu ao almoço e ao jantar.

Na escolinha pode estar a ser difícil mas, em casa está a ser FANTABOLÁSTICO!!!! (palavra do Pedro Granger)

terça-feira, 26 de janeiro de 2010

Em sequência...

Hoje, quando acordámos nem queríamos acreditar eram SEIS HORAS da manhã!!!

VIVA!!!!

Comeu muito bem ao pequeno almoço e já se nota que engordou e tem uma bela barriguinha.

Nada como a comidinha da mamã...

A caminho da escolinha, nada de birra ou de choro mas, hoje aconteceu uma situação muito estranha. Enquanto estacionava o carro, começou a chorar e na entrada do colégio, estava a chorar com lágrimas, o que nunca tinha acontecido, porque ele "birra" mas, mal o tiro da cadeira cala-se logo e nunca chorou com lágrimas...

Voltei a ir buscá-lo às onze horas e estava muito tranquilo ao colo da T., a nova auxiliar da sala.

Dormiu meia hora antes do almoço e almoçou muito mas, mesmo muito bem.

Depois seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Voltei a falar com a terapeuta sobre a escola e a educadora e para grande surpresa minha, respondeu-me, quando lhe perguntei o que é que o Afonsinho ganhava por andar na escolinha, NADA!!!

Nada! Exactamente o que eu penso...

Na terapia da fala esteve a trabalhar a comunicação oral e o "apontar". Emitiu vários sons, algumas palavras e identificou de forma rápida e acertada os animais.

Na fisioterapia continuou a trabalhar com o mesmo brinquedo, na posição de sentado e de forma sequencial, foi carregando nas teclas e fechando depois na mesma sequência. Acertou sempre à primeira, em todos as teclas(animais), conseguindo coordenar os movimentos, de forma rápida e direccionada.

Na próxima sexta-feira temos consulta de fisiatria na Estefânia, para se definir se o Afonsinho vai ou não fazer a toxina botulinica.

Estive a falar com a fisioterapeuta sobre a toxina, os benefícios, quando é que deve ser aplicada e outras duvidas que nos continuam a deixar bastantes indecisos em relação à toxina.

Disse-lhe que a fisioterapeuta da hipoterapia, tinha aconselhado o Afonsinho a usar uma tala moldável, para prevenir a deformação dos pés.

A fisioterapeuta mostrou-me a tala em questão, disse que havia umas sem calcanhar que eram mais indicadas, apesar de mais caras e que no caso do Afonsinho achava que os sapatinhos, o andar calçado, era suficiente mas, de qualquer forma a Drª na sexta feira iria certamente falar connosco sobre as talas.

Esta consulta está a deixar-me nervosa, pois as opiniões dos terapeutas, são divergentes.

Nem o pastel de nata?

Ontem, após uma noite muito complicada e passada praticamente em claro, chegámos, uma vez mais, atrasados à escolinha.
O colégio fez anos e houve uma festinha de manhã.

A T., educadora da sala do três anos, disse-me que o Afonsinho tinha estado muito bem e que era uma linda borboleta.

Eu sei... eu sei que ando muito azeda mas, porque é que a educadora dele não fez qualquer observação?
Como tínhamos aula de hidroterapia às 12h30, levei um pastel de nata e um iogurte...mas nem isso lhe conseguiram dar...
Mas, será isto possível???
A primeira parte da questão está resolvida e a decisão tomada. A partir de Fevereiro o Afonsinho irá frequentar a escola apenas durante o período da manhã.

A caminho da piscina, foi muito calmo e tranquilo.

A aula correu bem mas, o Afonsinho estava muito molinho e cheio de sono.

Foi uma aula mais rápida do que é habitual mas, como não estava a ver grande colaboração, decidimos compensar no próximo sábado.
A tarde correu muito bem. O Afonsinho almoçou e lanchou muito bem e dormiu um belo soninho.

domingo, 24 de janeiro de 2010

Fim de semana animado

Iniciámos o fim de semana com mais uma sessão de acunpuctura, que correu muito bem, seguida de uma aula de hidroterapia.

A aula foi feita com o papá dentro de água.

O Afonsinho ainda está "zangado" com a sua Ritinha e só queria fazer os exercidos com o papá.

A aula correu muito bem e o Afonsinho colaborou nos exercícios.

Encontraram-se com o JP e o papá F. gostou muito de o ver, a nadar de costa, sozinho, com o apoio do chouriço e a bater muito bem as pernas.

Viva!!!

Recebemos a nossa amiga Cláudia, a M. e o sempre animado G., que passou a tarde a ajudar o F. a montar os móveis da sala, que está, finalmente, quase pronta.

O lanche foi dado pela tia Cláudia e o Afonsinho comeu muito bem e sem qualquer birra.

Viva!!!

Perante esta situação e por muito que queira manter a calma e a ponderação, não me posso deixar de questionar, porque é que na escolinha não lhe conseguem dar comer???

O domingo foi passado de forma calma e tranquila e agora que a sala reúne todas as condições para desenvolver um trabalho, ainda, mais eficaz com o Afonsinho voltámos Ao standing, cerca de meia hora, sem choro ou birra e com um equilíbrio de cabeça, curiosamente, bastante melhor.

Ainda houve tempo para colocar as talas, brincar sentado com a pista de carros e com a garagem, brinquedos novos e que o Afonsinho adora.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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