Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 29 de janeiro de 2010

Novo diagnóstico

Já há muito tempo, que os diagnósticos deixaram de ter qualquer importância na nossa vida e na vida do Afonsinho...

Já há muito tempo, que percebemos que não é o que está escrito num relatório que melhora ou piora a condição do Afonsinho...

Contundo, é importante quando um médico, vai de encontro ao nosso pensar.

O diagnóstico do Afonsinho é uma tetraparésia espática. Nós já há muito que tínhamos percebido que, felizmente, ele de espástico não tinha nada e ao longo dos últimos meses, de hipertonia também muito pouco e pelo contrário estava cada vez mais hipotónico ou com o tónus normalizado.

Hoje fomos à consulta da toxina e ainda mal tinham passados cinco minutos e já a doutora nos estava a dizer que o Afonsinho não tinha uma tetraparésia espástica.

Depois de o observar, disse-nos que ele tinha uma Distonia e que não apresentava qualquer assimetria, encurtamento ou qualquer deformidade (esta palavra é muito forte), via-se que era uma criança muito bem trabalhada e ainda ouvimos elogios pela maneira como o pai lhe estava a pegar ao colo e pelos excelentes produtos de apoio que temos.

Falei com a Doutora e disse-lhe que a única coisa que sabia sobre Distonia era que se caracterizava por movimentos involuntários.

Respondeu-me que dentro da distonia havia vários graus e que o Afonsinho apresentava descoordenação motora, hipotonia axial, que lhe provocava falta de equilíbrio, algumas alterações de tónus mas, que não apresentava movimentos involuntários.

Nesta altura o Afonsinho não necessita de fazer a toxina botulinica mas, vai usar umas talas posteriores, como prevenção, para os pés.

Ainda houve alguma hesitação sobre o uso das talas mas, nós achamos que mesmo não necessitando, porque se mantém em pé e trabalha no standing, tudo o que seja para impedir deformações é fundamental.

A consulta demorou cerca de uma hora e o Afonsinho portou-se de forma exemplar, não houve choro, birra, nem hiper-extensão. Uma maravilha a contrastar com uma doutora simpática, carinhosa e extremamente acessível.

3 comentários:

Anónimo disse...

Amiga só boas notícias...como tu dizes não são os relatórios que "fazem" os nossos meninos.
Agora para além das mil e uma coisa terás também o trabalhinho a fazer com as novas talinhas do Afonso.
Como sempre aposto que ele irá reagir lindamente.

Beijinhos Especiais
Cláudia

Anónimo disse...

Olá

É por isso que os diagnósticos valem o que valem.

Muito beijinhos para o valente Afonsinho que está sempre a trocar as voltas aos diagnósticos e prognosticos.

http://blogs.clubedospais.pt/ccsantos

Maria disse...

Boa,
tudo vai correr bem.
VIVA TODOS SI EM CASA.



:)) BEIJOCAS COM MUITO CARINHO

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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