Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 25 de dezembro de 2013

Natal mágico...








Aniversário na Disney em Paris

Pote partido e lá fomos nós para Paris, para cinco dias de magia...

O Afonso adorou!!!

Está tão crescido e portou-se à altura dos seus recentes 7 anos.

As viagens de avião correram muito bem, o Afonso foi sentadinho, tranquilo e bem disposto, sem ser necessário qualquer cuidado especial (solicitamos o apoio que a TAP disponibiliza e fomos acompanhados por um funcionário, com direito a transporte só para nós, nem queríamos acreditar mas tudo funcionou na perfeição!)


O sétimo aniversário foi simplesmente maravilhoso!

Um dia incrível que ficará para sempre na nossa memória!


Na Disney, foi tratado como um menino especial mas ao contrário do que acontece em Portugal, ter necessidades especiais significa ter tratamento especial e adequado às suas necessidades. Assim foi possível andar em todas as diversões (de acordo com a sua altura), sem ter que esperar em filas, foi tratado com um enorme respeito, um carinho impressionante.

A diversão favorita foi o Big Thunder Mountain, uma montanha russa bastante radical e em que ele delirou mas também gostou do Pirata das Caraíbas, do Dumbo, do Aladim... só o carrocel do Lancelot e o passeio de barco não o deixaram muito animado (muito parado para quem adora coisas radicais).



Andou sempre sentado na x-panda (yupiiiii!) mas também teve direito a cavalitas, comeu sempre muito bem. Não sentimos qualquer problema pelo facto de termos alterado as rotinas todas.

Os presentes foram todos escolhidos por ele: uma espada e um chapéu de pirata, a pistola do Buzz Lightyear, o sr. Batata, construído por ele, um punhal do Peter Pan... O que nos emocionou, foi o facto dos presentes se adequarem aos seus 7 anos!



Foram dias fantásticos, adoramos a experiência, vivemos dias mágicos e muito felizes...

quarta-feira, 18 de dezembro de 2013

Crises de irritabilidade

Desde que foi operado pela segunda vez, que o Afonso vem apresentando uma irritabilidade fora do habitual e que se transformam em crises: aumento de temperatura, placa branca na língua, lábios muito vermelhos, acompanhados de uma transpiração que o deixa completamente encharcado. Estas crises só se revolvem com a toma do Rivotril, de tal forma, que já me perguntei como seria se não tivesse o medicamento.

Na 2a feira, teve uma crise brutal, de manhã. Dei-lhe duas gotas de Rivotril mas em vez de se acalmar ficou cada vez mais agitado: faz hiperextensão porque está irritado, fica irritado porque faz hiperextensão, entrando aqui num círculo que não tem fim.
O tempo foi passando e o Afonso não se acalmava, muito vermelho, completamente encharcado e quando lhe fui medir a temperatura estava com 41 graus, dei-lhe mais duas gotas e comecei o arrefecimento. A crise durou mais de 2 horas e a febre começou a ceder com o arrefecimento e ao fim de duas horas já tinha normalizado a temperatura corporal, exausto acabou por adormecer e dormiu durante cinco horas.

Durante esta crise de irritabilidade esteve sempre desperto e consciente e quando se começou a acalmar perguntei-lhe se tinha dores, se tinha ouvido vozes, cheiros diferentes... respondeu-me que não, e quando lhe perguntei se estava irritado, se sentia raiva, disse-me um veemente "sim"!

Preocupados ligamos para o neurologista,  que nos disse que os sintomas estavam todos trocados, são as temperaturas altas que provocam problemas neurológicos, e não os problemas neurológicos que provocam alterações térmicas. Nós já sabemos como o Afonso é diferente e também sabemos que ele tem alterações térmicas devido aos problemas neurológicos.
O médico pediu-nos para lhe enviarmos os vídeos que fizemos para tentar perceber o que se passa e que desencadeia estas crises.

Entretanto, fui verificar o meu diário ou seja o blogue e constatei que o Afonso só tem estas crises desde que toma o Rivotril.
Começou a tomar em 10 de abril, parou passado uma semana e pouco, porque criou dependência, nesta altura, já se notava a irritabilidade ao fim do dia, mas depois da cirurgia, fomos dando em SOS. Voltamos a introduzi-lo a conselho do Dr. Pedro Choy, uma semana por mês e durante dois meses o Afonso foi melhorando o comportamento na cadeira e não teve crises. Com a entrada no Jardim de Infância em outubro, começamos a dar-lhe o medicamento, nos dias que não vai e ao fim de semana não damos.
A crise que teve na semana passada, foi após 4 dias sem tomar o medicamento, o mesmo sucedeu com esta crise. Será que é síndrome de abstinência?

Na 3a feira, apesar de ter ficado em casa dei-lhe o medicamento e o dia correu bem, apesar de estar muito amarelinho, mal encarado e mais paradinho do que é costume, estava bem disposto e comeu bastante bem. Enquanto o médico não nos contactar vou lhe dar o medicamento todos os dias, e assim avalio o comportamento com o medicamento diário.

Hoje, ainda não fomos às terapias e agora entramos de férias e só regressamos dia 2 de janeiro.
O Afonso continua a dormir bastante durante o dia mas está mais bem encaradito e comeu bastante bem, continuamos com o Daktarin  para a boca, que já está menos inflamada.



sexta-feira, 13 de dezembro de 2013

Novamente doentinho...

Este inverno promete ser fértil em constipações, após dez meses em casa, sem contato com "vírus" e sem praia, estamos umas verdadeiras flores de estufa!

O Afonso começou a ficar com expectoração na semana passada e na 4a feira, ficou em casa por precaução e não foi ao jardim de infância nem às terapias. No fim de semana começaram os vómitos (limpeza geral) que se prolongaram até 2a feira. Na 3a feira regressou ao jardim de infância e na 4a tive que o ir buscar, pois começou a fazer febre.
Ontem e hoje, fomos à fisioterapia mas ele está muito apático e pouco participativo e não fomos as terapias de tarde, nem ao jardim de infância.

Hoje de tarde já esteve melhor mas,  os restantes membros da família, exceto o pai, estão todos sentadinhos no sofá, enrolados numa manta e com um número incontável de lenços de papel já gastos...


domingo, 8 de dezembro de 2013

O Natal é quando uma família quiser...

O ano passado tivemos o "Natal Cigano" que durou quatro dias, este ano (por excelentes motivos), o nosso natal vai decorrer ao longo do mês de dezembro...

Como sempre acontece o nosso espírito natalício começa bem cedo, no inicio de novembro, quando fazemos a árvore de Natal e decoramos a casa, de seguida chegam os chocolates e as fantasias de chocolate para colocar na árvore de Natal, no fim de semana passado chegaram os presentes e ontem foi dia do lanche de Natal que se transformou num almoço, jantar e ceia...

Foi um dia muito bem passado!
Pessoas importantes na nossa vida, verdadeiros amigos, aqueles que estão conosco todos os dias e aqueles que estão sempre presentes mesmo quando não o estão, amigos que são família, família que são amigos, preferimos dizer pessoas que amamos e que nos amam!

Aqui reinam o amor, o carinho, a amizade, a disponibilidade e a partilha.



Hoje trocamos os primeiros presentes, momentos de grande alegria, ficaram todos felizes com os presentes que receberam!

terça-feira, 3 de dezembro de 2013

Terapia da Fala

Por aqui continua tudo a correr bem.

Iniciamos o nosso dia com sessões de fisioterapia e depois seguimos para o jardim de infância. O Afonso vem apresentando melhorias na recuperação dos joelhos e no JI tem evoluído, especialmente na motricidade fina e agora já gosta de pintar. Continua a aceitar a cadeira, tem dias melhores e outros nem por isso e já fica no standing por longos períodos sem queixas.

De tarde mantemos a terapia ocupacional e a hipoterapia e no sábado mais um tratamento de acunputura

Ontem fizemos avaliação de terapia da fala. Explicamos à terapeuta os nossos objetivos: respiração, pontualmente trabalho oro/facial, soprar, beber por uma palhinha, no fundo trabalhar os músculos necessários à produção de palavras.A oralidade é o nosso único objetivo, uma vez que todas as outras competências estão adquiridas e temos terapia da fala, apesar de ainda não termos iniciado, para a comunicação aumentativa. 

Ouvimos falar de conceitos novos, é sempre muito bom quando ouvimos coisas novas, quando encontramos técnicos que aceitam o desafio, que não desistem sem sequer tentar, que acreditam que com muito trabalho é possível.

Assim, vamos iniciar a terapia da fala na Love4kids - Estimulação e Desenvolvimento Infantil  inicialmente uma vez por semana se tudo correr bem, ou seja, se o senhor Afonso colaborar, avançaremos depois para as duas sessões semanais.

Mais uma terapia no nosso plano de trabalho semanal, agora já só falta iniciar a hidroterapia.


domingo, 24 de novembro de 2013

Regresso ao trabalho!

Na quinta-feira regressámos ao trabalho, iniciamos o dia com mais uma sessão de fisioterapia, seguida de hidromassagem e massagem. De tarde tempo para os dafos, a oclusão e o descanso.

Na sexta-feira, após mais uma sessão fantástica de fisioterapia, onde para além dos exercícios "mais" habituais, esteve também na bicicleta/pedaleira, seguimos para o jardim de infância, onde o Afonso esteve muito bem, hoje pela primeira vez, neste ano letivo, esteve sentado sozinho, no tapete, com o apoio dos amigos, que estão sempre disponíveis para o ajudar.

Do jardim de infância seguimos para a hipoterapia. A sessão, feita dentro do picadeiro, devido à chuva e ao frio, correu razoavelmente bem, tem vindo a evoluir e a melhorar o comportamento de sessão para sessão.

Depois da hipoterapia, hidromassagem e massagem, estava tão cansado que adormeceu na banheira!

Lanchou muito bem e por volta das seis adormeceu e só acordou no outro dia de manhã, pronto para mais um dia de terapias.

No fim de semana teve sessões de terapia cubana, que correram bastante bem, passámos ainda, ontem, pelo cabeleireiro para cortar a franja, passamos a semana a ouvir as terapeutas a dizer que lhe iam por uns ganchinhos ou uma bandolete.
De tarde, hidromassagem e massagem, oclusão, brincadeira e descanso.

Estivemos a montar uma barra e espelhos numa parede, para que o Afonso treine a posição de pé sozinho. Calçamos-lhe as talas com os ténis mas a reação foi péssima, não queria ficar em pé e teve imensas dores, nem conseguimos filmar. Amanhã voltamos a tentar!


E acabou uma semana de trabalho intenso!

quarta-feira, 20 de novembro de 2013

A caminho de Madrid...

O nosso dia começou bem cedo, eram 4h da manhã e já estávamos a acordar...

Fizemos o check in e com o Afonso, bem disposto e tranquilo, aguardamos pelo embarque. Esta foi a primeira vez que o Afonso andou de avião e estava excitadissimo, uma excitação boa sem qualquer irritabilidade ou alteração comportamental à mistura.

Esta viagem a Madrid teve como objetivo a avaliação do therathogs e dos Dafos.

O Dr. Francesc gostou imenso de ver o Afonso e referiu a sua melhoria em relação ao padrão de hiperextenção.

O Afonso vai agora usar Dafos 3, personalizados uma vez que as correções a fazer em cada pé são distintas, um pé é valgo e outro vago, um pé assenta no lado de fora da planta do pé e o outro na parte de dentro do pé e também porque é necessário colocar o pé a 90 graus, para que assente de forma correta, com o calcanhar como apoio e não a ponta do pé. Estas talas/órteses são extremamente agressivas, uma vez que criam pontos de pressão dos ossos com a tala e a adaptação vai ter que ser feita de forma gradual, inicialmente no standing, carga estática e só depois poderá fazer carga dinâmica.

O therathogs também foi alterado, o que usa neste momento está gasto e não pode ser usado, temos ainda outro, um tamanho maior, que vai ser cortado e ajustado para substituir este. Este novo protocolo é para ser usado durante um mês, promove a rotação externa das pernas e joelhos e a estabilidade da zona pélvica e depois teremos que acrescentar um extensor em forma de X, na parte da frente com o objetivo de promover a flexão contrariando o padrão de hiperextensão. Temos que filmar e enviar a informação e daqui a 6 meses terá que fazer nova avaliação.


Em Portugal, apesar das evoluções dos últimos anos, continuamos a nível dos produtos de apoio bastante longe, especificamente neste caso, da qualidade existente noutros países!

Foram dois dias intensos em que o Afonso se portou de forma fantástica! 
Andou de avião, num carro que não era o dele, fez as refeições fora de casa, dormiu num hotel, noutra cama, ouviu falar outra língua, tudo para ele foi encarado com a maior naturalidade, com a curiosidade e a excitação própria de quem tem 6 anos, uma delicia!


Viva, Viva, Viva !!!




domingo, 17 de novembro de 2013

Semana após semana...

... continuamos a desenvolver o nosso trabalho.

Após uma semana doentinho, felizmente uma doença ligeira,  no dia 28 de outubro,  regressámos às terapias e ao jardim de infância.

O jardim de infância continua a correr muito bem. O Afonso continua a preferir o trabalho em grande grupo do que o trabalho individual, contudo, agora que tem o standing na escolinha,  já vai colaborando mais.
Quando chega à sala, senta-se na cadeira, faz a marcação de presença e participa no acolhimento: dia, data, o tempo, na contagem, identificam os meninas e as meninas que ficaram em casa, tudo com o computador, através do acesso com o olhar ou com o écran tátil. Participa em todas as dinâmicas de sala, um dia destes esteve a fazer exercício físico, marchou com os amigos, com ajuda, trabalha-se assim, a brincar, a posição em pé e o "treino de marcha", senta-se no tapete para ouvir uma história, uma poesia, cantar, falarem do dia a dia.
A alimentação, quer no lanche da manhã, quer no almoço, corre normalmente bem, tem comido menos bem nos dias em que é peixe, está mesmo a crescer...
Depois do almoço vão para o recreio e aqui utiliza a cadeira, o standing e por vezes também fica sentado no tapete, agora que o frio e a chuva chegaram, começam a ficar na sala e é aí que brincam, às 13h vou buscá-lo e seguimos para as terapias da tarde.

Agora estamos sem piscina, decidimos voltar ao Solinca, o que só acontecerá em janeiro, porque queremos voltar a trabalhar com a antiga terapeuta do Afonso. Compensamos o trabalho dentro de água com hidromassagem e massagens diárias, apenas desenvolvemos uma parte do trabalho, relaxamento e alongamentos mas o Afonso não se estava a adaptar à piscina, a água nunca estava na temperatura desejada ao fim de 10/15 minutos já estava com frio, acabávamos por utilizar essencialmente a jacuzzi e conseguimos o fazer esse trabalho em casa.

Na fisioterapia, continua a desenvolver um trabalho muito positivo, um trabalho muito diversificado, uma vez que na Love4Kids, existem uma enorme variedade de equipamentos, o que lhe proporciona experiências diferentes todos os dias, o que para ele é uma enorme mais valia. Faz mobilização, fica em pé agarrado por elásticos, agarra-se com as mãos, faz saltos em suspensão e a Marta consegue que vá fazendo flexão dos joelhos, anda na elíptica, no cavalo mecânico, joga à bola, anda de bicicleta, senta-se na cadeira, no shake...


Temos ido muito pouco à Liga mas quando conseguimos ir, continua a desenvolver um trabalho positivo na terapia ocupacional.
A hipoterapia está a correr melhor, ainda apresenta alguma hiperextensão mas no fim da sessão está com um tónus excelente, foram dois anos de ausência, a fisioterapeuta com que trabalhava não vai estar durante este ano letivo e está por isso a adaptar-se a conhecer uma nova terapeuta, temos que ir com calma e paciência.

Continuamos com o nosso trabalho caseiro, até porque a Marta está sempre a mandar-nos tpc's -carga dinâmica, jogar à bola, sentar no chão com as pernas em borboleta, sentar com as pernas a 90º, para além do nosso trabalho regular, rampa, tábua de equilíbrio...

Continuamos a caminhar...

quinta-feira, 7 de novembro de 2013

Consulta de Ortopedia.

Mais uma consulta, mais uma viagem...

A viagem correu muito bem, com o Afonso sentadinho e tranquilo, apesar de ter estado agitado durante toda a semana.

O prof. gostou imenso de o ver e foi brindado com um sorriso maravilhoso do Afonso, quando lhe pediu para ficar em pé, é indescritível a felicidade que sente com as suas novas e grandes conquistas.

Esteve a observá-lo, colocou-o no chão para ver e filmar o comportamento dele e o Afonso esboçou algumas tentativas de dar uns passinhos.

Mantém a opinião que deve ser operado aos pés com alongamento do tendão de Aquiles, uma vez que coloca os pés de forma incorrecta, primeiro a parte da frente do pé em vez do calcanhar, o que lhe provoca um maior desequilíbrio e maior dificuldade na "marcha".

Para já continuamos com as mesmas indicações de trabalho, fisioterapia, massagens, hidroterapia, electroestimulação. tem que fazer rx aos joelhos e volta à consulta em março, nessa altura logo decidiremos sobre a cirurgia, nós continuamos apostados em conseguir corrigir o alinhamento dos pés sem recorrer à cirurgia e continuamos a trabalhar nesse sentido, brevemente iremos fazer os novos dafos e levar o standing para o jardim de infância, para que comede a estar maiores períodos em pé e a fazer carga. 

quarta-feira, 6 de novembro de 2013

Consulta de Neurologia

Seis meses passados e regressámos para mais uma consulta. Hoje uma consulta única e totalmente inesperada.


O Afonso foi inicialmente observado por uma médica, acompanhada de várias estagiárias. Uma vez que não conhecia o Afonso, pediu-nos para lhe contarmos a história do Afonso.

A surpresa da médica começou logo quando leu na ficha que ele tinha uma tetraparésia espástica, explicámos que o diagnóstico entretanto já foi alterado algumas vezes, sendo o ultimo de distonia com tónus de base baixo. Mostrou grande admiração perante esta situação, uma vez que foge ao padrão normal em que não há alteração de tónus e se há é para pior.

Continuámos a falar da evolução do Afonso, da alimentação, audição, visão, controlo dos esficteres, que a médica confirmou como impensável num quadro tão grave e quando falamos de comunicação com o olhar, do computador e nos perguntou se usávamos imagens e lhe dissemos que ele sabia ler, a médica ficou completamente estupefacta, de tal modo que a dada altura, tivemos que lhe confirmar que o Afonso tinha sido, realmente, reanimado, porque ela não conseguia perceber como era possível...

Nesta consulta ouvimos frases como:

"Já vi  alguns casos que estavam cognitivamente bem mas nunca com este quadro inicial, com esta  gravidade"
"Ele não está bem cognitivamente, ele é excelente"
"Não consigo perceber! Esta situação não é compatível com a gravidade da situação inicial"
"A ressonância (neste caso as quatro linhas que  temos) não  pode estar correta."

Obviamente, que nesta altura, toda está conversa não faz diferença nenhuma mas, confesso que foi bom, muito bom, mesmo que não tenha sido no momento certo, no momento que mais precisávamos,  ouvirmos estas palavras, afinal parece que não somos pais assim tão "maluquinhos", nem tão ansiosos...
Ficámos assim com a ideia que as lesões cerebrais deverão ser nos gânglios basais na ligação ao lobo frontal, onde o movimento motor complexo é planeado e não no lobo parietal e frontal. Neste momento para nós a localização das lesões não é importante, logo nova ressonância está completamente fora de questão, como explicámos à médica.

A consulta a sério, o Afonso está muito bem, o Dr. JPV falou-nos na Distonia Móvel (termo que nunca tínhamos ouvido) e parece ser agora o diagnóstico do Afonso. Mantém o Diplexil e o Tetrabenazine e o Rivotril em situações em que é sujeito a uma maior pressão, assim continua a tomar 2 gotas de 2ª a 6ª, ou seja, apenas nos dias em que vai ao jardim de infância.

Voltamos à consulta daqui a seis meses, sendo que mensalmente vamos informando o Dr., uma vez que temos que ir buscar o medicamento ao Hospital.

quarta-feira, 23 de outubro de 2013

Ainda doentinho...

O Afonso foi hoje novamente observado uma vez que ontem à tarde começou a ter febre, ainda que ligeira e a queixar-se com com dores de ouvidos. 
Em relação à laringite já está bem, não tem tosse  e a auscultação estava ótima, ainda tem algumas secreções mas a nível da garganta. O ouvido esquerdo está vermelho e inflamado o que lhe provoca dor. A médica retirou-lhe o Maxilase e substitui-o por Brufen, hoje ainda faz o Pulmicort inalado, a partir de amanhã só soro no nariz. 
Volta na 6a feira para ser novamente observado, uma vez que as viroses, a nível do ouvido, podem tornar-se  bacterianas, provocando otite, sendo necessário, se tal acontecer, tomar antibiótico. 
Assim, não há terapias nem jardim de infância pelo menos até 2a feira, continuamos em casa a recuperar.
Foi a primeira vez que a médica o viu depois das cirurgias e achou que ele estava excelente. Coloquei-o em pé e disse-lhe "quem poderia pensar que um dia chegaríamos aqui?" ela nem me conseguiu responder disse apenas "estou emocionada!"

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Reflexões sobre uma ida ao hospital...

Já não tenho paciência para ser educada! Serei só eu?

Ontem, depois do almoço o Afonso começou a ficar com tosse irritativa, que indicava a presença de secreções, sem febre, estava bem disposto e a alimentar-se bem, passámos a tarde a hidrata-lo com muita água, na expectativa  que as conseguisse libertar.

Adormeceu tranquilo mas de prevenção ficou na nossa cama. Por volta da uma da manhã, acordou muito aflito, com dificuldade para tossir e para respirar, como se tivesse a garganta tapada.

O Afonso, tem sido sempre muito saudável, as vezes que esteve doente foi com as "normais" viroses de 3,  4 dias, que nos levam à nossa, excelente e disponível, médica de família, que o observa e nos tranquiliza.

Ontem foi a 4a vez, excetuando os primeiros meses de vida, pelas razões óbvias, que nós deslocamos ao hospital, neste caso ao Amadora/Sintra, porque fica mais próximo da nossa casa, uma vez que o Afonso é seguido na Estefânia.

A primeira vez foi no dia  do 1o aniversário  do Afonso, em que teve um febrão e fez aerossol e RX  (afinal todos os meninos com paralisia cerebral têm problemas respiratórios?!), para nos dizerem que era uma simples virose.

Na 2a vez, com uma virose que se veio a tornar numa complicação grave da varicela, em  que passamos pelo arrefecimento, pelos aerossóis, pelo rx, teve uma otite e estomatite aftosa  e foi medicado com antibiótico, aerossol e corticoides.

Na 3a vez, com um traumatismo craniano ligeiro, após uma queda e ontem.

Curiosamente, por três vezes o Afonso foi examinado pelo médico que ontem o observou, um médico de medicina geral e familiar, que trabalha na urgência pediátrica, felizmente na situação mais complicada  (da varicela) foi acompanhado por uma excelente médica pediatra.

Em todas as nossas "visitas" ao Amadora/Sintra sempre tivemos o rótulo da paralisia cerebral como companhia.

Na 1a vez o médico que fez exames desnecessários porque ele tinha pc, a médica radiologista que me perguntou se ele era anormal, quando lhe disse que não se sentava sozinho. Da 2a vez a senhora auxiliar que decidiu ter imensa pena dele e lhe passou o tempo a chamar-lhe "coitadinho" até eu lhe dizer que o nome dele não era coitadinho, era Afonso e que era um menino muito inteligente (bem mais do que ela) e muito feliz. Na 3a vez a senhora enfermeira(?!) que insistia que só podia ficar um dos pais com o menino e ontem, ontem foi a vez do senhor doutor!
 
Mal chegamos fomos logo para a triagem e o Afonso foi muito bem atendido pela enfermeira e colocado como prioritário, eram 2h da manhã e a urgência estava deserta, 4/5 meninos. Quase de imediato fomos chamados pelo médico. Já no gabinete, disse-nos que só um dos pais podia ficar, lá lhe explicamos a situação do Afonso e a necessidade de ficarmos os dois. O senhor doutor mostrou-se renitente e disse que não podia abrir exceções porque todos os pais queriam ficar os dois, porque a criança chorava, por isto e por aquilo e que ELE como utilizador também não gostava que lhe passassem à frente ou que tivessem MAIS PRIVILÉGIOS que ele!

COMO?!

Respondi-lhe com excelentes modos (o meu marido diz que estou cada vez mais revolucionária e contestatária), pois eu também gostava que o meu filho não tivesse paralisia cerebral!!!!
 
Só para chatear, o Afonso que é um menino super inteligente, mordeu a espátula e fechou a boca (ele que deixa ver a garganta sem ser necessário recorrer à espátula)  e o médico entrou em pânico, e pois claro foram OS pais que conseguiram que ele abrisse a boca, sem que alguma situação mais grave surgisse.
 
Perguntei ao senhor doutor, então parece que afinal é difícil?  "Pois é mãe, é difícil!"
 
O Afonso está com uma laringite,  fez aerossol + adrenalina, foi auscultado de 30 minutos em 30 minutos e teve alta. Tem que fazer um  corticoide inalado durante três dias e anti-inflamatório durante cinco e precisa de ginástica.
 
Ginástica? Perguntei eu ao senhor doutor, estamos a falar de cinesioterapia respiratória? E então qual é o processo?
Recebi como resposta que não podia passar nada e que pelo hospital demorava muito tempo, se ele era acompanhado em fisioterapia era melhor falar com a fisioterapeuta. Ah, está bem, de repente tornei-me competente e claro, eu que pague a terapia no privado. Obrigada.
 
Desculpem mas, já não tenho paciência.
 
Ontem foi o dia da Paralisia Cerebral, eu não gosto de comemorar dias, porque isso significa que temos que lembrar, às pessoas, à sociedade, que os avós existem, por favor não se esqueçam deles, a mulher existe, por favor não se esqueçam dela...
 
Contudo, já que querem comemorar, comecem por mudar mentalidades, por construir uma sociedade em que os pilares são a educação e a cultura, o civismo, o respeito, se não vamos ter que criar, o dia do corrupto, o dia do incompetente, o dia do alteração do significado das palavras, como irrevogável...
 
Cito aqui  o testemunho de uma mãe de uma criança com necessidades especiais, uma partilha do movimento (D)Eficientes Indignados na sua página no facebook.
 
"Ser mãe, é ser agredida em reuniões de pais; é ser violentada em guichets, em salas de espera… - porque é violento, desumano, que se ache que prioridade, horário reduzido ou adaptado, subsídios de apoio são “privilégios”… e somos agredidas, violentadas, em mil e mais um dos lugares a que vamos… e ninguém, para além de não ajudar a segurar a porta, que seja, entende que estamos exaustas por ser tudo e algo mais para esse filho que precisa… que essa coisa chamada “estado”, e que devíamos ser todos nós, uma sociedade saudável e feliz, não dá os apoios necessários."

domingo, 20 de outubro de 2013

Grandes e boas novidades!

Esta semana o Afonso foi todos os dias ao jardins de infância e teve o apoio com a educadora de ensino especial.
 
Já está completamente integrado, os amigos recebem-no com grande alegria,  quando chega senta-se na cadeira  e começa a participar nas tarefas diárias, gosta de participar nas atividades de grande grupo, adora poemas e poesia mas ainda não se mostra muito disponível para o trabalho individual, especialmente se estiver sentado na cadeira mas, mesmo assim esta semana já se mostrou mais interessado no computador e na comunicação.
Os dias correram muito bem, exceto na sexta-feira em que não esteve muito bem, não queria estar sentado, fez birras (estava encharcado quando o fui buscar), não quis almoçar, enfim estava em dia não, na verdade estava muitíssimo cansado e nós que queremos que ele volte rapidamente às suas rotinas, não nos apercebemos do seu cansaço, afinal ele acorda por volta das 6h30 e chega da escola às 13h30, ou seja acordado há 7 horas, com fisioterapia e o trabalho desenvolvido no JI.

As terapias tem corrido muito bem. Continuamos a fazer fisioterapia diariamente, exceto à 3a feira, terapia ocupacional e voltámos à hipoterapia, esta semana não fomos à piscina, compensando com trabalho em casa: standing, tábua de equilíbrio, hidromassagem e massagens.
Continua a usar as bandas dos dedos dos pés, que estão excelentes, bem como a luva DMO que já usa durante todo o dia e está a correr muito bem, mantém o tónus normalizado nas mãos durante todo o dia, com as mãos relaxadas e bem abertas, deixou de fazer o dedo em gatilho, reduziu o padrão que ia buscar ao braço esquerdo e tem uma melhor rotação externa do braço, só ainda não vimos melhorias no posicionamento  do pulso que ainda apresenta, uma posição abaixo da considerada funcional (ou seja com uma posição de 10o, ligeiramente levantado), necessária, por exemplo para se segurar.
 
Em todas as nossas rotinas, estão presentes desde sempre a aprendizagem e a vivências de novas experiências.
 
O Afonso abre a pasta de dentes, segura na escova e coloca a pasta, abre e fecha a torneira, acende a luz, abre a gaveta para escolher a roupa, penteia-se...
Todas estas experiências são-lhe proporcionadas, com a ajuda necessária, diariamente e têm sido fundamentais para o seu desenvolvimento. Agora estamos a descobrir novas capacidades, logo estamos a proporcionar-lhe novas experiências.

Alteramos o tapete e agora, temos o espaço da garagem, o espaço tátil, onde colocamos os jogos com contas, os enfiamentos (a pedido dele), o espaço das construções e o espaço dos jogos de tabuleiro.
 
Esta semana fomos surpreendidos com o pedido para fazer enfiamentos, já sabíamos  que ele conseguia segurar na conta mas agora também já quer segurar no fio e utilizar a agulha (motricidade fina, vou escrever "quase" que impensável para o Afonso), agora também já consegue agarrar nos brinquedos e transporta-los para outro sítio, ainda não sabe abrir a mão de forma suave e acaba por os largar, será este o próximo trabalho a desenvolver, também o vimos, na fisioterapia, segurar-se com a mão direita no cavalo mecânico, ainda não consegue com a esquerda devido ao posicionamento do pulso, não consegue fletir o necessário para ficar agarrado.
 

Conseguiu sozinho e por iniciativa própria, agarrar e levar este jogo, com a mão esquerda, até ao sofá.
 
Agora que consegue ficar em pé, começámos também a proporcionar-lhe novas experiências, vai em pé no elevador, carrega no andar, sabe perfeitamente qual o andar para subir e para descer, abre a porta da rua (temos um interruptor dentro da escada), toca à campainha, ou seja, tudo o que seja para fazer em pé está a começar a fazer, apoiado por nós e com a nossa ajuda, escusado será dizer que está mais feliz do que nunca.
 
Esta semana começámos a utilizar o cavalo mecânico na fisioterapia, mais uma agradável surpresa, o Afonso adora o movimento e fica relaxado em cima do cavalo, fazendo com que a Marta consiga que ele faça uma maior flexão da perna, esta semana chegamos perto dos 100o. Esta semana esteve mais refilão, um comportamento bem mais caraterístico dele, a Marta também tem "puxado" mais por ele.
 
Só tivemos terapia ocupacional na segunda-feira, a sessão correu bem e o Afonso esteve participativo, contudo, não estivemos na sala de TO, logo o trabalho foi o  possível de desenvolver e é bem diferente e menos do agrado do Afonso, na 5a feira a sessão foi cancelada o que sucedeu pela segunda vez consecutiva. A Fundação Liga atravessa um momento de grandes alterações, alterações que não compreendo e com as quais não concordo...
 
Após dois anos, na sexta-feira regressamos à hipoterapia. A sessão não correu muito bem, eu pelo menos achei que não, apesar de não ser essa a opinião das terapeutas mas eu confesso que já não estou habituada ao Afonso fazer tanta hiperextensão, esticou-se mais em 30 minutos, do que no último mês ou mais.
O Afonso já vinha com uma irritabilidade, como há muito não via, depois já não estava habituado à terapia, tinha que carregar no switch para o cavalo andar, ele agora está habituado ao computador e para piorar a situação, queria sempre dizer "anda" oralmente, logo ia buscar o padrão de hiperextensão e claro queria o cavalo sempre em andamento mas ao longo da sessão foi conseguindo alguns momentos com bom controlo de tronco e de cabeça, conseguiu por algumas vezes manter as mãos apoiadas na argola para se agarrar e foi relaxando a perna direita à medida que a sessão decorria apresentando uma boa flexão no fim da sessão e especialmente esteve sempre sorridente e bem disposto.

No sábado foi a acupuntura e no carro do pai, a cadeira continua a ter picos e ele continua a refilar mas o tratamento correu muito bem e ele conseguiu cumprir o protocolo e manteve as agulhas durante o tempo necessário, já não fomos à piscina porque adormeceu e no domingo estava previsto irmos ao Oceanário, acordou tarde e sem grande disposição, que piorou ao longo do dia, começando a mostrar sinais de estar doentinho.

Foi uma semana de grandes ganhos mas também de grande cansaço e apesar de me sentir mal por não cumprir todas as terapias, tenho que reconhecer que ele precisa de descansar e que durante a semana vou ter que lhe dar umas folgas, ora do jardim de infância, ora das terapias da tarde.

domingo, 13 de outubro de 2013

A nossa semana...

correu muito bem.
O jardim de infância tem sido uma agradável surpresa. O Afonso tem estado muito bem. Fica sentado por períodos consideráveis, apesar de ainda se recusar a trabalhar sentado. Tem tido um comportamento bastante bom, mesmo muito bom, especialmente se tivermos em consideração que esteve tanto tempo em casa.
Já iniciou o trabalho no computador.
Come o iogurtinho a meio da manhã e tem almoçado bem, exceto em dois dias que não gostou do almoço.
Continua a não querer ir à casa de banho na escola, o que é complicado porque retém a urina e só vai à casa de banho quando chega a casa.
Continua a dormir mal chega da escola e só conseguimos cumprir o plano de terapias na 5ª feira, em que foi à fisioterapia e à terapia ocupacional, nos outros dias tem ido à fisioterapia mas fazemos o standing, a carga dinâmica na tábua de equilíbrio, a hidromassagem e as massagens em casa, compensando a falta do standing na escola e a falta da piscina, as viagens são feita sem som de fundo, com um menino tranquilo.
Ainda não levámos o standing para a escola, porque ainda só consegue estar por pequenos períodos, 10, 15 minutos no máximo e temos algum receio em relação ao posicionamento. 

A fisioterapia continua a correr muito bem, com o Afonso a mostrar melhorias todos os dias, na terapia ocupacional desenvolveu um bom trabalho, deixando inclusive que o terapeuta lhe fizesse flexão da pernas.


Ontem fomos buscar a luva DMO. Começou com uma hora, devendo aumentar uma hora por dia durante os primeiros cinco dias, a partir do sexto dia é para usar durante todo o dia.
Ontem usou durante uma hora, sem qualquer queixa, ficou ligeiramente marcado mas as marcas desapareceram rapidamente. Hoje fez a sessão de terapia com a luva e descuidamo-nos com as horas e usou cerca de 3 horas, as marcas voltaram a desaparecer rapidamente e notámos melhoria no posicionamento da mão e na quebra do padrão.
Continuamos também a usar as bandas para correção dos dedos e após três semanas as melhorias são incríveis, os dedos estão direitinhos.

Já marcamos também a viagem para Madrid, onde vamos fazer os novos dafos e nova avaliação do therathogs.
  
Iniciou a terapia cubana, que correu muito bem, voltámos a ouvir o Afonso a refilar, o normal enquanto faz a mobilização  e a massagem mas também o vimos a rolar, a fazer flexões na bola, a dobrar as pernas, a fazer carga, a dar uns passinhos...
Hoje, foi à piscina com o pai e o irmão, os companheiros do fim de semana e também correu muito bem, continua sem querer fazer bolhinhas para respirar mas já vai batendo as pernas e os braço, mentem o equilíbrio em cima da bolacha, faz lateralizações, mergulhos e a sessão acaba na jacuzzi para fazer alongamentos. Na piscina continuamos a ter, com mais ou menos trabalho, um menino feliz...

domingo, 6 de outubro de 2013

Horários definidos

Esta semana  ficámos com os horários definidos, exceto a terapia da fala, que será feita em contexto escolar e ainda não está definido.
O nossos dias vão iniciar-se com sessões de fisioterapia, exceto à 3ª feira, depois o Afonso vai para o jardim de infância e tem apoio de ensino especial, às 3ªs, 4ªs e 5ªs, nesta fase almoça na escola e sai depois do almoço.
As nossas tardes vão ser preenchidas, por sessões de terapia ocupacional, às 2ªs e 5ªs, por hidroterapia às 3ªs e 4ªs e por hipoterapia às 6ªas.
No fim de semana irá fazer acupuntura  ao sábado quinzenalmente alternando com a terapia cubana que será ao sábado e domingo de manhã, de tarde iremos fazer piscina em família.
Para além das terapias teremos também muito trabalho caseiro para fazer, muita televisão para ver, muitos livros para ler, muitos passeios para dar e muitas brincadeiras para fazer.
Temos 10 meses de paragem e duas cirurgias para recuperar, por isso vamos com calma, decidindo dia a dia o que podemos fazer.

quinta-feira, 3 de outubro de 2013

Avaliação Hipoterapia

Hoje, mais de dois anos depois, voltámos à hipoterapia, uma vez que o Afonso teve alta e pode voltar a esta terapia.
 
O Afonso iniciou a hipoterapia aos 17 meses e deixou esta terapia após a lesão na perna direita.
 
A avaliação correu muito bem, as terapeutas acharam-no completamente diferente, a todos os níveis e após uma pequena sessão no cavalo, que é uma égua, decidimos voltar a esta terapia.
 
Inicialmente começamos com uma sessão por semana e com o tempo logo veremos se é possível retomar as duas que fazia.
 
Tal como acontece com a piscina queremos que esta terapia, importante para o seu desenvolvimento e excelente para trabalhar o controlo de tronco e cabeça, para além de todos os outros benefícios associados, seja uma terapia mais lúdica, em que sinta prazer e se sinta feliz.

terça-feira, 1 de outubro de 2013

Regresso ao Jardim de Infância

Após um dia de folga, hoje iniciámos o ano letivo em relação à escola. O Afonso volta ao JI para fazer a pré-primária.
 
Vai iniciar o JI só de manhã, saindo depois do almoço, uma vez que continua muito cansado. Nesta fase vamos tentar fazer a fisioterapia e ir ao JI, compensando com terapias caseiras as terapias que não conseguirmos fazer.
 
O Afonso mantém a mesma educadora do regular, a mesma educadora de ensino especial e a assistente operacional, a que está mais tempo com ele, apesar de todas o acompanharem.
 
O primeiro dia correu muito bem.
 
A sala tem meninos novos e ele ficou um bocadinho desiludido por ter perdido alguns amigos, a sensação que tive é que ele já não pertence ali, que está muito mais crescido, mais maturo mas nesta situação não havia uma solução perfeita: ou privilegiávamos a parte cognitiva ou a parte motora e emocional e nós optamos por privilegiar a segunda, aquela que ele necessita para fazer uma inclusão plena, no ensino regular.
 
Iniciamos hoje alguma rotinas, naquele que é o nosso grande objetivo, que o Afonso fique sentado na cadeira, sem birras, sem hiperextensão e funcional, ou seja, que desenvolva as tarefas diárias e a comunicação através do computador bem posicionado.
 
Quando chegou à sala sentou-se logo na x-panda e foi fazer a marcação da presença, também foi sentado para o refeitório e para o recreio e assim vai ser todos os dias, de forma gradual até conseguir estar sentado.
 
Fui busca-lo depois do almoço, foi à casa de banho e de imediato pediu para ir dormir, porque estava cansado. Já não fomos à piscina mas compensámos com a hidromassagem, após o standing e a carga na tábua de equilíbrio e com massagens, uma vez que ele continua com contraturas e com algumas dores.

domingo, 29 de setembro de 2013

Terapia Cubana

Hoje voltámos à terapia cubana, para fazer avaliação para saber se o Afonso pode voltar a esta terapia.
 
O terapeuta gostou imenso de o ver. Achou que a perna esquerda já está praticamente recuperada e a direita está muito bem na extensão bem como a abdução.
 
Fez alguns novos exercícios para promover a flexão da perna direita, através de pressão em alguns pontos, de movimentos de rotação interna, as reações forma fantásticas e com enorme facilidade e sem qualquer pressão conseguiu promover a flexão da perna.
 
O Afonso já apresenta condição para iniciar esta terapia.

Cansaço....

Continuamos com a fisioterapia, a terapia ocupacional mas nem sempre vamos à piscina, porque o Afonso está muito mas mesmo muito cansado, para além de dormir depois do almoço, volta a adormecer por volta das 18h, ainda sem ter jantado e só acorda no outro dia de manhã.
Agora, que temos fisioterapia às 8h ele tem que acordar por volta das 6h30.
A sessão de fisioterapia é extremamente exigente, uma hora de trabalho intenso em que não existe qualquer paragem, os resultados deste trabalho já são bem visíveis.
Na terapia ocupacional, continua a mostrar-se feliz, colaborante e participativo, adora trabalhar com este terapeuta, afinal são já cinco anos de trabalho desenvolvido.
Como vamos dar inicio à terapia cubana, vamos ter alterar a acupuntura, uma vez  que alternam entre si.
Mantemos o trabalho caseiro em especial a carga, a hidromassagem e as massagens.

quinta-feira, 26 de setembro de 2013

Consulta de nutrição

Hoje voltámos à consulta de nutrição e dietética.
O Afonso voltou a crescer, mede agora 1,08 m e pesa 13,800, apesar de ter crescido mantém o peso mas tendo em consideração que perdeu imenso peso na cirurgia, iniciou as terapias e já o recuperou é bastante positivo para o Afonso, contudo vai ter que fazer uma alimentação hipercalórica e hiperproteica com suplementação.
O plano nutricional diário é composto por seis refeições.
Pequeno-almoço. lanche da manhã, almoço, 1º lanche da tarde, 2º lanche da tarde e jantar.
Para além de ter aumentado a dose do suplemento o Fortini Powder Neutro, também a sopa deverá ter carne.
Os iogurtes deverão ser calóricos como os gregos e os iogulinos, que não conhecia.
O objetivo é atingir os 15 quilos o mais rápido que seja possível, vamos ver como corre a alimentação e voltamos à consulta daqui a três meses.

Consulta de fisiatria

Após os tristes acontecimentos protagonizados pela fisiatra que seguia o Afonso, que se mostrou totalmente contra a cirurgia do Afonso não tendo nenhum problema em afirmar que ele nunca devia ter sido reanimado, decidi de imediato, como é óbvio que mesmo que continuasse na Liga nunca mais esta senhora doutora voltaria a ver o Afonso e já há muito tempo que tinha marcado consulta com a fisiatra que acompanha o Afonso na Estefânia,
 
A primeira noticia não foi nada positiva, uma vez que a Dra. se vai reformar e logo não irá acompanhar o Afonso durante muito mais tempo, pelo menos na Estefânia, de qualquer forma ele será transferido para outra fisiatra de quem temos muito boas referências.
 
A consulta correu muito bem e a Dra. gostou imenso de ver as evoluções do Afonso. Melhorou imenso, a extensão e a abdução em extensão das pernas, bem como deixou de ter qualquer dificuldade no tendão de Aquiles, que apesar de não estar encurtado, apresentava alguma resistência, a coluna está direita, não há problemas na anca, não há assimetrias, nem encurtamentos. 
 
Falámos na intenção do Prof. Abel Nascimento em opera-lo aos pés e a Dra. concordou que devíamos dar algum tempo, para ver se com dafos, carga e muito trabalho conseguíamos corrigir os pés. Contudo e como o Afonso é mesmo único, ele tem um pé vago e outro valgo, na sua opinião a solução passará mesmo pela cirurgia, disse-nos para estarmos atentos, para que não haja deformidades e disse-nos que deveríamos ter como idade limite os 8 anos
 
A distonia está muito mais controlada, durante a consulta não fez qualquer movimento de hiperextensão e o tónus está cada vez mais baixo, de tal forma que a Dra. comentou que não era nada comum estas alterações de tónus e quando aconteciam era para pior e que o Afonso vinha alterando o diagnóstico, achando que nesta momento apresentava um tónus de base baixo o oposto de um dos muitos diagnósticos que já teve, tetraparésia espástica, para não falar de outros bem mais grave...
 
Concordou com a nossa mudança em relação à fisioterapia, em mantermos a terapia ocupacional, a hidroterapia e ainda com o regresso à hipoterapia.
 
Foi uma consulta tranquila em que ouvimos o oposto daquilo que infelizmente costumávamos ouvir, foi curioso, ouvir uma opinião completamente contrária, afinal parece que não somos só nós que vimos o copo meio cheio...
 
E cito "o Afonso é um caso de sucesso!"

quarta-feira, 25 de setembro de 2013

Voltámos à terapia ocupacional

No domingo, fomos à praia mas o calor já não é o mesmo. O Afonso esteve a brincar na areia e esteve dentro de água, continua com bastante força nas pernas, não cedendo com as ondas, posiciona bem os pés e continua a querer dar os seus passinhos, sempre com inicio na perna esquerda e com dificuldade na direita, a água estava bastante fria e não foi possível voltar à água nem deixá-lo "nadar".
 
Na segunda voltámos à fisioterapia e fomos pela primeira vez à terapia ocupacional na Liga. O terapeuta gostou muito de ver o Afonso e ele fez uma excelente sessão.
 
Estivemos a falar com a fisioterapeuta, uma conversa que não se revelou fácil mas que fizemos questão de ter.
Abandonámos a fisioterapia na Liga, porque decidimos seguir novos caminhos, novos métodos, novas abordagens, contudo a fisioterapeuta foi muito importante no desenvolvimento do Afonso e para nós fará sempre parte da nossa equipa maravilha.
 
Em casa mantemos o trabalho caseiro, a carga dinâmica, o standing, a hidromassagem e as massagens, a electroestimulação, oclusão, o uso do óculos, do cross tape....
 
Hoje foi dia de piscina, como temos o pai durante este semana, fomos à piscina de manhã.  O Afonso continua a melhorar a cada dia que vamos à piscina e vamos conseguindo desenvolver algum trabalho ao mesmo tempo que lhe proporcionamos momentos lúdicos, de grande prazer e felicidade. 

quinta-feira, 19 de setembro de 2013

Dores musculares e contracturas!

Iniciámos mais uma semana de trabalho.
 
Na segunda e na terça feira fizemos fisioterapia mas não fomos à piscina, porque o Afonso apresenta fadiga muscular.
Na terça feira estava mesmo muito cansado  mas mesmo assim fez uma sessão fantástica, surpreendendo-nos ao conseguir com estimulo sentar-se sozinho.


Depois da fisioterapia, fomos tirar as medidas da luva DMO. Decidimos comprar só a esquerda, com algumas alterações em relação à avaliação que tínhamos feito no ano passado. O objetivo da DMO é promover a extensão do dedo indicador e do braço, a rotação externa e a nível do pulso um posicionamento funcional, cerca de 10o. Compramos também umas bandas para o dedo do pé, que tem tendência para se posicionar por debaixo do dedo grande. Com as sandálias conseguimos posicionar os dedos de forma correta mas com os sapatos fechados não conseguimos ver se estão bem posicionados e com esta banda ficamos com a certeza do correto posicionamento.




De  tarde começou a ter dores musculares e também tem contracturas, situação normal para quem iniciou a fisioterapia após uma cirurgia e depois de tanto tempo parado. A noite foi complicada, só conseguiu adormecer às três da manhã e tive que recorrer ao Benuron e ao gelo.
 
Após falar com a terapeuta decidimos fazer uma pausa na fisioterapia e na terapia ocupacional que deveríamos ter iniciado hoje.
 
Ontem foi um dia complicado, especialmente a manhã. Teve que fazer  Benuron, gelo, hidromassagem, massagem, depois do almoço adormeceu e quando acordou já estava mais bem disposto e as dores mais controladas.
 
Hoje, voltámos à electroestimulação, não foi necessário fazer gelo mas ainda não fizemos carga, fez hidromassagem e massagem e apesar de dizer que ainda tem dores, esteve tranquilo e bem disposto.

domingo, 15 de setembro de 2013

Ano novo, vida nova!

Como já escrevi inúmeras vezes é em setembro, para nós, que começa o novo ano.

Já tivemos a reunião geral no jardim de infância mas tudo o que ficamos a saber (e que infelizmente já não é novidade) é que o que hoje é verdade amanhã já não é, ou seja que apesar de estarem colocadas as educadoras e três assistentes operacionais, não significa que na segunda feira, ou noutro dia qualquer ainda lá estejam.

O Afonso só vai iniciar o ano lectivo no dia 30 de setembro e espero que nestas semanas tudo fique decidido, quando lá chegar logo saberei, se terei que passar pela luta do costume ou se pelo contrário este ano vai iniciar com todos os apoios necessários. A única certeza que tenho é que com assistente ou sem assistente ele vai frequentar o JI a partir dessa 2a feira e alguém terá que se responsabilizar e atender às suas reais necessidades.

Em relação às terapias este é um ano de grandes mudanças.

Já estava decidido e o Afonso ia sair da Liga, instituição que frequenta há 5 anos e que foi muito importante no seu desenvolvimento e que nos ajudou a adquirir os produtos de apoio necessários, que se revelaram excelentes como a x-panda (cadeira de posicionamento de rua e de casa), standing framing (para obter a posição de pé), a permobil (a cadeira de rodas eléctrica) entre tantos outros.
 
Hoje há, felizmente, em Portugal novos tratamentos, terapias inovadoras que não existiam há 6 anos e apesar de sempre termos procurados e feito terapias alternativas sempre mantivemos as convencionais (fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala), mas agora e após experiências positivas decidimos romper definitivamente com o convencional. Contudo e seguindo o conselho de antigas e atuais terapeutas do Afonso e de amigos, decidimos manter a terapia ocupacional na Liga.

A piscina é feita por nós, deixámos de ter terapeuta e o que temos vindo a observar é uma criança participativa, colaborante, que quer fazer os exercícios, que quer brincar, que voltou a sentir prazer nesta terapia, não temos horários, nem dias, nem tempo estipulados, vamos quando queremos, estamos dentro de água o tempo que queremos.
O Afonso, apesar do enorme cansaço que tem sentido, já trabalhou mais nestes últimos dias, do que em dois meses e meio na outra piscina onde estava.
Utilizamos a piscina grande, com água menos quente, a piscina de crianças com água mais quente, temos todo o tipo de material à nossa disposição e acabamos a nossa sessão na jacuzzi, onde fazemos relaxamento e alongamentos.
Voltamos a ver o Afonso mergulhar, a ficar na posição de esfinge em cima do colchão, a fazer bolinhas, a manter um excelente controlo de cabeça...

Entretanto também já iniciamos a fisioterapia, para fazer recuperação das pernas. As sessões tem corrido muito bem e o Afonso já fez imensos progressos nesta semana. Já dobra a perna esquerda na sua totalidade (já chegou aos 170o) e a perna direita já chega aos 90o, tem extensão total dos joelhos, apoia totalmente os pés no chão, apesar do pé direito necessitar de ser corrigido e tem forca nas pernas, apesar da esquerda apresentar maior debilidade.
Ainda apresenta dor na flexão e nos alongamentos, especialmente da perna esquerda mas a dor foi diminuindo ao longo da semana.
 
 
 
 
Retomámos também a acupuntura, com o novo protocolo e o Afonso reagiu muito bem.
 
O trabalho em casa passa pela electroestimulacao na perna direita, pelo calor, com a hidromassagem, e pelo frio, com o gelo, massagens, standing, tem ainda que fazer movimentos activos, como jogar à bola, utilizar o rolo de Pilates (que ainda não consegui comprar), therathogs...
Muito trabalho para quem esteve 10 meses parado, confesso que estou com dificuldades em adaptar-me às novas rotinas tem sido mais fácil para o Afonso.
 
Até ao fim do mês vamos dar prioridade às terapias mas e uma vez que ainda não está no jardim de infância vamos aproveitar o restinho de calor para passear e ir à praia.

domingo, 8 de setembro de 2013

Acabaram as férias...

Já regressámos a casa e esta semana foi a semana das consultas, dos exames da família toda exceto o Afonso que só tem consultas no dia 26.
 
Já iniciámos a piscina e tem corrido muito bem. O Afonso está super feliz e meio a sério, meio a brincar já começou a desenvolver algum trabalho produtivo.
 
No fim se semana fomos à Festa do Avante. A primeira experiência do Afonso em festivais e a assistir a concertos ao vivo.
 
Levámos a x-panda, que é excelente, o Afonso vai bem posicionada e aguentou sem fazer birras. Enquanto andávamos pelas tasquinhas, provando vários petiscos, portou-se muito bem.



Quando fomos para a zona do palco principal, adorou a musica, as luzes, dançou, uma maravilha mas depois adormeceu e aqui a cadeira torna-se inútil, uma vez que não dá para rebater o encosto para trás, acabou por dormir ao colo do pai, que ficou sentado na manta.


 
 Acabámos por não ver o ultimo grupo mas foi uma experiência muito positiva, com o Afonso a comportar-se de forma adequada.

sábado, 31 de agosto de 2013

Swimtrainer

A minha querida amiga Vânia ocupa o primeiro lugar do Top das mães que conhecem e estão sempre a par das novidades e dos lugares mais incríveis (e baratos) para as comprar.

Este ano, foi com a ajuda dela, ajuda é uma força de expressão porque foi ela que tratou de tudo, que comprámos a cadeira para o carro, que há tanto tempo procurávamos, a adaptada tinha preços proibitivos, por um valor quase simbólico, tendo em consideração os custos elevadíssimos dos produtos de apoio.

Durante uma da nossas conversas ela falou-me de uma bóia que permitia aos nossos meninos nadarem sozinhos, uma vez que tem apoio de tronco e alças. Apesar do João apresentar um controlo motor melhor que o Afonso, decidimos comprar a bóia, quer dizer pedi à Vânia para a comprar.

A bóia chegou mas, o Afonso não se adaptou muito bem. Até aceitou a bóia, apesar das alças mas estava sempre a virar-se, a perna com a tala flutuava e ele ia com a cabeça para a frente, ou seja, para dentro de água. Decidi não desanimar e guardei a bóia para voltar a experimentar quando o Afonso tirasse a tala.

Falei com a Vânia e contei-lhe a falta de sucesso mas ela disse-me que o João tinha melhorado gradualmente e que entretanto já conseguia nadar sozinho, no blogue A viagem do meu João há um vídeo fantástico, uma verdadeira delicia!

Na quinta-feira, depois do Afonso ter alta, voltámos a usar a bóia, o Afonso mantinha as dificuldades, apesar de não ter tala a perna continuava a flutuar. Na sexta já se conseguia manter por alguns momentos equilibrado mas ainda engoliu uns pirolitos, hoje teve uma postura fantástica, com excelente controlo de tronco e de cabeça, apesar de ainda não movimentar muito as pernas, ficámos surpreendidos...


Ontem foi assim

Segunda iniciamos a piscina e vou introduzir a bóia, como mais um exercício. A água quente,  vai permitir-lhe estar muito mais tempo dentro de água, uma vez que agora, a água da piscina é fria.

As nossas melhores amigas, estão, na maior parte do tempo, distantes em termos de localização mas perto, muito, muito perto porque nos acompanham, porque caminham connosco, porque estão sempre disponíveis para partilhar e para ajudar.

Obrigada é fantástico ter amigos tão especiais.

terça-feira, 27 de agosto de 2013

Em jeito de diário II - dia 64 a contagem acabou!

Respirar fundo... 

Ainda um bocadinho mais fundo... 

Finalmente, após oito viagens a Coimbra, de duas cirurgias e após mais de OITO meses de imobilizações, chegámos ao fim!

Hoje, tivemos consulta em Coimbra. As viagens correram muito bem, desta vez o Afonso decidiu acreditar em mim e como era a última consulta e ia tirar a tala, portou-se muitíssimo bem, sem qualquer birra ou hiper extensão, até respondeu às perguntas da enfermeira, estava mesmo bem disposto.

O Afonso teve alta. A tala foi retirada, as cicatrizes continuam com excelente aspeto, faz extensão completa do joelho e o tendão de Aquiles, à semelhança do que aconteceu com a perna direita também está muito flexível, tem uma abdução fantástica, agora com as pernas em extensão, devendo voltar à consulta daqui a dois meses.

Tem indicação para começar a fazer água diariamente e carga, não é necessário dormir com a tala, a não ser se durante a noite dormir em posição flexionada do joelho, pode também iniciar o jardim de infância, o novo ano letivo deve começar a 16 de setembro.

Espera-nos um ano de grande trabalho, um ano de viragem, de grandes mudanças, com objetivos mais ambiciosos do que nunca, uma espécie de ano zero, mais tarde explicarei.

Vamos iniciar a piscina e a carga na próxima semana mas vamos adiar a primeira semana na escola, uma vez que o pai vai ter uma semana de férias e queremos fazer praia com o Afonso.

Por agora continuamos de férias, aproveitando os últimos dias e não queremos pensar em trabalho, nem em terapias, apenas aproveitar ao máximo. 

terça-feira, 20 de agosto de 2013

Em jeito de diário II - dia 57

O  primeiro dentinho do Afonso caiu em junho e hoje foi dia de cair o segundo.

O Afonso tem uns dentinhos mínimos, que à semelhança do seu crescimento, sem que exista qualquer explicação para tal, demoraram imenso a nascer e uma eternidade para crescer. Assim, foi com enorme surpresa que vimos o primeiro dente definitivo a nascer e a crescer rapidamente, para além de ser enorme, quer dizer, tem um tamanho normal mas em comparação com os de leite é enorme.

Sempre pensamos, à falta de qualquer explicação medica ou lógica, que o atraso de crescimento do Afonso, que só agora começa a aproximar-se dos cinco anos, a nível da altura,  o peso está mais para trás, era fruto da natureza, como se o desenvolvimento físico estivesse à "espera" de se criarem novas potencialidades para conseguir desenvolver novas competências.  Os meninos com PC tem um desenvolvimento normal, pelos menos em termos de altura, sendo contudo, normalmente, crianças magras, com dificuldade em desenvolverem massa muscular.

Agora, parece que entramos num novo ciclo, não só com os dentes mas também com o aumento de peso que tem conseguido, numa situação bastante adversa, duas cirurgias com mais de 8 meses de imobilização, está mais alto, mais crescido a todos os níveis, parece mais maturo,  quer internamente que exteriormente.

domingo, 18 de agosto de 2013

Em jeito de diário II - Dia 55


E de repente já estamos com quase dois meses de imobilização...

As ultimas semanas tem sido semanas de descanso, de relaxamento, de muita alegria, sem stresse, sem horários.

Iniciamos o nosso período de férias. Os primeiros dias foram passados no Alentejo. Foram dias excelentes, de tal forma, que apesar de terem sido poucos dias nos pareceram semanas.

O Afonso esteve sempre muito bem. Já tínhamos iniciado a fitoterapia e o Rivotril no dia 31 de Julho, com resultados muito positivos. A viagem foi tranquila, o Afonso esteve muito calmo, comeu muitiiisimo bem, dormiu bem, não é possível descrever a sua felicidade na piscina...

Dias perfeitos...








No domingo fomos a Lisboa, passear à noite e ver o espetáculo de multimédia no Arco da Rua Augusta. Um espetáculo muito interessante, que vale a pena ver, o Afonso gostou muito e portou-se, como sempre, de forma adequada, ou seja, muito atento e sossegado.



Entretanto já estamos no nosso destino de férias habitual. O tempo está ótimo, tem corrido tudo muito bem. Não voltámos a ter crises de irritabilidade e o nosso comilão, continua a engordar, já pesa 14,100 kg e claro, continua super feliz especialmente quando está na piscina.



Após a cirurgia, em que perdeu muito peso, tomámos uma decisão difícil, uma vez que vai contra tudo, em relação à alimentação, que sempre lutámos.

Longe vão os dias dos diagnósticos, que nos diziam que necessitaria de sonda (apesar de ter sido necessária no primeiro mês de vida) mais tarde, da alimentação por um botão gástrico, que nunca conseguiria comer alimentos sólidos. A alimentação sempre foi a minha mais dura e difícil batalha, uma batalha ganha, só eu e o Afonso sabemos a que custo.

Contudo e apesar destes traumas, sim porque eles estão sempre por aqui, no nosso coração, decidimos começar a passar os alimentos com a varinha. Esta situação permite-nos dar-lhe uma maior quantidade de alimentos e ele come de forma maia rápida, gastando menos energia (sim, porque continua a não ser fácil alimentar o Afonso), a par com  esta situação, mantém a tolerância aos láteos. Assim, ao pequeno almoço come Nestum,  a meio da manhã come iogurte e fruta, nesta altura do ano temos uma enorme variedade e ele gosta de todas as frutas, depois ao almoço sopa e o prato principal (agora é fácil dar-lhe arroz, massa ou qualquer outro alimento), o lanche é composto por iogurte, fruta e às vezes  um doce, normalmente o seu querido pastel de nata e ao jantar, que ele sempre teve dificuldades em comer, comecei recentemente a colocar peixe, carne ou ovo na sopa que ele come muito bem mais a fruta, quando adormece mais tarde, o que é raro, ainda come uma taça de cereais. Em todas as refeições continuo a juntar o suplemento, o Fortini, que se tem mostrado muito eficaz.

Sei que o ideal (já o ouvi demasiadas vezes) é que ele mastigue, que coma alimentos sólidos que é importante para a fala, para isto e para aquilo mas a grande verdade é que ele não tem condição, pelo menos por agora, temos que ser realistas, de ter oralidade funcional, porque palavras ele continua a dizer e após a exagerada perda de peso, a enorme dificuldade em ganhar peso, o que nos interessa é o agora, e no agora ele alimenta-se de forma correta, equilibrada e que lhe permite engordar e crescer de forma saudável e o agora é tudo o que é realmente importante.

Mais uma lição de vida, mais uma aprendizagem, mais um bocadinho de caminho aceite, fazendo, como sempre, o melhor em cada momento...

terça-feira, 30 de julho de 2013

Em jeito de diário II - dia 36

O Afonso continua em recuperação, as suturas estão com bom aspeto, por agora estamos só a fazer hidratação com o Cicaderma e brevemente iniciaremos o Cross Tape  para ajudar a cicatrização e os cloides.
 
 
 Cross Tape em www.aneid.pt
 
Tem dormido muito bem mas acorda cedo, por volta das 7h, também já restabeleceu a alimentação, pesa agora 13,7 kg. As crises de irritabilidade vão se mantendo,  na ultima semana tive que recorrer duas vezes ao Rivotril.
 
Hoje tivemos consulta com o Dr. Pedro Choy. O grande objetivo é controlar a irritabilidade, que agora se mostra mais intensa mas que sempre existiu (na cadeira, controlar o comportamento e promover a estabilidade emocional, para ver se de vez conseguimos que ele se mantenha sentado numa cadeira, com autonomia e funcionalidade ou seja sem birras.
 
O Dr. Pedro Choy, alterou o protocolo de acupuntura, agora os pontos são maioritariamente na cabeça, 7 pontos,  nas orelhas,  no peito,  nas costas,  nas mão, nos pés e nos joelhos, num total de 20 pontos, para continuar a fazer quinzenalmente e de forma prolongada.
 
A fitoterapia também foi alterada, mantendo duas das fórmulas, introduzindo outras duas e retirando outra.
As fórmulas que mantém são as que promovem o desenvolvimento psicomotor, a que foi retirada a que ajudou a controlar, de forma eficaz, os problemas térmicos, as novas são para a irritabilidade e para o controlo da parte emocional.
 
Aconselhou também a tomada do Rivotril, uma semana por mês ou seja uma semana com descanso de três. Pensa que assim não irá ganhar dependência do medicamento, como aconteceu na primeira vez e os benefícios que essa semana vão trazer, ao longo do tempo acabarão por se manter. Muito interessante esta situação, uma vez que os médicos convencionais são completamente contra as medicinas alternativas e foi excelente perceber que o contrário não se verifica.
 
Hoje fez o primeiro tratamento com o novo protocolo e apesar de na medicina chinesa os resultados serem lentos mas consistentes, notámos logo melhorias na parte da tarde: tranquilidade e tónus normalizado.
 
O Afonso faz acupuntura  e fitoterapia desde os 10 meses de idade e nós continuamos a acreditar neste tratamento alternativo em conjunto com as restantes terapias, convencionais e alternativas. Acreditamos que é esta conjunção que tem possibilitado a evolução, lenta e sustentável, do Afonso.

segunda-feira, 22 de julho de 2013

Em jeito de diário II - Dia 28

Este fim de semana fomos ao Porto. A C. e eu fomos ao Marés e aproveitamos para passear por Gaia e pelo Porto e hoje, dia de consulta de pós-operatório, fomos ainda a Aveiro.

 
O Afonso esteve muito bem durante todo o fim de semana mas hoje fez uma viagem terrível até Aveiro, onde finalmente percebeu que não íamos para Coimbra, uma vez que dado os acontecimentos traumatizantes do internamento optámos por não lhe dizer.
 
Depois de visitarmos Aveiro a bordo de um barco Moliceiro, almoçámos e seguimos para Coimbra, uma viagem tranquila até entrarmos no parque de estacionamento da Clinica, onde começou de imediato a chorar e a ficar com uma irritabilidade brutal, não esperámos e de imediato lhe demos Rivotril para o tranquilizar.

Na 5ª feira, quando estava a fazer o penso reparámos num alto na zona do dreno mas a enfermeira disse-nos que devia ser o musculo e apesar de ficarmos preocupados, decidimos aguardar uma vez que estávamos perto da consulta.
 
Hoje foi observado pelo Professor e pelo médico assistente e realmente trata-se do musculo que foi transferido. As suturas estão completamente cicatrizadas, já não tem pontos e agora é só fazer o penso semanalmente e hidratar, mantem a tala moldável durante mais 5 semanas e voltamos a Coimbra, dia 26 de Agosto. O professor deu-nos opção de escolha e podíamos  ter optado por menos semanas de imobilização, 3 semanas mas nós preferimos que ele fique mais tempo para garantir uma melhor cicatrização interna e a uma melhor adaptação do organismo à nova situação muscular e dos tendões.
 
A perna direita também apresenta uma boa recuperação e agora já pode fazer electroestimulação para começar a dobrar mais a perna, ainda não tem permissão para a dobrar na totalidade e começar a estimular os músculos e tendões, uma vez, que ainda apresenta perda de massa muscular.
 
Iniciaremos assim as terapias em setembro, um mês de água, com hidroterapia diária, carga e terapias caseiras e em outubro retomamos as restantes terapias que já estão definidas. Fica por definir o regresso ao jardim de infância, que se não acontecer no inicio do ano letivo previsto para meados de setembro será feito no inicio de outubro.
 
Hoje tivemos também uma conversa com a enfermeira chefe, devido às lamentáveis falhas ocorridas durante o período de internamento, uma conversa que veio demonstrar, uma vez mais a falta de conhecimento de casos neurológicos. Não vale a pena escrever sobre esta conversa, apenas referir o que nos parece realmente importante, que tal situação não se volte a repetir com nenhuma criança e família e que de uma experiência negativa se obtenham os ensinamentos necessários e que as nossas queixas, opiniões e sugestões, tal como disse à enfermeira chefe, sejam encaradas de forma construtiva e sirvam para melhorar o trabalho desenvolvido no internamento, pela equipa de enfermagem.
 
As férias estão a chegar e esperamos conseguir rapidamente começar a desenvolver algum trabalho com o Afonso, meio a sério meio a brincar, para que em setembro as suas rotinas estejam todas em pleno funcionamento.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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