Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 15 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 2

A noite correu bem, o Afonso começou a acordar por volta das três da manhã, acordando e adormecendo até às cinco.
 
Comeu muito pouco ao pequeno almoço mas estava muito mais bem disposto e ainda esteve a ver televisão.


Pedimos aos médicos um medicamento para que ele viesse a dormir durante a viagem e antes de fazer o penso, a enfermeira colocou-lhe o Diazapam rectal e ele ficou muito calminho enquanto ela lhe retirava os drenos e mudava o penso, adormecendo de seguida.
 
O Afonso tem duas suturas, uma na parte da frente da perna do joelho para cima e outra em "s" na parte de trás da perna, por trás do joelho e para baixo, para além do ferro que será retirado daqui a um mês e promove a estabilidade de joelho.
As suturas estão com muito bom aspeto bem como a perna que apresenta um ligeiro inchaço mas não tem qualquer hematoma. Para além das compressas, a perna está envolta com uma ligadura de algodão, uma tala e uma ligadura elástica.
 
A viagem de regresso a casa foi calma e tranquila, o Afonso dormiu durante toda a viagem e praticamente durante toda a tarde e noite.
Ainda não quer comer mas ainda só passaram 48 horas...

sexta-feira, 14 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 1

A noite foi entre o acorda e o adormece permanente, até às cinco da manha, quando as dores levaram a melhor e após um período mais difícil, conseguimos controlar a dor com o Tramal.

O dia correu da mesma forma com um pico de dor às 11h e outro às 15h, passando o dia a acordar e a adormecer.

A alimentação foi um problema uma vez que tinha dores na boca e não o conseguíamos sentar, nem sequer ao colo, por causa das dores na perna e tivemos que lhe dar o comer ao colo mas em pé, não tivemos muito sucesso...

Depois do almoço (que não comeu) tirou o soro mas ainda mantém o cateter na mão e os drenos na perna.

Conseguimos que se animasse um bocadinho à tarde com o DVD das canções da Maria e pouco mais, o rapaz precisa mesmo é de descanso.

A tarde foi passada praticamente a dormir, só conseguimos que comesse umas colherzitas de maçã cozida.

 

Ao jantar a história repetiu-se mas às 23h começou a mudar e conseguimos que comesse  metade da dose de Nestum juntamente com os medicamentos para as dores.

Já tirou o cateter, menos um incomodo, vamos ver como corre a noite...

quinta-feira, 13 de dezembro de 2012

Cirurgia ao joelho e reflexões...

Iniciamos o dia cedinho e depois do pequeno almoço seguimos em direcção a Coimbra, para a tão   esperada e polémica cirurgia ao joelho.

Antes de dar entrada na Clínica fomos almoçar, ainda que a correr, com os nossos amigos serranos.

O Afonso estava muito ansioso e quando o anestesista o veio ver, deu-lhe um medicamento que o pôs a dormir e foi assim que foi para o bloco operatório.

 
A cirurgia demorou uma eternidade, cerca de quatro horas até regressar ao quarto e correu muito bem. Foi uma operação complexa que mexeu com tendões, ligamentos e músculos, numa tentativa de colocar o joelho novamente no sítio e garantir que por lá se mantém, foi também alongado o tendão dos isco-tibeais, que teriam que ser alongados mais tarde em nova cirurgia ficando assim já o joelho direito intervencionado.

A primeira etapa foi ultrapassada com sucesso, a segunda será a etapa de recuperação da cirurgia e deverá estar concluída em seis semanas, seguindo-se depois a terceira etapa a recuperação através de fisioterapia do joelho e da perna.

Esta foi mais um decisão difícil, muito difícil, porque mais uma vez tivemos inúmeras vozes contra a operação, uma vez que sendo o Afonso distónico (com movimentos de hiper-extensão que provocam a contração dos músculos e tendões) seria contra indicada a operação, não sendo possível fazer uma boa recuperação da mesma. O grande problema é que a alternativa que apresentava era nenhuma, não fazer nada...
Voltei a ouvir o que não quero e não tenho que ouvir, porque médicos e terapeutas continuam sem arriscar, sem ver mais além, agarrados aos diagnósticos e prognósticos, que dizem que o Afonso vai ser o que nunca foi...

Percebi que a grande diferença é a maneira como vimos o copo: meio vazio ou meio cheio, nós vimos meio cheio e onde o Afonso já conseguiu chegar, eles o copo meio vazio e o que ainda não consegue fazer e logo que nunca irá fazer, já se esqueceram donde ele partiu, de uma morte aparente, uma reanimação com uma injecção de adrenalina diretamente no coração, de lesões cerebrais graves, passando pela não sobrevivência e um diagnóstico de deficiência profunda em estado vegetativo...  Já se esqueceram e se nós tivéssemos seguido as suas ideias, o seu diagnóstico ? Já chega não voltam a decidir o que ele vai ser ou onde vai conseguir chegar!

segunda-feira, 10 de dezembro de 2012

Mais um aniversário!

Hoje acordei com beijinhos, beijinhos e mais beijinhos dos meus filhotes mas o prémio foi para o Afonso que me deu tantos beijinhos que perdi a conta...
 
Um dia de aniversário fantástico, muito feliz, rodeada por todos os que me amam e eu amo, assim chegaram os 44!
 

domingo, 9 de dezembro de 2012

Fim de semana na Serra

Fomos passar o fim de semana à Serra da Estrela, o primeiro grande objectivo, sair da rotina e dos fins de semana de terapias.
 
Desta vez optámos por um hotel na serra mas do lado da Covilhã e perto da Torre.
A neve era escassa mas mesmo assim, o Afonso pode escorregar no trenó, brincar com os irmãos que lhe atiravam bolas de neves e passearmos numa paisagem deslumbrante, para além de tirarmos partido da excelente gastronomia da serra.
 
O Afonso esteve sempre muito bem disposto, adaptando-se, como já é costume, com facilidade ao ambiente que o rodeia, comendo e dormindo muito bem.
 
O domingo foi dedicado ao nosso amiguinho João e à família, os nossos amigos serranos, que nos receberam muito bem.
 
O fim de semana passou a correr como acontece, sempre, com os momentos bons.






O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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