Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 4 de setembro de 2009

Continuamos doentinhos...


Hoje, após uma noite péssima, em que o Afonsinho dormia meia hora de cada vez, no máximo, acordou muito cansado.

O pequeno almoço, ficou praticamente todo no prato e apesar de não ter febre, estava muito murchinho e cheio de expectoração.

Antes do almoço, tomou um baninho e dei-lhe imenso soro e água com a seringa, para ver se conseguia que ele se engasgasse e deitasse fora a expectoração, não é um método muito ortodoxo mas, consegui provocar-lhe um vómito e de seguida "montanhas" de expectoração, por enquanto ainda branca, saiu, aliviando-o.

O almoço resumiu-se a papa de fruta cozida com bolacha maria e lá consegui que adormecesse um bocadinho, antes de ir para as terapias.

A minha vontade era ficar em casa mas, ainda ontem começámos depois de mais de um mês e meio de paragem e como não tinha febre, lá fomos.

Acordou quando estava a colocá-lo na cadeirinha do carro e foi todo o caminho a resmungar. Na TO esteve calminho, foi fazendo os exercícios mas notava-se que estava doentinho, na terapia da fala ainda conseguimos que respondesse a uma ou duas perguntas. Espalhámos os brinquedos e dissemos isto é tudo "meu" respondeu e quando lhe perguntámos quem estava na fotografia "eu" e pouco mais, começou novamente a ficar com febre e estava novamente com expectoração.

Apesar de estar assim doentinho a terapeuta gostou muito de o ver e disse que havia um salto muito significativo em relação à cognição, se alguma duvida ainda existisse, tinha sido totalmente posta de parte com a capacidade demonstrada ao responder às perguntas que lhe fizemos.

BOAS NOTICIAS, MUITO BOAS NOTICIAS!!!!

Quando chegámos a casa já estava novamente com febre, dormiu um bom soninho mas, voltou a não comer praticamente nada e era apenas papa de banana.

Tem estado muito quietinho, sempre aninhado e só quer colinho, vamos ver como corre a noite e como a situação evolui...

Avaliação da cadeira

De tarde e apesar do Afonsinho continuar doentinho seguimos para a Liga, pois tínhamos a avaliação da cadeira de posicionamento.

O Afonsinho foi o caminho todo a chorar, continua a não perceber, porque vai na cadeira se a irmã vai sentada ao lado dele, não só chorou, como ficou zangado com ela e quando chegámos não queria o colo dela, o pai chegou ao mesmo tempo que nós e acabou por ser ele a acalmá-lo.

Os terapeutas ficaram muito contentes de o ver, apesar da birra enorme e de o acharem doentinho, disseram que estava mais crescido e mais gordinho. Enquanto preparavam a cadeira e nos explicavam o seu funcionamento, ainda estiveram a arrefecê-lo com uma toalha molhada porque estava muito quente (o que se confirmou quando chegámos a casa e tinha 39 graus de febre).

Quando o colocaram na cadeira tivemos "berraria" da grande mas, a cadeira é FANTÁSTICA!!!!

Quando o Afonsinho não gosta ou não quer uma coisa, estica-se, faz hiper-extensão, as costas da cadeira têm uma mola e quando ele se esticava a costas da cadeira acompanhavam o movimento e assim de imediato ficava com a posição e a postura correctas, ao fim de três ou quatro tentativas deixou de fazer hiper-extensão, apesar de continuar a chorar.

Fica óptimo na cadeira, com uma excelente postura e ao contrário do que nós pensávamos não precisa de quase nenhuns acessórios de apoio. Apenas vai ter apoio de cabeça, apoio de braços e cinto pélvico, não necessitada peça de abdução para abertura das pernas, nem de apoios laterais, nem de cinto torácico, fica tão bem que até sem cinto nenhum, consegue manter-se numa posição correcta, sem deixar cair a cabeça para a frente ou para os lados, nem o tronco, mantendo os braços livres.


O assento da cadeira tem vários chasssis com funções diversas, nós vamos optar por dois.

Um de interior que tem um elevador e permite posicionar a cadeira em várias alturas, desde praticamente no chão, para estar na roda com os amigos, para trabalhar na mesa da sala que é baixinha, para comer no refeitório, para comer na nossa mesa, por exemplo.

O de exterior é um chassi igual aos vulgares carrinhos de rua, onde a cadeira encaixa e que nos permite substituir o que usamos, para que mantenha, sempre em todas as situações, o melhor posicionamento e a melhor postura.


A cadeira é bastante cara e a questão do tempo que iremos necessitar dela foi, naturalmente, ponderado e discutido mas, nós achamos que é um bom investimento e mesmo que o Afonsinho consiga sentar-se, num espaço curto de tempo, sozinho numa cadeira e manter o equilíbrio, esta cadeira continuará a fazer sentido, porque com ela estará sempre bem sentado, com o rabo colocado no sitio devido, com uma postura correcta o que irá fazer, com toda a certeza, a diferença no futuro.

Aguardamos o orçamento com o preço final, para fazermos a encomenda. O prazo de entrega é de duas a três semanas, assim e se tudo correr dentro do previsto, no inicio de Outubro o Afonsinho já terá a sua super cadeira, funcional, linda e claro AZUL!!!

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Novamente com sapinhos!!!


A má "disposição" do dia anterior continuou durante a noite com o Afonsinho com febre, com imensa expectoração e sem dormir.

A manhã de ontem, não correu melhor, continuou a comer muito pouco e estava muito chochinho, depois do almoço, quando lhe fui lavar os dentes percebi a razão tinha as gengivas muito vermelhas e inchadas e a boca, novamente, CHEIA DE SAPINHOS.

Dei-lhe de imediato o micostanti e ligámos ao pediatra, bastante alarmados, pois é a segunda infecção com fungos em três semanas, o que, pelo menos para nós, é indicativo de diminuição das defesas do organismo.

O pediatra não valorizou a situação e disse-nos para lhe dar-mos, em caso de febre, benuron e brufen e continuar a fazer o micostantin.

Continuamos preocupados e uma vez que o pediatra, por motivos de saúde, nem sempre pode ver o Afonsinho, já estava combinado que a partir de Setembro seria acompanhado pela pediatra da C. e do G. A consulta estava marcada para o fim do mês, foi antecipámos para a próxima quarta feira, uma vez que como deve ser viral, terá um período de duração de três a cinco dias (sim, porque agora as viroses já duram cinco dias!!) e vamos então tentar perceber se anda por aqui alguma reacção alérgica.

quarta-feira, 2 de setembro de 2009

De novo com a Ritinha


A caminho da natação, sentadinho na sua cadeirinha e com a mana sentada ao lado, choro e mais choro!!!

O Afonsinho ainda não percebeu que mesmo que vá mais alguém no carro tem que ir sentado na cadeira e agora, de certeza, durante uns tempos vamos voltar a ter choro e mais choro...

Foi uma enorme alegria voltar a encontrar a nossa Ritinha mas, o Afonsinho não estava mesmo nos dias dele e começou a notar-se logo no chuveiro, nem um sorriso, nem um é bom, nada...

A aula decorreu no mesmo tom, muito relaxado (de mais), esteve muito caladinho, não estava com o seu ar naturalmente feliz e consequentemente não colaborou nos exercícios.
Esteve a fazer exercícios sentado num colchão redondo mas o equilíbrio foi muito reduzido e estava quase sempre a cair, a Rita levou um brinquedo novo, um xilofone ainda agarrou no pauzinho, uma ou duas vezes mas não tentava tocar...

Andou a nadar na posição ventral mas, segurava pouco a cabeça e engoliu uns pirolitos, estiveram a fazer bolhinhas mas, nas poucas vezes que tentou fazer, engoliu água...

A aula terminou com a jacuzzi e até aqui esteve muito quietinho e caladinho.

Vamos devagarinho, segunda feira voltamos e esperamos que já se encontre mais bem disposto e colaborante.

É oficial (finalmente!!!!)

O Afonsinho ANDA SEMPRE na cadeirinha do carro!!!

Recomeço das terapias


Hoje, após mais uma noite mal dormida, um pequeno almoço que ficou praticamente todo no prato, iniciámos as nossas terapias.

A Sara chegou sorridente e pontual como sempre mas, encontrou um Afonsinho pouco colaborante, muito choroso, birrento e cheio de expectoração, que não percebemos de onde veio, depois de muito tentar lá conseguimos que a deitasse fora, melhorou um bocadinho e deixou a Sara trabalhar um bocadinho melhor.

Para primeira sessão não correu muito mal mas, o Afonsinho não está bem, vamos ver o que ai vem...

Depois o almoço, que ficou praticamente todo no prato e acompanhado de uma grande birra.

Deitei-o na caminha para a sesta mas, andou às voltas, sempre a birrar e acabei por o colocar no tapete enquanto fui preparar uma papa de fruta, pensando que estava com fome, quando voltei à sala, minutos depois, estava a dormir...

A sesta foi muito pequena, comeu a papa mas, manteve o estado de irritação até irmos para a natação.

segunda-feira, 31 de agosto de 2009


Novo ano...

Como sempre acontece depois das férias de Verão, tudo recomeça.

Este é para mim, o verdadeiro ano novo, um novo ano lectivo, novos horários, novas rotinas...

Os preparativos já começaram, o material escolar está comprado e aguardamos os horários: da escola, do futebol, do atletismo...

Em relação ao Afonsinho tudo foi preparado com muita antecedência, para que o novo ano decorra de forma tranquila, com todas as actividades necessárias, direccionadas e conjugadas com um único objectivo, a sua reabilitação e autonomia.

Assim, na 4ª feira começamos já com a osteopatia sacro-craniana e a piscina, na 5ª feira com a fisioterapia e a terapia ocupacional, a hipoterapia tem inicio dia 14, só para a semana saberemos a que dias e o horário. Também aguardamos que nos informem a periodicidade e o horário da nova educadora de IP, no dia 7 de Setembro regressamos à escolinha, para uma nova sala, a do dois anos e uma nova educadora.

O Afonsinho vai frequentar a creche a tempo inteiro, almoçando, dormindo e lanchando, praticamente todos os dias.

No inicio de Julho solicitei ao agrupamento de escolas que a educadora de IP pudesse acompanhar diariamente o Afonsinho, durante esta semana irei marcar uma reunião com o conselho executivo, para podermos explicar os motivos deste nosso pedido.

Duas manhãs por semana, o Afonsinho irá fazer hipoterapia com uma equipa multidisciplinar composta por fisioterapeutas, terapeuta ocupacional e educadora de ensino especial e reabilitação motora.

As tarde serão ocupadas, diariamente, com actividades físicas. Segunda e quarta feira será dia de natação, à terça - fisioterapia e terapia da fala, à quinta - terapia ocupacional e fisioterapia, à sexta - terapia ocupacional e terapia da fala, ao sábado será dia de acunpuctura e de osteopatia sacro craniana.

As nossas manhãs continuarão a começar com os nossos 30 minutos de ginástica, seguido do pequeno almoço e dos nossos desenhos animados, depois acordaremos o prédio inteiro, com o "despertador" a tocar 30 minutos no standing frame e após lavar a cara, os dentes, vestir, pentear, dançaremos uma canção e estaremos prontos para começar mais um dia.

O regresso a casa, será acompanhado de um banho na banheira de hidromassagem, com exercícios e muita brincadeira à mistura, depois uma massagem acompanhada de musicaterapia e antes de dormir ainda haverá tempo para brincar no tapete e para ler uma história.

Serão dias intensos de muito esforço, de muita dedicação, de muita luta, dias, onde se Deus permitir, teremos momentos de grande alegria e de grande felicidade, dias onde continuaremos a caminhar, passinho a passinho, em direcção ao futuro, à conquista de muitas evoluções e de muitos sucessos!!!


BOM ANO NOVO!!!!!

Acabaram-se...

as férias de Verão...

Foram dias de grande tranquilidade, de grande diversão, de grande alegria intercalados com dias de muito cansaço, preocupação e noites mal dormidas...

O balanço destas férias é no fundo, como a nossa vida, confuso, baralhado...

Tivemos dias e momentos maravilhosos.

Dias de praia e piscina excelentes, rodeados de família, de amigos.

Voltámos ao fim de três anos a viver dias de "normalidade" sem pressas, sem preocupações para o Afonsinho dormir ou comer, despreocupados, sem horas para nada a não ser para aproveitar os dias, os momentos ao máximo.

Estes dias, foram abalados pelas "doenças" do Afonsinho. As noites mal dormidas afectam-nos grandemente, a alimentação deficiente, o queixume de quem não se sente bem...

O Afonsinho continua a ser muito bebé, a necessitar dos cuidados que todos os bebés necessitam e por vezes, sentimos-nos cansados desta situação mas...

FELIZMENTE, os MOMENTOS BONS e FELIZES superaram os menos positivos.

As evoluções do Afonsinho foram muitas e muito importantes, nomeadamente a nível cognitivo e da fala.

Em relação à parte motora, houve algumas evoluções, que não se chegaram a consolidar, uma vez que a doença dos sapinhos o deixou extremamente debilitado.

Vamos continuar a aproveitar o bom tempo e os fins de semanas irão continuar ser de férias...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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