Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 13 de fevereiro de 2009

Miminhos... ao contrário


Hoje, foi a vez da mamã, depois dos acontecimentos de ontem, não me conseguia levantar e não fomos à escolinha.

O Afonsinho passou a manhã super tranquilo a brincar no tapete. comeu muito bem e não deu trabalho nenhum, percebeu que a mamã precisava de miminhos.

Depois do almoço, fomos para mais uma sessão de terapia ocupacional.

A sessão começou com o "aquecimento", rodar, trabalhar os braços, os pulsos e as mãos, as pernas e os pés.

O Afonsinho continua a fazer trabalho para controlo do tronco e da cabeça. Sentando num quadrado de espuma, tem que ficar sentado com as mãos apoiados e a cabeça direitinha.

Depois foi para a parte da sessão preferida, integração sensorial na tábua elevada.

Hoje estava dentro de uma rede, tipo baloiço, esteve deitado a rodar, para a frente e para trás, e fomos ouvindo as suas gargalhadas e os seus gritinhos de prazer. Esteve também sentado num puff em cima da tábua.

O Afonsinho adorou a terapia, portou-se muito bem e colaborou totalmente nos exercícios.
Segunda feira, às 9h00 da manhã, há mais...

quinta-feira, 12 de fevereiro de 2009

As duas faces da mesma moeda...

Hoje, após um belo pequeno almoço já a caminho da escola, a primeira grande surpresa do dia, o Afonsinho NÃO CHOROU NO CARRO!!!!!

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

Despachei-me bastante cedo, antes das 10h00 e fui fazer a minha "ginástica". Quando cheguei encontrei dois coleguinhas da C. que me disseram que não tinha havido aulas. Perguntei-lhes pela C. e disseram-me que tinha ido com o pai...

E começaram, umas das piores, horas da minha vida!!!

Não estava com o pai, nem com a minha prima A., não estava na casa das amiguinhas que moram próximo da escola, liguei à mãe de uma das melhores amigas que me disse que a tinha visto num café (que nunca frequentámos) com uma colega e a mãe (que não conhecia), fui a casa do meu pai (que não estava pois tinha tido uma consulta de oftalmologia), a casa da avó de uma colega que mora em frente ao meu pai, a casa das amigas que moram próximo, à mercearia, ninguém tinha visto a C.

Decidi então passar no tal café, pensando que tinham ficado por lá a brincar...

Nada!!!

Dei a volta com o carro e quando me preparava para ligar ao meu irmão e ir à policia, eis que o encontro. Admirado perguntou-me o que fazia ali e disse-lhe que a C. tinha desaparecido e que já andava à procura dela há quase duas horas!!!!

Contou-me então que estava com o nosso pai, que ele os tinha levado à consulta e depois tinham ido passear.

O meu Mundo desabou, eu que tanta vezes, critiquei o ar frio e calculista dos pais da Maddie... é uma sensação horrível, simplesmente horrível....

Escusado será dizer que fiquei completamente de rastos e a grande alegria do dia passou a ser secundária...

Foi HOJE!!!!



Foi HOJE
dia 12 de Fevereiro de 2009
que o Afonsinho pela primeira
NÃO CHOROU no carro!!!!!!!

quarta-feira, 11 de fevereiro de 2009

A cadeira de alimentação

Hoje, acordámos cedinho e muito bem dispostos.

Agora, o pequeno almoço é tomado em 10 minutos e num instantinho o Afonsinho está despachado. Lavar a carinhas as mãos e os dentinhos, mudar a fralda, vestir, calçar e estamos prontos.

Hoje a caminho da escola, tivemos pouca sorte e apanhámos um camião enooorme a entrar numa fábrica, resultado quinze minutos de choro e de gritos.

O Afonsinho, hoje, esteve sentado na cadeira de alimentação, que já começa a suportar ao contrário do banco triangular, e portou-se bastante bem, tão bem que amanhã a P. vai tentar, pela primeira vez, dar-lhe o almoço na cadeira.

Esteve muito calmo e tranquilo, brincou imenso com a amiga M. e fez-lhe festinhas. Eu bem digo que temos namoro!!!

Quando nos vínhamos embora a P. estava a despedir-se dele com brincadeira e foi brindada com um enorme sorriso do Afonsinho e um "águ" que não sei o que quer dizer.

Depois fomos buscar a mana à escola e regressámos a casa.

Deitei o Afonsinho mas, dormiu muito pouquinho, talvez os vinte minutos. Quando a irmã está em casa sucede sempre o mesmo, dorme muito pouco.

Hoje, tivemos mais uma sessão de hipoterapia.

Estive a conversar com a G. e a contar-lhe as novidades.

Combinámos compensar as aulas em falta (as de Dezembro), durante o mês de Março à sexta-feira. Assim durante este mês, o Afonsinho vai ter, duas aulas semanais e também vamos poder ver se há, efectivamente, evolução na postura, no controlo do tronco e da cabeça.


A aula correu muito bem, com a colaboração do Afonsinho, que não refilou e fez todos os exercícios.

terça-feira, 10 de fevereiro de 2009

A vaca, o cavalo e cão...


Hoje foi dia de fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia, o Afonsinho esteve sentado e de joelhos a fazer controlo de tronco e de cabeça.

Fez todos os exercícios e portou-se de forma exemplar.

A determinada altura bateu com a cabeça no espelho, uma batida bastante suave mas, que lhe provocou, choro com lágrimas e um beicinho fantástico.

Peguei-lhe ao colo e com o miminho de imediato se calou. A fisioterapeuta ficou aflita e eu feliz. Feliz, não por ter batido, como é lógico mas, por sentir dor e saber queixar-se e ter uma reacção adequado.

Tivemos que colocar gelo, pois apesar, de ter sido uma batida ligeira, começou a inchar e a ficar negro.

Entretanto chegou a terapeuta da fala, que o elogiou por suportar tão bem o gelo. O Afonsinho não só estava a suportar como o queria comer!!!!

Mas, será que este rapaz, agora, não pensa em mais nada?????

A terapeuta, que lhe faz exercícios com gelo, disse que ele estava a associar o frio ao que costuma fazer.

Não entendo uma vez que o gelo estava coberto por uma fralda, como sabe ele que é para comer (colocar dentro da boca) ?????

Hoje, o trabalho foi centrado em imagens de três animais, uma vaca, um cão e um cavalo. A R. mostrava-lhe os cartões, dizia o nome do animal e depois associava-lhe o som com um bonequinho de peluche.

O cavalo e a vaca, eram ambos castanhos e bastante idênticos à primeira vista. Perguntámos, VÁRIAS vezes, onde estava a vaca, que fazia "mum,mum", colocámos à esquerda, à direita, perto, longe, invertemos posições, e em todas as situações o Afonsinho conseguiu identificar a vaca!!!!!



Imagem retirada do Blogue "Aromasdeportugal.blogspot.com"

A R. olhava para mim e dizia "eu acho que ele identificou", eu respondi não consigo ser imparcial, não consigo fazer uma leitura clara, porque quero tanto que ele consiga, mas também achei que em todas as situações ele identificou a vaca.

Ela achou, que ou ele conseguia identificar a vaca ou então tinha acertado por mera coincidência, MAIS de CINCO vezes!!!!

Depois pedimos para identificar o cavalo e ele voltou a fazê-lo de forma correcta, tentámos ainda colocar mais dificuldade no exercício, juntando a imagem do cão e o som, pedindo-lhe para identificar a vaca, UMA VEZ MAIS ELE IDENTIFICOU DE FORMA CORRECTA!!!!!

VIVA!!!

Para tirar todas as duvidas, combinámos que amanhã lhe vou ensinar, através dos nossos cartões e com a fruta, a banana, a laranja e a maçã e na quinta feira vamos voltar a fazer o exercício, se o resultado de hoje se confirmar, o Afonsinho vai avançar para mais uma nova GRANDE etapa!!!!

YUPIIII!!!!

Recebemos, também, hoje o orçamento do Standing frame, mais uma boa noticias, perto dos 1.000€, ou seja, metade do previsto, o que na moeda antiga, o saudoso escudo, quer dizer menos DUZENTOS contos!!!!

Respirei de alivio...

Já APONTO!!!


Depois de mais uma noite sem dormir, uma insónia que durou até perto das 5 da manhã, acordei sem a mínima disposição para nada.

Mas, lá fora o sol estava a brilhar e um dia cheio de boas noticias a chegar...

Preparei o almocinho e o pequeno almoço do Afonsinho e o saco para as actividades de IP.

O Afonsinho continua a dormir muito bem (dormiu novamente a noite toda) e a comer muito bem.

A caminho da escolinha, continuamos com a choradeira, hoje foi mesmo chorar, com muitas lágrimas e muita infelicidade...

Hoje, teve actividades com a educadora de IP.

Levei novamente o tapete das texturas, as bolas com texturas variadas, as caixas com massas e grão e hoje levei dois livros "O Sebastião" e o "Agostinho", que cantam a história e têm imensas texturas e actividades, para além dos cartões.

A P. disse-me que ele continua a colaborar com a educadora de IP que gostou muito do material que tenho levado.

A educadora de IP diz que ele já APONTA SEM AJUDA para as fotografias, está a começar a aceitá-la e a colaborar no trabalho de atenção/memória/linguagem associados às imagens, mantém as mãos mais abertas em contacto com as várias texturas.


Almoçou muito bem e comeu tudo, estava super cansado quando o fui buscar mas, hoje não quis dormir

Estive a falar com a P. acerca da sala da pré-marcha, já que brevemente irão sair mais duas amiguinhas do Afonsinho que já têm quase um ano.

Disse à P. que tenho pena mas, que o Afonsinho... e ela terminou a frase "Vai com a P.", ela já me tinha dito que acompanhava para o ano a sala da pré-marcha mas, hoje disse-me que vai FICAR COM o Afonsinho até aos QUATRO ANOS, ou seja até à sala dos três anos, uma vez que o Afonsinho é do fim de Dezembro e só vai entrar na escola com os seis anos já feitos.

Fiquei super feliz!!!!

O Afonsinho vai ter, mais cedo ou mais tarde, o desenvolvimento dele irá determinar a altura certa, que ficar na sala dos meninos que nasceram em 2007, para depois os acompanhar na escola primária mas, nós não temos pressa.

Adoramos a P. e especialmente o Afonsinho adora a P., é muito bem tratado e mimado, é uma excelente profissional e um ser humano fantástico.

Agradecemos, por termos tido o enorme privilégio de nos cruzarmos com ela no nosso caminho...

segunda-feira, 9 de fevereiro de 2009

De mergulho em mergulho...

Hoje, acordámos muito bem dispostos e sorridentes, é uma delicia ver o Afonsinho a acordar e a espreguiçar-se, dá-me vontade de ficar ali, só a olhar...

Comeu o pequeno almoço, rapidamente e todo, e lá fomos a caminho da casa de banho para lavar a carinha, as mãos e os dentinhos.

O Afonsinho começa a sorrir mal abro a torneira, adora água, hoje repetiu imensas vezes o palavrinha/som "gua" com um enorme sorriso na sua carinha linda, como quem diz "eu consigo!".

A caminho da escola lá conseguiu fazer metade do caminho sem chorar e ainda não foi hoje que vencemos esta barreira...

Na escolinha esteve muito bem disposto e tranquilo. Almoçou bastante bem.

Depois o regresso a casa, aqui chora desde que se senta até chegarmos.

Tiramos os sapatinhos, ponho o ursinho a tocar e deito o Afonsinho que de imediato adormece.


Dormiu uma boa sestinha, hoje como a aula de natação foi uma hora mais tarde, ainda tivemos tempo para estar a brincar com os blocos, que o Afonsinho adora deitar ao chão, a casa não se aguenta em pé nem o tractor e os animais da quinta, como ele estava tão entretido a brincar com eles, decidi levá-los para a piscina.

Pedi à R. se podia fazer mergulhos com o Afonsinho, logo no inicio da aula, para tirar umas fotografias para mostrar ao pai, que não "acredita" que ele esteja a evoluir tão bem. O Afonsinho, tal como ontem, inicialmente, não se mostrou muito colaborante e acabei por fazer uma gravação só com dois mergulhinhos.

Hoje, levei os cartões com as fotografias da família, a preferência do Afonsinho vai para o mano, que é sinónimo de brincadeira e maluqueira, o que ele adora!!!

Fui-lhe mostrando os cartões com opostos (sentado e em pé), a nadar na piscina, a nadar na praia, a brincar, enquanto "nadava" e mantinha a cabeça levantada para ver as fotografias. Já mantém a cabeça levantado muito mais tempo mas, agora como começa a descobrir o mergulhar, por vezes deixa a cabeça cair e lá fica, com o seu mergulhinho.


Esteve sentado na beira da piscina, quando o sentámos, estava muito ausente e com um ar muito cansado, não levantava a cabeça e não reagia, depois lá começou a arrebitar, a ficar com uma boa postura e a levantar e a segurar a cabeça, a R. , levou-o de novo para a água e começou a andar com ele às voltas a grande velocidade, de imediato o cansaço se foi embora e começou a sorrir todo deliciado.

Voltou a fazer mergulhos, agora, já como uma postura totalmente diferente, muito interessado e a perceber exactamente o que tinha que fazer, fez também exercícios com o chouriço (flutuador), lateralizações, mais mergulhos, sozinho e com a R. a mergulhá-lho, e o tempo foi passando e se foi muito tempo...

Quando tinha as outras terapias, eu, ao fim de quinze minutos já estava farta de estar dentro de água e os trinta minutos demoooravam a passar, agora o tempo "nada"... e nem nos apercebemos do tempo a passar.

Hoje de manhã, disse ao pai, se continuar assim no Verão o Afonsinho já nada e quando comentei com a R., ela disse-me se continuar a evoluir assim, vai mesmo nadar...

O Afonsinho está muitíssimo bem, dentro de água, tem uma relação fantástica com a R., começou a fazer respirações (bolhinhas) debaixo de água há 3 aulas, parece-me que está a ter uma boa aceitação e que está a perceber o que tem que fazer, motivos mais que suficientes, para me sentir feliz, muito feliz...

Mergulhos e mais mergulhos!!!

No domingo de manhã, enquanto o G. teve mais um jogo de futebol, ganharam por dois a zero, ele marcou um golo mas, foi anulado, eu, a C. e o Afonsinho, fomos para mais uma aula de natação.

O Afonsinho esteve a fazer novamente mergulhos, uns sozinho, com a sua carinha na água e outros ENORMES (em que até eu deixo de respirar) com a R.

A R. começou a aula a fazer bolhinhas com o nariz e a boca.
É simplesmente impressionante a forma atenta e concentrada do Afonsinho, que passou alguns minutos, a observar o que a R. e depois também a C. e eu fazíamos. Depois de ter "percebido" lá começou a tentar fazer ele. Não conseguia controlar a respiração e lá engoliu uns quanto "pirolitos".

Para lhe dar algum "descanso" a R. esteve a brincar com ele, fazendo rodopiar com imensa rapidez, o que o Afonsinho ADORA, esteve a fazer lateralizações e a "nadar" de barriga para cima.


Depois, como ele queria colocar a cabeça dentro de água, voltámos aos mergulhos.

Desta vez o Afonsinho controlou muito melhor a respiração, numa das vezes esteve imeenso tempo de baixo de água (e a mãe sem respirar!!!), não consegui perceber se conseguiu fazer bolhinhas mas, começou a mergulhar a cabeça na água e para respirar punha a cabeça de lado, uma atitude "inteligente", pois para ele é muito mais fácil, respirar com a cabeça de lado, porque controla muito melhor a cabeça e não tem que fazer tanto esforço para levantá-la.

Muito bem, muito bem, muito bem!!!

Era o nosso "grito" de incentivo, como já sabe o que é ter sucesso, o Afonsinho ficava todo feliz e sorria, vaidoso...

Esteve novamente a fazer exercícios com o chouriço e também esteve no colchão, sentado, de joelhos, de gatas, a rebolar...

No fim da aula um jacto de jacuzzi para relaxar e depois um duche, que não estava, muito quentinho, mas deu para aquecer, minimamente.

Estava muito tranquilo e relaxado, com as mãos bem abertas em cima das pernas.

Almoçou muito bem e dormiu uma bela sesta, acordando muito bem disposto.

Amanhã, há mais...

VIVA!!!!!

domingo, 8 de fevereiro de 2009

Vencemos a batalha...

Este fim de semana, foi super agitado...

Começou no sábado de manhã, com a ida ao cabeleireiro, os meninos, cá de casa, precisavam cortar o cabelo.

O Afonsinho esteve imenso tempo à espera, sentadinho, sempre muito tranquilo e bem disposto e quando chegou a vez dele, cortou a franja e portou-se lindamente.

O Almoço foi tardio, por volta das 14h30, depois de uma soneca e um bocadinho de brincadeira, estava na hora de sair de casa, pois tínhamos um jantar.

Como o Afonsinho estava com os horários trocados lanchou às 18h00 e comeu uma enorme papa de fruta, com duas maçãs e meia e sete bolachas torradas!!!!



Lá nos dirigimos a casa dos nossos amigos e chegámos, como infelizmente já é hábito, atrasados.

O jantar correu muito bem, a comida óptima e a companhia deliciosa.

O Afonsinho, birrou na hora do jantar, por mais INCRÍVEL que possa parecer, também queria comer.

Como é possível, se tinha lanchado, há menos de 2 horas e tinha comido imeeenso?

A verdade, é que lhe demos arroz de pato e ele todo contente, lá ficou a comer e a mastigar muito bem a sua comidinha.

Confesso que tenho um bloqueio mental em relação à alimentação, mesmo sabendo que o Afonsinho já consegue mastigar, que tem apetite e que sabe pedir comer, ainda me parece um limite inatigível.

Lutei tanto mas, tanto para que ele não tivesse que se alimentar através de uma sonda. Sofri muito, fiz o Afonsinho sofrer muito, nunca me deixei abater. Chorei muitas vezes, lágrimas secas e silenciosas, dentro do meu peito, do meu coração, da minha alma mas, eu sabia que podia vencer esta batalha.

E não é que a VENCI?

Custa-me tanto a acreditar!!!

Mas, eu e o Afonsinho conseguimos, NÓS CONSEGUIMOS!!!!!

O Baunilha brincou imenso com o Afonsinho, atirando-lhe bolas de pano com texturas variadas e dizendo sempre "bebé", o Afonsinho brincou sentadinho, sozinho, apenas com a nossa vigilância, porque às vezes para agarrar nos objectos, ainda se esquece e desequilibra-se.

Mais, uma vez, achei as melhorias do Baunilha FANTÁSTICAS!!!!

Percebe, TUDO mas, mesmo tudo, diz imensas palavras novas, como o seu nome, que é o mesmo do meu filho mais velho e é super difícil de dizer.

VIVA!!!

Depois do jantar, o Afonsinho adormeceu e só acordou já em casa. Não houve musica, conversa ou cantoria que o acordassem.

As horas passaram a correr, é sempre assim quando vivemos momentos tão bons...
No domingo, tivemos a companhia da nossa enfermeira favorita e família.
O Afonsinho, voltou a estar muito bem disposto e sorridente.

Ainda não estava na hora dele jantar, quando iniciámos o nosso jantar, mais uma vez, começou a pedir comer, desta vez à A. que lhe foi dando pão com o molho dos cogumelo estufados, depois veio para o meu colo e esteve a comer "bacalhau com broa", pois é!

Voltei-me para a minha prima, que nos acompanha de forma activa e diária, desde o nascimento do Afonsinho, e que se responsabilizou, quando ele teve alta do hospital, que o entubaria (colocaria as sondas) até ele ter uma definitiva e perguntei-lhe, com um enorme sorriso:

"A. onde está o menino que nunca iria conseguir comer sem ser com sonda?"

Ela sorriu, beijou o Afonsinho e fazendo voz infantil e muito doce, disse:

"Não está aqui..."

Foi um óptimo fim de semana rodeado de amigos, que caminham de mãos dadas connosco, rumo ao futuro, optimistas, confiantes, com fé e muita esperança e que ACREDITAM...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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