Fim de semana algarvio

Hoje, rumámos ao sul para passar o fim de semana com a nossa amiga Cláudia e família.

O Afonsinho foi sentadinho na cadeira e após mais de uma hora de gritos e birra, parámos numa estação de serviço e fomos desanuviar um bocadinho.

Mais uma vez prova não superada.

Chegámos ao fim da manhã e fomos imediatamente para a piscina.

O aldeamento é muito agradável, rodeado de verde e em plena harmonia com o campo que o rodeia.

O Baunilha adorou a companhia da C. e do Afonsinho.

O G. e o pai passaram a tarde a jogar ténis, enquanto a C. e a Chocolate, estiveram a nadar e a mergulhar na piscina.

Foi um dia muito bem passado e muito tranquilo, ficámos com vontade que as férias cheguem depressa...

A nossa equipa maravilha

Após uma noite bem dormida, o Afonsinho acordou muito cedinho, depois do pequeno almoço esteve no standing e depois a brincar no tapete até a Sara chegar.

A terapia continua a correr muito bem, o Afonsinho colabora e mantém-se calmo e tranquilo. Hoje estava tão calminho, que nem sequer intervi, estive a ver a sessão sentada no sofá. Na zona frontal, continua a ser muito difícil e ele mostra-se bastante incomodado e irritado quando a Sara lhe faz massagem nesta zona.

Estive a falar com a Sara sobre a cadeira e ela concordou mas, só com o apoio abdominal e a peça de abdução.

Depois do almoço do Afonsinho, fomos ao Mac e seguimos para a Liga.

Hoje, tivémos terapia ocupacional e terapia da fala.

Na terapia ocupacional esteve, como sempre, muito bem e colaborou e executou de forma correcta os exercícios, esteve na tábua elevada a fazer integração sensorial e foi aqui que continuou durante a terapia da fala enquanto fazia exercícios de respiração e estimulação para a produção de sons e palavras.

Combinámos que no próximo dia 24 iremos fazer avaliação na cadeira.

A terapeuta da fala, responsável de caso, perguntou-nos se queríamos mudar de técnicos e/ou horários, uma vez que estas são perguntas obrigatórias, antes da elaboração dos horários do novo ano lectivo.

Respondi-lhe que não, que vai ter que me aturar nos próximos quatro anos e que agora que temos a nossa EQUIPA MARAVILHA, não queremos abdicar dela.

Em jeito de balanço final II - Escolinha

Ontem, o Afonsinho não foi à escolinha, entrando de férias, vai voltar em Setembro para um novo ano lectivo numa nova sala, com uma nova educadora e novos amigos.

Os planos para este ano lectivo foram rapidamente, alterados, quando em Outubro o Afonsinho foi para a creche.

A escolinha foi uma boa experiência, com uma adaptação excelente por parte do Afonsinho.

A educadora, a P., revelou-se, desde o primeiro dia, muito empenhada e interessada em fazer DIFERENÇA na vida do Afonsinho.

Desenvolveu com ele uma relação de amor e confiança, fantástica.
Aprendeu a lidar com ele, seguiu os conselhos dos terapeutas, empenhou-se muito para ajudar o Afonsinho a ultrapassar as suas dificuldades motoras e estimulou-o de forma eficaz, para que mesmo não estando na sala adequada em termos cognitivos, não deixasse de evoluir.

Em Janeiro, deste anos, passou a ser acompanhado, pela educadora E. de ensino especial/IP, que se mostrou uma excelente profissional, sempre muito empenhada e disponível e que trabalhou de forma efectiva com o Afonsinho proporcionando uma boa evolução, conseguindo que ele atingisse novas competências.

Ele consegue!!!

Hoje o Afonsinho dormiu a noite toda e acordou muito bem disposto, por volta das 9h, já começa a fazer horário de férias...

Decidimos que não ia à escola e ficámos por casa, passando uma manhã bastante tranquila.

Depois do almoço fomos para a Liga, para a fisioterapia.

Hoje esteve a fazer exercícios para controlo de tronco e cabeça, posição de sentado, em cima do colchão e no quadrado que é um rectângulo, de joelhos para a posição de sentado, de joelhos a manipular os objectos.

Hoje estive a comentar com a terapeuta o facto de ele fazer os exercícios de forma muito mais correcta com o terapeuta ocupacional do que faz na fisioterapia, por exemplo. Ela disse-me que tem a ver com a confiança que a criança sente com o terapeuta, que lhe permite estar mais à vontade e colaborar de forma mais efectiva.

Hoje, a terapeuta colocou o Afonsinho de pé, ele não gosta de estar de pé e mostra-se incomodado ela pensa que ele tem medo.

Pegou-lhe ao colo e estava a brincar com ele a tentar "chateá-lo", ele olhou para ela e estendeu a mão para lhe puxar os óculos mas, de repente abriu a mão e muito suavemente fez-lhe uma festinha, perante o meu olhar e o da terapeuta da fala, ciumento e espantado...

Olhei para a terapeuta da fala e disse-lhe, uma vez mais, as palavras que vou repetindo, graças a Deus, cada vez mais:

Ele CONSEGUE, ele CONSEGUE!!!!

Depois de ler os comentários execráveis, publicados na SIC ONLINE, sobre a reportagem, Dança das Cadeiras, que conta a luta dos pais do JP, pelo direito a uma cadeira de posicionamento, decidi também juntar-me a esta luta e enviei uma carta para todos os grupos parlamentares, deputados independentes e comissões permanentes ligadas à família, direitos, ética, valores, educação...

Está na altura de dar VOZ à nossa luta diária pelos nossos meninos, pela sua reabilitação, está na altura de dar voz a quem possivelmente, «nunca terá a capacidade verbal de se fazer ouvir e fazer valer os seus direitos como cidadão», como escreve a mãe Sisa.

Diferença e Discriminação

Está a chegar ao fim mais uma Legislatura, quatro anos, onde deputados e governo tiveram a RARA oportunidade de fazer a DIFERENÇA, na nossa vida, cidadãos portugueses.

Em 21 de Dezembro de 2006, no dia de nascimento do meu terceiro filho, comecei a viver a minha vida em dois mundos paralelos, apesar de continuar a habitar na mesma casa, na mesma Freguesia, no mesmo Concelho, no mesmo Distrito, no mesmo País…

O meu bebé, saudável e perfeito, nasceu em morte aparente em paragem cardio-respiratória, após sofrer uma asfixia grave que lhe provocou lesões cerebrais graves. Ficou com sequelas neurológicas – paralisia cerebral e epilepsia mioclónica.

Após dois anos e meio, de luta diária, de desgaste emocional e físico, de combate, atrás de combate, para fazer A DIFERENÇA na vida do meu filho, encontrar as terapias, os terapeutas, as ajudas técnicas que possam ajudar na sua reabilitação, na optimização das suas capacidades, que nos ajudem a fazer A DIFERENÇA, decidi hoje escrever-lhe, porque estou cansada de tanta DISCRIMINAÇÃO.

O meu marido tem desde de Março de 2002, um seguro de empresa, que se estende a todo o agregado familiar na Ocidental Seguros (Médis), quando enviámos informação para integração do Afonso no seguro, foi RECUSADO.

Enviei esta semana um PEDIDO DE ESCLARECIMENTO, ao Instituto de Seguros de Portugal e recebi resposta via telemóvel, deixaram uma mensagem de voz na minha caixa de correio, sem identificação da pessoa que prestou o esclarecimento, com a seguinte mensagem:

«Efectivamente devido ao princípio de liberdade contratual a companhia é livre de recusar a celebrar o contrato»

EFECTIVAMENTE, o meu filho começou a ser vítima de DISCRIMINAÇÃO, ao segundo minuto de vida, apenas porque se encontrava MORTO AO PRIMEIRO MINUTO DE VIDA.

Convido-os a conhecerem alguns meninos, o Afonso, o Guilherme, o João Manuel, o João Pedro, o Lucas… meninos tão especiais

Caminhacaminhando.blogspot.com

Penso que vão perceber, porque precisamos de vocês, porque votamos, porque gostaríamos de nos sentir, EFECTIVAMENTE, representados no Parlamento.

Somos uma família DIFERENTE.
Diferente no amor, diferente na partilha, diferente na alegria que sentimos, por ter o enorme privilégio de conviver com o Afonsinho e a enorme felicidade de poder amar assim.

AMOR, SIMPLESMENTE AMOR…

A nossa história que é curta quando medida em dias, é já um caminho longo, um caminho dificil e cheio de obstáculos mas nós acreditamos que um a um vamos conseguir ultrapassá-los, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando…

Dina Oliveira Mota

Avaliação 2008/2009

Ao longo deste ano lectivo, o Afonso fez uma boa evolução.

Ao nível da motricidade apresenta melhor rectificação da cabeça e do tronco, mantendo mais tempo a posição de sentado com apoio dos membros superiores.

Na interacção/comunicação revela maior interesse pelos objectos/brinquedos conseguindo accionar os que são adaptados.

Evoluiu significativamente a tolerância à posição de sentado na cadeira, o que para a aquisição de conceitos e interacção nos diferentes contextos, se torna relevante.

É notório o esforço do Afonso para a emissão de sons/palavras nas actividades realizadas para identificação e nomeação como por exemplo os animais e das relacionadas com as suas rotinas.

Quando sente prazer nas actividades pede "mais" ou diz que "é bom".

Embora se tenham considerados os aspectos positivos em relação à evolução do Afonso, continua a ser necessária a intervenção terapêutica para melhorar o seu desempenho global.

Terapia em tons de laranja...

Hoje tivemos fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia continuam os exercícios para sentar com apoio dos braços e de joelhos para a posição de sentar. Hoje esteve também sentado no "quadrado" que é um rectângulo com os pés assentes no chão e as mãos no quadrado.

Comentei com a fisioterapeuta como é enorme a diferença entre o que ele consegue fazer na fisio e na terapia ocupacional, em que este exercício, por exemplo, é feito de forma correcta e exemplar.

Ela falou-me que há uma diferença de confiança e de conhecimento com o terapeuta mas, eu disse-lhe que desde o inicio que ele é assim com o TO. A terapeuta, disse-me que pela experiência que tem todos os meninos reagem melhor aos terapeutas homens, opinião com que eu concordo inteiramente em relação a este terapeuta, pois com o primeiro terapeuta que tivemos na Liga o Afonsinho não tinha a mesma relação, nem a mesma reacção, já para não falar na falta de colaboração.

Hoje na terapia da fala, tivemos uma terapia super original, divertida e colorida.

Estiveram a trabalhar no tabuleiro com espuma de barbear. Como o Afonsinho não é grande fã da espuma a terapeuta da fala, teve a brilhante ideia de juntar tinta, cor de laranja.

Como esta equipa é, uma VERDADEIRA EQUIPA, a fisioterapeuta estava de um lado ajudando o Afonsinho a estar sentado e manter uma postura correcta do tronco e da cabeça e a terapeuta da fala estava do outro lado, incentivando-o a brincar, as mexer com as mãos, a falar.

O resultado foi FANTÁSTICO!!!!

O Afonsinho ADOROU, mexia com as mãos na espuma/tinta, levava as mãos à boca e dizia "é bom"!?, levou as mãos ao cabelo, à cara dele e da fisioterapeuta, às calças, à camisa, um verdadeiro espectáculo de alegria e boa disposição.

No fim da sessão tínhamos um Afonsinho todo cor de laranja prontinho para ir para... o banho.

E foi mesmo!!!

Assim, acabámos a sessão a tomar banho no balneário da piscina. Acabámos, porque a mana tomou banho com ele, eu não tomei mas como estava toda molhada ninguém diria, perante o olhar divertido das terapeutas.

Foi a melhor sessão de sempre. Eu que estava com uma neura daquelas até fiquei bem disposta.

ADORÁMOS!!!!

Irei ainda escrever sobre o balanço final do nosso ano mas, fica já aqui registado o nosso agradecimento, à equipa que nos acompanha na liga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da fala, a NOSSA EQUIPA MARAVILHA.

Fazem parte da nossa vida, moram no nosso coração e nós gostamos muito, muito de vocês!!!

Cheio de hematomas...

Hoje, o Afonsinho acordou muito cedinho e foi o papá que tratou dele, uma vez que tinha um exame para ir fazer e tinha que estar na clínica às 8h.

O papá deu-lhe duche, o pequeno almoço, preparou-lhe o almoço e levou-o à escolinha.

A mamã, que estava com uma bela neura, não conseguiu levantar-se, não foi fazer o exame e acordou às 11h...

Quando fui buscar o Afonsinho, a P. já não estava, de imediato reparei nos enorme hematomas que o Afonsinho tinha nas pernas. Quando perguntei à C. o que se tinha passado ela disse-me que a P. não tinha deixado nenhum recado.

Eu não sou, nem nunca fui, daquelas mães que ficam "histéricas" quando os filhos têm um arranhão ou uma nódoa negra. Em relação ao Afonsinho então sou precisamente o contrário e faço sempre as perguntas mais "estúpidas" (especialmente para quem está de fora!):

Ele chorou? Ele teve dor? Ele percebeu que o tinham magoado (quando foi um amiguinho por exemplo)?

Todos estes sentimentos que o Afonsinho, felizmente já apresenta, demonstram uma enorme evolução e mostram-no que ele entende de forma adequada cada situação que lhe provoca dor e tristeza.

O que me deixa triste, é o facto de não me dizerem , neste caso de não sido deixada a informação e desta vez os hematomas estavam mesmo muito feios e precisava de saber o que tinha acontecido, para tomar as medidas mais adequadas. Com a falta de informação, foi mesmo gelo o que fiz e vamos esperar que a situação fique por aqui...

Terapia Ocupacional

Hoje iniciámos o dia muito cedinho, depois do pequeno almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional.

Mantém-se o esquema de trabalho. Controlo de postura (tronco e cabeça), sentado com apoio do braços e com os pés no chão e integração sensorial na tábua elevada.

O Afonsinho esteve simplesmente SENSACIONAL!!!

Conseguiu estar sentado SOZINHO no quadrado com os braços esticados e as mãos abertas apoiadas e com os pés bem posicionados no chão. Conseguiu controlar o tronco e cabeça, quando deixava cair a cabeça para baixo, recuperava rapidamente e não deixou cair a cabeça para trás, nem por uma vez.

Na integração sensorial está muito mas, mesmo muito bem. Para ele os exercícios são prazer e não trabalho e a felicidade que sente transpira pela sala, nas suas covinhas deliciosas, nos seus gritinhos de prazer, no brilho dos seus olhos...

Fim de semana em Festa

O fim de semana chegou, com uma bela noite de sono, depois do pequeno almoço seguimos para a acunpucura, hoje o Dr. A. teve direito a um sorriso e a um "olá", por parte do Afonsinho.

Depois seguimos para a festa de aniversário de uma amiguinha da C.

Estes encontros são muito engraçados porque toda a minha vida está representada neles.

A mãe da amiguinha da C. é minha amiga de infância desde os 5, 6 anos, o pai e a familia são amigos e vizinhos de toda a vida dos meus pais, o irmão andou desde o infantário com o G. e a R. igualmente. Assim, vamos na 3ª geração. Avós, pais e filhos...

A tarde correu muito bem. O Afonsinho esteve a brincar na relva com o seu "carrinho" novo, enquanto o G. e a C. se delicavam com os saltos, os mergulhos e as brincadeiras na piscina.

Depois foi a vez do Afonsinho ir para a piscina, quando me sentei na beira da piscina, um dos casais, que tem uma menina com 20 meses, perguntou-me se não queria pôr o Afonsinho dentro de uma piscina insuflável que tinham trazido. Agradeci e disse que o Afonsinho gostava da piscina grande.

O pai entrou na água e o Afonsinho MERGULHOU... voltou a mergulhar e voltou a mergulhar...

Os presentes não queriam acreditar na facilidade com que o Afonsinho se mexe dentro de água e estávam completamente, "admirados" com as suas proezas.

Foi a primeira vez, desde que o Afonsinho nasceu, que fui a esta festa de aniversário, que por tradição junta sempre cerca de cem pessoas. O F. tem ido com os miudos mas, este foi o primeiro ano que me senti confortável para levar o Afonsinho. esta situação prende-se, especialmente, com as dificuldades alimentares que ele apresentava mas, os olhares, os sussurros... também me incomodam...

Conheci pessoas muito interessantes, que se mostraram de imediato apaixonadas pelo Afonsinho, que passaram a tarde de volta dele, que lhe pegaram ao colo...

Os amigos, elogiaram os seus progressos, a sua evolução, adoraram os seus sorrisos simpáticos e a reação às gracinhas...

Foi uma tarde e noite muito bem passadas, os miudos acabaram por ficar a dormir lá e nós regressámos no domingo à hora do almoço.

O tempo não ajudou mas, trocámos a piscina por uma bela conversa.