Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 30 de outubro de 2009

Reunião de Equipa

Hoje o Afonsinho não foi às terapias, terapia da fala e terapia ocupacional, porque estava doentinho, não tinha febre mas, está bastante constipadinho com muita tosse e expectoração.

Contudo e uma vez que surgiu um mal entendido com a equipa da Liga, por causa da reunião de segunda-feira fui na mesma à Liga e aproveitei para falar com a equipa e resolver esta questão em definitivo.

Esta situação começou com a programação da reunião que a equipa faz no inicio de cada ano lectivo, de coordenação com a escola e com as educadoras.

Como este inicio de ano foi bastante atípico e conturbado, primeiro com as febres persistentes do Afonsinho, depois com a entrega da cadeira, tínhamos optado por fazer a reunião mais tarde já com a cadeira na sala, para tirarem duvidas e corrigirem posicionamentos.

Entretanto com o adiantar dos meses, agora só era possível a reunião ser numa segunda feira à tarde, às 14h. Nesta hora, a salinha do Afonsinho está a dormir, seguindo-se o lanche o que não fazia sentindo nenhum, quando o objectivo era observar o Afonsinho em ambiente de sala. A outra hipótese era na quarta feira a partir das 11h30, hora em que estão a almoçar e depois vão dormir e a fisioterapeuta neste horário não estaria presente.

Estive a falar com a equipa e com a Directora do programa e expliquei-lhes o meu descontentamento com a situação criada. Como se costuma dizer não há nada como falarmos para nos entendermos e assim foi.

Assim, na próxima segunda feira iremos então ter reunião na escola, às 16h00 com a presença das educadoras de sala, da educadora de ensino especial, com a equipa de terapeutas da liga, com a terapeuta da piscina e com os pais.

Osteopatia - a nossa terapia

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de Osteopatia. O Afonsinho passou mal a noite, estava com tosse e até um bocadinho de febre mas, nada disso é importante nesta terapia que trabalha de dentro para fora.

Quem assistir a esta terapia dirá que a Sara está ali, praticamente imóvel com a mão em forma de concha, com as pontas dos dedos tocando determinados pontos mas, o que ela está a fazer é a estabelecer e a re-estabelecer ligações que estão mais esquecidas, menos nutridas, menos estimuladas...

Hoje e pela primeira vez o Afonsinho adormeceu durante a sessão e pude observar a Sara a trabalhar na zona da face, da testa, dos olhos...

Foi simplesmente fantástica a maneiro como ele adormeceu, a calma e a tranquilidade com que dormia...

Esta é uma terapia e a Sara uma terapeuta que recomendo a todos os pais que têm crianças em situações idênticas ao Afonsinho. O tempo e os recursos financeiros são por vezes escassos mas, vale mesmo a pena.

A osteopatia (e a Sara, claro!) é uma das nossas terapias de eleição. Sem qualquer espécie de duvida!!!

Nunca comprometa um sonho

Fotrografia de Marilise Oliveira

«Faça o que deve fazer. Os medos, monstros e montanhas à sua frente fazem parte do plano; são pedras no caminho para a terra prometida; para um tempo e espaço que está muito mais perto do que possa suspeitar.

Não deixe que os seus olhos o enganem, porque no exacto momento em que lê estas linhas, o seu navio está a aproximar-se de fininho.»

in Mensagens do Universo de Mike Dooley

quinta-feira, 29 de outubro de 2009

Hipoterapia com o papá

Hoje, foi o dia dos homens!!!
O papá teve que substituir a mamã que foi a uma visita de estudo com a mana.

Deu-me o pequeno almoço, vestiu-me e foi comigo aos cavalinhos.

No carro não me portei muito bem e ainda chorei um bocadinho. Chorei... fiz uma birrinha!

Nos cavalinhos portei-me bem e a R. estava contente com o meu comportamento e disse ao papá que tinha corrido ,melhor do que na semana passada. O papá ficou todo contente!!!!

Depois fui para a escolinha.

Hoje também me portei muito bem e como fiquei todo o dia na escolinha não fui às terapias.

Boa!!!

Eu gosto dos meus terapeutas mas já estou um bocadinho farto de tantas terapias...

Depois do lanche, que a A. me deu, a mamã e a mana foram-me buscar e eu fiquei muito contente.

Quando chegámos a casa estivemos a brincar com os livros das cores e estive a pintar com giz no quadro que a mamã me ofereceu.


Foi um dia bom!!!

Visitas de Estudo

Hoje foi dia de Visitas de Estudo.

A visita de estudo foi efectuada no âmbito da disciplina de História e dos Descobrimentos Portugueses, fui convidada, como representante dos pais e aceitei, passando um dia diferente, onde pude perceber a organização e o empenho da escola e dos professores e ainda tive o raro privilégio de passar um dia com a C. no ambiente de escola.

A C. foi visitar a Torre de Belém, o Mosteiros dos Jerónimos, o Padrão dos Descobrimentos e o Monumento ao Cristo Rei.


Já não visitava o monumento ao Cristo Rei desde miúda e não me lembrava rigorosamente de nada. Obviamente que é um dos locais mais privilegiados para se ver Lisboa mas, o que mais gostei foi a capelinha que se encontra no cimo do monumento e onde pude passar alguns momentos de paz, de encontro comigo mesma, de reflexão que tanta falta me têm feito nestes últimos dias, tão atormentados e tristes.

O G. foi descobrir as grutas e as pegadas dos dinossáurios da Serra de Aire, não sei se as notas dos trabalhos e dos testes vão reflectir o que aprendeu mas, uma coisa tenho a certeza.

Temos fotógrafo!!!

quarta-feira, 28 de outubro de 2009

Mais um dia...

Hoje, acordámos cedinho mas, como sempre chegámos tarde à escola.

Depois do pequeno almoço e de vestir estivemos a brincar com o livro das cores e com o novo xilofone de madeira.

O Afonsinho estava tão entusiasmado e tão colaborante, até o roxo conseguiu identificar, que a vontade de o levar para a escola era NENHUMA.

Cada vez mais me questiono se vale a pena. Será que vale mesmo a pena?

Não estará melhor em casa comigo, fazendo a nossa ginástica, as nossas pinturas, as nossas brincadeiras?

Será que não estamos a criar falsas expectativas, exigindo demais dele, para mais tarde não haver qualquer resultado?

Hoje passou todo o dia na escolinha e não fomos à piscina, a tarde foi dedicada à C. e às compras para ela.

Quando o fomos buscar estava muito bem disposto, tenha comido bem, apesar de continuar a birrar, tinha dormido bem e tinha participada nas actividades de forma interessada.

Quando chegámos a casa estivemos a brincar com os brinquedos novos, os megabloques que hoje adquirimos. Foi uma alegria, eu, a irmã, o irmão. Todos a construirmos torres, a ensinarmos as cores o Afonsinho e ele a destrui-las, estava imensamente feliz e nós também.

Será que estamos no caminho certo?

Educadora e comunicação aumentativa...

Ontem, foi dia de conhecer a educadora de intervenção precoce. A reunião estava marcada para de manhã, assim após deixar o Afonsinho na escolinha, segui para o agrupamento.

A expectativa era enorme, tanto para o bem como para o mal.

A reunião demorou cerca de duas horas e o que encontrei foi uma educadora muito interessada em conhecer TUDO sobre o Afonsinho.

As terapias, os terapeutas, a escola, as educadoras, os progressos, as dificuldades, a forma de lidar com ele, os seus gostos e preferências...

A educadora foi muito simpática e criou-se entre nós, de imediato, uma empatia que será, certamente, um factor de união, tão importante para o trabalho a desenvolver com o Afonsinho, por forma a melhorar o seu desempenho.

Mostrou-se conhecedora, dos aspectos tão particulares, que uma criança com paralisia cerebral tem e revelou alguma experiência própria de quem já trabalhou com este grupo de meninos.

Ficou com todos os contactos e mostrou-se interessada em conhecer o Afonsinho em cada uma das actividades que diariamente tem.

Esta semana vai ainda entrar em contacto com o colégio, para conhecer o Afonso e falar com as educadoras e pensa que na próxima semana, conseguirá iniciar o trabalho, QUATRO TEMPOS POR SEMANA, como estava aprovado.

Depois do almoço, fui buscar o Afonsinho que apesar de comer bem e normalmente tudo, continua a fazer uma enorme birra.

A educadora pediu-me se seria possível acompanhá-lo nas refeições, para ver se ele se adapta o mais rapidamente possível, uma vez que na sala e com a cadeira já se começam a sentir as primeiras evoluções, os primeiros progressos.

Claro, que eu não tenho problema nenhum em acompanhar as refeições mas, e uma vez que ele está a comer bem e até a aumentar de peso, gostaria que fossem elas e ele, em conjunto, que conseguissem superar esta situação, vou esperar mais uns dias e se não conseguirem então terei de intervir.

Ontem foi dia de terapia da fala e de fisioterapia.

A sessão de terapia da fala começou, novamente, com o assunto da comunicação aumentativa. O Afonsinho esteve a trabalhar no computador, com o switch e com a mão, através do toque fazia accionar as imagens que contavam histórias ou canções.

Uma das canções tinha os "tais" símbolos da comunicação aumentativa e a terapeuta esteve a tentar explicar-me como funcionavam.
Confesso, que esta história da comunicação aumentativa me deixou de rastos e que não consigo perceber a utilidade dos símbolos.

Primeiro porque os símbolos apenas transmitem algumas palavras, no caso que estivemos a ver "atirei o pau ao gato mas o gato não morreu", na segunda parte da frase aparecia um símbolo com o gato, para a palavra GATO, um X a vermelho para a palavra NÃO, e uma espécie de anjo para MORREU".

O que estava escrito, seguindo os símbolos seria "GATO NÃO MORREU", falta portanto o "mas" e "o".

Continuo a não aceitar esta alternativa, de comunicação alternativa, especialmente porque não a conheço e não a entendo. Depois estes símbolos não substituem em nada, todo o trabalho que temos vindo a desenvolver, com os cartões com imagens reais, com os sons, com os sabores, com as figuras...

Não estou nada preparada para esta nova realidade e só tenho tido péssimas noticias desde que EU despoletei esta ideia que o Afonsinho está a falar menos, oralidade.

Este dia esgotou-me e estou a entrar numa fase muito, muito negativa, a mais grave de sempre, porque apenas me apetece ficar em casa quietinha com o meu Afonsinho, no miminho, no colinho e fazer por ele, aquilo que eu sei que sou capaz, por mais maus diagnósticos que me transmitam, FELIZ....


Porquê sujeitá-lo a tanta terapias, a tanto esforço físico, a tanto sofrimento, se a realidade é cada vez mais dura, cada vez com menos esperança, valerá mesmo a pena?

segunda-feira, 26 de outubro de 2009

As nossas rotinas diárias

Hoje, o Afonsinho acordou muito bem disposto e iniciámos a nossa rotina diária.

Acordar, dizer bom dia, beijinhos, beijinhos e mais beijinhos, depois é hora da ginástica, primeiro os braços. Alongamentos, o gigante, o avião, alongar as costas, os dorsais, rodar os braços para cima para baixo, para trás e para a frente, rodar as articulações, os ombros, os cotovelos, os pulsos, os dedos, seguimos para as pernas alongar, rodar as ancas, fazer abdução, alongar as pernas, os pés, rodar os joelhos, os tornozelos, os pés, os dedos, esticar todos os tendões, um de cada vez e depois todos em conjunto.

Levantar.

Deitá-lo no tapete em cima do rim onde fica a brincar enquanto lhe preparo o pequeno almoço e o almoço.

Depois tomar o pequeno almoço enquanto vimos desenhos animados, hoje estivemos a ver a Ilha das Cores na RTP2 e conseguimos ouvir a canção do abecedário que o Afonsinho tanto gosta e a canção do "Burro do prado".

Depois casa de banho. Abrir a água, repetindo o maior numero de vezes possível a palavra água,
lavar os pés, repetindo e tornando a repetir, depois lavar as mãos, a cara, os olhos, o nariz, as orelhas... sempre repetindo de forma ritmada e engraçada, provocando-lhe risos, olhinhos e carinha de felicidade e espero eu, aquisição de conhecimentos e competências.

Chega então a hora do senhor tigre, a escova de dentes, que fala e brinca com ele, enquanto lhe diz bom dia e lhe explica que vamos lavar os dentinhos.

Sentar na sanita e perguntar se quer fazer xixi, ainda não consegui que fizesse nenhuma vez mas, todos os dias vamos tentando, devagarinho e sem pressas.

Entretanto seguimos para o quarto para vestir. Mudamos a fralda, voltamos a falar do xixi ,explicando que se tem xixi, perguntado se quer fazer fazer...

Vestir a camisola, falando e explicando como se veste, pedido ajuda com o braço, com a mão, vestir as calças, repetindo as perguntas, calçar as meias nos pés, os sapatos e depois vamos para a sala.
Ligamos o DVD, neste momento o "Panda vai à escola" é o eleito, colocar no standing, ali ficamos os dois a ver o DVD e a cantar, ao primeiro sinal de impaciência, tiro-o e depois de lhe colocar as talas volto a colocá-lo no tapete onde fica a brincar enquanto me vou despachar.

Estamos quase prontos para sair de casa, a cadeira e as mochilas já estão no carro, o pai já as levou, só falta pentear, o Afonsinho já ajuda segurando na escova e passando-a pelo cabelo, esperamos pelo momento certo, para que toque na Rádio Comercial uma canção para dançarmos, pôr creme na cara, colocar soro no nariz e na boca e já mesmo à saída de casa, tomar o Diplexil, o medicamento anti-epiléptico que o Afonsinho continua a tomar.

Na escada enquanto esperamos pelo elevador ainda cantamos e vamos a dançar pelo caminho.

Abrimos o carro, o Afonsinho senta-se na cadeirinha, colocar o cinto (o ano passado e ainda mais recentemente cheguei a demorar cerca de dez minutos só para sentá-lo e apertar o cinto) e seguimos para a escolinha, uma vez mais a ouvir a musica do Panda, normalmente só as suas preferidas.

Já conseguimos chegar à escola, na maioria dos dias, sem chorar.

Tocamos à campainha, medem a febre ao Afonsinho à entrada, recebemos bons dias alegres e sinceros e chegamos à sala, beijinhos e despedimos-nos...

Eu, volto ao carro e vou buscar a cadeira, primeiro monto o assento no chassis de rua, depois entro pela rampa que dá acesso ao refeitório, desmonto o assento, pego na chave de parafusos e retiro o apoio de pés e vou para a sala, pelo caminho entrego o almocinho na copa, penduro a mochila, volto a montar o apoio de pés, volto a colocar o assento e venho-me embora.

Será que alguém acreditaria se eu dissesse que esta primeira rotina da manhã demora cerca de DUAS HORAS E MEIA?

Já temos educadora!!!

Hoje, o Afonsinho passou todo o dia na escolinha, saiu às 17h00 e não foi à piscina.

Esteve muito bem durante a manhã, almoçou bem mas, continua a birrar assim como ao lanche, que pela primeira vez, foi pão com marmelada e iogurte.

Voltou a dormir pouco e não esteve sentado na cadeira, porque as educadoras não conseguiram ajustar o assento.

Falei, finalmente, com a nova educadora de IP e amanhã vou ter uma reunião com ela para definir-mos os horários do Afonsinho e para lhe transmitir as suas necessidades.

O Afonsinho ganhou um novo brinquedo, um xilofone de madeira, com imensas cores. Assim para além de trabalhar-mos o manuseamento com o uso da batuta, que ele já consegue agarrar com bastante facilidade, trabalhámos também os movimentos para tocar, as cores, introduzindo o roxo e o laranja.


O Afonsinho gostou do novo brinquedo e começou rapidamente a associar o nome à cor e a conseguir identificar não só com o olhar mas também com as mãos as cores, roxo inclusive!!!!

Como não fomos à piscina tivemos baninho super, super prolongado com direito a hidromassagem, que ele adora e massagem com musicoterapia.

domingo, 25 de outubro de 2009

Mudança da hora...

O dia de domingo passou como o de sábado, calmo e tranquilo.

Este dia é que a hora é alterada, é sempre um dia atípico.

Acordamos fora de horas, almoçamos de forma tardia, andamos devagar, sem pressa para chegar a lugar nenhum...

Hoje o dia começou com uns minutinhos de standing frame, seguido de talas, depois miminhos e mais miminhos...

A tarde foi dedicada às cores e estivemos a descobrir uns livros novos, muito interessantes e apelativos e ouvimos o Afonsinho dizer pela primeira ver "amalelo".
Livro "Abas Fantásticas" da DK - Civilização, Editores, Lda

Ainda tivemos tempo para preguiçar mais um bocadinho, no tapete, ao colinho, miminho e mais miminho...

Depois estivemos sentadinhos na cadeira que tem o tamanho ideal para a mesa da sala e estivemos a descobrir mais um brinquedo novo, um xilofone do Nody.


Na sua nova cadeira muito bem sentadinho, andou a fazer rally com manobras radical com o mano G., que até lhe conseguiu arrancar alguns sorrisos...


Neste momento já passámos da tolerância zero, para tolerância mínima...

Osteopatia e dormir...

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro craniana.

A sessão correu muito bem, com a colaboração do Afonsinho, nem na massagem da cabeça o ouvimos.

Como já é habitual, a Sara também lhe esteve a fazer exercícios de fisioterapia, alongamentos, mais alongamentos...


Estivemos a falar sobre as alterações que estão a ocorrer nesta altura com a modificação do tónus, que está cada vez mais baixo e consequentemente, hipotónico.

Esse é o objectivo dela, conseguir uma alteração do tónus, de modo a que este se torna cada vez mais normalizada e proporciona uma maior funcionalidade.

Estive a falar com ela sobre a opinião da terapeuta da fala, que acha que o Afonsinho não consegue produzir sons, porque não consegue fazer as trocas respiratórias necessárias entrando mesmo em apneia.

A sara não concorda e pensa que o que está a acontecer é que ele ainda não aprendeu a lidar com este novo tónus e não sabe como usá-lo para produzir o som mas, que é uma questão de tempo e paciência para que tal suceda.

Estivemos também a falar sobre os benefícios de introduzir um sistema de comunicação alternativa/aumentativa. A Sara pensa que é benéfico, desde que se trabalhe sempre e de forma eficaz e persistente a oralidade, porque no caso de ser necessário é muito fácil ir aprendendo agora do que ter que o introduzir mais tarde.

Confesso que esta conversa, que foi iniciada por mim junto da terapeuta da fala me deixou completamente de rasto num dia que já estava a ser negro, quando ela me disse que apesar de ainda ser cedo, seria melhor avançar-mos.

Como não estava preparada para ouvir estar resposta, vou ter que pensar sobre o assunto, tentar digeri-lo da melhor maneira possível e de seguida informar-me devidamente sobre as opções a tomar.

Depois da osteopatia o Afonsinho adormeceu, almoçou já perto das 15h00, voltou a adormecer, acordou por voltadas 18h00, enquanto lhe preparava o lanche voltou a adormecer e só acordou às 21h00 para beber um super biberão de leite, nestum e suplemento e voltar rapidamente a adormecer.

Nestes tempos, em que apenas tenho vontade de parar... começo a pensar:

Qual será o nível de cansaço de uma criança de 2 anos, que faz com que durma sete ou oito horas, durante o dia?

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados