Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 28 de outubro de 2009

Educadora e comunicação aumentativa...

Ontem, foi dia de conhecer a educadora de intervenção precoce. A reunião estava marcada para de manhã, assim após deixar o Afonsinho na escolinha, segui para o agrupamento.

A expectativa era enorme, tanto para o bem como para o mal.

A reunião demorou cerca de duas horas e o que encontrei foi uma educadora muito interessada em conhecer TUDO sobre o Afonsinho.

As terapias, os terapeutas, a escola, as educadoras, os progressos, as dificuldades, a forma de lidar com ele, os seus gostos e preferências...

A educadora foi muito simpática e criou-se entre nós, de imediato, uma empatia que será, certamente, um factor de união, tão importante para o trabalho a desenvolver com o Afonsinho, por forma a melhorar o seu desempenho.

Mostrou-se conhecedora, dos aspectos tão particulares, que uma criança com paralisia cerebral tem e revelou alguma experiência própria de quem já trabalhou com este grupo de meninos.

Ficou com todos os contactos e mostrou-se interessada em conhecer o Afonsinho em cada uma das actividades que diariamente tem.

Esta semana vai ainda entrar em contacto com o colégio, para conhecer o Afonso e falar com as educadoras e pensa que na próxima semana, conseguirá iniciar o trabalho, QUATRO TEMPOS POR SEMANA, como estava aprovado.

Depois do almoço, fui buscar o Afonsinho que apesar de comer bem e normalmente tudo, continua a fazer uma enorme birra.

A educadora pediu-me se seria possível acompanhá-lo nas refeições, para ver se ele se adapta o mais rapidamente possível, uma vez que na sala e com a cadeira já se começam a sentir as primeiras evoluções, os primeiros progressos.

Claro, que eu não tenho problema nenhum em acompanhar as refeições mas, e uma vez que ele está a comer bem e até a aumentar de peso, gostaria que fossem elas e ele, em conjunto, que conseguissem superar esta situação, vou esperar mais uns dias e se não conseguirem então terei de intervir.

Ontem foi dia de terapia da fala e de fisioterapia.

A sessão de terapia da fala começou, novamente, com o assunto da comunicação aumentativa. O Afonsinho esteve a trabalhar no computador, com o switch e com a mão, através do toque fazia accionar as imagens que contavam histórias ou canções.

Uma das canções tinha os "tais" símbolos da comunicação aumentativa e a terapeuta esteve a tentar explicar-me como funcionavam.
Confesso, que esta história da comunicação aumentativa me deixou de rastos e que não consigo perceber a utilidade dos símbolos.

Primeiro porque os símbolos apenas transmitem algumas palavras, no caso que estivemos a ver "atirei o pau ao gato mas o gato não morreu", na segunda parte da frase aparecia um símbolo com o gato, para a palavra GATO, um X a vermelho para a palavra NÃO, e uma espécie de anjo para MORREU".

O que estava escrito, seguindo os símbolos seria "GATO NÃO MORREU", falta portanto o "mas" e "o".

Continuo a não aceitar esta alternativa, de comunicação alternativa, especialmente porque não a conheço e não a entendo. Depois estes símbolos não substituem em nada, todo o trabalho que temos vindo a desenvolver, com os cartões com imagens reais, com os sons, com os sabores, com as figuras...

Não estou nada preparada para esta nova realidade e só tenho tido péssimas noticias desde que EU despoletei esta ideia que o Afonsinho está a falar menos, oralidade.

Este dia esgotou-me e estou a entrar numa fase muito, muito negativa, a mais grave de sempre, porque apenas me apetece ficar em casa quietinha com o meu Afonsinho, no miminho, no colinho e fazer por ele, aquilo que eu sei que sou capaz, por mais maus diagnósticos que me transmitam, FELIZ....


Porquê sujeitá-lo a tanta terapias, a tanto esforço físico, a tanto sofrimento, se a realidade é cada vez mais dura, cada vez com menos esperança, valerá mesmo a pena?

Sem comentários:

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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