Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 5 de julho de 2008

Da gaivota

Estava num píer em San Diego, Califórnia, conversando com uma mulher da “Tradição da Lua” - um tipo de aprendizado feminino que trabalha em harmonia com as forças da natureza.

“Quer tocar em uma gaivota?”, perguntou ela, olhando as aves na amurada do píer.
Claro que sim. Mas sempre que me aproximava, elas voavam.
“Procure sentir amor por ela. Depois, faça este amor jorrar do seu peito como um feixe de luz, atingindo o peito da gaivota. E se aproxime com calma”.
Fiz o que ela mandou.
Duas vezes não consegui nada, mas na terceira - como se eu tivesse entrado em transe, consegui tocar a gaivota. Repeti o transe, com o mesmo resultado positivo.
Conto aqui a experiência, para quem quiser tentar.
"O AMOR CRIA PONTES EM LUGARES QUE PARECEM IMPOSSÍVEIS", diz a minha amiga feiticeira.

Postado por Paulo Coelho em 4/7/2008

O Lago

Não deves recusar o esforço, porque ele é um caminho.
Num lugar que terás de descobrir - que fica sempre alto e longe - existe para ti uma lagoa meio escavada na rocha, com relva muito verde em parte das margens e cantos alegres de pássaros calmos.
Encontram-se lá os que amas, fortes e generosos. Sorridentes.
Há sol e também a sombra de altas árvores. Por cima, apenas o céu, à distância de um último salto.
Não é um destino inevitável, mas um lugar onde és esperado e que podes, ou não, alcançar, conforme a medida do teu desejo. Só quando lá chegares terás alcançado toda a tua envergadura. Só lá te encontrarás contigo mesmo.
Existes para chegar a esse lago. Os teus olhos são capazes de pousar nas suas águas limpas, que reflectem já o céu que lhes há por cima.
Não se pode querer mal aos caminhos que conduzem a lugares assim, embora sejam escarpados e se torne impossível evitar ferimentos e cansaços quando se segue por eles.
Se o teu desejo de chegar for grande, nenhum esforço te parecerá demasiado penoso. E, embora vás a caminho, terás sempre contigo qualquer coisa que é já de ter chegado. Talvez uma certa forma de olhar, resultante daquela luz que se acende por dentro quando nos pomos a caminho dispostos a tudo o que aparecer.
E nem haverá problema se a morte te encontrar assim, ainda no gesto de subir: já tens em ti o teu lago, na imagem dele que te fez partir.
Não deves recusar a dor, porque ela te constrói, te marca os limites e te faz crescer por dentro dos teus muros.
Sem ela, não passarias de um projecto do homem que hás-de ser. Ela edifica-te os músculos, a cabeça e o coração, e não existe outra maneira de chegares a ser aquilo que deves vir a ser.
Se não sofresses não haveria ninguém dentro de ti.
No cumprimento sério dos teus deveres, encontrarás a dor na forma de esforço e de cansaço.
Mas pode muito bem ser que, tarde ou cedo, ela te procure sem disfarces e te faça chorar ou gemer. É frequente que ela se apresente assim, numa nudez que parece cruel e faz lembrar facas ou agulhas.
Nem por isso te deves assustar ou desistir.
Quando te parecer que tudo está perdido, ri-te, se puderes. É que te estão a oferecer um degrau que te deixará incomparavelmente mais acima no caminho. Deves ver nisso o sinal de que - por qualquer razão - é tempo de andares depressa.
Sobretudo, não te queixes. Há assim metamorfoses que parecem aniquilar, mas não passam de formas de fazer surgir a borboleta.
Não te queixes, porque receberás umas asas e cores novas.
O teu lago - de onde de tão perto se pode olhar o céu - tem um preço que tu saberás dar e não é tão grande assim.

Paulo Geraldo

Esperança


A esperança adquire-se.
Chega-se à esperança através da verdade, pagando o preço de repetidos esforços e de uma longa paciência.
Para encontrar a esperança é necessário ir além do desespero.
Quando chegamos ao fim da noite, encontramos a aurora.

Georges Bernanos

sexta-feira, 4 de julho de 2008

Miminhos de pai


Todos os dias quando o pai chega, após um dia de trabalho, o Afonsinho fica delirante, palra, sorri, ri. Adora brincar com o pai.
O pai faz-lhe as coisas mais impensáveis, manda-o ao ar, faz aviões, enfim tudo o que o Afonsinho adora.



Por volta das 23h, é o pai que continua a dar-lhe o biberão, porque agora, graças a Deus, há cerca de 1 mês que o Afonsinho já não acorda de noite. VIVA!!!!

Tem que se sentar...

Mais um dia a correr...
Três filhos e só uma mãe, por vezes é difícil e extenuante.
Hoje, tinha várias coisas para fazer ao mesmo tempo, levar a C. ao autocarro (foi para o Algarve), levar o Afonsinho às terapias e levar o G. ao colégio (tinha reunião para entrega do bilhete e programa de Londres). Tive que pedir ajuda. Enquanto fui levar a C. e o Afonsinho, a minha prima deixou o G. no colégio. Depois das terapias fui buscar o G., de seguida fui à nutricionista, enfim hoje, o Afonsinho lanchou o jantar às 19h.
Estou super cansada, só me apetece enfiar na cama, tentar ler um bocadinho e dormir, pois amanhã, às 9h, lá vamos nós, para mais uma sessão de acupunctura.

Hoje, levei o carrinho do Afonsinho para a Liga, para que os terapeutas me ajudassem a encontrar uma solução para o conseguir manter sentado. O Afonso continua a rejeitar tudo o que é estar sentado encostado, no carrinho de rua, na cadeira do carro e na cadeira de alimentação. Já falámos, horas e horas, sobre este assunto e não conseguimos arranjar uma forma de ultrapassar este problema, por isso, vamos tentar o "tratamento intensivo" assim, nestas férias, vamos obrigar o Afonsinho a estar sentado. Toda a família está preparada para o choro, os gritos, a birra. A palavra de ordem é "tem que se sentar".

Esta semana, com tanta gente em casa, as rotinas do Afonsinho foram todas alteradas, mais uma vez não dormiu e isso reflectiu-se na sessão de terapia ocupacional. Não queria estar de barriga para cima, querendo estar constatemente a rolar, sem parar. Esteve também no colchão de água sentado, conseguindo um equilíbrio razoável, um controlo de cabeça oscilante mas, sempre a fazer as recuperações necessárias.

Na terapia da fala, portou-se bastante melhor, e colaborou. Hoje fui eu que coloquei um dos aparelhos vibradores dentro da boca, que aceitou com dificuldade. Depois experimentei eu dentro da minha, realmente não há nada como experimentar, fiquei com vómitos, a vibração é violenta e passado um bom bocado ainda sentia o efeito. Eu sou uma mãe, que sabe que são necessários e por isso aceita, os tratamentos que são propostos para o Afonsinho mas, hoje percebi de uma forma muito real, a verdadeira capacidade de sofrimento deste bebé, a coragem e a determinação com que suporta, DIARIAMENTE, estes tratamentos.

Quando chegámos e após o jantar, ainda tivemos tempo para colocar as talas nas pernas e brincar com o ginásio.
O nosso novo objectivo, é que na posição dorsal (barriga para cima) o Afonsinho toque com as mãos nos brinquedos, porque neste momento temos uma nova evolução em relação aos braços. O Afonsinho, quando queria tocar nos brinquedos dobrava os braços na direcção dos ombros, e quando o deitava-mos na posição dorsal (que já vai suportando) abria os braços (Reflexo de Moro), agora entramos na fase do meio termo, nem nos ombros, nem para baixo, parece que está a rezar aos céus. O terapeuta quer aproveitar esta posição para incentivar a junção das mãos, que já vai acontecendo esporadicamente, o tocar na cara.
Esta nova posição dos braços, já lhe permitiu dar uma grande unhada no nariz e puxar os seus próprios cabelos, ele sabia puxar com imensa força os nossos mas, agora está a descobrir que puxar os dele dói bastante.
Estive a ensinar-lhe a dizer "tchau" com a mão, não se sei se foi coincidência ou não mas, sempre que eu dizia tchau e mexia a minha mão ele repetia o movimento. Amanha, vou repetir, para tentar perceber.

quinta-feira, 3 de julho de 2008

Pelo sonho...

Pelo SONHO é que vamos, comovidos e mudos.
Chegamos? Não chegamos?
Haja ou não haja frutos, pelo SONHO é que vamos.
BASTA a fé no que temos.
BASTA a esperança naquilo que talvez não teremos.
BASTA que a alma demos, com a mesma alegria, ao que desconhecemos e ao que é do dia a dia.
Chegamos? Não chegamos?

Partimos. Vamos. Somos.

Sebastião da Gama

Soninho descansado

As sessões de terapia da fala e fisioterapia de hoje, correram, muito bem, o Afonsinho não se mexeu, não reclamou, não emitiu qualquer ruído, a não ser, o da sua respiração tranquila durante um soninho tranquilo e descansado.



As terapeutas, meus Deus, como são empenhadas e interessadas, marcaram sessões de compensação para amanhã e para a próxima semana.

Quando o Afonsinho era acompanhado noutros lugares, havia, alguns dias em que não tinha vontade nenhuma de ir, mas que me obrigava. Agora, o Afonsinho faz terapias todos os dias de segunda a sábado, e não me sinto cansada, não me passa pela cabeça faltar. Neste momento sou tão bem tratada, acarinhada, são tantas as palavras positivas e de incentivo, que podem não acreditar mas, por vezes até me sinto incomodada. Como alguém dizia, foi uma volta de 360 graus, só que não voltámos ao mesmo sitio, uma volta completa para outro lugar, que afinal, EXISTE!

Cuba, eis a questão

Ao longo destes meses, naturalmente, que a conversa sobre a experiência em Cuba, surgiu, penso eu com todos, ou quase todos, os terapeutas e médicos que acompanham ou acompanharam o Afonsinho.
Desde cedo percebi, que para a nossa classe de Técnicos de Saúde, este é um tema que abominam por completo. Mas, em relação às terapeutas, despoleta mesmo reacções violentas, como se estivéssemos a por em causa o seu ELEVADO profissionalismo.
Depois da última DISCUSSÃO FEIA com a terapeuta do Afonsinho no Centro de Paralisia Cerebral, a senhora fisioterapeuta, quase que me ia batendo, decidi nunca mais voltar a falar de Cuba com nenhuma terapeuta. Mas, na terça-feira passada a conversa surgiu, não sei bem porquê e ouvi a fisioterapeuta explicar o porquê, de não concordar com o trabalho feito em Cuba. Teve um discurso sustentado na sua experiência, de forma tranquila e afirmando que embora não concorde, está na Liga para ajudar e apoiar os meninos e as famílias e se alguma delas quiser ir a Cuba podem contar com o seu apoio.
Realmente, esta terapeuta, é o oposto pela POSITIVA, de tudo o que tenho encontrado neste últimos meses. É adepta, de que os pais devem experimentar, para poderem formar opiniões, é interessada nas crianças e nas famílias, tem sempre um sorriso e uma palavra de incentivo, às vezes pergunto-me: Porque demorei eu, tanto tempo, para encontrar esta equipa?
Em relação a Cuba, tentei explicar-lhe o porquê de os pais quererem levar os filhos, eu própria contactei a Clínica Ciren em Dezembro passado e continuo a achar, que a devido tempo, é uma hipótese a considerar, como outras.
Na zona da grande Lisboa, existem três centros especializados, o Calouste Gulbenkian, a Fundação Liga e Alcoitão, existem também alguns núcleos em hospitais mas, que dão apoio por tempo muito limitado. Gratuitos só alguns. Estes centros lutam com as dificuldades inerentes à situação da saúde no nosso pais. Poucos terapeutas, profissionais poucos motivados, número reduzido de horas para as terapias, conheço casos graves, no Galouste Gulbenkian e que fazem terapia 2x semana (45 minutos), como era o caso do Afonso.
Os pais lutam, lutam muito, para proporcionar aos seus filhos o melhor, para irem mais além, para vencerem e ultrapassarem as suas sequelas e limitações. Os nossos filhos, a saúde dos nossos filhos, não se compadece com a situação vivida nestes centros. Os nossos filhos NÃO TÊM tempo para perder. Estes, os de hoje, são os dias mais importantes das suas vidas, em que tudo faz diferença, em que estamos a preparar a sua autonomia, a sua qualidade de vida.
Perante estas dificuldades, os pais esperam encontrar em Cuba, a alavanca, o empurrão que faça a diferença, para quando regressarem, continuarem o seu trabalho uns degraus à frente. Continuarem, se entretanto, como em casos que conheço, não tiverem perdido a vaga nos sítios onde estavam a ser acompanhados.
É por isto senhores terapeutas, que ir a Cuba, é tão importante para os pais. Fica o conselho, se explicarem aos pais de forma tranquila e sustentada a vossa opinião, a importância da aprendizagem nos movimentos, o fazer com intenção de alcançar determinado objectivo, talvez os pais, mudem um bocadinho a opinião que têm sobre Cuba.

Um a um

Ontem foi dia de hipoterapia para o Afonsinho e de equitação para a C.

Enquanto o Afonsinho fazia a sua sessão, com sequência motora, sentado, de cócoras e em pé, porque sempre que queria fazer hiper-extensão a terapeuta obrigava-o a ficar de pé e quebrava a patologia, a C. foi ter uma aula "técnica" sobre o cavalo, como se emparelhava, como limpar e escovar. Depois foi para a sua aula e após ter conseguido ficar de pé em cima do cavalo passou de nível. Parabéns!!!
Enquanto a C. estava na aula estive a conversar com a fisioterapeuta, que tem neste momento uma aluna a estagiar com ela e falámos sobre as causas que levaram à paralisia cerebral tetraparésia do Afonsinho. Ela disse-me a propósito da ressonância magnética, que já teve meninos com imagens "escuras" que conseguiram boas recuperações e meninos com imagens bastantes "limpas" que acabaram por ter sequelas mais graves. Ela acredita que cada caso é um caso e que cada criança é uma criança, e a maneira como é estimulada e consegue receber e aprender com essa estimulação, vai fazer toda a diferença.

Esta fisioterapeuta é das nossas e está em sintonia com o nosso pensamento e o nosso QUERER.

Continuamos em frente, a lutar muito, a lutar diariamente para ultrapassarmos, os obstáculos com que nos deparamos, durante o tempo necessário, até os ultrapassarmos um a um.

quarta-feira, 2 de julho de 2008

Aprender



Aprender uma coisa significa entrar em contacto com um mundo do qual não se tem a menor ideia.
É preciso ser humilde para aprender.




Paulo Coelho

Uma casa cheia

Esta semana temos casa cheia, para além dos três residentes temos, mais duas inquilinas, uma prima e uma amiga da C.

Ontem, o programa das meninas passou pelas compras no Colombo hoje, de manhã, decidimos ir até à piscina.
A C. e a amiga tiveram a manhã toda dentro de água, enquanto o G. preguiçoso e muito sofrido, queixava-se de dores de ouvidos, ficou a manhã toda na cadeira espreguiçadeira, enfim é da idade, adolescente, a palavra de ordem é não fazer nada.
O Afonsinho, pelo contrário, adorou estar dentro de água, apesar de estar bastante fria, e logo foi rodeado de meninas, que o acharam "muito pequenino", "olha o tamanhos do pezinhos", "que lindo", "olha os caracolinhos", enfim, arranjou logo uma legião de fãs e ali se manteve todo sorridente sentadinho dentro de água e depois ainda consegui que nadasse um bocadinho.

Na piscina, estavam vários colégios, acompanhados das respectivas monitoras. A minha atenção foi desviada para 2 educadoras que acompanhavam um grupo de crianças, talvez com 3/4 anos e uma delas, que se chamava Maria Beatriz, tinha dificuldades motoras. Fiquei emocionada, a menina estava com a educadora dentro de água acompanhada pelo seus sorrisos e palavras de carinho e das suas coleguinhas, quando foi para a cadeira, uma menina foi levantar-lhe a cabeça que estava pendida. Fiquei mesmo feliz, por esta menina, que não conheço, mas, também por mim e pelo Afonsinho, senti-me cheia de esperança, de poder e conseguir encontrar profissionais assim.




De tarde mais uma sessão de terapia da fala e de fisioterapia. Pensei que o Afonsinho fosse adormecer em plena sessão, uma vez que não tinha dormido mas não, portou-se muito bem, colaborando, apesar da refilisse na terapia da fala e de ter mordido bastante a terapeuta (mordidelas de amor, que representam uma grande evolução).


Contei ao terapeuta ocupacional o fim-de-semana e ele disse que faço muito bem. Expliquei-lhe que o Afonsinho faz tudo connosco, já o ano passado e só tinha 6 meses e grandes dificuldades na alimentação, ia para a praia, piscina, parques aquáticos, restaurantes, animações de rua. Participa em tudo o que a familia faz, até hoje o Afonsinho não esteve afastado nós (exceptuando os primeiros cinco dias de vida) nem um dia.

Hoje conversei com os terapeutas sobre o numero de horas de terapia para o ano. A minha proposta foi bem recebida, vamos ver se consigo mais este avanço. Claro que vou conseguir, como diz a Grilinha, tem de ser...

Em movimento

Os nossos fins-de-semana estão cheios de movimento...

No sábado, num céu azul o sol nasceu, madrugador, contente e feliz a brilhar cheio de cores que espalham magia nós, pelo contrário, acordámos muito preguiçosos mas, lá iniciámos, com algum esforço, o nosso dia com mais uma sessão de acupunctura. Depois do almoço uma aula de natação adaptada, desta vez, contámos com a participação da fisioterapeuta do Afonsinho, que queria tentar perceber a diferença de reacção entre a natação adaptada e a hidroterapia. O que encontrou foi um bebé feliz, que vocaliza e dá gritos de prazer, todo ele é felicidade. Desde o olhar, o sorriso maroto, o prazer de colocar a cabeça dentro de água (a professora abriu uma excepção e ele andou sem touca) e as bochechas. A fisioterapeuta adorou ver o Afonsinho, não deixando de fazer alguns reparos, em relação às posturas mas, salientando que o prazer também era igualmente importante.

Depois da natação, seguimos para a festa de aniversário do tio. O Afonsinho brincou com as tias e avó, emitindo sons, sorrindo e rindo, esteve bastante atento e interessado nas conversas e brincadeiras que tiveram com ele. Andou ao colo e reagiu de forma muito positiva, como se estivesse todos os dias com elas.
No domingo decidimos fazer companhia ao sol e fomos até à praia. O Afonsinho reagiu muito bem, brincando na areia com o seu novo tractor, brincando na água com o seu novo barco "a motor" e nadando. É impressionante, como nesta praia, na Lagoa de Albufeira, ele consegue nadar movendo de forma coordenada os braços e as pernas, tendo a nossa ajuda no controlo da cabeça. Depois da praia fomos almoçar com a avó, os tios e a prima L., tudo correu pelo melhor com o Afonsinho completamente adaptado.

Foi um bom fim-de-semana, dias de movimento, felizes e tranquilos...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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