Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 23 de janeiro de 2009

Desenvolvimento motor

Hoje, acordei muito mal disposta, com muitas dores e pouca disposição mas, de repente olhei para o Afonsinho, que me brindou logo pela manhã com um lindo sorriso e mudei imediatamente de disposição.

Durante o pequeno almoço, estivemos a ver o ursinho Paddington, na Rtp2. O Afonsinho gosta do genérico mas, não se interessa pelos desenhos animados. Mudaram a programação toda e agora já não conseguimos ver os desenhos favoritos dele.



A caminho da escolinha, fomos a ouvir o CD do avô Cantigas, entre o refrão do fantasminha constipado lá ia se calando um bocadinho mas, só até o "motor" pegar, porque quando começa a chorar, só se cala mesmo quando chegamos e eu o tiro da cadeira.

Hoje, na escolinha estiveram a pintar.

Primeiro pintaram com os pezinhos, com tinta cor de rosa. Cada pezinho, deu origem a uma pétala de uma flor para oferecerem à Directora na 2ª feira, pelo 14º aniversário do colégio, estava fantástica!

Depois fizeram um desenho, com o dedo indicador, com o titulo a minha escola, o desenho do Afonsinho estava lindo, com uma casa, uma árvore, uma cerca, o sol, tudo feito com o seu dedinho indicador direito e com a ajuda e paciência da P.

Fiquei emocionada, porque o dedo indicador do Afonsinho, ainda está "problemático" (em "gatilho") e tem sido com muita insistência e persistência que temos conseguido que ele o começasse a manter esticado.

VIVA!!!!

Hoje só dormiu, 10 minutos. Adormeceu de imediato, quando o coloquei na caminha mas, passados 10 minutos acordou a chorar muito aflito e não voltou a adormecer

Na terapia ocupacional, continua a fazer integração sensorial com a tábua elevada, treino para sentar, controlo de tronco e de cabeça.

Hoje o terapeuta esteve a brincar com ele com fantoches, o Afonsinho adorou.

Conversámos sobre os objectivos da fisioterapia, disse-lhe que não concordava com o utilizar as sessões para sentar o Afonsinho no banco triangular, porque esse tempo seria apenas para o ver-mos chorar e na escolinha e em casa podiamos fazê-lo de forma tranquila.

Em relação à sequência motora, disse-lhe que tinha ouvido, percebido mas que não tinha gostado.

O terapeuta disse-me que devemos tentar fazer sempre o melhor e procurar as melhores posturas mas, que me compreendia, se fosse pai de uma criança com dificuldades e lhe perguntassem se preferia que o filho andasse ainda que forma "incorrecta" ou que não andasse, era óbvio que ele preferia que andasse.

Eu sei que o desenvolvimento normal passa, por segurar a cabeça, rolar, conseguir da posição deitado passar a sentado, sentado, gatinhar, levantar agarrado (equilíbrio), andar, pular, saltar...

Mas, estamos a falar de uma criança com dificuldades e penso que temos que ir atrás dela e do que consegue fazer e não levá-la atrás de nós e dos nossos objectivos.

O Afonsinho já rola, fica de lado, de barriga para cima, de barriga para baixo e já fica sentado sozinho por alguns períodos, se cair não consegue voltar a sentar-se, é verdade mas, no caso dele, tenho a certeza que quando conseguir ter o controlo total da cabeça, vai conseguir sentar-se e depois de sentir confiança, vai conseguir sentar-se numa cadeira.
Possivelmente irá gatinhar ainda antes de conseguir passar da posição de deitado a sentado e qual é o problema?


O importante, para nós, é que ele consiga, não nos interessa se é a ordem natural do desenvolvimento ou não!

quinta-feira, 22 de janeiro de 2009

Miminhos...

Hoje acordamos cedinho mas, com muiita preguiça e fui sentar-me no sofá com o Afonsinho encostadinho a mim, embrulhados numa mantinha e adormecemos...

Acordámos às 9h00 e decidi que hoje iríamos usufruir do meu "estatuto" de desempregada!

Mimo, mimo e mais mimo.

De manha fizemos talas, long siting e abertura de pernas e estivemos a brincar no tapete de joelhos. O Afonsinho já começa a estar uns bocadinhos de gatas, ficamos tão entretidos, que me esqueci das horas, entretanto o meu pai chegou, vinha almoçar comigo e apercebi que JÁ era quase uma hora.

Claro, que já não fomos às terapias, fisioterapia e terapia da fala, que começavam às 14h00.

Almoçou muito bem, hoje "abusei" no tamanho dos pedacinhos de peixe e o Afonsinho, mastigou muito bem.

Viva!!!

Deitei-o para dormir na caminha e adormeceu de imediato mas, cerca de meia hora depois acordou num grande choro e muito aflito.

Já não consegui que voltasse a adormecer e depois de arrumar a cozinha, acendi a lareira e sentadinhos no sofá, com o Afonsinho encostadinho a mim e tapadinho com uma matinha dormiu uma bela sestinha


É mesmo mimoco, este bebé!!!

Só quer mimo, mimo e mais mimo.

quarta-feira, 21 de janeiro de 2009

Dormir a noite toda...

Hoje, o Afonsinho dormiu a noite toda.

Viva!!!

Deve ter sido para comemorar os seus 25 mesinhos.

Acordou muito cedo, tomou o pequeno almoço e seguimos em direcção à escola com a birra do costume.

Como tive, uma consulta, fui buscar primeiro a C. à escola e fui buscar o Afonsinho já perto da uma.

Quando chegámos o Afonsinho estava a dormir no tapete.

A P. disse que ele tinha estado muito bem e que tinham trabalhado muito.
A P. foi buscar instrumentos musicais a outra sala e estiveram a cantar e a tocar os instrumentos, perguntei-lhe como tinha reagido o Afonsinho.

Ela respondeu-me com um enorme SORRISO, adorou claro!!!

Almoçou muito bem.

Depois do almoço, fomos para mais uma sessão de hipoterapia. O Afonsinho portou-se muito bem e colaborou em todos os exercícios.

Combinei com a terapeuta, que as aulas que temos para compensar de Dezembro, iremos fazer, quando o tempo começar a aquecer.

Vamos fazer um mês de hipoterapia mais intensivo, com duas sessões por semana.

Depois da hipo, uma bela sestinha mas, teve que ser ao colinho da mãe, pois estava tão cansado que não conseguia adormecer sozinho e estava a ficar irritado.

Acordou já perto das 20h30 e não pudemos fazer a hidroterapia caseira, tomou apenas o seu banho.

Ontem jantou, para além da sua sopinha, esparguete com franguinho, comeu muito bem e apesar de estar a aumentar o tamanho dos alimentos, continua a mastigar de forma impecável.

Cada vez come melhor e tem mais prazer na alimentação.

terça-feira, 20 de janeiro de 2009

Terapia doce

Hoje tivemos sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia esteve a fazer sequência motora e hoje começou a fazer exercícios de joelhos.

O Afonsinho fez todos os exercícios, colaborando totalmente.

Na terapia da fala continuamos a fazer integração sensorial: olhar, sabor, cheiro e tacto.

Hoje foi dia de arroz doce e gelatina.


O Afonsinho tinha que ver a imagem no cartão, identificá-la para depois cheirar e mexer com as mãos para as levar à boca.

Infelizmente e apesar de estar na sala, pouco acompanhei a terapia, porque estava a ouvir os objectivos delineados pela fisioterapeuta.

Os objectivos continuam a se a sequência motora, posição ventral, dorsal, lateralizações, rolar e sentar, porque segundo a terapeuta e apesar do Afonsinho já fazer, ainda recorre à patologia, pelo menos a uma parte da patologia, à ajuda da força das costas, para atingir os objectivos.

Ela pensa que é muito importante haver uma integração completa dos movimentos, para que o Afonsinho possa evoluir, chegar mais longe.

Entendo esta parte, mais ao menos, porque uma das áreas comprometidas do Afonso é o inicio do movimento (lobo frontal, central) e para mim o facto de ele conseguir fazer, utilizando os recursos que dispõe, é muito importante e sei, que a fisioterapeuta, apesar do comentário menos feliz que fez, quando falávamos sobre a necessidade deste movimento das costas, para iniciar "os movimentos", com a terapeuta da fala, ter dito que se calhar, ele nunca o iria conseguir fazer, também o considera.

Também me falou na linha média, na posição de joelhos, no standing e no long siting com talas.

Em relação ao long siting (para alongar as pernas) disse-lhe que não era necessário ser feito na terapia, uma vez que o fazíamos de forma regular em casa.

Depois e como não podia deixar de ser, SENTAR. Sentar mas, numa cadeira, numa table form e fazer trabalho com espuma, linha média, etc...

Disse-lhe que não concordava.

Disse-lhe que para mim, o que é importante é o Afonso sentar-se SOZINHO.

Primeiro, porque penso que a prioridade do Afonsinho, neste momento, é o controlo do tronco e da cabeça, objectivo este partilhado para além de mim, pela fisioterapeuta da hipoterapia, pelo terapeuta ocupacional e pela terapeuta da piscina.

Depois, ainda agora solicitei (por iniciativa própria) o banco triangular que está na escola de 2ª a 6ª e vem para casa ao fim de semana.

E com a aquisição do sentar sozinho, logicamente será bastante mais fácil o Afonsinho aceitar uma cadeira.

No fim disto tudo, a terapeuta da fala disse-me que o Afonsinho tinha gostado de mexer na gelatina mas, não tinha gostado do sabor e que tinha gostado do arroz doce e ela achava que queria comer.

Dei-lhe um bocadinho de arroz doce e o Afonsinho mastigou o arrozinho que nem um herói.


Acho que ainda havia mais objectivos mas, sinceramente não me lembro quais eram.

Eu, na altura, nem me apercebi como tinha ficado irritada mas, quando estava a contar os objectivos a uma amiga, tinha o coração acelerado e uma enorme aflição no peito.

Eu já devia ter aprendido, que não são os papeis ou os comentários, que fazem o que o Afonso já é, e o que poderá vir a ser mas, continuo a ficar magoada e emocionalmente de rastos com estas situações.

Actividade de IP

Hoje, o dia começou muito bem disposto, com o Afonsinho comer o seu pequeno almoço, num instante e a dizer, repetidamente, "é bom..."

Que grande guloso me está a sair...

A caminho da escolinha, a choradeira do costume, hoje, sem lágrimas, só mesmo birra.

Hoje, a educadora de intervenção precoce, esteve a acompanhar o Afonsinho.

Sentou-o, fez barquinho (no meio das pernas dela, anda com o tronco para trás e para a frente, enquanto os braços "remam") enquanto cantava a canção do barquinho.

Estiveram a trabalhar com os cartões e o Afonsinho reconheceu e reagiu muito bem: o papá, a mamã, o G., a C., os amigos, a P., depois estiveram a trabalhar os conceitos "sentado" e em "pé".

Havia uma fotografia do Afonsinho a andar de baloiço e nas duas vezes que a educadora de IP, lhas mostrou e lhe disse o que estava a fazer, o Afonsinho reagiu muito mal e fez hiper-extensão, demonstrando desagrado.


Quando cheguei ela contou-me esta situação, dizendo-me que não tinha percebido a reacção dele e eu expliquei-lhe que ele detesta andar de baloiço.

A educadora ficou muito contente, por ele ter a percepção da imagem real da fotografia e por conseguir "comunicar" o seu desagrado.

O Afonsinho, desde praticamente o nascimento, cerca de 20 dias, que detesta estar sentado. Ainda no hospital, tinha um baloiço e chorava intensamente quando o sentavam, mais tarde em casa (também comprámos um baloiço) a situação era igual.


Quando veio para casa, com 1 mês de vida, não o conseguíamos sentar no ovinho, nem na cadeira de rua, nem no carro, quando mudámos para a cadeira (a que ainda hoje tem) a situação manteve-se.

Com cerca de 5 meses, o Centro de Paralisia Cerebral, emprestou-nos uma cadeira para comer, uma table form, nunca o conseguimos sentar.

A partir dos 10 meses, tentámos todos os tipos de banco, puff, banco triangular, cadeiras de alimentação com redutor, cadeira de mesa em tecido, cadeira de alimentação com o banco moldável....

O banco moldável, foi aquele em que melhor resultados obtivemos, por vezes alguns minutos sem chorar.

Até entrar na escola em Outubro, com 21 meses, o Afonsinho não se sentava (sem birrar e chorar) em lado nenhum. Foi a P. com toda a paciência do Mundo, que conseguiu em 2 meses, sentá-lo sem refilisse no banquinho.


E agora, acredito, que quem vai conseguir sentar o Afonsinho no banco triangular vai ser a P. com a sua paciência, o seu amor e carinho mas, também pela autoridade e regras que estão já integradas na rotina dele.

Hoje, levei para a escola, dois livros com as cores e os números até cinco. A educadora esteve a ler as histórinhas e o Afonsinho gostou muito, especialmente do livro para contar, pois ele adora "contar", normalmente contamos os dedinhos das mãos.

Outra actividade foi feita a partir do cartão do Noddy. Levei o carro e dois bonecos do Noddy, um que canta a canção "Abram alas..." e um que se apresenta dizendo "olá, eu sou o Noddy!", levei ainda um CD com canções do Noddy.

Escusado será dizer, que o Afonsinho adorou e esteve sempre atento e concentrado nas actividades.

A educadora de IP, agradeceu-nos por termos respondido de forma tão rápida, na elaboração do material que nos solicitou.

Eu disse-lhe que estávamos a fazer devagarinho, pois temos mais de 300 fotografias, já imprimidas.

Ela disse-me, que eu não imaginava a dificuldade que tinha para que os pais colaborassem, que ela falou comigo e uma semana depois os primeiros cartões, com a família, já estavam a ser trabalhados, havia crianças, que os pais chegavam a demorar UM ANO, para lhe darem as imagens.

Será possível?

Não consigo imaginar nem conceber que hajam pais que tenham este comportamento!!!

Estava estafado e foi com muito sacrifício que a P. lhe deu o almoço.

Fiquei muiiito feliz, pois, perante tanta dificuldade, entre birra e hiper-extensão, a P. deu-lhe o almoço TODO.

Esta educadora é simplesmente FANTÁSTICA!!!!

Faltava responder às perguntas "preocupações e dificuldades que a mãe e a educadora sentiam", para se fazer o PEI.

Eu respondi que não tinha nenhuma preocupação e que vivia um dia de cada vez mas, o objectivo principal do trabalho desenvolvido nas terapias é o controlo TOTAL (porque já existe de forma parcial) da cabeça. A minha grande dificuldade é o carro, a cadeira do carro e o choro que o Afonsinho faz.

A preocupação da P. foi a mudança de dois amiguinhos para a sala da pré-marcha e que o Afonsinho pudesse sofrer algum retrocesso mas, felizmente tal não sucedeu, uma vez, que já conseguiu conquistar outra amiguinha que se interessa muito por ele. A dificuldade da P. é a mesma que a minha, sentá-lo mas, na cadeira de refeição.

Fiquei sensibilizada com a preocupação da P., realmente, graças a Deus tivemos mesmo muita sorte e estamos muitos felizes com a nossa escolha.

segunda-feira, 19 de janeiro de 2009

Em evolução

Hoje, graças à greve dos professores tivemos a companhia da C. durante todo o dia.

O Afonsinho acordou muito tarde, às 9h00 e chegámos à escolinha perto das 10h00.

Hoje o trajecto de carro foi bastante tranquilo, pois o Afonsinho, foi ao colo da mana.

A P. disse que ele se portou muito bem, esteve sentado um bocadinho no banco triangular e no chão a brincar com as amigas.

Almoçou muito bem.

Depois de uma sestinha muito pequeninha, pois sempre que está cá a mana não quer dormir, fomos para mais uma aula de natação.

Hoje, o jogo, era encontrar o "par". Curiosamente, também eu, hoje levei dois pares, um de peixes e outro de patos. O Afonsinho tinha que encontrar um animal e depois tínhamos que procurar o seu par. O Objectivo era trazer um em cada mão mas, não conseguimos que ele o fizesse, agarrava um com a mão direita e depois quando ia agarrar o outro com a mão esquerda, largava o da direita.


A aula foi uma vez mais, cheia de alegria e boa disposição.

Há um provérbio que diz "Quem canta, os seus males espanta". Eu não sei se espantámos os males, mas havia um senhor que queria fazer jacuzzi e esteve imenso tempo mergulhado com a cabeça dentro de água, acho que já não nos podia ouvir, pelos menos espantámos o senhor!

Cantámos imensas canções, enquanto o Afonsinho fazia "circuitos" pela piscina, em posição ventral e com a cabeça levantada (objectivo: controlo de cabeça).

Na lateralizações estava super animado com as bochechas e a boca dentro de água.

Na posição dorsal, hoje tivemos algumas novidades, melhor extensão e muito pouca hiper-extensão, por duas vezes pôs a mão direita na boca (Yuppi!!!) e os braços mais para a frente sem reflexo de Moro.

Em cima do colchão esteve em pé, sentado com os braços apoiados e a rodar.

Hoje tivemos três mergulhos, um ligeiro, um médio e um prolongado. O Afonsinho não chorou, nem refilou mas, fica com um ar muito admirado, acho que ele não percebe, muito bem, o que está a acontecer.

No fim da aula, os exercícios de relaxamento e alongamento dos braços e das pernas com o jacto da jacuzzi.

Enquanto, punha o chuveiro a funcionar, o que demora algum tempo, porque não funciona muito bem, a R. ainda ficou a dar mais umas voltinhas com o Afonsinho.

No fim tomou um duchinho muito quentinho.

Mais um dia, a evoluir, a trabalhar intensamente para superar as dificuldades, deste nosso caminho, que se faz caminhando...

Ficha Informativa - 1º Trimestre


Recebi hoje, a informação relativa ao primeiro trimestre do Afonsinho na escolinha.

As aquisições referidas, reportam-se a objectivos a alcançar no final do Ano.

ÁREA PSICOMOTORA

Ainda não executa

Mantém a posição vertical agarrado pelas mãos
Repete as acções aprendidas
Gatinha
Levanta-se sozinho agarrado
Come sozinho, bolacha, pão, banana
Bebe sozinho pelo biberão
Repete ou acompanha gracinhas
Mexe e rasga papel
Constroi torres com 2 cubos
Identifica os objectos pelo nome
Pede, apontando o que pretende

Executa com dificuldade

Toca nos objectos
Vira-se lado/costas
Brinca com objectos
Reconhece objectos familiares
Reconhece acções de rotina
Vira-se e levanta o tronco
Brinca sentado
Arrasta-se
Fica de pé agarrado
Caminha agarrado

Executa plenamente

Levanta a cabeça
Segue sons e movimentos com o olhar
Mexe os dedos
Emite sons
Sorri
Vira a cabeça no sentido do som
Senta-se com apoio
Dobra o riso e dá gargalhadas
Adere a jogos de sustentação
Reconhece a palavra "não"

ÁREA SÓCIO-AFECTIVA

Ainda não executa

Mostra-se seguro e avança para situações novas

Executa plenamente

Reconhece o adulto
Reage ao tom de voz
Emite sons para chamar a atenção do adulto
Procura contacto visual e táctil com outras crianças
É afectivo com o adulto
Conversa com o adulto

ÁREA COMPORTAMENTAL

Executa plenamente

Está adaptado à dinâmica da sala
Adormece sozinho na sua cama
Dorme tranquilo por períodos superiores a 1 hora
brinca tranquilamente no tapete
Come com prazer os alimentos introduzidos

APRECIAÇÃO GLOBAL

O Afonso fez uma boa adaptação.
Houve uma evolução em relação à postura, já consegue estar algum tempo encostado sem refilar. Gosta muito de canções e de ouvir histórias.

domingo, 18 de janeiro de 2009

Ainda sou bebé !!!

A bebé Lili canta "que chatice, que chatice, ainda sou bebé..."

Num destes dias, alguém me perguntou, porque é que eu dizia que o Afonsinho AINDA era bebé, se era pelo tamanho dele.

Respondi-lhe que sim, que o Afonsinho era realmente pequeninho, recebi como resposta "mas, ele não consegue fazer os que os meninos, dessa idade, conseguem, ele ainda não segura a cabeça!"

O Afonsinho, apresenta desde cedo um atraso de desenvolvimento global.

Global, porque para além das lesões cerebrais provocadas pela asfixia grave que sofreu no parto, que lhe provocaram graves sequelas, como paralisia cerebral e epilepsia, também tem um ritmo de crescimento muito lento.

O pediatra e o neuro-pediatra que acompanham o Afonsinho, nunca deram importância ao facto de ele pesar tão pouco e crescer tão pouco.

Nas consultas, sempre nos disseram (a mim e ao pai que me acompanha em TODAS as consultas) que ele estava muito harmonioso e equilibrado e que normalmente estes meninos cresciam dentro dos padrões normais mas, que o Afonsinho estava muito bem.

Decidimos, por iniciativa própria, marcar uma consulta de Gastro no particular e mais tarde fizemos vários exames, entre eles uma endoscopia com anestesia geral e onde foram feitas duas biopsias e que revelaram, que estava tudo bem.

Assim, agora com dois anos, o Afonsinho AINDA é bebé!!!

É bebé, porque ainda tem que ser alimentado de 3 em 3 horas, foi graças ao rigoroso cumprimento deste horário que conseguimos que o Afonsinho crescesse harmonioso, bem nutrido e com massa muscular desenvolvida e adequada.

É bebé, porque só agora começámos a introduzir uma alimentação mais diversificada e "sólida", consequência de muita LUTA, INSISTÊNCIA, FORÇA DE VONTADE e de muito SOFRIMENTO.

É bebé, porque acorda TODAS as noites para mamar o leitinho no seu biberão.

É bebé, porque usa roupa de tamanho 9/12 meses, quando já tem 2 anos.

É bebé, porque calça o numero 19.

O meu filho mais velho, tem 14 anos mas, para mim ainda é bebé eu tenho 40 anos mas, para o meu pai ainda sou bebé!

O desenvolvimento de cada criança segue o seu próprio ritmo, tenha ela ou não necessidades especiais.

O Afonsinho tem na salinha dele uma menina, agora com 10 meses, que ainda não rola (adquirido por volta dos 5, 6 meses), não se coloca na posição de esfinge (posição ventral com os braços dobrados e os cotovelos no chão), já se senta mas se cair não se consegue voltar a sentar-se e NÃO tem nenhuma dificuldade, simplesmente é gorducha e ainda não consegue, há outra menina na sala, que tem 7 meses e já consegue fazer tudo isto.

O meu filho mais velho, começou a FALAR aos SEIS MESES, com QUINZE MESES, entrava num café e pedia " uma torrada e uma garoto, se faz favor", com VINTE MESES contava até CENTO E CINQUENTA e quantificava.

Como é ÓBVIO, pelo menos para a maioria das pessoas, cada criança tem o seu ritmo, o seu tempo e não HÁ COMPARAÇÕES POSSÍVEIS.

Graças a Deus, que mantemos uma característica única como humanos, somos todos diferentes, porque, pelo menos ainda, não somos feitos em série!

O Afonsinho, nasceu em morte aparente e foi reanimado, graças à coragem de um médico, que utilizou como último recurso, uma injecção de adrenalina que foi ESPETADA directamente no coração do meu BEBÉ, trazendo-o de volta à vida.

O Afonsinho apesar de todas as dificuldades, quis logo começar a respirar sozinho mas, foi entubado, ventilado e sedado até se manter estabilizado por forma a manterem-no VIVO.


Sofreu uma encefalopotia hipóxico-isquémica, de grau III, o que lhe "deu" um diagnóstico, caso sobrevivesse, de deficiência profunda, com uma enorme probabilidade de não ver, não ouvir, alimentar-se sem ser através de sonda, seria completamente impossível.

Tem dois anos, muitas dificuldades, tem muitos obstáculos por vencer mas, já é um VENCEDOR!!!!

Antes dos QUINZE dias de vida e ainda antes de sair dos cuidados intermédios, JÁ FAZIA terapia da fala e fisioterapia, todos os dias é sujeito a esforços que muitos adultos, já mais imaginaram suportar.

AINDA é bebé, sim !

Não faz, ainda, muitas coisas que os meninos, da idade cronológica e não cronológica dele fazem mas, é uma LUTADOR e tem uma enorme FORÇA DE VONTADE.

AINDA é bebé, sim !

Mas já ultrapassou muitos obstáculos, muito sofrimento, muita dor mas, e apesar de todas as dificuldades, está rodeado de pessoas (família, amigos, terapeutas, educadoras...) que acreditam nele e que o ACEITAM como ele é.

AINDA, é bebé, sim!

Mas, é muito AMADO.

Ainda é bebé, sim!

Mas é um bebé, MUITO FELIZ...

Muito BOM!!!


Hoje começámos o dia bem cedinho. O Afonsinho tomou o pequeno almoço e depois fomos lavar a cara, as mãos e os dentinhos.

Estive a falar com a terapeuta da fala e perguntei-lhe se já podia começar a utilizar a escova de dentes, uma vez que a hiper-sensibilidade intra-oral está ultrapassada e ela concordou.

Assim, hoje começámos a lavar os dentinhos com escova e pasta de dente com sabor a morango. O Afonsinho não reagiu nada mal mas, o que ele gostou mesmo foi de comer a pasta de dentes.

No fim, fiz os exercícios com a gaze (que antes serviam para lavar também os dentes) porque, há mais dentinhos a romper e muitos que ainda não saíram totalmente e continua a ser importante massajar e estimular as gengivas.

Depois de estar vestidinho, esteve sentado, SOZINHO, no sofá, não birrou, não fez hiper-extensão mas, como é muito "espertinho", enfiou a cabeça entre as almofadas do sofá, porque assim podia brincar com o Noddy e não ter que fazer esforço para manter a cabeça direita.

Hoje, como compensação da aula de sexta-feira, a que faltámos, porque o Afonsinho estava com febre, tivemos aula de natação adaptada.

Dentro de água contámos com a ajuda e a companhia da mana, que já tinha sido convidada a participar nas aulas do irmão imensas vezes, afinal o Afonsinho faz natação desde os seis meses mas, só hoje e pela primeira vez entrou na água com ele.

Quando entrámos, o Afonsinho parecia estar um pouco ensonado mas, também tinha acordado às 5h da manhã...

A aula foi ESPECTACULAR!!!!

A R. começou por "brincar" com ele, fazendo lateralizações com as bochechas na água, o que ele simplesmente ADORA.

O primeiro jogo foi com bolas e o Afonsinho tinha que as apanhar e colocar no cesto, não mostrou qualquer interesse por este jogo.

Fui buscar umas figuras que completam uma quinta com uma casa, cerca, tractor e vários animais, prenda de natal da minha amiga Cláudia. O Afonsinho que gosta muito do jogo e está habituado a fazê-lo na "nossa" hidroterapia caseira, tornou-se logo muito atento e participativo.

Conseguiu agarrar em vários objectos (tractor, vaca, gato, porco,...) um de cada vez, umas vezes com a mão direita e outras com a esquerda e andou na posição ventral, a fazer um "circuito" na piscina, mantendo a cabeça levantada.

Consoante a figura íamos cantando uma canção para fazer associação, o Afonsinho ia olhando para a mão e vendo a imagem que levava, ao mesmo tempo tinha que coordenar a cabeça para não bater com a cara na água e engolir uns "pirolitos".

Conseguiu segurar as figuras, até as "colar" na parede da piscina, mesmo quando a terapeuta o fez dar saltos (alguns com bastante altura e seguidos).

Foi conseguindo manter a cabeça levantada, com uma boa postura, e quando a deixava cair e ia com a cara à água, foi-se defendendo, fechando a boca (por duas ou três vezes, acho que ainda engoliu um bocadinho de água) e levantando-se rapidamente a cabeça.

Foram grandes FEITOS mas ainda tivemos um melhor. A figura da casa é bastante maior do que as outras e após insistência (o Afonsinho continua a reagir mal quando agarra os objectos com as duas mãos), com muita calma e paciência, conseguimos que ele agarra-se com as DUAS MÃOS a figura e lá fez o circuito pela piscina enquanto cantámos a "minha da casinha" dos Xutos, até a colar na parede da piscina.

Foi a PRIMEIRA vez que conseguiu!!!!

YUPI!!!!!

A C. esteve a ler-lhe uma história enquanto o Afonsinho estava com as mãos e o tronco apoiados no colchão e as pernas na água.

Depois com um livro que era um telefone, a R. que está sempre a testar os limites do Afonsinho, é super exigente, porque (graças a Deus) quer sempre mais, sentou-o em cima do colchão, com as mãos apoiadas.

Com a nossa ajuda, conseguiu a manter uma boa postura das mãos (abertas) sobre o colchão, cantámos a canção "Está lá, está lá, quero falar com o meu papá!" da bebé Lili e o Afonsinho, a olhar para o livro, foi mantendo a cabeça bem direita e mantendo uma óptima postura e equilíbrio, afinal estava em cima de um colchão que estava dentro de água. Depois começámos a notar o cansaço mas, a meu pedido e dizendo que era só mais uma vez, um último esforço, lá foi levantando uma e outra a vez a cabeça, nunca a deixando cair para trás ou para os lados.

Bravo, meu pequeno bebé!!!!!

Provas e exercícios MAIS que SUPERADOS!!!!

Para acabar, ainda de uma forma mais brilhante, uns belos jactos da jacuzzi, com relaxamento das pernas (com exercícios de alongamento e abertura das pernas), das mãos e dos braços.

Depois, um belo duche de água quente, para felicidade do Afonsinho que adora e ainda fomos brindadas com o seu sorriso e por TRÊS vezes, disse "É BOM!".

O balneário estava vazio e sossegado e a temperatura muito amena, assim, ainda tive o prazer de poder fazer uma massagem ao Afonsinho.

É BOM, meu bebé, é mesmo muiiito bom!!!!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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