Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 8 de agosto de 2008

Parto

Descobri que estava grávida, no dia 9 de Maio de 2006. Após alguns dias de indecisão, deixámos a alegria invadir-nos.

Após a amniocentese e uma semana chaaaaata, sem me mexer, soubemos o resultado era um menino, perfeito e saudável, confirmado mais tarde em cada eco e no CTG.

Não sei bem porquê, uma vez que os outros dois partos não tinham sido provocados, desde cedo que ficou combinado induzir o parto às 38 semanas, dia 21 de Dezembro de 2006.

Assim, no dia programado, lá fomos. O dia não começou muito bem, era um dia cinzento e chuvoso, os meus filhos, como sempre, fizeram a cena do costume para sair de casa, de tal forma que cheguei a gritar com eles e a "passar-me". Lá os deixei no Centro de Apoio Pedagógico - Planeta do Conhecimento e despedi-me da minha colega, sócia e amiga, que me deu tantos beijos e me abraçou com tanta força que me assustou (mais tarde contou-me que tinha tido um mau pressentimento, que o Afonso não estava preparado para nascer, que desde que a mãe morreu, ela tinha 4 meses, que isto lhe acontecia. Curiosamente, foi a primeira amiga a virar-me as costas, quando percebeu que o Afonso não ia ficar bem, conseguindo mesmo acabar com o nosso projecto, que tanto trabalho nos tinha dado a construir e tanto prazer nos dava, deixando-me de repente sem qualquer tipo de remuneração).

Estava muito calma, afinal tudo estava planeado.

Quando chegámos ao hospital e após o exame normal, a médica disse-me que o bebé ainda estava muito subido, nessa altura disse-lhe que não tinha vontade nenhuma de passar pelas dores e pedi-lhe para me fazer cesariana e a laqueação. Respondeu-me que íamos tentar, porque era melhor para mim.

Eram 10h30 da manhã, quando me colocaram numa cama, com soro (a agulha foi mal colocada e passado 15 minutos já tinha a mão toda inchada e uma nova picadela na mão), ligada ao CTG (que controlava os batimentos cardíacos do bebé) e colocaram o "tal" comprimido para induzir o parto. O tempo passava e nada. Às 14h30, a situação mantinha-se dilatação zero. Colocaram novo comprimido (metade) e continuámos a aguardar. Às 17h30, continuava sem dores, pedi novamente para me fazerem a cesariana (disse "se fosses minha amiga fazias cesariana") ela perguntou-me se queria fazer a laqueação e saiu para tratar de tudo. Quando voltou, talvez meia hora mais tarde, fez-me o toque, nessa altura, o útero já estava permeável e com as mãos rebentou a bolsa de liquido amniótico. As enfermeiras parteiras (duas) que me acompanharam colocaram o soro com ocitoxina e o PESADELO COMEÇOU.

Eu tinha orgulho, tinha tido 2 filhos de parto normal, com contracções dolorosa e nunca tinha dito um "ai". De repente as maiores dores do mundo (as físicas, porque as emocionais ainda estavam para vir), chegaram, o meu marido tentava acalmar-me mas, as dores eram insuportáveis (nem sei explicar, ainda sinto dor agora que escrevo) e pararam de imediato o soro e chamaram a anestesista. A aflição era tão grande, que fiquei com dificuldades em respirar e colocaram-me oxigénio. Não sei como consegui manter-me sentada e sem gritar o tempo suficiente para me darem a anestesia (epidural). As dores começaram a passar mas, a enfermeira A. (a tal stressada do post anterior), disse à doutora se não era melhor manter o oxigénio. A médica disse que não era necessário, que eu estava bem mas, ela insistiu e disse "para o bebé, doutora", a médica concordou e fiquei com oxigénio. As dores pararam e o batimento cardíaco do Afonso baixou, primeiro para os 120 e depois para os 100... de repente (não sei se há aqui algum lapso de tempo), ela estava a pedir para eu me levantar e a levar-me para a sala de partos, pelo caminho encontrámos a médica, que disse"Já! Ia agora comer um iogurte". A sala de partos estava às escuras, e de repente super povoada, 3 médicos obstretas, 2 enfermeiras parteiras, 1 pediatra e uma enfermeira de pediatria. O ambiente era calmo e bem disposto e o meu marido foi autorizado, pela primeira vez, a assistir ao nascimento do filho. Nesta altura, no auge da epidural, não tinha dores e fazia força quando me mandavam. Colocaram um forcep (penso que para ajudar) e lá me incentivavam a fazer força, de repente, talvez 10 minutos depois, o PÂNICO. Uma ventosa, mais um forcep, respira..., respira..., para o bebé (dizia a tal enfermeira stressada) e conseguiram tirar o Afonso.

MORTO, SEM CHORAR, SEM RESPIRAR...

De repente o silêncio, o silêncio no meu coração, disse ao meu marido "não quero que ele sobreviva", o silêncio pesado era interrompido pelo tocar insistente do telemóvel do pediatra, que tentava desesperadamente, reanimá-lo o toque era O RISO ALEGRE DE UM BEBÉ...

Levaram o Afonso, passado algum tempo, não faço ideia quanto, a minha alma já me tinha abandonado.... o pediatra veio dizer-nos que o Afonsinho conseguia respirar sozinho mas, por prevenção estava ventilado e ia ser transferido para o Hospital São Francisco Xavier. Perguntei-lhe se ia ficar com sequelas, respondeu-me que naquela altura era muito cedo para saber.

Ok e foi hora de desligar...

Na sala de partos continuavam os procedimentos, retirar a placenta, cozer, e o sangue não parava. Mais um ponto aqui, agora ali, em x, em v, em y e a hemorragia continuava. Nesta altura já era o médico, Dr. F. (que fez o parto do G.) que me acompanhava. Pedi para me colocarem num quarto sozinha, sem mães ou bebés. Enquanto o meu marido foi ver o Afonsinho, eu não o cheguei a conhecer, fiquei no corredor ao lado da sala de partos à espera de ser levada para o quarto. De cada vez que me mexia, sentia o sangue a correr.

O medo, e o que dizer, afinal já eram 10 horas da noite e os nossos filhos, a família e os amigos, estranhavam a ausência de (boas) noticias. Os médicos convenceram o F. vir a casa, estar com os miúdos e comer qualquer coisa. Eu sei que combinamos qualquer coisa para dizer mas, sinceramente não me consigo lembrar.

As hemorragias continuavam e voltei novamente para a sala de partos. Descoseram e voltaram a coser. Nesta altura a anestesia já se tinha ido embora, o médico a cada ponto, pedia desculpa ("eu sei que estou a magoar, querida") mas, naquela altura mais anestesia era impensável e eu, sinceramente, JÁ NÃO SENTIA NADA....

Lá voltei novamente, para o corredor. O corredor ficava no meio de várias salas, penso que eram como os médicos se sentiam, sem saber para onde me levar, o corredor dava para qualquer opção. Entretanto fizeram uma eco para ver se havia algum resto de placenta mas, estava tudo bem. As hemorragias continuavam e de repente comecei a vomitar, a sentir-me tonta, a ir... A tensão baixou drasticamente, avisei as enfermeiras, não me lembro dos valores mas, as análises chegaram e pediram plasmas. Quando a tensão chegou a valores perigosos (5 /2) comecei a perceber o pânico dos médicos. De repente os médicos de cirurgia estavam ao pé de mim e fui transportada para o recobro do bloco operatório. E lá fiquei, 2 dias, penso eu. Após algumas transfusões de sangue (9) comecei a melhorar e fui transferida para a maternidade para o tal quarto sozinha. Nessa altura, diz quem me viu, já tinha recuperado um bocadinho a cor, e não estava tão inchada (disseram-me que parecia um monstro, sem feições), o meu marido que sempre me ajudou a colocar pomada na zona da costura, ficou horrorizado quando viu.

Mais tarde disseram-me que tinha tido um colapso do útero. Alguém, disse-me que me tinham rasgado o útero com os forceps. Quem sabe...

Mas eu recuperei totalmente e o Afonsinho já sabem é mais uma das luzes dos meus olhos, agora, graças a Deus tenho 3. E não os trocava por nada deste mundo....

Visita... ao hospital

Depois do parto do Afonsinho, já por várias vezes me dirigi ao hospital de Cascais, para ecos de rotina, uma vez que a médica obstreta que me segue trabalha lá.
Fui acompanhar a minha prima A.. Quando íamos no elevador, não sei porquê, perguntei a ela e à C., se queriam ir conhecer o meu cantinho no bloco. Quando parámos no 1º andar, de imediato revivi toda a situação, falando de uma enfermeira, super querida que me acompanhou, no 2º dia. Quando nos encontrámos com a médica ela pegou o Afonsinho ao colo e ele de imediato, e ao contrário do que é agora habitual, fez hiper-extensão e eu, com um comentário infeliz, disse que ele não gostava de estar ali.
Mais tarde, uma das enfermeiras parteiras (a enfermeira stressada) que me acompanhou naquele dia 21 de Dezembro, veio conhecer o Afonsinho. As palavras simpáticas e de esperança, com relato de situações semelhantes com algum sucesso e a expressão facial e o olhar a dizerem o contrário. O contrário não mas, uma sessão de "peso", como se alguma coisa pudesse ser diferente...
Depois de ter uma insónia, daquelas que entram pela madrugada, duas, três, quatro horas e o sono não chega, decidi escrever sobre o parto do Afonsinho. A intenção, por isso criei este blogue, é contar a história do Afonsinho, para limpar a alma, fazer terapia escrita, contar e seguir em frente.
Já aqui tinha escrito, que não queria mais escrever sobre o passado. Enganei-me, vou escrever hoje e todas as vezes que sentir necessidade de pôr o assunto para trás. No post "O que aconteceu?", pus um ponto final sobre de quem ou do quê era a culpa. A culpa não me interessa, nunca responsabilizei ninguém, nem senti necessidade de o fazer. Claro que o ideal era que tudo tivesse corrido bem mas, a vida é assim, nós não controlamos nada. A médica que me assistiu, para além de ser muito competente, carrega o peso desta situação, a mais grave da sua carreira e sofreu muito, acreditem e continua a sofrer, porque continua a acompanhar a situação do Afonsinho.

O feijãozinho...

Pois é, um dia podia acontecer mas, felizmente não passou de um pequeno susto.
O Afonsinho, adora brincar com a sua caixa de feijões e massas. Agora, já consegue entornar a caixa, espalhando os feijões e massas pelo chão, conseguindo já agarrar e largar. O que nunca tinha feito e nós estávamos descansados, devido à sua dificuldade de levar os objectos à boca, era que tentasse engolir um. Ontem, foi isso que aconteceu, de repente tinha um feijão na boca. Curiosamente e apesar de estar bem junto da garganta, não o engoliu e após umas pancadinhas nas costas, consegui que ele o empurrasse para a língua e depois tirei-o,
O nosso bebé, já consegue colocar coisas na boca. Apesar de ser um grande feito o aviso de PERIGO foi entendido, a partir de hoje, brincadeira com feijões, só vigiado , muito bem vigiado por um adulto.

Perdidamente...

Ser poeta é ser mais alto, é ser maior
Do que os homens!
Morder como quem beija!
É ser mendigo e dar como quem seja
Rei do Reino de Áquem e de Além Dor!
É ter de mil desejos o esplendor
E não saber sequer que se deseja!
É ter cá dentro um astro que flameja,
É ter garras e asas de condor!
É ter fome, é ter sede de Infinito!
Por elmo, as manhas de oiro e de cetim...
É condensar o mundo num só grito!
E é amar-te, assim, perdidamente...
É seres alma, e sangue, e vida em mim
E dizê-lo cantando a toda a gente!

Florbela Espanca

quarta-feira, 6 de agosto de 2008

Brincar sozinho, falar sozinho

Hoje, após 2 dias muito complicados, em que o Afonsinho "choramingava" de 30 em 30 segundos, porque não queria estar a brincar sozinho, assistimos a uma grande melhoria. Esteve todo o dia tranquilo, quando o deixámos no tapete, reagiu muito bem. Passou cerca de 1 hora a brincar sozinho e mais uma GRANDE NOVIDADE, enquanto brincava, sorria, ria e "falava". Quando lhe dizia olá, procurava-me através do espelho, reagindo de imediato ao nome, sorrindo e conversando comigo.
Realmente é preciso ter paciência, e pensar que por vezes há dias menos bons, aqueles que nos preocupam e afligem mas, logo a seguir chega um dia bom, cheio de novidades, de mais um passinho, em direcção ao nosso destino.
Seguimos o nosso caminho...

Os caracois...

Pois é, um dia tinha de ser.

Após, muitos puxões de cabelo, bastante dolorosos, decidi cortar os caracóis do Afonsinho, não foi muito mas, ficou com um ar diferente, mais rapazinho. Hoje, pela primeira vez, não me perguntaram se era uma menina.

O meu bebé está a crescer. Isso é bom, não é?

segunda-feira, 4 de agosto de 2008

Encefalopatia hipóxico-isquémica

Durante meses, ouvi falar, por parte de outros pais, que os seus bebés com paralisia cerebral, tinham tido uma encefalopatia hipóxico-isquémica (EHI) grau, I, II ou III. Nunca percebi, donde vinha esta classificação, nem o que representava. Um dia destes, após uma pesquisa na Net, encontrei uma escala, pelos vistos a mais utilizada, a escala de Sarnat. Esta escala data de 1941/42 e é utilizada para caracterizar o grau de EHI.
Estive depois a ler, vários estudos, a maioria brasileiros, sobre os prognósticos dos RN que tiveram EHI.
EHI - Grau I - Ligeira - 100% normais, ou sequelas muito ligeiras
EHI - Grau II - Moderada - 30% normais, 70% limitações ligeiras ou moderadas
EHI - Grau III - Grave - 80% morte, RN sobreviventes com deficiência profunda
A estes dados acrescentam, uma série de variáveis que pioram o prognóstico. O índice de apgar aos 5 minutos (inferior a 3), mais de 3 dias para recuperar as funções vitais normais (coração, pulmões, rins), mais de 7 dias para recuperar o desenvolvimento neuro motor, o choro normal, a deglutição, e continua por aí fora.
O diagnóstico do Afonsinho é uma EHI de GRAU III, o índice de apgar aos 5 minutos 3, encefalopatia grave.
Agora, compreendo melhor o terrível diagnóstico inicial. De qualquer maneira, o diagnóstico, não JUSTIFICA, a maneira insensível e desumana como fomos tratados.
Agora, compreendo, porque o pediatra do Afonsinho, nos disse, quando ele tinha cerca de 13 meses, que se lhe dissessem que com aquela idade o Afonsinho ia estar como estava, não acreditava.
Agora pergunto, a escala data de 1941/42(século XX), será que evoluímos assim tão pouco?
Agora pergunto, nestes estudos não são considerados outros factores, a intervenção precoce, as terapias, a estimulação, a família?
Não depende a evolução, do local das lesões e da plasticidade cerebral?
Escrevi este post, para memória futura, para aqueles dias em que me sinto em baixo, que me questiono e que ponho tudo em dúvida.
O Afonsinho, é um sobrevivente, sem dúvida mas, as suas limitações, a sua deficiência não é profunda e se depender nós, do nosso amor, da nossa dedicação, da nossa luta nunca será.

A esperança

Há dias nas nossas vidas, que temos a impressão de que chegámos ao fim do caminho.
Olhamos para a frente e não vemos nenhuma saída. Não há luz na fim do túnel e não há, também, a possibilidade de voltar. Parece que todos os nossos projectos e objectivos foram levados para bem longe. Estamos sem condições de torná-los realidade, de alcançá-los. Parece mesmo que o Outono da nossa existência, fez com que as nossas esperanças secassem, e o vento forte do Inverno veio para varrer, das nossas mãos, todos os nossos sonhos. A morte vem e arrebata os afectos de nossa alma, deixando-nos o coração dilacerado. Sentimos-nos perdidos, não sabemos que rumo tomar. Ficamos atónitos, sem acção ou reacção. Sentimos-nos como uma árvore ressequida, sem folhas, sem brilho, sem vontade de viver.

De repente, como acontece com a natureza, a Primavera vem e muda toda a paisagem. As árvores secas, enchem-se de frutos verdes e logo estão cobertas de folhas e flores. O tom acinzentado, cede lugar às cores vivas e a mil tonalidades. É a esperança. Os entes queridos que nos antecederam na viagem de retorno à pátria espiritual, um dia estarão, novamente, junto dos nossos corações saudosos, num abraço de carinho e afeição. Tudo na natureza volta a sorrir. A relva verde fica bordada de flores, de variadas matizes. As borboletas bailam no ar. Os pássaros brindam-nos com suas sinfonias harmoniosas. Tudo é vida. Assim, quando a chama da esperança se reacende no nosso íntimo, os nossos sonhos, desfeitos, são substituídos por outros anseios, outros desejos. Os nossos objectivos modificam-se, e o entusiasmo invade-nos a alma. Jesus, falou-nos de esperança no Sermão da Montanha, com o suave canto das Bem-Aventuranças. Exemplificou-nos os seus ditos e feitos. Por isso alimente os seus sonhos, com a esperança de um mundo feito de pessoas como nós. Aproveite, viva a vida com intensidade, respeitando o espaço de cada um, de cada habitante da face da Terra. Vamos levar a vida adiante, acreditando, especialmente, na força maior que nos deu vida, Deus, independente do nome que lhe dê. Saibamos aproveitar com sabedoria, os momentos que nos são oferecidos e dizer Que Deus não permita:


Que Deus não permita que eu perca o romantismo, mesmo sabendo que as rosas não falam;
Que eu não perca o optimismo, mesmo sabendo, que o futuro que nos espera não é, por vezes, assim tão alegre;
Que eu não perca a vontade de viver, mesmo sabendo que a vida é em muitos momentos dolorosa;
Que eu não perca a vontade de ter grandes amigos, mesmo sabendo que com as voltas do mundo, eles acabam por se ir embora das nossas vidas;
Que eu não perca a vontade de ajudar as pessoas, mesmo sabendo que muitas delas são incapazes de ver, reconhecer e retribuir esta ajuda;
Que eu não perca o equilíbrio, mesmo sabendo que inúmeras forças querem que eu caia;
Que eu não perca a vontade de amar, mesmo sabendo que algumas pessoas, podem não sentir o mesmo sentimento por mim;
Que eu não perca a luz e o brilho no olhar, mesmo sabendo que muitas coisas que verei no mundo, escurecerão os meus olhos;
Que eu não perca a garra, mesmo sabendo que a derrota e a perda são dois adversários extremamente perigosos;
Que eu não perca a razão, mesmo sabendo que as tentações da vida são inúmeras e deliciosas;
Que eu não perca o sentimento de justiça, mesmo sabendo que o prejudicado posso ser eu;
Que eu não perca o meu forte abraço, mesmo sabendo que um dia meus braços estarão mais fracos;
Que eu não perca a beleza e a alegria de ver, mesmo sabendo que muitas lágrimas brotarão dos meus olhos e escorrerão por minha alma;
Que eu não perca o amor pela minha família, mesmo sabendo que ela, muitas vezes, me vai exigir esforços incríveis para manter a sua harmonia;
Que eu não perca a vontade de doar este enorme amor, que existe em meu coração, mesmo sabendo que muitas vezes ele será submetido e até rejeitado;
Que eu não perca a vontade de ser grande, mesmo sabendo que o mundo é pequeno;
E acima de tudo...
Que eu jamais me esqueça que Deus me ama infinitamente, que um pequeno grão de alegria e esperança dentro de cada um, é capaz de mudar e transformar qualquer coisa, afinal de contas, a VIDA É CONSTRUÍDA NOS SONHOS E CONCRETIZADA NO AMOR!
Autor desconhecido (adaptado do brasileiro para português)

A caminho de...Tábua

Pois é, estes miudos estão sempre em movimento. Ainda agora chegámos do Algarve e lá fizemos as malas, novamente, desta vez em direcção a Tábua, o Afonsinho bem tentou esconder-se dentro da mala para ir com eles mas, não teve sucesso e foi descoberto.

Vão ser dias de passeio, pela Serra da Estrela, Seia, Linhares da Beira, Viseu, Peódão, Santa Comba Dão (a terra da avó), praias fluviais, visitas a museus, a adegas e vinhas, uma semana na companhia do clube sénior do avô.

Estes meus filhos são fantásticos. Quantas crianças conhecem que dediquem uma semana a acompanhar o avô e os seus amigos, trocando os seus próprios amigos na praia e na piscina, os programas televisivos, a playstation e a psp, as sms, o cinema?

Duvidas e preocupações

Neste últimos meses, a nossa vida foi completamente alterada pela situação do Afonsinho. Ultrapassado o período inicial, difícil e extremamente doloroso, conseguimos aceitar a situação e aprender a viver, dia a dia. Um dia de cada vez, um passinho de cada vez. Não penso no futuro, nem no bom que pode acontecer nem no mal e valorizo cada pequena vitória, cada pequena conquista, cada passinho dado...
Nestas férias, dei comigo a pensar, como vai ser no próximo ano.
As limitações, as grandes limitações do Afonsinho têm sido "escondidas" devido ao seu aspecto físico, um bebé com cerca de 7/8 meses, lindo, com os seus caracóis louros.
Mas, à medida que o tempo vai avançando, as limitações vão-se tornando mais visíveis. Como se lida com os olhares, as conversas nas nossas costas, como conseguimos nós adultos lidar com tal situação? E o irmãos? E a minha grande preocupação: Como vai reagir o Afonso, quando conseguir perceber esta situação?
Eu sei, por experiência própria, que não podemos proteger sempre os nossos filhos, que eles têm que aprender a cair e a levantar-se, a enfrentar as situações e a resolvê-las mas, como não proteger um bebé, amanhã menino, que já está rotulado desde que nasceu. É duro pensar, o que este bebé já passou, já sofreu e mais duro ainda aquilo que, em sociedade, vai ter de enfrentar.
Eu sei que a força de lutar, a força de vontade de chegar, de vencer irá superar estes medos mas, às vezes penso que o meu equilíbrio emocional é tão frágil, a linha que me separa do desespero é tão ténue, e se amanhã ou noutro dia qualquer eu não conseguir lutar? Não conseguir superar os meus mais profundos receios, os meus medos, aqueles que quando tentam vir ao de cima eu empurro com toda a força para baixo e substituo por força e energia positiva, que me fazem seguir em frente e lutar?
E se eu não conseguir?

A vida continua a sorrir (14 anos)

A festa de anos do G., foi no sábado.
Depois de um jogo de futebol, entre a equipa leve (os mais novos) e a equipa pesada (os mais velhos) e sem terem conseguido chegar a um consenso sobre quem ganhou, ambas as equipas reclamavam a vitória, tivemos um jantar de convívio com alguma família e amigos.

O jantar e a noite correram muito bem. O Afonsinho manteve a sua boa disposição e andou de colo em colo, sem reclamar e sem fazer hiper-extensão. Mais uma vez contámos com a ajuda preciosa das primas A. e I., da avó, da tia A. e da tia I., o que nos proporcionou, verdadeiros momentos de luxo, jantar com alguma tranquilidade, conversarmos e convivermos sem estarmos constantemente com o Afonsinho mas, muito mais importante, podermos estar plenamente descansados, tal é a confiança, que depositamos em quem, cada vez mais, se preocupa em conquistar o Afonsinho e usufruir da sua companhia proporcionando-lhe momentos de brincadeira e prazer.

O Afonsinho participou quando cantámos os parabéns e apagámos as velas, estando estrategicamente colocado em cima do acontecimento, sentado na mesa, bem ao lado do bolo, uma camisola do sporting.

Ainda tivemos tempo para desafinar no karaoke e assim passámos, mais um aniversário, com um dia cheio de momentos felizes.

A vida continua a sorrir...

Rebuçados e gomas

Durante as férias a alimentação do Afonsinho foi dificil. A luta constante contra o sono e o cansaço provocado pela piscina e pela praia, foram os grandes responsáveis. Perante esta dificuldade, a que já não estava habituada, decidi insistir no aumento da quantidade ingerida assim, com muita guerra, o Afonsinho comeu muito mais, suportando este aumento de alimentos sem bolsar ou vomitar.
Na balança cá de casa, o aumento de peso ronda os 400gr mas, devido ao stresse que me provoca, só vai ser pesado no dia 19, quando for ao pediatra.
Continuamos com as massagens na cara e dentro da boca. Agora, após cada refeição "lavamos" os dentinhos com elixir e aproveitamos para fazer a pressão com a compressa, nas gengivas, língua e no céu da boca, como prémio ganhamos, algumas (bastantes), mordidas de amor.
Como TPF (trabalho para férias) tínhamos a missão de fazer o Afonsinho morder rebuçados e gomas. O Objectivo é que o Afonsinho suporte "coisas" com maior volume dentro na boca, incentivar a mastigação, o morder, o chupar. Claro que os rebuçados e as gomas estão embrulhados em compressas (e nós agarramos), retirando assim o perigo de engolir mas, deixando passar o sabor e o doce, para também estimular o paladar.
Até agora, ainda não conseguimos acertar no rebuçado. Já tentámos caramelos, rebuçados de laranja e de limão mas, ele continua a preferir o mel.
Continuamos o nosso caminho, entre rebuçados e gomas, doce, muito doce...

Parque aquático

Este ano, fomos 2 vezes ao Parque aquático, a última no dia de anos do G.
O dia correu muito bem, os miúdos adoraram, andaram em todas as diversões. Gostaram especialmente da Montanha Russa e do Funil. A C. esteve tão destemida que até pegou numa iguana. A piscina de ondas foi um verdadeiro espectáculo, assim como a cobra e as pistas rápidas. Eu e o G. ainda fomos à jacuzi.


O Afonsinho portou-se lindamente, andou de escorrega, nadou, esteve na piscina de ondas, andou de boia no rio lento.



Mais uma vez, contámos com a preciosa ajuda da avó e da tia, o que nos permitiu acompanhar os miúdos em todas as diversões e escorregar com eles.

O dia passou num instante e foi tão bom que já combinámos voltar em Setembro.

domingo, 3 de agosto de 2008

Vamos brincar!!!


















As brincadeiras com o Afonsinho foram uma constante nestes dias de férias.

O Afonsinho brincou com a relva, com a areia, agarrou flores, melhorou um pouquinho a sensibilidade das mãos.

Consegue agarrar com mais facilidade e com uma menor reacção de desconforto. Conseguindo já, agarrar com as duas mãos ao mesmo tempo, uma PROEZA.

Coloca as mãos na boca, enfia os dedos e por vezes magoa-se quando puxa o lábio ou os cabelos, coloca as mãos na cara (nós dizemos que está a pensar), tem os braços mais soltos, muitas vezes para baixo (entende quando o mandamos baixar os braços).

Brincou com os carrinhos, os copinhos, as bolas, os feijões, brincou, brincou, brincou...

Está tão "chato", requer atenção constante, tal foi a dose de mimo e atenção que teve dos irmãos, dos avós, dos tios e dos primos. A partir de amanhã, vou ter que voltar a impor regras que ele tão facilmente conseguiu quebrar.

Passinhos... mais um

Nestas férias, encontrámos-nos algumas vezes com os tios e avó que também estavam de férias em Albufeira.
Foram de uma ajuda preciosa e contribuíram para mais um passinho na caminhada do Afonsinho. O Afonsinho começou a reagir, muito positivamente à tia e à avó, aceitando o seu colo e as suas brincadeiras, o que nos permitiu, tardes de lazer e de maior atenção ao G. e a C. com a presença dos dois pais (quando estamos sozinhos um de nós tem que estar sempre com o Afonsinho).

Há bem pouco tempo atrás (em Junho, nos santos populares ainda acontecia), o Afonsinho não ficava bem com ninguém, quando lhe pegavam ao colo ou faziam festas nas mãos ou cara, reagia com hiper-extensão, nestas semanas fez uma óptima evolução começando a sentir prazer, emitindo mesmo os seus famosos gritinhos, vocalizando e sorrindo na presença e nas brincadeiras com os tios e a avó. Reagiu tão bem, que qualquer dia (próximo, espero eu) já lhe vão conseguir dar comer.

Assim, demos mais um passinho, e este tão importante que não me atrevo a chamar-lhe pequeninho.

Quando for grande, vou ser...


SEREIO

É impressionante, uma MARAVILHA o comportamento do Afonsinho dentro de água.

Nestas férias, durante cerca de 30 a 40 minutos, de manhã na Piscina, fazíamos uma sessão de hidroterapia, sequência motora (lateral direita, lateral esquerda, passar para a posição de sentado) com a colaboração total do Afonso. Depois brincadeira, pulinhos, rodar, mandar ao ar e o afonsinho correspondia com os seus gritos de prazer (parece um golfinho), as suas vocalizações, o seu sorriso e riso. De barriga para baixo, apenas seguro pelo cabeça (para não engolir água) nadava com uma coordenação excelente, com movimentos activos e espontâneos, e ali andava para trás e para frente dando a sensação que poderia permanecer horas dentro de água. Experimentámos, nos últimos 3 dias, mergulhá-lo totalmente na água, reagiu de forma positiva.
Da parte da tarde, repetíamos o baninho, o Afonsinho adora as ondas, dando gritinhos de prazer e vocalizando quando as ondas lhe rebentam nos pés, nada de forma coordenada, mesmo com a ondulação.
Várias vezes, tivemos "assistência" porque é realmente emocionante ver um bebé tão pequeninho a reagir assim à água.

O nosso príncipe é um autêntico SEREIO...

Dias descontraidos


No segundo dia, a situação repetiu-se e decidimos, alterar os planos iniciais. Assim durante as férias, acordávamos quando o nosso "despertador" acordava, na maioria dos dias entre as 9h e as 10h, há imenso tempo, pelos menos 18 meses que não acordávamos a estas horas e soube mesmo muiiiito bem!

Passámos as férias descontraídos, sem regras, sem horários, nem o Afonsinho cumpriu os horários, o que fez com que voltasse a comer durante a noite (algumas vezes).
Os miúdos adoraram não ter que se levantar cedo para ir para a praia e descobrimos uma nova realidade. De manhã, tínhamos a piscina só para nós e como nos divertidos. Saltos para água, brincar com as bóias e o colchões, o que nos rimos com as nossas trapalhadas. De tarde a praia estava óptima, com imenso calor, a água do mar com uma temperatura agradável e não tínhamos que nos preocupar com o sol, ficando algumas vezes até bastante tarde.
As noites foram tranquilas, entre os jantares, os gelados e os crepes (claro que não consegui manter a dieta).
Nestas férias, tivemos a companhia da família, para além do avô que nos acompanha sempre, passámos um fim de semana com os primos (a nossa enfermeira favorita) e os tios I. e N. a avó e a prima L. que também estavam de férias em Albufeira

Foram dias felizes e descontraídos

O despertador...


No primeiro dia de férias no Algarve o Afonsinho, o nosso despertador de serviço, ACORDOU ÀS DEZ HORAS, é verdade. Nesse dia, decidimos ficar na piscina de manhã e ir à praia à tarde. A praia estava fantástica, chegámos por voltas das 5 horas e depois do baninho dos nossos meninos e do lanchinho, demos um longo passeio pela praia, até que o entardecer nos apanhou com as suas cores e a sua luz cada vez mais ténues, os seus sons e cheiros, fomos invadidos por uma calma interior, que nos fez esquecer rapidamente o stresse, as correrias do dia a dia, as preocupações...

Hum, que bem que soube, sentimos que estávamos realmente de férias, e "rezámos" para que o nosso despertador continuasse assim, atrasado.

Os Vans

A C. é uma mana entusiasta e adora comprar roupa e sapatinhos para o seu maninho querido. A
última aquisição foram uns ténis Vans que ela encontrou na Roxy, pretos e com caveiras. A C. é uma menina linda, moreninha, muito elegante e com um ar extremamente feminino mas, curiosamente é muito maria rapazola e adora roupa, mochilas, chapéus com caveiras. Conseguem imaginar os sapatinhos do Afonsinho, o numero do pezinho é o 18. Só posso dizer, a quem ainda não viu, (quase toda a familia e amigos estiveram connosco nestas ultimas 3 semanas) que são um verdadeiro espectáculo!!!

As férias começaram...

O 1º dia foi passado em Lisboa, depois da ultima sessão de hidroterapia, em que o pai também participou e em que o Afonsinho colaborou totalmente, fomos almoçar a um dos restaurantes preferidos do G. "Sabor a Brasil" no Parque das Nações. Foi um almoço bem disposto e tranquilo, o Afonsinho só acordou nas sobremesas.
A empregada que acompanhava a nossa mesa, meteu-se com o Afonsinho.
Muitas vezes digo a mim mesma, e em especial à C., que quando nos perguntarem a idade do Afonsinho, dizemos que ele tem 7 meses e assim os comentários são "normais" e não temos que contar a histórias toda mas, a maioria das vezes, eu digo de forma normal e de imediato a idade dele, e acrescento que ele tem um atraso no desenvolvimento. A reacção da empregada foi fantástica, de apoio e esperança, de elogio pela forma como éramos em família, de solidariedade. Ficámos felizes por percebermos que, TAMBÉM, existem pessoas assim com bom coração e uma grande alma.



Depois um passeio no teleférico, o Afonsinho Adorou, apesar do calor imeeenso que estava, reagindo muito bem à nossa cantoria (não havia música por isso cantámos nós), vocalizando e sorrindo.



Na volta decidimos voltar a pé até ao Vasco da Gama, onde tínhamos deixado o carro. Lá colocámos o Afonsinho, um bocadinho no seu "popó" que ele detesta e ainda conseguimos andar cerca de 10 minutos. A tarde estava óptima e acabamos por ficar por lá, indo depois lanchar.


Depois ainda fomos comprar as pranchas e os fatos de body board para os manos (os do ano passado já não servem, claro!!!) e um de licra para o Afonsinho e a sua prancha.
Foi um excelente dia, calmo e em harmonia

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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