Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 4 de agosto de 2008

Encefalopatia hipóxico-isquémica

Durante meses, ouvi falar, por parte de outros pais, que os seus bebés com paralisia cerebral, tinham tido uma encefalopatia hipóxico-isquémica (EHI) grau, I, II ou III. Nunca percebi, donde vinha esta classificação, nem o que representava. Um dia destes, após uma pesquisa na Net, encontrei uma escala, pelos vistos a mais utilizada, a escala de Sarnat. Esta escala data de 1941/42 e é utilizada para caracterizar o grau de EHI.
Estive depois a ler, vários estudos, a maioria brasileiros, sobre os prognósticos dos RN que tiveram EHI.
EHI - Grau I - Ligeira - 100% normais, ou sequelas muito ligeiras
EHI - Grau II - Moderada - 30% normais, 70% limitações ligeiras ou moderadas
EHI - Grau III - Grave - 80% morte, RN sobreviventes com deficiência profunda
A estes dados acrescentam, uma série de variáveis que pioram o prognóstico. O índice de apgar aos 5 minutos (inferior a 3), mais de 3 dias para recuperar as funções vitais normais (coração, pulmões, rins), mais de 7 dias para recuperar o desenvolvimento neuro motor, o choro normal, a deglutição, e continua por aí fora.
O diagnóstico do Afonsinho é uma EHI de GRAU III, o índice de apgar aos 5 minutos 3, encefalopatia grave.
Agora, compreendo melhor o terrível diagnóstico inicial. De qualquer maneira, o diagnóstico, não JUSTIFICA, a maneira insensível e desumana como fomos tratados.
Agora, compreendo, porque o pediatra do Afonsinho, nos disse, quando ele tinha cerca de 13 meses, que se lhe dissessem que com aquela idade o Afonsinho ia estar como estava, não acreditava.
Agora pergunto, a escala data de 1941/42(século XX), será que evoluímos assim tão pouco?
Agora pergunto, nestes estudos não são considerados outros factores, a intervenção precoce, as terapias, a estimulação, a família?
Não depende a evolução, do local das lesões e da plasticidade cerebral?
Escrevi este post, para memória futura, para aqueles dias em que me sinto em baixo, que me questiono e que ponho tudo em dúvida.
O Afonsinho, é um sobrevivente, sem dúvida mas, as suas limitações, a sua deficiência não é profunda e se depender nós, do nosso amor, da nossa dedicação, da nossa luta nunca será.

6 comentários:

Anónimo disse...

Parabéns ao Afonsinho e sua família, nós todos que trilhamos o mesmo caminho ,conseguimos com os nossos menino
s/as surpreender a classe médica sobre os seus próg. para ja´o Afonsinho assim como o J.P.e o meu Baunilha têm fitado os médicos ,são lutadores e têm a família a apoialos claro que sabemos que vão demorar mais tempo a chegar onde os outros já chegaram ,mas vão chegar pois lutaram muito para cá estar. Terão algumas limitações,mas nós avós e pais estamos cá para os ajudar a ultrapassa-las e prepara-los para serem o mais autonomos possíveis,não vamos em blá...bla´nem baixar os braços e creio e tenho fé que um dia vamos olhar para eles e dizer valeu a pena todas as lutas e guerras e vamos sorrir,é pena é que os srs.Drs.não asumen que muitos destes casos podiam ser ivitados se eles tivessem outra forma de estar e trazer nossos meninos ao mundo ,nunca asumem terem culpa dos factos e nós não conseguimos provar nada adiante temos que continuar istimulá-los muito e sempre e vai dar frutos vi isso no meu filho e vejo no meu neto e voçês são uma família fabolosa e vão conseguir ultrapassar é difícil claro que é mas não é impossivel.Sempre que consigo venho velos e adore o Afonsinho mesmo conhecendo só por fotos o J.P. conheço possoalmente e creio que quando o conhecerem o vão adorar é lindo também mas é moreninho com um sorriso e um olhar que nos derrete.desculpe sou Algarvia falo muito ...........A minha filha mandou vir um LIVRO ( PARALISIA CEREBRAL :NEUROLOGIA. ORTOPEDIA. REABILITAÇÃO. Costume consultar e as vazes dá geito .desculpe se quizer depois fala com ela.beijocas com muito carinho Mãe da Claudia a avó da M. e do G.

D. disse...

Obrigada, uma vez mais, pelo carinho.
Eu não sou algarvia e também falo muito, se falo e ao falar limpo a alma, ponho tudo cá para fora e ajuda-me, ajuda-me mesmo muito.
Em Setembro, em principio no 2º fim-de-semana, vamos novamente a Albufeira e nessa altura terei muito prazer em lhe apresentar o Afonsinho.

Beijinhos

Anónimo disse...

me identifiquei bastante com o caso do afonso, tambem tenho um filho assim,ele fez um aninho agora, e faz apenas 1 mes que descobrir.... mas Deus sempre está ao nosso lado...

so tenho 1 pergunta ele já consegue andar?
obrigada´por compartilhar, e muita força p voces

Anónimo disse...

bom dia tdo bem

eu tbem tenho um filho assim, mas eu tenho um grande problema maior ainda eu nao aceito keria seu conselho se puder e claro
me ajuda as vezes entro em desespero
ele e lindo

CARLA ÉRICA disse...

OLA MEU NOME É CARLA E TENHO UMA FILHA COM (EHI),QUANDO NASCEU TEVE UMA PARADA CARDIO-RESPIRATÓRIA E FICOU 24HS FORA DA ENCUBADORA,MAS O MAIOR FOLEGO DE VIDA ELA TEVE, O QUE VEM DE DEUS...COM 8 MESES PERCEBEMOS QUE HAVIA ALGO DE ERRADO, UMA VEZ Q APOS O PERIODO DE UTI NÃO FOMOE ORIENTADOS EM JOVEM DE CONTAGEM/MG,PENSO QUE DEUS NADA,SOMENTE COM 1 E 5 MESES CONSEGUIMOS UM ATENDIMENTO NO HOSPITAL SARAH/BH, ONDE REBECA FOI DIAGNÓSTICADA,DESDE DE ENTÃO É ACOMPANHADA POR ESTE SERVIÇO. REBECA ADQUIRIU A MARCHA COM 3 ANOS E 10 MESES E TEM SURPREENDIDO A CADA DIA QUALQUER DIAGNÓSTICO, HOJE ESTA COM 9 ANOS E 6 MESES, E É UMA DAS VIOLINISTAS DA ORQUESTRA NOS DEIXOU OS MEDICOS PARA NOS AJUDAR, MAS A NOSSA FÉ MOVE A MÃO DE DEUS,OS DIAGNOSTICOS QUEREM DEFINIR QUEM NOSSOS FILHOS SÃO E SARÃO, MAS DEUS NOS MOSTRA QUEM ELES SÃO E SERAM!!!
NÃO DEVEMOS PERDER A NOSSA FÉ, NEM VIVERMOS EM UM MUNDO DE FANTASIAS, A SINDROME EXISTE SIM...MAS VAMOS PASSAR DA MELHOR FORMA POSSIVEL, ESTUDANDO, BUSCANDO CONHECIMENTO PARA AJUDA-LOS,E NÃO TEM MAIOR EMOÇÃO QUE VERMOS AS SUPERAÇÕES...
CONHEÇAM O BLOG DA EQUIPE EFICAZ, LÁ TEM O DEPOIMENTO E FOTOS DE MINHA LINDA REBECA!!! TB NO YOU TUBE VEJA ELA TOCANDO COM A ORQUETRA ME COLOCO A DISPOSIÇÃO DE QUEM PRECISAR!!!

Anónimo disse...

Olá Anjos da Luz
Ontem fui tia-avó. No dia 29 de Agosto nasceu Rafael, o meu "arcanjinho". Teve hipóxia e está internado, ligado a imensos aparelhos. Estou consciente do prognóstico e dos risco, mas o meu "arcanjinho" é tão lindo e perfeitinho, que custa a acreditar que o seu estado de saúde é tão grave!
Com todo o sofrimento que o drama do Rafael provocou, esperava ter um negro e grande buraco no lugar do coração, mas não! - O Rafael entrou ali e dilatou-o até ao infinito.
Dói, mas ao mesmo tempo sei que ele vai sobreviver e um dia destes ainda nos vai dar muitas alegrias!
Obrigada pela partilha das vossas experiências pessoais, em meu nome e do meu "arcanjinho" Rafael.
Paz, saúde e muita luz
são os meus votos.
Teresa Arriaga

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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