Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 19 de março de 2010

Optimismo e realismo

Ontem iniciámos o dia com mais uma sessão de hipoterapia.

O caminho foi feito a chorar/birrar a plenos pulmões, como se costuma dizer, de tal forma que quando chegámos ao pé da terapeuta, ela perguntou-me se o Afonsinho tinha estado a tomar banho, uma vez que tinha o cabelo todo molhado!!

A sessão correu muito bem, não houve indisposição e pela primeira vez (acho eu), não houve birra.

O regresso foi feito novamente a chorar, bem como o caminho para a Liga, o regresso a casa e hoje novamente ...

Estou (muito) desanimada, com tanto choro/birra...

Ontem a sala de integração sensorial estava livre e o Afonsinho esteve a fazer exercício na tábua elevada, que adora e no colchão insuflável, exercícios que foram repetidos hoje.


Ontem na fisioterapia utilizou as talas de espuma e a sessão correu muito bem. Esteve a trabalhar o controlo de tronco, que está muito mas, mesmo muito melhor e o controlo de cabeça, na posição de sentado e de gatas.

Neste momento, falta o controlo de cabeça. Porque sempre que tem que controlar a cabeça, existe desiquilibrio, que vai de ligeiro e que ele já consegue rectificar, apoiando as mãos, fazendo força com os braços, até ao desiquilibrio grave, o que acontece maioritariamente e que lhe provoca a queda.

Este parece ser um objectivo difícil e muito longe de atingir mas, a experiência têm-nos ensinado que os progressos são lentos mas, que se consegue atingir competências.

O Afonsinho continua a apresentar grave dificuldades motoras, já tem três anos e a idade de algumas definições sobre o seu estado futuro aproxima-se rapidamente.

A nossa opção tem sido viver um dia de cada vez, não fazer projecções em relação ao futuro e ir aceitando as dificuldades à medida que nos vamos deparando com elas mas, não deixando de ser optimistas, temos também que ser realistas e começamos a perceber que será extremamente difícil ele atingir algumas fases de desenvolvimento como a marcha, a oralidade e a funcionalidade das mãos...

A terapia da fala correu muito bem.

O Afonsinho conseguiu emitir vários sons e palavras e presenteou-nos com alegres gargalhadas, espalhando a sua alegria e felicidade, contagiando-nos e demonstrando-nos que o futuro só pode ser alegre e muito feliz...


Fizemos um jantar para o pai, que recebeu presentes muito especiais dos três filhotes. Um cd, um livro, um ramo de flores da madeira e claro, os presentes feitos pelo Afonsinho. O pai estava super feliz e muito babado...

 

quarta-feira, 17 de março de 2010

Escola? Quem sabe...

O Afonsinho continua a dormir bem de noite, as refeições começam a tornar-se um momento de prazer e dá gosto vê-lo comer.

Continua, acho que até piorou, a chorar na cadeira do carro e é verdadeiramente desesperante andar com ele.

Na cadeira está melhor mas, continua a oferecer grande resistência. A grande questão é: Se ele não se sentar, numa cadeira, até Setembro, como é que o posso colocar no Jardim de Infância?

Por isso a resposta às perguntas, que começam a ser feitas de forma mais insistente, por parte dos técnicos que acompanham o Afonsinho, são: "Não, ainda não vimos, nem contactámos nenhum colégio!"

O nosso dia começou com as actividades com a S. Estiveram a fazer prendas para o dia do pai. O Afonsinho não esteve muito colaborante, porque não queria estar sentado... na cadeira, claro!

Depois do almoço, seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidro.

O Afonsinho esteve a fazer lateralizações, a nadar com o flutuador e sentado no tapete a fazer uma ficha sobre as cores, tinha que ligar o balde de praia à pá com a cor correspondente. Identificou bem as cores mas, estava pouco receptivo para fazer o risco que ligava os objectos. Combinei com a Rita, que na próxima aula vamos começar ao contrário, primeiro no colchão para ver se ele se mostra mais receptivo.

terça-feira, 16 de março de 2010

Talas e mais talas

Ontem iniciámos o dia com as actividades com a S.

O Afonsinho esteve muito bem e colaborante. Esteve sentado na cadeira a assistir a um teatrinho e não se ouviu mais nada a não ser a sua gargalhadas. Uma verdadeira delicia.

Não fomos à hidroterapia, porque temos?! mais uma rotura de água cá em casa, desta vez foi a casa de banho da suite, que foi partida...

Hoje, a S., não veio porque teve reunião de avaliação para o agrupamento ter mais docentes e técnicos, para que possam acompanhar mais meninos com necessidades educativas especiais.

Uma boa noticia, mesmo que seja a meio do ano lectivo.

Aproveitámos a manhã, para fazer talas nas pernas e nos braços e ainda oclusão do olho.

Apesar de o olho esquerdo estar minimamente mais lento do que o outro, que temos dificuldade em perceber a verdade é que já notamos a diferença do tratamento. O Afonsinho olha mais rapidamente, identifica com mais facilidade e roda a cabeça com um ritmo normal, para a sua idade.

Depois do almoço e sem dormir a sesta, uma vez mais, seguimos para a Liga, para sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Hoje levei as talas de neoprene, que fizemos para os braços. A reacção também foi boa, ajuda a quebrar o padrão mas, as talas de espuma, para a terapia da fala são mais eficazes, uma vez que quebram o padrão totalmente e ele consegue emitir sons com mais facilidade.

Continua em estudo a solução para a língua.

Esteve a fazer identificação de acções, exercício que continuou na fisioterapia e a pintar o presente do dia do pai, com a cor que escolheu, cor de laranja.

A fisioterapia correu bem, com a participação e colaboração dele.

As birras no carro continuam e estão cada vez mais intensas, fruto, penso eu, do excesso de mimo que tem por estar em casa, um verdadeiro desespero.

Acho que ele tem medo que eu adormeça ao volante e vai daí, toca a berrar!!!

domingo, 14 de março de 2010

A semana em resumo.

Esta foi uma semana bastante produtiva.

O Afonsinho continua a comer muito bem, não dorme durante o dia mas, tem dado noites muito melhores e praticamente dormiu a noite toda, durante a semana, acordando por volta das cinco e trinta.

As actividades com a educadora de e.e., continuam a correr muito bem. O Afonsinho mostra-se muito receptivo e participativo, a cadeira e o standing, são parte integrante das actividades e o comportamento foi alternando, na segunda esteve muito bem e na quarta foi mais difícil.

A hipoterapia correu muito bem mas, voltámos a ter indisposição.

As terapias na Liga, também correram muito bem.O Afonsinho está muito mais animado e cooperante desde que iniciámos a comunicação aumentativa.

Na sexta-feira esteve a trabalhar com talas de espuma nos braços, que lhe quebram o padrão. Foi uma sessão em que não fez , uma única vez, hiper-extensão, conseguiu verbalizar com som, uma série de palavras e foi também a sessão em que a terapeuta da fala percebeu, uma vez que estava sentada em frente dele, que ele levante a parte de trás da língua, o que não lhe permite a passagem do som.

Mais uma situação para se perceber e depois tentar resolver. Será que, afinal, é por este motivo que não consegue produzir o som?

A hidroterapia, esta semana foi feita com o pai e no sábado, também com o irmão. Como sempre esta continua a ser a sua terapia favorita e acaba por ser, sempre, muito produtiva, uma vez que mesmo que ele não queira trabalhar, há sempre o contacto com a água, a brincadeira, o trabalho cognitivo, os exercícios de fisioterapia "pura"...

Continuamos também com a acupunctura mas, esta semana não fizemos a sacro-craniana. Esta terapia é feita à sexta-feira de manhã e nesta fase temos alguns assuntos pendentes: Fazer as talas, visitar os colégios para o próximo ano lectivo, entre outros e precisamos desta manhã, para resolver estes assuntos, não sei se durante o mês de Março, conseguiremos fazer mais alguma sessão.

O fim de semana foi tranquilo, novamente em casa, apesar do sol que brilhava, uma vez que para a semana os irmãos têm testes diariamente e foi preciso apoiá-los e estudar com eles.

A Primavera está a chegar, esperamos que traga o bom tempo, para começarmos a sair e voltar à praia, ao parque...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados