Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 20 de novembro de 2013

A caminho de Madrid...

O nosso dia começou bem cedo, eram 4h da manhã e já estávamos a acordar...

Fizemos o check in e com o Afonso, bem disposto e tranquilo, aguardamos pelo embarque. Esta foi a primeira vez que o Afonso andou de avião e estava excitadissimo, uma excitação boa sem qualquer irritabilidade ou alteração comportamental à mistura.

Esta viagem a Madrid teve como objetivo a avaliação do therathogs e dos Dafos.

O Dr. Francesc gostou imenso de ver o Afonso e referiu a sua melhoria em relação ao padrão de hiperextenção.

O Afonso vai agora usar Dafos 3, personalizados uma vez que as correções a fazer em cada pé são distintas, um pé é valgo e outro vago, um pé assenta no lado de fora da planta do pé e o outro na parte de dentro do pé e também porque é necessário colocar o pé a 90 graus, para que assente de forma correta, com o calcanhar como apoio e não a ponta do pé. Estas talas/órteses são extremamente agressivas, uma vez que criam pontos de pressão dos ossos com a tala e a adaptação vai ter que ser feita de forma gradual, inicialmente no standing, carga estática e só depois poderá fazer carga dinâmica.

O therathogs também foi alterado, o que usa neste momento está gasto e não pode ser usado, temos ainda outro, um tamanho maior, que vai ser cortado e ajustado para substituir este. Este novo protocolo é para ser usado durante um mês, promove a rotação externa das pernas e joelhos e a estabilidade da zona pélvica e depois teremos que acrescentar um extensor em forma de X, na parte da frente com o objetivo de promover a flexão contrariando o padrão de hiperextensão. Temos que filmar e enviar a informação e daqui a 6 meses terá que fazer nova avaliação.


Em Portugal, apesar das evoluções dos últimos anos, continuamos a nível dos produtos de apoio bastante longe, especificamente neste caso, da qualidade existente noutros países!

Foram dois dias intensos em que o Afonso se portou de forma fantástica! 
Andou de avião, num carro que não era o dele, fez as refeições fora de casa, dormiu num hotel, noutra cama, ouviu falar outra língua, tudo para ele foi encarado com a maior naturalidade, com a curiosidade e a excitação própria de quem tem 6 anos, uma delicia!


Viva, Viva, Viva !!!




1 comentário:

Ju disse...

Sou do Brasil e achei esse blog por acaso, só queria escrever pra dizer que é linda a história de vida de vez e que nossa, COMO O AFONSO É LINDO, LINDO, LINDO, poucas vezes vi uma criança tão bonita. Parabéns!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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