Esta semana recebi dois comentários de duas mães, de meninos com Paralisia Cerebral.
Um dos meninos é da idade do Afonsinho, tem apenas mais cinco dias e o outro menino tem um ano e há apenas um mês descobriram que o menino tinha paralisia cerebral.
Ambas me pediram para falar mais sobre a história do Afonsinho e uma delas perguntou-me se ele andava (ainda não anda).
Primeiro, quero agradecer o facto de acompanharem o caminho do Afonsinho e pelas palavras carinhosas, de incentivo e de força que nos deixaram.
Em relação à paralisia cerebral, apenas posso falar da situação do Afonsinho e da nossa vivência nestes 26 meses.
O Afonso é um bebé de termo (gravidez de 38 semanas) que sofreu uma asfixia grave no parto (falta de oxigénio no cérebro) que lhe provocou lesões cerebrais e ficou com paralisia cerebral e epilepsia (mioclónica).
O diagnóstico do Afonsinho é horrível: Não iria sobreviver e se sobrevivesse, iria ser deficiente profundo, vivendo num estado "vegetal", sem ouvir, sem ver, sem se conseguir alimentar...
O que nós aprendemos ao longo destes dois anos, é que os diagnósticos NÃO SIGNIFICAM NADA!!!!
Ao longo dos anos, a ciência vai estudando casos e desenvolvendo "comportamentos" padrão para cada uma das situações. E é este padrão que os médicos e técnicos de saúde (pelo menos em Portugal) se baseiam para fazer os diagnósticos.
Cada caso é um caso.
A evolução de cada criança depende de múltiplos factores:
Qual ou quais as áreas cerebrais afectadas.
Se as lesões foram pré-natal (ainda durante o desenvolvimento na barriga da mãe), peri-natal (após ou durante o parto, como é o caso do Afonsinho), por malformação...
Se houve hipóxica (falta de oxigénio) e/ou hemorragia
Estes serão, penso eu, os factores clínicos levados em conta no diagnóstico inicial.
O que nós fizemos, foi de imediato começar a estimular o Afonsinho.
O que conto, é UNICAMENTE a nossa experiência, de certeza, outros pais terão experiências, vivências e opiniões diferentes das nossas.
Ao fim de uma semana, começámos ainda no hospital, a exigir que o Afonsinho fosse acompanhado por uma fisioterapeuta e terapeuta da fala.
Assim, desde os 15 dias que o Afonsinho faz terapia da fala, fisioterapia e musico terapia
Desde 1 mês de idade que fazemos massagens (aprendemos um pouco de shantala e adaptámos as necessidades do Afonsinho)
Desde os 6 meses que faz natação adaptada/hidroterapia
Desde os 10 meses que faz acunpuctura
Desde os 15 meses que faz terapia ocupacional
Desde os 16 meses que faz hipoterapia.
Desde os 21 meses que frequenta a creche
Criámos um espaço (um mini ginásio), com espelho, onde para além de brincar-mos com ele, promovemos uma série de actividades de estimulação.
Todos os brinquedos são pensados de modo a proporcionar o maior estimulo possível (no caso do Afonsinho que gosta de estímulos fortes, brinquedos com canções, luzes, sons de animais...).
O Afonsinho faz anos muito perto do Natal e nesta altura é inundado de presentes. O que temos feito neste dois anos, é uma lista dos brinquedos e "pedimos" aos familiares e amigos para oferecerem esses brinquedos, assim, conseguimos ter um maior número de brinquedos e adequados às necessidades reais do Afonsinho.
Estimulamos muito o Afonsinho. Cantamos muito, lemos histórias (pedimos também aos amigos e aos familiares para nos darem livros, muitos deles já foram usados pelos sobrinhos, pelos primos e estavam em caixas ou em prateleiras), dançamos e falamos, falamos muito ...
O Afonsinho faz terapias todos os dias, excepto ao domingo. Desde sempre que achámos que era fundamental ser trabalhado por profissionais, diariamente.
4 comentários:
O nosso Afonsinho é claro que vai andar,é um grande guerreiro, a força e o amor move montanhas. beijos aos meus netoa com as cores do Arco Íris...:)
Abracinhos com muito carinho para todos nós e bom fim de semana.
M.M.G.
Não podia estar mais de acordo com o que li. O que está escrito neste post é verdade tanto para a paralisia cerebral como para tudo na vida.
Um irmão meu teve Poliomielite com 9 meses há quarenta e tal anos atrás, disseram à minha mãe que ele nunca andaria, nessa altura a minha mãe não tinha acesso a fisioterapias nem nada do género, o mais fácil seria conformar-se e desistir de o ver andar, mas ela acreditou e fez ela própria todos os dias na banheira de casa hidroterapia mesmo não sendo terapeuta nem nada parecido, tendo a seu cargo mais filhos pequenos e nunca deixando o seu emprego. Porque a minha mãe acreditou e depois de algumas cirurgias ele andou aos 4 anos e em adulto o menino que não iria nunca andar andava tão bem que mal se notava a pequena limitação que acabou por ficar.
Foi também por isso que dei pouca importância aos maus prognósticos que deram ao meu filho quando nasceu e que afinal não se verificaram.
Há muitas histórias assim, há também muitas histórias de meninos muito felizes com as suas pequenas ou grandes limitações. E quantas pessoas ditas "normais" são profundamente infelizes?
É tudo por isto que os diagnósticos e os prognósticos têm o valor que têm.
É preciso acreditar e não baixar os braços e ter muita força interior, mas para ver um exemplo de uma mãe cheia de garra e perseverança basta ler este blog da mãe do Afonsinho.
Beijinhos
Cristina
http://blogs.clubedospais.pt/ccsantos
Minha querida amiga, mais um post muito bem escrito e muito elucidativo, bem escrito sim porque mais uma vez transmite o que de mais importante existe para transmitir a outras mães e a outros pais em situações similares, o AMOR, o amor verdadeiro sem limites e sem fronteiras.
Para além das mil e umas terapias que o Afonsinho faz e que são muito importantes para o seu desenvolvimento e para a sua vida, o amor que vocês lhe dão diariamente quando lhe contam histórias, quando lhe cantam canções, quando lhe estimulam a parte motora ou cognitiva é certamente o grande pilar para a sua recuperação.
E "como o amor tudo vence", o Afonsinho também irá vencer todas as barreiras e obstáculos que lhe aparecerão ao longo da sua vida.
Beijinhos especiais em tons de Chocolate e Baunilha
Dina,
Toda vez que leio a bela história de amor que escreves dia a dia com o Afonsinho, me inspiro para aprender a amar, mais e mais...
A gente sempre pensa que o nosso amor é grande, até encontrar amores que rompem barreiras enormes, derrubam maus prognósticos, quebram fronteiras de preconceitos e mostram que o limite é feito, muitas vezes, pela nossa própria desistência, apenas porque não tentamos ir mais além...
Que você e sua família continuem sempre nessa grande corrente amorosa para colher mais vitórias, e que inspirem outras pessoas e famílias a acreditarem mais no amor e nas conquistas da dedicação e no poder que ele pode exercer nas nossas vidas.
Beijos,
Carol
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