Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 13 de março de 2009

Sobre Paralisia Cerebral


Esta semana recebi dois comentários de duas mães, de meninos com Paralisia Cerebral.

Um dos meninos é da idade do Afonsinho, tem apenas mais cinco dias e o outro menino tem um ano e há apenas um mês descobriram que o menino tinha paralisia cerebral.

Ambas me pediram para falar mais sobre a história do Afonsinho e uma delas perguntou-me se ele andava (ainda não anda).

Primeiro, quero agradecer o facto de acompanharem o caminho do Afonsinho e pelas palavras carinhosas, de incentivo e de força que nos deixaram.

Em relação à paralisia cerebral, apenas posso falar da situação do Afonsinho e da nossa vivência nestes 26 meses.

O Afonso é um bebé de termo (gravidez de 38 semanas) que sofreu uma asfixia grave no parto (falta de oxigénio no cérebro) que lhe provocou lesões cerebrais e ficou com paralisia cerebral e epilepsia (mioclónica).

O diagnóstico do Afonsinho é horrível: Não iria sobreviver e se sobrevivesse, iria ser deficiente profundo, vivendo num estado "vegetal", sem ouvir, sem ver, sem se conseguir alimentar...

O que nós aprendemos ao longo destes dois anos, é que os diagnósticos NÃO SIGNIFICAM NADA!!!!

Ao longo dos anos, a ciência vai estudando casos e desenvolvendo "comportamentos" padrão para cada uma das situações. E é este padrão que os médicos e técnicos de saúde (pelo menos em Portugal) se baseiam para fazer os diagnósticos.

Cada caso é um caso.

A evolução de cada criança depende de múltiplos factores:

Qual ou quais as áreas cerebrais afectadas.

Se as lesões foram pré-natal (ainda durante o desenvolvimento na barriga da mãe), peri-natal (após ou durante o parto, como é o caso do Afonsinho), por malformação...

Se houve hipóxica (falta de oxigénio) e/ou hemorragia

Estes serão, penso eu, os factores clínicos levados em conta no diagnóstico inicial.

O que nós fizemos, foi de imediato começar a estimular o Afonsinho.

O que conto, é UNICAMENTE a nossa experiência, de certeza, outros pais terão experiências, vivências e opiniões diferentes das nossas.

Ao fim de uma semana, começámos ainda no hospital, a exigir que o Afonsinho fosse acompanhado por uma fisioterapeuta e terapeuta da fala.

Assim, desde os 15 dias que o Afonsinho faz terapia da fala, fisioterapia e musico terapia

Desde 1 mês de idade que fazemos massagens (aprendemos um pouco de shantala e adaptámos as necessidades do Afonsinho)

Desde os 6 meses que faz natação adaptada/hidroterapia

Desde os 10 meses que faz acunpuctura

Desde os 15 meses que faz terapia ocupacional

Desde os 16 meses que faz hipoterapia.

Desde os 21 meses que frequenta a creche

Criámos um espaço (um mini ginásio), com espelho, onde para além de brincar-mos com ele, promovemos uma série de actividades de estimulação.

Todos os brinquedos são pensados de modo a proporcionar o maior estimulo possível (no caso do Afonsinho que gosta de estímulos fortes, brinquedos com canções, luzes, sons de animais...).

O Afonsinho faz anos muito perto do Natal e nesta altura é inundado de presentes. O que temos feito neste dois anos, é uma lista dos brinquedos e "pedimos" aos familiares e amigos para oferecerem esses brinquedos, assim, conseguimos ter um maior número de brinquedos e adequados às necessidades reais do Afonsinho.

Estimulamos muito o Afonsinho. Cantamos muito, lemos histórias (pedimos também aos amigos e aos familiares para nos darem livros, muitos deles já foram usados pelos sobrinhos, pelos primos e estavam em caixas ou em prateleiras), dançamos e falamos, falamos muito ...

O Afonsinho faz terapias todos os dias, excepto ao domingo. Desde sempre que achámos que era fundamental ser trabalhado por profissionais, diariamente.

O mais importante, que aprendemos, foi que tal como os irmãos, o Afonsinho precisa de tempo para ser bebé, tempo para não fazer nada, tempo para ser (ainda) mais mimado, tempo para ter colinho.

Assim, ao fim de semana, para além das terapias, não fazemos mais trabalho nenhum com ele (por trabalho queremos dizer, pôr talas, planos inclinado, hidroterapia caseira...), quando os irmãos estão de férias (Carnaval, Páscoa, Natal, Verão) o Afonsinho também está e não vai à escola nem às terapias.

Chegámos a uma altura, em que encaramos as terapias como uma actividade física normal (como o G. tem treinos de futebol, por exemplo) e encaramos os nossos dias com muita alegria.

Para nós, o mais importante é, em cada dia, nos sentirmos felizes, saber que os nossos filhos são amados e felizes, estão a crescer de forma saudável, com educação, com formação e com valores.

O Afonsinho cresce com a família e em família, fazendo parte de todos os nossos planos (praia, neve, campismo, festas ...)

Acreditamos, que podemos fazer diferença na vida do nosso bebé, lutamos muito diariamente, sabemos que o nosso caminho é muito duro, tem muitos obstáculos mas, acreditamos que os vamos ultrapassar, um a um, cada um a seu tempo mas, vamos conseguir!!!

Espero que o que hoje aqui escrevi, posso ser útil e vos tenha ajudado.

4 comentários:

Maria disse...

O nosso Afonsinho é claro que vai andar,é um grande guerreiro, a força e o amor move montanhas. beijos aos meus netoa com as cores do Arco Íris...:)

Abracinhos com muito carinho para todos nós e bom fim de semana.

M.M.G.

Anónimo disse...

Não podia estar mais de acordo com o que li. O que está escrito neste post é verdade tanto para a paralisia cerebral como para tudo na vida.

Um irmão meu teve Poliomielite com 9 meses há quarenta e tal anos atrás, disseram à minha mãe que ele nunca andaria, nessa altura a minha mãe não tinha acesso a fisioterapias nem nada do género, o mais fácil seria conformar-se e desistir de o ver andar, mas ela acreditou e fez ela própria todos os dias na banheira de casa hidroterapia mesmo não sendo terapeuta nem nada parecido, tendo a seu cargo mais filhos pequenos e nunca deixando o seu emprego. Porque a minha mãe acreditou e depois de algumas cirurgias ele andou aos 4 anos e em adulto o menino que não iria nunca andar andava tão bem que mal se notava a pequena limitação que acabou por ficar.
Foi também por isso que dei pouca importância aos maus prognósticos que deram ao meu filho quando nasceu e que afinal não se verificaram.

Há muitas histórias assim, há também muitas histórias de meninos muito felizes com as suas pequenas ou grandes limitações. E quantas pessoas ditas "normais" são profundamente infelizes?

É tudo por isto que os diagnósticos e os prognósticos têm o valor que têm.

É preciso acreditar e não baixar os braços e ter muita força interior, mas para ver um exemplo de uma mãe cheia de garra e perseverança basta ler este blog da mãe do Afonsinho.

Beijinhos
Cristina
http://blogs.clubedospais.pt/ccsantos

Anónimo disse...

Minha querida amiga, mais um post muito bem escrito e muito elucidativo, bem escrito sim porque mais uma vez transmite o que de mais importante existe para transmitir a outras mães e a outros pais em situações similares, o AMOR, o amor verdadeiro sem limites e sem fronteiras.
Para além das mil e umas terapias que o Afonsinho faz e que são muito importantes para o seu desenvolvimento e para a sua vida, o amor que vocês lhe dão diariamente quando lhe contam histórias, quando lhe cantam canções, quando lhe estimulam a parte motora ou cognitiva é certamente o grande pilar para a sua recuperação.
E "como o amor tudo vence", o Afonsinho também irá vencer todas as barreiras e obstáculos que lhe aparecerão ao longo da sua vida.

Beijinhos especiais em tons de Chocolate e Baunilha

Carol Timm disse...

Dina,

Toda vez que leio a bela história de amor que escreves dia a dia com o Afonsinho, me inspiro para aprender a amar, mais e mais...

A gente sempre pensa que o nosso amor é grande, até encontrar amores que rompem barreiras enormes, derrubam maus prognósticos, quebram fronteiras de preconceitos e mostram que o limite é feito, muitas vezes, pela nossa própria desistência, apenas porque não tentamos ir mais além...

Que você e sua família continuem sempre nessa grande corrente amorosa para colher mais vitórias, e que inspirem outras pessoas e famílias a acreditarem mais no amor e nas conquistas da dedicação e no poder que ele pode exercer nas nossas vidas.

Beijos,
Carol

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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