Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 24 de setembro de 2008

Consulta de Neuro-pediatria

Esta é, sem dúvida, a consulta mais "complicada" para mim.

Hoje, tivemos uma consulta calma e pela primeira vez, alegre e bem disposta (quem diria!!!).

Começámos, logo bem, à pergunta como tem passado o sr. Afonso, respondemos em unissono, eu e o pai, MUITO BEM!!!!

Recebemos, de imediato, um enorme sorriso do médico.

Depois as perguntas habituais, se teve mais mioclonias, como está a alimentação, se continua na Liga, que terapias está a fazer, entre outras.

Perguntou-nos porque é que tínhamos faltado à consulta da dietista, explicámos que a consulta era só para Agosto, e o Afonso continuava a perder peso e por isso tomámos a iniciativa de procurar uma médica de Gastro que nos encaminhou, no H. da Estefânia, para a dietista.

Informámos o médico, da posição da Fisiatra em admnistrar a toxina botulinica. A opinião do Dr. é favorável à admnistração nas ancas (nos abdutores)e no tibio-társico, porque vai ajudar a normalizar o tónus e os exercícios que o Afonso faz vão ser mais produtivos assim como vai ajudar na prevenção de uma possível assimetria ou luxação da anca. O única contra indicação apresentada foi a possibilidade de haver alergia ao medicamento e ficou de falar com a Fisiatra para se inteirar de mais opções.

O perímetro cefálico está, neste momento em 43,6 cm, mantém o mesmo crescimento, não houve desvios, nem para cima, nem para baixo em relação ao valor padrão, ou seja, continua a manter o seu ritmo de crescimento.

Brincámos com o facto que, quando o Afonso tinha mioclonias, não nos entendíamos mas, felizmente, estes desentendimentos já fazem parte do passado.

Mantêm-se a dose do Diplexil, afinal já houve uma diminuição da dose uma vez que o Afonsinho engordou cerca de um quilo e meio desde do inicio desta dosagem. O Afonsinho não tem mioclonias, há seis meses.

O Dr. disse-nos que estava MUITO, MUITO CONTENTE!

E nós também e mais contentes ficámos, quando nos apercebemos que a próxima consulta está prevista para daqui a NOVE MESES!!!

VIVA!!!!

1 comentário:

ClaudiaMG disse...

Bem amiga se soubesses o quanto fico contente em saber estas novidades.
Ainda bem que a situação das mioclonias está controlada, que o perímetro cefálico mantem a sua. curva e que ele é a favor da Toxina Botulímica, assim já tens mais uma opinião positiva acerca deste assunto.
Estou a imaginar o Dr. J.C. a sorrir....infelizmente nunca o apanhei bem disposto.

Quanto à Neuropediatria.....infelizmente andamos lá de 6 em 6 meses. Estamos para breve também. Mas actualmente já estou imune. Até porque considero mais uma consulta rotineira, pois o médico não também não adianta muito mais. No meu caso prefiro as consultas de seguimento em Alcoitão, aí sim, consigo ver resultados concretos.

Beijinhos e viva o Afonsinho
Cláudia

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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