Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

domingo, 16 de fevereiro de 2014

Novidades, novidades e mais novidades!

A primeira novidade surgiu, logo, na segunda-feira pela manhã, a educadora do Afonso está doente e a sala será acompanhada pela educadora de outra sala, ou seja, uma educadora para duas salas!

O meu primeiro instinto foi trazer o Afonso de volta para casa, situação que coloquei de imediato à educadora, que também de imediato me respondeu que o jardim de infância tinha que dar resposta a esta situação, mas depois pensei que se todas as crianças lá estavam, também ele tinha o direito de ficar e ficou! 

Foi uma semana maravilhosa, com o Afonso a acordar cedo, com uma ansiedade enorme para ir para a escola. Como tem que tomar os três medicamentos de manhã, já percebemos que é o conjunto dos três (controlo da distonia, controlo da ansiedade e estabilizador do humor) que está a permitir as melhorias que vem apresentando e precisam de tempo para fazer efeito, ele está despachado por volta das 8h mas o jardim de infância só abre as 9h e durante esta hora fica simplesmente insuportável.

No jardim de infância, tem estado muito bem, de tal forma que na 6a feira ficou até às 15h, a primeira vez desde que o ano letivo começou. Tem feito standing, cada vez por períodos maiores e lá vai estando sentado na cadeira por alguns períodos.

Começamos agora a dar os primeiros passos na alimentação com o Afonso sentado na cadeira ou em pé no standing e os resultados tem sido muito positivos, demonstrando capacidade para comer nas duas posições com facilidade.

Esta semana também conseguiu ir a todas as terapias, exceto na 6a feira em que foi vencido pelo cansaço mas que compensou com a terapia cubana no fim de semana.
Continua a desenvolver um trabalho bom e muito variado na fisioterapia (esta semana fez passadeira pela primeira vez) e esteve muito bem na terapia ocupacional. Contudo não vejo grandes melhorias, o joelho direito continua a apresentar pouca flexão e não consegue recuperar as competências que já tinha, está bastante pior nos braços, na força, no posicionamento, quer para se sentar, quer na posição de barriga para baixo. 

Continuamos a lutar contra o cansaço (cumprimos o JI e as terapias mas adormeceu sempre por volta das 18h, na maioria dos dias sem jantar). Por vezes sinto-me impotente e frustrada,  a intermitência nas terapias não permite que desenvolva um trabalho continuado, diário e obviamente bastante mais eficaz mas fazemos o que conseguimos, o nosso melhor neste momento e não fazer nada e descansar também é terapêutico!

No fim de semana conseguimos voltar aos Dafos e também ao uso dos óculos durante bastante tempo, com o Afonso a mostrar-se confortável com eles, apesar de dizer que vê melhor sem os óculos.

Iniciamos também está semana a "Operação Ensino Básico". Já escolhemos quatro escolas públicas e dois colégios.

Está semana tivemos a primeira entrevista, num dos colégios e na próxima semana iremos conhecer o outro.
O colégio que visitamos tem boas instalações, não fiquei deslumbrada, aliás acho que fiquei foi assustada, só de imaginar o Afonso num colégio tão grande (estou tão habituada ao aconchego do jardim de infância) e de repente parece que se tornou realidade, sim, em setembro começa primeiro ano! 
Já o projeto curricular e terapêutico do colégio é simplesmente fabuloso! O sonho de qualquer mãe, o projeto que sempre sonhamos para o Afonso!

Penso que na nossa primeira tentativa, encontramos o colégio que o Afonso irá frequentar, contudo vamos cumprir os nossos planos e conhecer as restantes opções, para que seja uma decisão consciente e devidamente ponderada.

Conseguimos, no domingo, depois da terapia, aproveitar o sol da manhã e ir com o Afonso ao parque. O parque que tem muitos espaços com relva, ainda estava bastante molhado mas o Afonso ainda andou no escorrega e fez rapel com o pai e comeu o seu lanchinho da manhã. Apesar de ter estado pouco tempo no parque, depois de um inverno tão rigoroso, foi para ele uma enorme alegria, poder aproveitar este espaço tão agradável.



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Esta semana compramos um novo assento para a cadeira x-panda, o tamanho 2, uma vez que o Afonso tem crescido imenso e o encosto da cadeira já está pequeno, bem como a largura do assento. 
Os investimentos nunca param, a necessidade de produtos de apoio é constante, felizmente que tenho a mãe "mestre" dos produtos de apoio como uma das minhas grandes amigas e com a sua preciosa ajuda e em conjunto conseguimos comprar a cadeira por um preço aceitável.

Quem não tem filhos com necessidades especiais não tem, nem tem que ter, a mínima noção do dinheiro e dos sacrifícios que temos que fazer para promover a reabilitação dos nossos filhos mas felizmente que algumas mães, partilham os seus conhecimentos, disponibilizam a sua ajuda, desejam para as outras crianças o mesmo que desejam para o seu filho, fazem parte do nosso dia a dia, são mais do que amigas, são verdadeira família.

O novo standing do Afonso também já vem a caminho, bem como um novo encosto de cabeça fantástico. O objetivo é que seja utilizado na sala de aula, no ensino básico, mas vai começar a ser utilizado ainda no jardim de infância. Esperamos que com este novo produto de apoio, as novas conquistas e evoluções que o Afonso vem fazendo, deixem de estar "em aquisição" e passem definitivamente para "adquiridas"!

Depois de uma semana a ouvir ameaças sobre bandoletes e ganchos, no sábado o Afonso foi mesmo cortar o cabelo. Também aqui temos a nossa cabeleireira favorita, mais uma grande amiga e se dantes era complicado cortar-lhe o cabelo (apesar de ela achar que não), desta vez o Afonso portou-se de forma irrepreensível e deixou cortar o cabelo rapidamente.

Grandes e boas novidades, o nosso menino está cada vez mais crescido, os nossos amigos, a nossa família, os nossos técnicos (educadoras, auxiliares, terapeutas, médicos) estão sempre presentes e disponíveis e nós estamos cada vez mais agradecidos pela sua presença na nossa vida e especialmente na vida do Afonso!

Vocês fazem realmente a diferença, continuem, sempre, por aí caminhando conosco, neste caminho que se faz caminhando...

Sem comentários:

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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