Em jeito de balanço

Na 5ª feira, tivemos mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia e na 6º feira, terapia ocupacional, e entrámos de férias em relação às terapias que o Afonsinho faz na Fundação Liga.

O Afonso, apresenta nesta altura, um nível de colaboração total, completamente impensável há três meses atrás, quando iniciámos o programa de intervenção precoce na Liga.

Já não o conhecemos, onde está o bebé com irritabilidade, com mioclonias, choro gritado, hipertonia e hiper-extensão constante (porque utiliza a patologia para aquilo que não quer e não gosta) que durante os primeiros meses do ano de 2008, voltámos a encontrar? Porque enquanto tivemos a fisioterapeuta Z. no Centro de Paralisia Calouste Gulbenkian a situação era um bocadinho mais favorável.

FUGIU, foi-se embora e no lugar dele ficou este MIÚDO ESPECTACULAR (como diz a terapeuta da fala), que tem feito evoluções acima de qualquer expectativa.

No inicio de Março o Afonsinho, apesar da evolução, apresentava um quadro de irritabilidade ainda bastante acentuado, agravado pelas crises de mioclonias-epilépticas (para dizer a verdade não chegámos a perceber se tem epilepsia ou não), e pela mudança de fisioterapeuta, uma vez que com a terapeuta da fala a situação SEMPRE foi MÁ. Nunca aceitámos a nova fisioterapeuta e o nosso relacionamento apesar de cordial era difícil. Ela defendia que o Afonsinho estava muito estimulado, que eu agia com ele de forma agitada, barulhenta, com movimento a mais... enfim, TUDO o que o Afonsinho GOSTAVA. Nas sessões dela, não se falava, os brinquedos eram de pano, com ruídos suaves, enfim TUDO o que o Afonsinho NÃO GOSTAVA.

Quando mudámos para a Liga, tudo mudou. As terapeutas e o terapeuta que acompanham o Afonso RESPEITAM e CONFIAM, desde o primeiro dia em mim, em nós. Ouviram o que eu tinha para lhes dizer, respeitam as minhas opções em relação às restantes terapias e apoia-me e acima de tudo, são apaixonados pelo Afonsinho e lutam, lutam muito por ele.

O Afonso faz, desde os 6 meses natação adaptada, aqui a estimulação principal é o prazer, o sentir a água, o toque da mãe, a musica, o brincar.

Quando começámos a hidroterapia na Liga, a reacção foi negativa e surpreendeu-nos, a mim e à fisioterapeuta. De imediato, houve a preocupação de estudar novas formas de abordagem e logo a partir da 2ª aula, passei a acompanhar a aula. Na última aula, e pela primeira vez a aula foi toda feita pela fisioterapeuta.

Na terapia da fala a diferença é ENORME.

A terapia é vocacionada para a hipersensibilidade. Através de toques e massagens (com aparelhos, vibradores, pincéis e com as mãos), nos pés, nas mãos, na cara e na boca.

O Afonsinho neste momento já tem o tónus da língua normal (tinha tónus alto, hipertonia), faz movimentos regulares de mastigação, abre e fecha a boca de forma correcta, chucha, morde, suporta a colher, as mãos, a chucha dentro da boca, JÁ consegue comer algumas colheres, numa refeição, sem fazer hiper-extensão, mantendo-se sentado e com uma postura razoável.

Vocaliza, "conversa" (reponde às nossas solicitações, agora tu, agora eu), sorri, ri, dobra o riso, dá gritinhos de prazer e agora dá gargalhadas com o som "hei, hei"

Suporta o toque, as festinhas, os beijos, o colo de pessoas com quem tem menos contacto, não reagido de forma desfavorável ou demorando muito mais tempo a reagir.

O Afonsinho, já consegue rodar sozinho, posição ventral, e esforçando-se muito na posição dorsal (conseguindo muito pontualmente), melhoria do controlo do tronco e da cabeça, melhoria de postura, já consegue manter-se sentado sozinho fazendo apoio com as mãos para não cair (durante alguns periodos), já consegue manter-se lateralmente, quer à esquerda quer à direita e já suporta manter-se de barriga para cima. Melhoria da coordenação dos braços, já consegue agarrar os objectos com menor reacção ao toque, fazer força sobre os cotovelos na posição ventral.

Mantêm-se muito interessado em tudo o que o rodeia, só que agora reage de forma rápida (poderemos dizer perfeitamente normal). Responde ao nome, sorri, ri, acompanha as brincadeiras, as gracinhas, os movimentos, os objectos, as pessoas.

Hoje, na natação passou a aula a tentar interagir com os outros meninos, andou no escorrega, esteve ao colo de outro pais. Reage positivamente à novidade e tem prazer, muito prazer na brincadeira. Hoje conseguiu manter-se em cima da prancha (com a minha ajuda), sentado, com uma postura excelente costas direitas e cabeça levantada, recuperando rapidamente quando a deixava cair para a frente (ainda mantém hipotonia axial, apesar de eu achar, que em relação ao tronco, está bem melhor), penso que esta melhoria da postura do tronco já é resultado da hipoterapia.

Hoje, de manhã, quando íamos a caminho de Lisboa, para mais uma sessão de acupunctura, comentava com o meu marido, que esta é a unica terapia que o Afonsinho faz e que eu não vejo resultados directos, resultados que possa identificar especificamente com esta terapia.

Mas, o nosso objectivo, é que este CONJUNTO de TERAPIAS, venha a produzir frutos no futuro.

Penso que algumas faculdades, que ainda estão dadas como incerta por parte dos médicos, como a visão ou a alimentação (a necessidade de sonda), já as podemos considerar a caminho de chegar a bom porto, penso que estamos no bom caminho em relação a tudo, sabendo no entanto que há um atraso global no desenvolvimento mas, confiamos também, naquilo a que ninguém dá importância, a mãe natureza, que sabe o que faz e o desenvolvimento do Afonsinho vai devagarinho mas, afinal ele ainda é um bebé com percentil médio de 6 meses (72 cm, 43 cm e 7.010 kg), tudo no organismo do Afonsinho vai devagarinho, como se todas as partes fizessem um compasso de espera, para chegarem todas ao mesmo tempo...

E agora vamos de férias das terapias, apesar de levarmos connosco tudo o que é necessário, pois no meio da descontracção e da brincadeira, vamos encontrar alguns bocadinhos para trabalhar.

Karma

Já vos aconteceu, cruzarem-se com alguém, menos desejado, na rua, ou conversarem com algumas pessoas e dias depois entrarem numa fase em que tudo corre mal?

Acham normal, que um grupo de 60 crianças, acompanhadas por 8 professores, passem um dia num parque de diversões, em Londres, e um deles, UM é ASSALTADO, ficando sem a carteira que tinha o cartão multibanco e todo o seu dinheiro. Quem é a criança? O MEU FILHO, claro!!!

Costuma-se dizer, eu não acredito em bruxas, mas que as há, há.

Uma vez o médico da acunpctura do Afonsinho disse-me que eu na minha vida anterior, devia ter sido muito mazinha, tudo me acontece, é o meu karma.

Pelo andar da carruagem, ainda vão ter que me aturar mais uma vez, na próxima vida. Com tanto azar, NÃO HÁ bondade que aguente...

Junta médica

Fomos nos informar do que é necessário para ir à Junta Médica.

Pedir relatórios ao(s) médico(s) que acompanham o Afonso, que na data da junta médica, não podem ter 6 meses. Dirigirmos-nos ao Centro de Saúde da Amadora e preencher os documentos necessários e depois aguardar que o Afonso seja chamado. Quanto meses? Não sabemos.

Portanto, será esta Junta Médica, que NÃO CONHECE o Afonso, que o irá avaliar? Para lhe atribuir um grau de deficiência?

OBRIGADA, mas PASSO.

Prefiro manter o meu equilíbrio emocional, e não sujeitar o meu bebé, que já sofreu tanto e que todos os dias é sujeito a um trabalho imenso, a ser avaliado, sabe-se lá por quem, com que nível de sensibilidade e bom senso.

Sobre este assunto quero continuar a ser leiga, uma vez que infelizmente já não sou ingénua.

Grau de Deficiência

Fomos informados que o nosso IRS tinha divergências em relação aos dependentes, porque este ano tínhamos posto o Afonsinho como dependente deficiente. Tínhamos que nos apresentar nas Finanças, com os documentos pessoais dos descendentes.

Quando fomos às Finanças, explicaram-nos, que tínhamos que ir à Segurança Social pedir um documento em como o Afonso tinha deficiência e JÁ AGORA trazer algumas despesas de saúde e de educação para juntar ao processo. Como contribuintes bem mandados lá fomos à Segurança Social, pedir um documento que certifica que o Afonso é beneficiário de um subsidio (antigo abono de família) com bonificação por deficiência. No outro dia lá fomos novamente às Finanças. Afinal não era este o documento, pois tinha que indicar qual o grau de deficiência. Grau de deficiência? O que é isso? O Afonsinho tem atribuído uma bonificação TEMPORÁRIA e nunca ouvimos falar de graus nenhuns. Lá nos explicaram, que tínhamos que ir ao Centro de Saúde e pedir uma Junta Médica mas, como isso iria demorar muito tempo, o melhor era mandar uma Declaração de Substituição e considerar o Afonso como um descente NÃO deficiente.

Ok, assim foi, e o Estado lá meteu "ao bolso" mais uns euritos...

Somos mesmo muito leigos...

CIF

Ontem, recebi a visita de uma mãe, que tem um blogue lindíssimo "Baunilha e Chocolate", fiquei curiosa, e fui dar uma espreitadela a outros.

A palavra de ordem era "CIF".

Confesso que apesar de o Afonsinho estar inserido num programa de intervenção precoce, nunca tinha ouvido tal termo.

Hoje na fisioterapia, perguntei à terapeuta, se conhecia tal classificação. Ela explicou-me que esta classificação internacional tinha sido criada para que a nível cientifico e dos estudos se pudesse utilizar a mesma escala para CLASSIFICAR, criando assim uma uniformidade um 2, significa o mesmo na Ásia, na Europa ou nos Estados Unidos.

Infelizmente, em Portugal parece que utilizam o CIF, não para CLASSIFICAR estudos, mas para AVALIAR crianças e TOMAR DECISÕES em relação aos tratamentos mais adequados ou NÃO.

Continuo muito leiga e muito ingénua em relação a estes e outros assuntos.

Terapia escrita

Hoje, estive todo o dia a escrever em pensamento, tanto assuntos, que decidi que tinha que escrevê-los para limpar a alma.
Hoje, quem vier ao blogue vai ficar saturado de mim...

Brincadeiras

Hoje tivemos uma manhã cheia de brincadeira.
Primeiro em cima do rim, para fazer força nos braços, enquanto tocava no piano de pano do coelhinho. Brincou com a bola que dá musica, com os carrinhos, com o volante do carro (para fazer long siting), em cima do tapete das texturas e com a caixa dos feijões. Depois colocou as talas, para a extensão das pernas e brincou sentado e deitado com o ginásio. Dentro da piscina de bolas, esteve também algum tempo mas, agora já consegue sair da piscina.
Depois, banhinho. Agora podia passar horas a brincar dentro de água tal é o prazer. Vira-se constantemente, só o seguro na cabeça para não engolir água. Dentro de água não tem problemas em virar-se, mesmo de barriga para cima. Passa a vida a por a cabeça dentro de água.

Depois do almoço, que comeu lindamente, mais uma sessão de hipoterapia. Como teve uma manhã cheia de actividades, o banho e não dormiu, passou a sessão toda a refilar. A terapeuta não cedeu e obrigou-o a trabalhar.

Acho que o Afonsinho já percebeu, que estão a chegar as férias e só quer brincadeira...

Está tão diferente

Hoje, decidimos dedicarmos-nos ao trabalho, já que estamos aqui sozinhos...

Assim, de manhã colocámos as talas e durante uma hora, fizemos extensão das pernas, depois plano inclinado, quase totalmente na vertical, descalço, durante meia hora e não se ouviu o Afonsinho, só mesmo as minhas canções desafinadas. Depois de tanto trabalho a merecida massagem e o descanso. O descanso pensava eu, porque o Afonsinho não quis dormir, por isso, continuámos a brincadeira no tapete, com o ginásio, os carrinhos e a caixa de feijões. Talvez tanto trabalho lhe tenha feito fome, almoçou como eu nunca vi, prato de peixe e sobremesa, tudinho.

Depois do almoço, terapia da fala, COLABORAÇÃO e ATENÇÃO TOTAL, porta-se tão bem que já nem o conhecemos. Massagens na cara, na boca, intra-oral (com o tal vibrador), com escova de dentes eléctrica, com pincéis, com compressas, nas mãos. nos pés, ufa...

Toma tanta atenção a tudo que a terapeuta faz, que merece bem a alcunha que a mana lhe pôs "REI CUSCUS".

Como a C. não está esta semana, coloquei como toque do telemóvel, uma canção, que ela costuma cantar para o Afonsinho. Mostrei às terapeutas a reacção do Afonsinho, ouve com imensa atenção, sorri e suspira. As terapeutas ficaram comovidas e surpreendidas.

Na sessão de fisioterapia, esteve a rolar, já consegue da posição ventral para a dorsal, sentado sozinho com o apoio dos braços, de barriga para baixo apoiado nos braços, com movimentos activos e iniciados por ele. Esteve também sentado numa espécie de "balança" com movimento, mantendo uma boa postura do tronco e da cabeça. Sempre tranquilo e sorridente, mais uma vez não o ouvimos.

Os comentários das terapeutas é que não é o mesmo bebé:"Está tão diferente", PARA MELHOR acrescento eu.

Cúmplices

A noite vem às vezes tão perdida

E quase nada parece bater certo

Há qualquer coisa em nós inquieta e ferida

E tudo o que era fundo fica perto

Nem sempre o chão da alma é seguro

Nem sempre o tempo cura qualquer dor

E o sabor a fim do mar que vem do escuro

É tantas vezes o que resta do calor

Se eu fosse a tua pele

Se tu fosses o meu caminho

Se nenhum de nós se sentisse nunca sozinho

Trocamos as palavras mais escondidas

Que só a noite arranca sem doer

Seremos cúmplices o resto da vida

Ou talvez só até amanhecer

Fica tão fácil entregar a alma

A quem nos traga um sopro do deserto

O olhar onde a distância nunca acalma

Esperando o que vier de peito aberto

Se eu fosse a tua pele

Se tu fosses o meu caminho

Se nenhum de nós se sentisse nunca sozinho

Mafalda Veiga

http://www.mafaldaveiga.pt/

Meu abrigo

Olha para mim
Deixa voar os sonhos
Deixa acalmar a tormenta
Senta-te um pouco aí
Olha para mim
Fica no meu abrigo
Dorme no meu abraço
E conta comigo
Que eu estarei aqui
Enquanto anoitece
Enquanto escurece
E os brilhos do mundo
Cintilam em nós
Enquanto tu sentes
Que se quebrou tudo
Eu estarei
Sempre que te sentires só
Olha pra mim
Hoje não há batalhas
Hoje não há tristeza
Deixa sair o sol
Olha pra mim
Fica no meu abrigo
Perde-te nos teus sonhos
E conta comigo


Mafalda Veiga

www.mafaldaveiga.pt

Casa vazia

Enquanto que na semana passada tivemos a casa cheia, esta semana temos a casa vazia. A C. está de férias no Algarve e o G. em Londres.

Não sei quantas vezes por dia, lhes chamo a atenção, os separo das briguinhas, os mando calar... Mas, a casa assim vazia...

Claro, que hoje estou com a neura, é silêncio a mais...

De manhã, mais uma sessão de hidroterapia. O Afonsinho, gosta tanto do chuveiro, que me apetece ficar ali, em vez de ir para a piscina, a deliciar-me com os seus sorrisos e gritinhos de prazer.

Hoje, e pela primeira vez, foi a fisioterapeuta que fez a aula toda, tal foi a colaboração do Afonsinho, só no fim da aula é que brinquei um bocadinho com ele, e claro, os gritinhos de prazer não se fizeram esperar.

A meio da aula, um professor (que acompanha outra utente) meteu-se com o Afonso, dizendo que ele está muito diferente, mais atento, melhor, muito melhor. Acho curioso, esta saudável intromissão, a preocupação, o carinho que diariamente, desde a senhora da limpeza até às terapeutas, vão demonstrando com o Afonsinho.

De tarde tivemos uma festa de aniversário, o Afonsinho esteve sempre bem, lanchou e comportou-se de forma muito tranquila. As pessoas, que não o acompanham tão de perto, acharam isso mesmo, que o Afonso está muito tranquilo.

Simpático...

O fim-de-semana foi tranquilo.

A sessão de acupunctura correu bem e o Afonsinho continua a sua caminhada.

Brincou com o ginásio, conseguindo fazer rodar as bolas e os brinquedos que emitem sons e já vai conseguindo mexer nos brinquedos pendurados. Agora não pára quieto, está constantemente a virar-se, mal o colocamos de barriga para baixo, encosta logo a cabeça lateralmente e depois vira-se devagar para demonstrar que já sabe. No domingo conseguiu rodar da posição dorsal (barriga para cima) para a posição ventral. Já vai conseguindo algumas vezes mas, agora parece-me que já é intencional, reflexo da aprendizagem, tenta esticar o braço, roda a perna. Manteve-se sentado por alguns (bons) períodos de tempo e fez extensão das pernas com as talas. Ontem voltámos a utilizar o colete durante o dia, pois não estava tanto calor e comportou-se muito bem.

Durante o fim-de-semana incentivámos imenso o "tchau" a que ele corresponde levantando o braço e mexendo a mãozinha, a fazer festivas, a dizer "olá", "au, au", ele mostra-se muito interessado e apesar de ainda fazer muito esforço para emitir sons, após conseguir emitir o primeiro, consegue manter uma "conversa" por longos minutos.

Agora, qualquer situação, o faz sorrir, está tão simpático. Tudo tem gracinha, e o olhos dele, demonstram como se sente feliz, como tem prazer. Começa a ser habitual, ouvir gritinhos de prazer, assistir ao seu sorriso maroto, em que faz a sua maravilhosa covinha...

Ontem fomos levar, muito cedo, o G. ao aeroporto, o Afonsinho portou-se muito bem, durante todo aquele tempo de espera, para casa veio sentado na cadeirinha e chorou o tempo todo. Gostava tanto que alguém me ajudasse a ultrapassar esta situação mas, tal como nós, ninguém percebe porque é que ele tem esta reacção. Esta situação limita muito os meus movimentos, não posso ir para lado nenhum sozinha e quando o faço é extremamente enervante e desgastante, conduzir com uma criança a chorar em plenos pulmões.

Seguimos em frente, tal como outros, também havemos com mais ou menos dificuldade ultrapassar este obstáculo...

Da gaivota

Estava num píer em San Diego, Califórnia, conversando com uma mulher da “Tradição da Lua” - um tipo de aprendizado feminino que trabalha em harmonia com as forças da natureza.

“Quer tocar em uma gaivota?”, perguntou ela, olhando as aves na amurada do píer.
Claro que sim. Mas sempre que me aproximava, elas voavam.
“Procure sentir amor por ela. Depois, faça este amor jorrar do seu peito como um feixe de luz, atingindo o peito da gaivota. E se aproxime com calma”.
Fiz o que ela mandou.
Duas vezes não consegui nada, mas na terceira - como se eu tivesse entrado em transe, consegui tocar a gaivota. Repeti o transe, com o mesmo resultado positivo.

Conto aqui a experiência, para quem quiser tentar.

"O AMOR CRIA PONTES EM LUGARES QUE PARECEM IMPOSSÍVEIS", diz a minha amiga feiticeira.

Postado por Paulo Coelho em 4/7/2008

http://www.paulocoelho.br.com/

O Lago

Não deves recusar o esforço, porque ele é um caminho.
Num lugar que terás de descobrir - que fica sempre alto e longe - existe para ti uma lagoa meio escavada na rocha, com relva muito verde em parte das margens e cantos alegres de pássaros calmos.
Encontram-se lá os que amas, fortes e generosos. Sorridentes.
Há sol e também a sombra de altas árvores. Por cima, apenas o céu, à distância de um último salto.
Não é um destino inevitável, mas um lugar onde és esperado e que podes, ou não, alcançar, conforme a medida do teu desejo. Só quando lá chegares terás alcançado toda a tua envergadura. Só lá te encontrarás contigo mesmo.
Existes para chegar a esse lago. Os teus olhos são capazes de pousar nas suas águas limpas, que reflectem já o céu que lhes há por cima.
Não se pode querer mal aos caminhos que conduzem a lugares assim, embora sejam escarpados e se torne impossível evitar ferimentos e cansaços quando se segue por eles.
Se o teu desejo de chegar for grande, nenhum esforço te parecerá demasiado penoso. E, embora vás a caminho, terás sempre contigo qualquer coisa que é já de ter chegado. Talvez uma certa forma de olhar, resultante daquela luz que se acende por dentro quando nos pomos a caminho dispostos a tudo o que aparecer.
E nem haverá problema se a morte te encontrar assim, ainda no gesto de subir: já tens em ti o teu lago, na imagem dele que te fez partir.
Não deves recusar a dor, porque ela te constrói, te marca os limites e te faz crescer por dentro dos teus muros.
Sem ela, não passarias de um projecto do homem que hás-de ser. Ela edifica-te os músculos, a cabeça e o coração, e não existe outra maneira de chegares a ser aquilo que deves vir a ser.
Se não sofresses não haveria ninguém dentro de ti.
No cumprimento sério dos teus deveres, encontrarás a dor na forma de esforço e de cansaço.
Mas pode muito bem ser que, tarde ou cedo, ela te procure sem disfarces e te faça chorar ou gemer. É frequente que ela se apresente assim, numa nudez que parece cruel e faz lembrar facas ou agulhas.
Nem por isso te deves assustar ou desistir.
Quando te parecer que tudo está perdido, ri-te, se puderes. É que te estão a oferecer um degrau que te deixará incomparavelmente mais acima no caminho. Deves ver nisso o sinal de que - por qualquer razão - é tempo de andares depressa.
Sobretudo, não te queixes. Há assim metamorfoses que parecem aniquilar, mas não passam de formas de fazer surgir a borboleta.
Não te queixes, porque receberás umas asas e cores novas.
O teu lago - de onde de tão perto se pode olhar o céu - tem um preço que tu saberás dar e não é tão grande assim.

Paulo Geraldo

http://cidadela.com.sapo.pt/

Esperança

A esperança adquire-se.

Chega-se à esperança através da verdade, pagando o preço de repetidos esforços e de uma longa paciência.

Para encontrar a esperança é necessário ir além do desespero.

Quando chegamos ao fim da noite, encontramos a aurora.

Georges Bernanos

Miminhos de pai

Todos os dias quando o pai chega, após um dia de trabalho, o Afonsinho fica delirante, palra, sorri, ri. Adora brincar com o pai.

O pai faz-lhe as coisas mais impensáveis, manda-o ao ar, faz aviões, enfim tudo o que o Afonsinho adora.

Por volta das 23h, é o pai que continua a dar-lhe o biberão, porque agora, graças a Deus, há cerca de 1 mês que o Afonsinho já não acorda de noite. VIVA!!!!

Tem que se sentar...

Mais um dia a correr...
Três filhos e só uma mãe, por vezes é difícil e extenuante.
Hoje, tinha várias coisas para fazer ao mesmo tempo, levar a C. ao autocarro (foi para o Algarve), levar o Afonsinho às terapias e levar o G. ao colégio (tinha reunião para entrega do bilhete e programa de Londres). Tive que pedir ajuda. Enquanto fui levar a C. e o Afonsinho, a minha prima deixou o G. no colégio. Depois das terapias fui buscar o G., de seguida fui à nutricionista, enfim hoje, o Afonsinho lanchou o jantar às 19h.
Estou super cansada, só me apetece enfiar na cama, tentar ler um bocadinho e dormir, pois amanhã, às 9h, lá vamos nós, para mais uma sessão de acupunctura.

Hoje, levei o carrinho do Afonsinho para a Liga, para que os terapeutas me ajudassem a encontrar uma solução para o conseguir manter sentado. O Afonso continua a rejeitar tudo o que é estar sentado encostado, no carrinho de rua, na cadeira do carro e na cadeira de alimentação. Já falámos, horas e horas, sobre este assunto e não conseguimos arranjar uma forma de ultrapassar este problema, por isso, vamos tentar o "tratamento intensivo" assim, nestas férias, vamos obrigar o Afonsinho a estar sentado. Toda a família está preparada para o choro, os gritos, a birra. A palavra de ordem é "tem que se sentar".

Esta semana, com tanta gente em casa, as rotinas do Afonsinho foram todas alteradas, mais uma vez não dormiu e isso reflectiu-se na sessão de terapia ocupacional. Não queria estar de barriga para cima, querendo estar constatemente a rolar, sem parar. Esteve também no colchão de água sentado, conseguindo um equilíbrio razoável, um controlo de cabeça oscilante mas, sempre a fazer as recuperações necessárias.

Na terapia da fala, portou-se bastante melhor, e colaborou. Hoje fui eu que coloquei um dos aparelhos vibradores dentro da boca, que aceitou com dificuldade. Depois experimentei eu dentro da minha, realmente não há nada como experimentar, fiquei com vómitos, a vibração é violenta e passado um bom bocado ainda sentia o efeito. Eu sou uma mãe, que sabe que são necessários e por isso aceita, os tratamentos que são propostos para o Afonsinho mas, hoje percebi de uma forma muito real, a verdadeira capacidade de sofrimento deste bebé, a coragem e a determinação com que suporta, DIARIAMENTE, estes tratamentos.

Quando chegámos e após o jantar, ainda tivemos tempo para colocar as talas nas pernas e brincar com o ginásio.

O nosso novo objectivo, é que na posição dorsal (barriga para cima) o Afonsinho toque com as mãos nos brinquedos, porque neste momento temos uma nova evolução em relação aos braços. O Afonsinho, quando queria tocar nos brinquedos dobrava os braços na direcção dos ombros, e quando o deitava-mos na posição dorsal (que já vai suportando) abria os braços (Reflexo de Moro), agora entramos na fase do meio termo, nem nos ombros, nem para baixo, parece que está a rezar aos céus. O terapeuta quer aproveitar esta posição para incentivar a junção das mãos, que já vai acontecendo esporadicamente, o tocar na cara.

Esta nova posição dos braços, já lhe permitiu dar uma grande unhada no nariz e puxar os seus próprios cabelos, ele sabia puxar com imensa força os nossos mas, agora está a descobrir que puxar os dele dói bastante.

Estive a ensinar-lhe a dizer "tchau" com a mão, não se sei se foi coincidência ou não mas, sempre que eu dizia tchau e mexia a minha mão ele repetia o movimento. Amanha, vou repetir, para tentar perceber.

Pelo sonho...

Pelo SONHO é que vamos, comovidos e mudos.

Chegamos? Não chegamos?

Haja ou não haja frutos, pelo SONHO é que vamos.

BASTA a fé no que temos.

BASTA a esperança naquilo que talvez não teremos.

BASTA que a alma demos, com a mesma alegria, ao que desconhecemos e ao que é do dia a dia.

Chegamos? Não chegamos?

Partimos. Vamos. Somos.

Sebastião da Gama

Soninho descansado

As sessões de terapia da fala e fisioterapia de hoje, correram, muito bem, o Afonsinho não se mexeu, não reclamou, não emitiu qualquer ruído, a não ser, o da sua respiração tranquila durante um soninho tranquilo e descansado.

As terapeutas, meus Deus, como são empenhadas e interessadas, marcaram sessões de compensação para amanhã e para a próxima semana.

Quando o Afonsinho era acompanhado noutros lugares, havia, alguns dias em que não tinha vontade nenhuma de ir, mas que me obrigava. Agora, o Afonsinho faz terapias todos os dias de segunda a sábado, e não me sinto cansada, não me passa pela cabeça faltar. Neste momento sou tão bem tratada, acarinhada, são tantas as palavras positivas e de incentivo, que podem não acreditar mas, por vezes até me sinto incomodada. Como alguém dizia, foi uma volta de 360 graus, só que não voltámos ao mesmo sitio, uma volta completa para outro lugar, que afinal, EXISTE!

Cuba, eis a questão

Ao longo destes meses, naturalmente, que a conversa sobre a experiência em Cuba, surgiu, penso eu com todos, ou quase todos, os terapeutas e médicos que acompanham ou acompanharam o Afonsinho.

Desde cedo percebi, que para a nossa classe de Técnicos de Saúde, este é um tema que abominam por completo. Mas, em relação às terapeutas, despoleta mesmo reacções violentas, como se estivéssemos a por em causa o seu ELEVADO profissionalismo.

Depois da última DISCUSSÃO FEIA com a terapeuta do Afonsinho no Centro de Paralisia Cerebral, a senhora fisioterapeuta, quase que me ia batendo, decidi nunca mais voltar a falar de Cuba com nenhuma terapeuta. Mas, na terça-feira passada a conversa surgiu, não sei bem porquê e ouvi a fisioterapeuta explicar o porquê, de não concordar com o trabalho feito em Cuba. Teve um discurso sustentado na sua experiência, de forma tranquila e afirmando que embora não concorde, está na Liga para ajudar e apoiar os meninos e as famílias e se alguma delas quiser ir a Cuba podem contar com o seu apoio.

Realmente, esta terapeuta, é o oposto pela POSITIVA, de tudo o que tenho encontrado neste últimos meses. É adepta, de que os pais devem experimentar, para poderem formar opiniões, é interessada nas crianças e nas famílias, tem sempre um sorriso e uma palavra de incentivo, às vezes pergunto-me: Porque demorei eu, tanto tempo, para encontrar esta equipa?

Em relação a Cuba, tentei explicar-lhe o porquê de os pais quererem levar os filhos, eu própria contactei a Clínica Ciren em Dezembro passado e continuo a achar, que a devido tempo, é uma hipótese a considerar, como outras.

Na zona da grande Lisboa, existem três centros especializados, o Calouste Gulbenkian, a Fundação Liga e Alcoitão, existem também alguns núcleos em hospitais mas, que dão apoio por tempo muito limitado. Gratuitos só alguns. Estes centros lutam com as dificuldades inerentes à situação da saúde no nosso pais. Poucos terapeutas, profissionais poucos motivados, número reduzido de horas para as terapias, conheço casos graves, no Galouste Gulbenkian e que fazem terapia 2x semana (45 minutos), como era o caso do Afonso.

Os pais lutam, lutam muito, para proporcionar aos seus filhos o melhor, para irem mais além, para vencerem e ultrapassarem as suas sequelas e limitações. Os nossos filhos, a saúde dos nossos filhos, não se compadece com a situação vivida nestes centros. Os nossos filhos NÃO TÊM tempo para perder. Estes, os de hoje, são os dias mais importantes das suas vidas, em que tudo faz diferença, em que estamos a preparar a sua autonomia, a sua qualidade de vida.

Perante estas dificuldades, os pais esperam encontrar em Cuba, a alavanca, o empurrão que faça a diferença, para quando regressarem, continuarem o seu trabalho uns degraus à frente. Continuarem, se entretanto, como em casos que conheço, não tiverem perdido a vaga nos sítios onde estavam a ser acompanhados.

É por isto senhores terapeutas, que ir a Cuba, é tão importante para os pais. Fica o conselho, se explicarem aos pais de forma tranquila e sustentada a vossa opinião, a importância da aprendizagem nos movimentos, o fazer com intenção de alcançar determinado objectivo, talvez os pais, mudem um bocadinho a opinião que têm sobre Cuba.

Um a um

Ontem foi dia de hipoterapia para o Afonsinho e de equitação para a C.

Enquanto o Afonsinho fazia a sua sessão, com sequência motora, sentado, de cócoras e em pé, porque sempre que queria fazer hiper-extensão a terapeuta obrigava-o a ficar de pé e quebrava a patologia, a C. foi ter uma aula "técnica" sobre o cavalo, como se emparelhava, como limpar e escovar. Depois foi para a sua aula e após ter conseguido ficar de pé em cima do cavalo passou de nível. Parabéns!!!

Enquanto a C. estava na aula estive a conversar com a fisioterapeuta, que tem neste momento uma aluna a estagiar com ela e falámos sobre as causas que levaram à paralisia cerebral tetraparésia do Afonsinho. Ela disse-me a propósito da ressonância magnética, que já teve meninos com imagens "escuras" que conseguiram boas recuperações e meninos com imagens bastantes "limpas" que acabaram por ter sequelas mais graves. Ela acredita que cada caso é um caso e que cada criança é uma criança, e a maneira como é estimulada e consegue receber e aprender com essa estimulação, vai fazer toda a diferença.

Esta fisioterapeuta é das nossas e está em sintonia com o nosso pensamento e o nosso QUERER.

Continuamos em frente, a lutar muito, a lutar diariamente para ultrapassarmos, os obstáculos com que nos deparamos, durante o tempo necessário, até os ultrapassarmos um a um.

Aprender

Aprender uma coisa significa entrar em contacto com um mundo do qual não se tem a menor ideia.
É preciso ser humilde para aprender.

Paulo Coelho

Uma casa cheia

Esta semana temos casa cheia, para além dos três residentes temos, mais duas inquilinas, uma prima e uma amiga da C.

Ontem, o programa das meninas passou pelas compras no Colombo hoje, de manhã, decidimos ir até à piscina.

A C. e a amiga tiveram a manhã toda dentro de água, enquanto o G. preguiçoso e muito sofrido, queixava-se de dores de ouvidos, ficou a manhã toda na cadeira espreguiçadeira, enfim é da idade, adolescente, a palavra de ordem é não fazer nada.

O Afonsinho, pelo contrário, adorou estar dentro de água, apesar de estar bastante fria, e logo foi rodeado de meninas, que o acharam "muito pequenino", "olha o tamanhos do pezinhos", "que lindo", "olha os caracolinhos", enfim, arranjou logo uma legião de fãs e ali se manteve todo sorridente sentadinho dentro de água e depois ainda consegui que nadasse um bocadinho.

Na piscina, estavam vários colégios, acompanhados das respectivas monitoras. A minha atenção foi desviada para 2 educadoras que acompanhavam um grupo de crianças, talvez com 3/4 anos e uma delas, que se chamava Maria Beatriz, tinha dificuldades motoras. Fiquei emocionada, a menina estava com a educadora dentro de água acompanhada pelo seus sorrisos e palavras de carinho e das suas coleguinhas, quando foi para a cadeira, uma menina foi levantar-lhe a cabeça que estava pendida. Fiquei mesmo feliz, por esta menina, que não conheço, mas, também por mim e pelo Afonsinho, senti-me cheia de esperança, de poder e conseguir encontrar profissionais assim.

De tarde mais uma sessão de terapia da fala e de fisioterapia. Pensei que o Afonsinho fosse adormecer em plena sessão, uma vez que não tinha dormido mas não, portou-se muito bem, colaborando, apesar da refilisse na terapia da fala e de ter mordido bastante a terapeuta (mordidelas de amor, que representam uma grande evolução).

Contei ao terapeuta ocupacional o fim-de-semana e ele disse que faço muito bem. Expliquei-lhe que o Afonsinho faz tudo connosco, já o ano passado e só tinha 6 meses e grandes dificuldades na alimentação, ia para a praia, piscina, parques aquáticos, restaurantes, animações de rua. Participa em tudo o que a familia faz, até hoje o Afonsinho não esteve afastado nós (exceptuando os primeiros cinco dias de vida) nem um dia.

Hoje conversei com os terapeutas sobre o numero de horas de terapia para o ano. A minha proposta foi bem recebida, vamos ver se consigo mais este avanço. Claro que vou conseguir, como diz a Grilinha, tem de ser...

Em movimento

Os nossos fins-de-semana estão cheios de movimento...

No sábado, num céu azul o sol nasceu, madrugador, contente e feliz a brilhar cheio de cores que espalham magia nós, pelo contrário, acordámos muito preguiçosos mas, lá iniciámos, com algum esforço, o nosso dia com mais uma sessão de acupunctura. Depois do almoço uma aula de natação adaptada, desta vez, contámos com a participação da fisioterapeuta do Afonsinho, que queria tentar perceber a diferença de reacção entre a natação adaptada e a hidroterapia. O que encontrou foi um bebé feliz, que vocaliza e dá gritos de prazer, todo ele é felicidade. Desde o olhar, o sorriso maroto, o prazer de colocar a cabeça dentro de água (a professora abriu uma excepção e ele andou sem touca) e as bochechas. A fisioterapeuta adorou ver o Afonsinho, não deixando de fazer alguns reparos, em relação às posturas mas, salientando que o prazer também era igualmente importante.

Depois da natação, seguimos para a festa de aniversário do tio. O Afonsinho brincou com as tias e avó, emitindo sons, sorrindo e rindo, esteve bastante atento e interessado nas conversas e brincadeiras que tiveram com ele. Andou ao colo e reagiu de forma muito positiva, como se estivesse todos os dias com elas.

No domingo decidimos fazer companhia ao sol e fomos até à praia. O Afonsinho reagiu muito bem, brincando na areia com o seu novo tractor, brincando na água com o seu novo barco "a motor" e nadando. É impressionante, como nesta praia, na Lagoa de Albufeira, ele consegue nadar movendo de forma coordenada os braços e as pernas, tendo a nossa ajuda no controlo da cabeça. Depois da praia fomos almoçar com a avó, os tios e a prima L., tudo correu pelo melhor com o Afonsinho completamente adaptado.

Foi um bom fim-de-semana, dias de movimento, felizes e tranquilos...