Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 12 de julho de 2008

Em jeito de balanço

Na 5ª feira, tivemos mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia e na 6º feira, terapia ocupacional, e entrámos de férias em relação às terapias que o Afonsinho faz na Fundação Liga.
O Afonso, apresenta nesta altura, um nível de colaboração total, completamente impensável há três meses atrás, quando iniciámos o programa de intervenção precoce na Liga.
Já não o conhecemos, onde está o bebé com irritabilidade, com mioclonias, choro gritado, hipertonia e hiper-extensão constante (porque utiliza a patologia para aquilo que não quer e não gosta) que durante os primeiros meses do ano de 2008, voltámos a encontrar? Porque enquanto tivemos a fisioterapeuta Z. no Centro de Paralisia Calouste Gulbenkian a situação era um bocadinho mais favorável.
FUGIU, foi-se embora e no lugar dele ficou este MIÚDO ESPECTACULAR (como diz a terapeuta da fala), que tem feito evoluções acima de qualquer expectativa.
No inicio de Março o Afonsinho, apesar da evolução, apresentava um quadro de irritabilidade ainda bastante acentuado, agravado pelas crises de mioclonias-epilépticas (para dizer a verdade não chegámos a perceber se tem epilepsia ou não), e pela mudança de fisioterapeuta, uma vez que com a terapeuta da fala a situação SEMPRE foi MÁ. Nunca aceitámos a nova fisioterapeuta e o nosso relacionamento apesar de cordial era difícil. Ela defendia que o Afonsinho estava muito estimulado, que eu agia com ele de forma agitada, barulhenta, com movimento a mais... enfim, TUDO o que o Afonsinho GOSTAVA. Nas sessões dela, não se falava, os brinquedos eram de pano, com ruídos suaves, enfim TUDO o que o Afonsinho NÃO GOSTAVA.
Quando mudámos para a Liga, tudo mudou. As terapeutas e o terapeuta que acompanham o Afonso RESPEITAM e CONFIAM, desde o primeiro dia em mim, em nós. Ouviram o que eu tinha para lhes dizer, respeitam as minhas opções em relação às restantes terapias e apoia-me e acima de tudo, são apaixonados pelo Afonsinho e lutam, lutam muito por ele.
O Afonso faz, desde os 6 meses natação adaptada, aqui a estimulação principal é o prazer, o sentir a água, o toque da mãe, a musica, o brincar.
Quando começámos a hidroterapia na Liga, a reacção foi negativa e surpreendeu-nos, a mim e à fisioterapeuta. De imediato, houve a preocupação de estudar novas formas de abordagem e logo a partir da 2ª aula, passei a acompanhar a aula. Na última aula, e pela primeira vez a aula foi toda feita pela fisioterapeuta.
Na terapia da fala a diferença é ENORME.
A terapia é vocacionada para a hipersensibilidade. Através de toques e massagens (com aparelhos, vibradores, pincéis e com as mãos), nos pés, nas mãos, na cara e na boca.
O Afonsinho neste momento já tem o tónus da língua normal (tinha tónus alto, hipertonia), faz movimentos regulares de mastigação, abre e fecha a boca de forma correcta, chucha, morde, suporta a colher, as mãos, a chucha dentro da boca, JÁ consegue comer algumas colheres, numa refeição, sem fazer hiper-extensão, mantendo-se sentado e com uma postura razoável.
Vocaliza, "conversa" (reponde às nossas solicitações, agora tu, agora eu), sorri, ri, dobra o riso, dá gritinhos de prazer e agora dá gargalhadas com o som "hei, hei"
Suporta o toque, as festinhas, os beijos, o colo de pessoas com quem tem menos contacto, não reagido de forma desfavorável ou demorando muito mais tempo a reagir.
O Afonsinho, já consegue rodar sozinho, posição ventral, e esforçando-se muito na posição dorsal (conseguindo muito pontualmente), melhoria do controlo do tronco e da cabeça, melhoria de postura, já consegue manter-se sentado sozinho fazendo apoio com as mãos para não cair (durante alguns periodos), já consegue manter-se lateralmente, quer à esquerda quer à direita e já suporta manter-se de barriga para cima. Melhoria da coordenação dos braços, já consegue agarrar os objectos com menor reacção ao toque, fazer força sobre os cotovelos na posição ventral.
Mantêm-se muito interessado em tudo o que o rodeia, só que agora reage de forma rápida (poderemos dizer perfeitamente normal). Responde ao nome, sorri, ri, acompanha as brincadeiras, as gracinhas, os movimentos, os objectos, as pessoas.
Hoje, na natação passou a aula a tentar interagir com os outros meninos, andou no escorrega, esteve ao colo de outro pais. Reage positivamente à novidade e tem prazer, muito prazer na brincadeira. Hoje conseguiu manter-se em cima da prancha (com a minha ajuda), sentado, com uma postura excelente costas direitas e cabeça levantada, recuperando rapidamente quando a deixava cair para a frente (ainda mantém hipotonia axial, apesar de eu achar, que em relação ao tronco, está bem melhor), penso que esta melhoria da postura do tronco já é resultado da hipoterapia.
Hoje, de manhã, quando íamos a caminho de Lisboa, para mais uma sessão de acupunctura, comentava com o meu marido, que esta é a unica terapia que o Afonsinho faz e que eu não vejo resultados directos, resultados que possa identificar especificamente com esta terapia.
Mas, o nosso objectivo, é que este CONJUNTO de TERAPIAS, venha a produzir frutos no futuro.
Penso que algumas faculdades, que ainda estão dadas como incerta por parte dos médicos, como a visão ou a alimentação (a necessidade de sonda), já as podemos considerar a caminho de chegar a bom porto, penso que estamos no bom caminho em relação a tudo, sabendo no entanto que há um atraso global no desenvolvimento mas, confiamos também, naquilo a que ninguém dá importância, a mãe natureza, que sabe o que faz e o desenvolvimento do Afonsinho vai devagarinho mas, afinal ele ainda é um bebé com percentil médio de 6 meses (72 cm, 43 cm e 7.010 kg), tudo no organismo do Afonsinho vai devagarinho, como se todas as partes fizessem um compasso de espera, para chegarem todas ao mesmo tempo...
E agora vamos de férias das terapias, apesar de levarmos connosco tudo o que é necessário, pois no meio da descontracção e da brincadeira, vamos encontrar alguns bocadinhos para trabalhar.

6 comentários:

ClaudiaMG disse...

Só vos posso desejar boas Férias....aproveitem muito estarem no ambiente diferente para se descontrairem e aproveitarem bastante este tempo sem terapias.
Fico muito feliz por perceber que o Afonso evolui bastante desde que entrou para a Liga, uma das coisas mais importantes para mim é percebermos que as Terapeutas nos compreendem e nos ajudam no dia-a-dia dos nossos filhos e não o contrário. Eu tenho um grave problema que é ou tenho empatia com alguém, ou então é uma chatice e com a 1ª Fisioterapeuta do Guilherme as coisas não correram muio bem (tanto que ele chorava a sessão inteira), quando mudámos para Alcoitão tivemos uma Fisioterapeuta espectacular e as coisas mudaram radicalmente.
Eu tenho imensa pena de ter parado com a Hidroterapia do Guilherme (por motivos médicos), mas não há nada melhor para os nossos meninos que a água, por isso espero que o Afonso continue na Natação Adaptada e na Hidro.
Quanto às restantes terapias o importante é ele colaborar e visto que isso acontece então estão num excelente caminhoh e daqui nada chegarão a "Bom Porto".

Um grande beijinho e disfrutem bem das vossas férias que bem merecem e necessitam

Cláudia, Madalena e Guilherme

D. disse...

Obrigada.
Sabes, o diagnóstico do Afonsinho é muito grave, porque ficou com extensas áreas, em ambos os hemisférios, lesadas. O neuropediatra (que penso que é o mesmo do Gui) disse-nos que totalmente bem, tudo o Afonsinho não ia ser capaz de fazer. O diagnóstico inicial era após conseguir sobreviver (havia muitas duvidas) iria ficar totalmente incapacitado (grande atraso motor, sem ouvir, sem ver, enfim...)
Desde o 1º dia que lutamos contra este diagnóstico, e o pediatra, que é fantástico mas bastante céptico (foi ele que o reanimou) já nos disse que se ao fim destes meses lhe dissessem que o Afonso iria estar no patamar que já se encontra hoje, ele não iria acreditar.
Assim, vivemos um dia de cada vez, e como o Afonsinho é muito bebé, conseguimos viver bem com as suas limitações e aguardamos, na maioria dos dias serena e tranquilamente que o cérebro dele, que como o nosso é um mistério, consiga encontrar as vias necessárias para a substituição, se não de todas, de algumas das partes lesadas.
Beijinhos e continuação de boas férias

ClaudiaMG disse...

Oi "d"
Até aos 6 meses fomos seguidos por 2 neuropediatras, um porque tinha assistido o Guilherme à nascença e outro por recomendação de um amigo e até porque muito na altura precisava de ouvir mais que uma opinião.
Aos 6 meses após o resultado da RM optámos por ficar no CADIN, com o Dr. Lobo Antunes, até pq o diagnóstico do outro médico foi francamente negativo em muitos aspectos.
Uma coisa te digo,qd o Dr. Lobo Antunes analisou a RM, nem queria acreditar q a mesma era referente ao bébé que estava à frente dele, pois as lesões do Guilherme são bastante extensas e muito relevantes, além de serem simétricas encontram-se também em ambos os hemisférios (parietais). Foi nessa altura q o Dr. Lobo Antunes me disse que o meu bébé tinha PC, explicou-me o que era, os tratamentos e que nada mais poderia avançar, visto o cérebro ser algo ainda pouco estudado. Na altura disse-me que nunca teria uma criança normmal a 100% e que eu teria de aceitar isso e perceber que o meu filho iria ter limitações para o resto da vida dele, mas que nessa altura ainda não me saberia dizer quais.
Disse-me também que quanto mais cedo o Guilherme ultrapassasse as etapas cruciais, melhor seria o prognóstico. Falou-me também da plasticidade cerebral e na possibilidade de algumas´áreas do cérebro puderem funcionar pelas que se encontram lesadas, mas que no entanto esta transferência nunxa seria a 100%. Disse-me também que a plasticidade cerebral se consegue através de muita estimulação e que nessa altura o importante era estimular todas as áreas pois não saberíamos o que estava comprometido, ou seja o que é inato para as crianças "normais" não será para o Guilherme e por isso tudo tem de ser ensinado.
Eu acredito que o cérebro vai encontrando os seus caminhos e fazendo as suas ligações, no entanto tenho consciência também que essas ligações serão mais lentas e daí o atraso no desenvolvimento dos nossos menninos. Só para te dar um exemplo, uma das áreas afectadas no Guilherme é a parte motora, no entanto e como dizem os médicos ele está a andar, a correr e a fazer td o q os outros fazem, com algum atraso mas lá chegou....onde os outros chegaram.
Por isso eu não perco as esperanças e espero que vc´s tb não, pois o cérebro é algo ainda inatingível para nós humanos e eu acredito que com muito amor e muita estimulação eles cheegarão lá.
A palavra de ordem é nunca desistir e confiar em nós mães!!!

Boas férias e beijinhos
Cláudia, Madalena e Guilherme

D. disse...

Desistir, não faz parte do nosso vocabulário.
O Afonsinho é estimulado desde os 15 dias de idade mas, a hipersensibilidade e mais tarde as mioclonias (epilepsia??) não ajudaram a ultrapassar as dificuldades motoras mas, vamos devagarinho e consistentemente e sem fazer qualquer tipo de comparações(nem positivas, nem negativas) até pq os irmãos já são crescidos (quase 14 e 10 anos)avançando. Eu acredito e sinto que vamos conseguir fazer a diferença na vida desde bebé lindo, amoroso e que já se nota a mais importante das batalhas ganhas: FELIZ, é um bebé muito feliz e claro amado, muito amado, mimoca, tem taaaanto mimo, enfim o nosso menino.

A Madalena ainda não deve ter chegado à fase das roupas e sapatos de marca mas, a C. e o G. já e adoram roupa deportiva das marcas de surf. A C. é maria rapazola e hoje "obrigou-me" a comprar uns Vans (ténis) com umas caveiras para o Afonsinho, não sei se consegues imaginar, o Afosinho calça o 18, um verdadeiro espectáculo.
Como vês e por certo também vives na tua familia, aqui não se vive nenhuma diferença. O Afonso tem todo o tipo de brinquedos (hoje compramos o 1º triciclo) vai connosco para todo o lado (restaurantes, férias, fins de semana, piscinas, festas...), respeitando as necessidades que tem um bebé (come de 3 em 3 horas sensivelmente, tem que fazer uma setinha o normal de um bebé com cerca de 6/7 meses). Hoje um pai de um coleguinha do G. ficou admirado porque era meia-noite quando fomos buscar o G. ao aeroporto e lá estava a familia toda "em peso".

Beijinhos

D. disse...

Afinal, o neuropediatra não é o mesmo. O Afosinho é acompanhado no HSFX, pelo Dr. José carlos Ferreira.
Nós pensamos que as lesões do Afonso são no lobo pariental (pelas dificuldades que apresenta)mas, até hoje ainda não nos disseram.
Uma vez, numa consulta perguntei ao dr. onde eram realmente as lesões (a nota de alta do hospital em relação à RM, que foi feita quando o Afonsinho tinha quase 1 mês, diz que é no território carotideo, em ambos os hemisférios e simétricas) ele respondeu-me que a RM não era importante apenas dizia que o Afonsinho tinha tido uma encefalopatia hipóxica isquémia ficando com lesões mas, não indicava nada sobre as limitações que poderia vir a ter, pois só o dia a dia nos iria mostrar o que na realidade ele ia ou não conseguir fazer.
Por isso vamos em frente mas, confesso que às vezes olho para o tempo a passar e acho tudo tão lento, ele apreende com facilidade é muito interessado, em termos cognitivos já me dizem que está tudo no bom caminho mas, aqui eu sou cautelosa. Nas alturas que me sinto mais em baixo, felizmente, encontro sempre uma palavra amiga que me faz levantar o ânimo.

Desculpa o testamento, em vez de um post fiz um big comentário mas, estou sem sono.

Bjs

ClaudiaMG disse...

...desculpa?? Eu é que tenho de pedir desculpa, pois os meus comentários têm sido longuíssimos, mas não consigo encurtar o que quero dizer.
Em tempos também fomos seguidos pelo Dr. José Carlos Ferreira (mas um dia com mais tempo explico-te pq o deixámos).
O Guilherme tb sofreu à nascença uma encefalopatia hipóxica isquémica Grau I, nessa altura ninguém nos falou de PC e nós tivemos 6 meses a sermos acompanhados, mas com um excelente prognóstico, até q aos 6 meses o perímetro cefálico passou para o percentil 5, o q assustou o Neuropediatra (pelos vistos um sintoma usual nestes casos) e daí a RM. A partir daí foi procurar e pesquisar o que poderíamos fazer e temos feito o mesmo caminho que vc´s à excepção da Natação adaptada e da terapia da fala (que a médica ainda não considerou necessário, mas que ainda não está totalmente descartada a hipótese de ele vir a fazer).
Agora estamos na etapa da fala, vamos lá ver como irá correr, os médicos tb dizem que em termos cognitivos as coisas estão bem, existindo no entanto um atraso global no seu desenvolvimento.
Actualmente é viver um dia de cada vez e não vale a pena pensar muito no futuro ou no que irá acontecer, o que será será e nós estaremos por cá para continuar a caminhada.

Bem mais um testamento, é bom conversar contigo, mesmo que seja por comentar o comentário....heheheh
temos que combinar um encontro para colocarmos a "escrita em dia".

Um grande beijinhos e umas grandes férias para ti e para a tua família.

Cláudia, Madalena e Guilherme

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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