De barriga para cima...

Ontem a escolinha correu muito bem. O Afonsinho almoçou tudo e a P. sente cada vez menos dificuldades para lhe dar o comer.

Quando cheguei estava a vesti-lo em cima do tapete, de barriga para cima, vestiu o Afonsinho sem qualquer dificuldade, birra ou hiper-extensão. Há uns tempos atrás, era simplesmente impossível vestir o Afonsinho nesta posição, até para mim.

De tarde tivemos fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia o Afonsinho fez todos os exercícios com colaboração total. Faz tudo o que lhe é solicitado, sempre muito atento e a coscuvilhar o que se passa à sua volta.

Na terapia da fala reagiu bem aos exercícios. Ontem levei algumas frutas (banana, pera e clementina) para a terapeuta tentar perceber se ele faz "sucção" ou "mastigação". Não conseguimos perceber. Ao colo da terapeuta e com ela a colocar os pedaços de fruta na boca reagiu muito mal, quando veio para o meu colo, comeu de imediato as frutas e não chegámos a perceber o que realmente fazia.

Para a semana voltámos a tentar mas, desta vez, com papa de fruta com bolacha.

Em relação aos exercícios para combater a hiper-sensibilidade foram alterados, passámos da pressão "forte", para estímulos muito, muito suaves. Mais uma fase ultrapassada.

Dentro da boca (intra-oral) há grandes melhorias mas, eu acho que após o inicio da língua ainda há muita sensibilidade. A terapeuta começou agora a focar o trabalho na língua. No resto da boca, por agora, é impossivel avançar no trabalho uma vez que o Afonsinho tem os dentinhos todos a "rebentar" e tem as gengivas inchadas e muito inflamadas.

Selinho do coração...

Hoje, dia em que o Afonsinho, completa 23 mesinhos, recebi um lindo presente: O selinho do coração.

Um miminho da minha amiga Carol.

Este selinho é oferecido aos blogs que tratam bem os seus amigos na blogosfera e que conquistam corações!

Ficam aqui as minhas amigas, que já não são assim tão "virtuais", amigas de coração, de simpatia e empatia, amigas que caminham comigo...

Cláudia - Baunilha e Chocolate

Mãe Sisa - Principezinho

Cristina - Viver devagar

Avó Maria - Maria

Grilinha - Grilices

Sofia - Partilhar ombro amigo

Em evolução...

Hoje, o Afonsinho acordou muito bem disposto, comeu muito bem, enquanto víamos o burrinho trotro, que ele tanto gosta.

Enquanto lhe dou a papa, vou repetindo "É a papa; o Afonso está a papar a papa; a papa, é bom" por mais que me esforce a única coisa que ele faz é sorrir e dizer "é bom!", eu digo sim é bom, a papa e ele responde sorridente "é bom!".

Vou continuar a repetir "papa", algum dia há-de de conseguir dizer!

A caminho da escolinha, o choro do costume.

O Afonsinho é ao contrário das outras crianças, só pára de chorar quando entra na escolinha. Quando começamos a subir a escada começa logo a sorrir e quando vai para o colinho da P. já nem se lembra que vinha a chorar.

Hoje estiveram a pintar, a P. disse-me que o Afonsinho pintou com o pé (penso que todos os meninos pintam com os pés porque ainda são muito pequeninos), almoçou bem, sem birra e cada vez faz menos hiper-extensão.

A P. acha que ele evoluiu bastante neste mês e meio que está na escolinha, brinca, manipula com mais facilidade os objectos, já consegue estar de barriga para cima (posição dorsal) e já suporta por bons períodos a cadeirinha.

Disse-lhe que já tinha marcado reunião com o Conselho Executivo e que a Mj não ia mais. Se conseguíssemos trocar de educadora também, iria trabalhar com o Afonsinho primeiro em casa e só voltaria à escolinha após um período de adaptação e conhecimento. Ela disse-me que não seria necessário e que estava disponível para trabalhar com a educadora de IP mas, realmente a Mj não tinha vocação para o trabalho que era necessário desenvolver com o Afonsinho.

Contou-me que ontem o Afonsinho bolsou e ela entrou "pânico", que ele não estava bem, que me tinha que telefonar, ao que a Directora lhe respondeu que eram só uma calças e uma camisola sujas...

Após uma sestinha tivemos mais uma sessão de hipoterapia. Hoje correu tudo bem com o guia terapêutico e a fisioterapeuta. O Afonsinho portou-se muito bem e colaborou nos exercícios. Adorou fazer festinhas ao cavalo, puxou-lhe a crina e até pôs a boca junto do cavalo (viva!!!), sorrindo e vocalizando.

Depois da sessão, esteve a fazer festinhas num cão (pequeninho e meiguinho), esteve mais de 10 minutos em pé. Estava tão atento e interessado no cão que nem se apercebeu que estava em pé.

A fisioterapeuta, disse que ele nem parece o mesmo bebé. Quando ali chegou tinha imensa hiper-sensibilidade e era incapaz de tocar no cavalo. Acha que ele tem evoluído muito bem.

Muito bem, só boas noticias!

Continuamos o nosso caminho, evoluindo, devagarinho mas sempre, sempre para a frente...

Sem saldo...

De tarde tivemos fisioterapia e terapia da fala.

Levámos a nova cadeirinha, o massajador do pescoço e as novas bolas das texturas. O Afonsinho fez um brilharete!!!

Sentado na cadeirinha com o massajador no pescoço, ali esteve sentadinho, sem birrar e sem fazer hiper-extensão. Os terapeutas adoraram!!!!

Hoje, o Afonsinho não estava nada colaborante. Mãe com neura, filho com neura!

Não intervi nas sessões, pois estive a falar com a Assistente Social e tentar perceber afinal como funcionavam estas equipas de Intervenção Precoce.

Falou-me que apenas tinha experiência e conhecimento do funcionamento de algumas equipas de Lisboa.

Estas equipas foram, há alguns anos, separadas em Educadoras do Ensino Especial as que trabalham na rede Publica e em Educadoras de Intervenção Precoce, as que trabalham nas IPSIS, Domicilio e no Privado mas, é apenas no nome porque o objecto de trabalho e os objectivos são os mesmos.

Assim, estas equipas estão agregadas a um agrupamento de escola, que funciona como sede, sendo coordenadas por uma educadora da equipa, que para além da coordenação faz também trabalho directo com as crianças.

O objecto deste trabalho são as crianças com necessidades especiais dos 0 aos 6 anos. Tendo prioridade os casos mais graves e os mais novos (acrescentado que o Afonsinho preenchia os requisitos necessários)

O Objectivo deste trabalho é pedagógico. De aprendizagem, de brincadeira, trabalhando os aspectos que permitem desenvolver a parte cognitiva, oral e sensorial.

A Assistente Social alertou-me para o facto de ser extremamente difícil trocar de educadora (até hoje não conhece nenhum caso) e no caso de suspender para o ano será mais difícil obter o Apoio Educativo.

Custa-me, custa-me muito, afinal, é um direito do Afonsinho e que poderia com a educadora adequada produzir frutos mas, o que me interessa que me ofereçam cem frascos de perfume que cheiram horrivelmente mal? São meus por direito mas, nunca os iria usar ou tirar qualquer partido deles, então para que me servem?

O que eu sei é que já delapidei o saldo do meu telemóvel, já chateei o meu marido, as minhas amigas, as terapeutas, já ninguém me pode ouvir... nem eu a mim própria!

Por isso chega, a Mj NÃO volta a trabalhar com o Afonsinho.

Sobre este assunto, ponto final parágrafo.

Afinal, quem manda?

Como tinha agendado com a Mj um encontro para 6ª feira e como pretendo esclarecer todas as situações que se têm vindo a acumular, resolvi ligar-lhe e informá-la que tinha falado, hoje, com a Presidente do Concelho Executivo e que ia haver uma reunião com a presença da representante da Equipa de Apoio às Escolas.

A Mj disse-me que não sabia de nada, eu disse-lhe que não sabia se ela iria ou não estar presente nessa reunião.

A MJ ficou "passada", pensava que essa situação estava ultrapassada, não percebia porque é que estavam a falar novamente no assunto, que ela apenas me tinha transmitido o que lhe mandaram dizer, que eu não tinha percebido mal, que no fim ainda ia sobrar para ela, blá, blá, blá (nunca mais se calava).

Disse-lhe que o Conselho Executivo não me tinha dado uma resposta, apenas me tinha informado que iriam averiguar, tendo contactado a equipa de Apoio às Escolas para esclarecer o sucedido e que NUNCA tinham retirado o Afonso da lista de apoios.

A Mj confirmou que não tinha sido o C. Executivo mas sim a representante do A. E. (representante da Drel) e que a Vice-presidente do C.E. estava presente, que as colegas confirmaram...

Perguntei-lhe afinal a quem é que ela reportava, perguntei-lhe mesmo: "Quem manda em si? Se eu quiser apresentar uma queixa contra si, a quem me dirijo?"

Perguntei-lhe também se as colegas tinha experiência para trabalhar com casos de paralisia cerebral. Respondeu-me que todas tinham crianças com paralisia cerebral e experiência com estes casos.

De forma atabalhoada lá me explicou que o Ministério tinha dado autonomia ao agrupamento e assim supostamente seria eles que mandavam mas, também havia a equipa de Apoio às escolas mas, também havia a Coordenadora da Educação Especial...

Enfim, fiquei na mesma!!!!

NÃO sei quem coordena esta equipa de intervenção precoce MAS SEI que a Mj não é a pessoa adequada para trabalhar com o Afonsinho.

Eu até compreendo que se sinta perdida, que não tenha experiência, que não se sinta apoiada mas, a falta de bom senso e a má formação pessoal não têm nada a ver com esta situação.

A Mj é uma pessoa interessada e disponível mas, que está colocada no lugar errado porque é uma pessoa emocionalmente frágil e imatura e não está preparada para lidar com situações difíceis, crianças e pais que enfrentam diariamente dificuldades enormes.

Não desejo, de todo, prejudicá-la quer pessoalmente ou profissionalmente mas a situação do Afonsinho não se compadece com esta falta de profissionalismo.

Todo o esforço do Afonsinho tem que ser muito bem gerido e muito proveitoso no caminho da sua reabilitação e da sua autonomia.

Tenho um blogue...

Hoje, liguei para o agrupamento de escolas onde está sediada a equipa de intervenção precoce, e após algum esforço, lá consegui falar com a Presidente do Conselho Executivo.

Identifiquei-me e expliquei-lhe que o meu filho era acompanhado pela equipa de intervenção precoce mas, que necessitava de alguns esclarecimentos em relação ao funcionamento e objectivos desta equipa.

Perguntou-me se era a mãe do Afonso, e após a minha resposta afirmativa disse-me que queria falar comigo mas, que ainda não tivera oportunidade. Começou por dizer que tinha havido alguns mal entendidos em relação à saída do Afonso do apoio e que eu não tinha percebido bem.

Que eu TINHA UM BLOGUE e que eles tinham estado a ler....

Não QUERIA acreditar, devo ter ficado azul, amarela, verde, de todas cores...

Expliquei-lhe que a minha casa tinha sido, literalmente, invadida pela a educadora e que me tinham dado a tal declaração para eu assinar e que eu não entendia a hierarquia, não percebia como funcionava esta equipa, que objectivos pretendiam atingir, entretando a Srª Presidente disse-me que se calhar as coisas me tinham sido MAL TRANSMITIDAS...

Combinámos então, para evitar mais MAL ENTENDIDOS uma reunião em que a representante do Apoio às Escolas (representante da DREL da nossa zona) estivesse presente.

Ligou-me à pouco a combinar a reunião para o próximo dia 26 de Novembro às 10h00.

NÃO FAÇO a mínima ideia como sabe que tenho um blogue mas, isso também não é importante, porque tudo o que aqui escrevi e escrevo corresponde à mais PURA e DURA realidade.

Acho que devem continuar a ler, assim, para além de conhecerem uma história de luta e coragem de um bebé, que tantos nos ensina e apenas tem 22 meses, ficam também com algumas notas e informações de avanço para a dita reunião.

Que neura!

Hoje, foi dia de neura. Mãe com neura, Afonsinho com neura.

De manhã, o pequeno almoço, foi bastante tranquilo e o Afonsinho comeu muito bem.

A caminho da escolinha, o choro do costume, quanto mais alto eu punha a música, mais alto ele chorava.

Que neura!

Zanguei-me com ele e quando cheguei à salinha, já lá estava a Mj, com uma amiguinha do Afonsinho ao colinho. Entreguei-o à P. e disse-lhe que hoje estava zangada com ele. Entreguei-lhe o almoço e a sobremesa e preparei-me para vir embora.

A P. saiu da sala para guardar uns casacos e começou a conversar comigo em voz baixa. Disse-me que a Mj não estimulava o Afonsinho e que não via nenhuma vantagem em estar com ele e que interferia na sala.

Disse a P. que ia marcar reunião com o Conselho Executivo do agrupamento, para tentar perceber a hierarquia, os objectivos desta equipa de intervenção precoce e o plano de intervenção.

Quando fui buscar o Afonsinho, a Mj já não estava.

O Afonsinho almoçou muito bem e estava cheio de sono.

A P. disse-me que a Mj tinha sentado o Afonsinho um bocadinho na cadeira mas que ele reagira mal e depois esteve sempre no tapete. Disse-me que ela fala com ele mas não o estimula e quem lhe esteve a ler uma história, tinha sido ela. Interferiu no trabalho da sala estando sempre a inter-agir com as outras crianças, a directora já lhe disse que tal não podia acontecer mas a P. não sabe como lhe dizer. Disse que hoje o Afonsinho estava sozinho no tapete e ela estava a brincar e a pegar ao colo outra menina.

Pedi, desculpa à P. e disse-lhe que já tinha solicitado a reunião.

Está decidido enquanto não esclarecer a posição desta equipa e em particular desta educadora, não volta a trabalhar com o Afonsinho.

De manhã... começa o dia!

O Afonsinho, dormiu praticamente a noite toda, acordou para beber o leitinho mas, adormeceu logo de seguida.

Voltou a acordar com as galinhas, 6h45 e esta mãe (que só pensa em trabalho), pôs logo a água a correr e lá fomos, trinta minutos de "hidroterapia de banheira", depois uma massagem com creme hidratante e ficámos prontos para o pequeno almoço.

Hoje como o pequeno almoço foi um bocadinho mais cedo estivemos a ver a Ilha das Cores na Rtp2, uma história sobre as aves marinhas, o Pinguim.

O Afonsinho comeu muito bem.

A caminho da escola, o choro do costume.

Hoje, comeu papa de fruta na escolinha, porque tem que almoçar mais tarde, pois vamos experimentar mais uma aula de hidroterapia com um técnica de Psico-motricidade.

Quando o fui buscar à escolinha. Espanto dos espantos, quem é que lá estava? Pois é a Mj, perguntei-lhe porque estava ali e ela respondeu-me que já me tinha dito, que quando faltasse algum menino elas podiam utilizar esses tempo com os casos mais graves. Respondi-lhe que me tinha acabado de o dizer mas, ela insistiu que já me tinha dito. Nem vale a pena responder.

Não tem mesmo bom senso nenhum, então acha que pode ir ter com o Afonsinho quando quer e bem lhe apetece, sem me informar?

A escolinha recebeu o Afonsinho de braços abertos mas, longe de mim, querer abusar ou passar qualquer limite.

Nunca a Mj iria à escola, para além do dia e da hora estipulada, sem primeiro eu falar com a directora e solicitar a sua autorização para essa situação.

Confesso, que cada vez menos entendo esta senhora.

Na sexta-feira combinámos que passaria na nossa casa para falarmos sobre o plano pedagógico e nessa altura vou ter oportunidade para lhe dizer tudo o que penso: sobre ela e sobre o trabalho desenvolvido com o Afonsinho.

A P. estava com uma cara fechada (porque seria?) e disse-me rapidamente que o Afonsinho tinha estado a manhã cheio de sono mas, que comeu bem.

O Afonsinho estava a dormir, ao colo da Mj, quando o fui buscar e veio na cadeirinha a dormir.

Não sei se a hidroterapia de banheira logo pela manhã é positiva, realmente ele fica relaxado mas, se isso o impede de brincar e tirar partido da escolinha...

É tão difícil conseguir conjugar todas as necessidades que o Afonsinho tem, precisávamos de um dia com 48 horas mas, como sempre na nossa casa impera o bom senso e a prioridade, é sempre, o bem estar do Afonsinho.

Vamos tentar organizar as nossas "tarefas" para que ele consiga tirar o melhor partido de tudo o que faz.

Lindo demais...

Este fim de semana, acordou cheio de sol e bem disposto.

Estávamos muito entusiasmados, pois finalmente íamos conhecer um dos meninos que diariamente acompanhamos. Já somos tão amigos, que vibramos com cada vitória, entristecermos-nos quando algo corre menos bem, como se das nossas vitórias ou tristezas se tratassem.

Conforme combinado dirigimos-nos ao parque a C. estava entusiasmada por ir conhecer o "nosso" querido Baunilha e a sua linda irmã a Chocolate.

Brincaram, brincaram e brincaram...

Andaram de escorrega, de baloiço, no balancé, subiram as cordas, treparam por pontes, comandaram navios...

Foi uma manhã em cheio.

O Afonsinho, esteve mais quietinho do que é costume mas, ainda andou um bocadinho de escorrega e esteve a brincar com os seus carros das misangas.

ADORÁMOS!!!!

A C. quando chegou a casa, não se calava, pai, ele é tão lindo; pai devias ver os caracolinhos; pai e os óculos, sempre a tirar os óculos; pai é tão engraçado...

A C. adorou estar com a Chocolate mas ficou simplesmente apaixonada pelo Baunilha!!!

Foi muito importante este encontro, a paralisia cerebral do Baunilha é, felizmente, bastante mais ligeira que a do Afonsinho mas, transmite-nos grande esperança, de que é possível ir mais além, um bocadinho mais além...

Para a C. foi como uma renovação de esperança. Ela sempre acreditou no Afonsinho mas, depois deste encontro ficou com forças renovadas para lutar, ainda mais, pelo seu lindo maninho.

"Afonsinho, viste o Guilherme? É como tu vais ser daqui a algum tempo!"

É lindo demais, não é?

Para o amigo novo

Hoje, conheci uma das minhas amigas virtuais, que conheci na blogosfera.

Diferente do que tinha imaginado de aparência mas, igual em alegria, boa disposição e optimismo.

Ninguém diria a sua idade ao olhar os seus olhos azuis amigos, o sorriso e carinha de miúda, adorei simplesmente. Espero que também ela tenha gostado um bocadinho da minha aparência porque do meu intimo, que já tão bem conhece, sei que já ela gostava.

Fotografia de Luis Silva

Recentemente, a vida, tecelã de ternuras que é, me preparou uma das suas melhores surpresas: um amigo novo. Embora ela já tivesse me presenteado outras vezes da mesma maneira, recebi o presente com ares de primeira vez. De certa forma, era. O encontro de duas pessoas é sempre inédito, único, não há outro idêntico. Cada afeição compartilhada tem uma cara que é só dela. Uma dinâmica que é só dela. Uma atmosfera toda peculiar. Uma música. Um jeito próprio de rir.

E o amigo novo chega na vida da gente e fica tão à vontade que tem hora que parece até amigo antigo, essa história do tempo do coração tantas vezes não ter nada a ver com o do calendário. É como se os vínculos de afeto já existissem no vasto território da alma, antes de acontecerem, de fato. A cada encontro com um novo amigo, me surpreendo outra vez: como eu não o conhecia se quando olho para ele é como se sempre estivesse aqui? Como ele ignorava a minha existência se, quando me olha, sinto que sabe tanto sobre mim, sem que eu tenha lhe contado?

Ao encontrar o amigo novo, senti o viço que se esparrama na alma toda vez que um afeto floresce, as folhas muito verdes, os galhos carregados de brotos de amor. Senti vontade de lhe mostrar os meus brinquedos e de conhecer os dele. Senti o entusiasmo de falar e de ouvir, mas também o descanso que há em não precisarmos de palavra alguma para nos compreendermos. Só a afinidade legítima é capaz do silêncio sem embaraço. Só ela permite uma outra maneira de fala. Um idioma que apenas o coração domina. Uma comunicação que acontece numa freqüência diferente de toda lógica.

É no olhar, sobretudo, que a amizade se confirma. É no jeito de olhar que nos reconhecemos no primeiro momento, nós, amigos recentes de longas datas. Isso porque amigo tem esse olhar bom: ele nos olha como se realmente quisesse nos ver, sem nenhum outro interesse que não seja a oportunidade boa e rara de partilhar amizade. Ele nos vê e permanece ao nosso lado, esse conforto que palavra alguma é capaz de traduzir. Esse detalhe grandioso que faz toda a mágica acontecer, porque amar é também a arte de cuidar com os olhos.

Amigo novo é primavera reinaugurada, não importa qual seja a nossa estação. A sua chegada nos faz lembrar outra vez que, por mais que o tempo passe, o amor não perde essa antiga mania de continuar a florir.

Este texto foi escrito por Ana Jácomo e retirado do blogue Cheiro de flor quando ri

Semana fantástica!!!

Esta noite o Afonsinho dormiu a noite toda (Viva!!) acordou às 6h00. O Papá, o superpapá, levantou-se para lhe dar o leitinho e a mamã (preguiçosa) ficou mais um bocadinho na cama, adormeceu e o Afonsinho, que o papá voltou a deitar ao lado da mamã, também. Resultado acordámos às 08h45.

Foi uma correria, preparar o almoço e sobremesa, preparar e dar o pequeno almoço ao Afonsinho que felizmente comeu muito bem, vestir e lá fomos a caminho da escolinha, sempre a chorar e super atrasados.

Hoje, levei uns brinquedos do Afonsinho o volante, dois carrinhos com misangas e uma tartaruga com musica e luzes, para ver se ele se mantinha sentado na cadeirinha dele mas, mas nada feito. A P. disse-me que ele esteve melhor na cadeirinha da escola reagindo de forma positiva.

Almoçou muito bem, comeu tudo e não fez birra.

De tarde tivemos terapia ocupacional, sentar no quadrado, rolar balançar dentro do bidon, rolar e sentar no colchão de água, brincar com espuma, o Afonsinho colaborou totalmente fazendo todos os exercícios.

Foi uma semana muito positivo. O Afonsinho não voltou a adoecer, fez todas as terapias e foi todos os dias à escolinha.

Foi a semana da SUPER EVOLUÇÃO, começou a comer na escola!!!

Foi uma semana fantástica, com um PASSO GIGANTE no nosso caminho...

Hidroterapia na Banheira

Hoje, o Afonsinho acordou muito cedo, às 7h00. Pensei logo pôr em prática a hidroterapia de banheira.

Ficámos 30 minutos dentro da água quentinha. Fizemos exercícios nos braços, nas pernas, virar e tornar a virar, sentar, brincar com os peixinhos e com os patinhos, hidromassagem e acabámos com um duche, que o Afonsinho adora, começando logo a sorrir e a dar gritinhos de prazer.

Depois do banho, uma massagem com óleo. Primeiro nas pernas, depois na barriga, braços e nas costas. O Afonsinho reagiu muito bem e ficou muito bem disposto.

Enquanto víamos "os amigos da floresta" na rtp2 o Afonsinho comeu o pequeno almoço. Comeu tudo lindamente sem qualquer espécie de birras.

A caminho da escolinha, o choro do costume.

Hoje levei a cadeirinha dele (com o banco moldável) para ver se ele regia melhor. Nada feito fartou-se de birrar, tentámos mostrar-lhe que se chorasse não podia brincar com o brinquedo. Quando retirávamos o brinquedo ele calava-se mas, depois voltava a birrar.

Entretanto vi-me embora e deixei com a P. estava sentado na cadeirinha da escola com a P. a ler-lhe um livro.

Na hora do almoço, fiquei à porta da sala, sem ele me ver, enquanto a P. lhe dava o almoço, comeu muito bem, sem qualquer tipo de dificuldade para a P., pois o Afonsinho não reclamou.

Não sei o que pensar, mesmo que quisesse ser a pessoa mais optimista do mundo, nunca me passaria pela cabeça que tal pudesse acontecer. É realmente, BOM DEMAIS!!!

De tarde fisioterapia, a sessão foi prolongada (não houve t. fala) o Afonsinho colaborou totalmente, fez todos os exercícios e ainda esteve a brincar com a espuma, mexendo com as mãos e com os pés.

A terapeuta está muito feliz e eu também. O Afonsinho está calmo e tranquilio, parece que a irritabilidade se foi embora de vez.

Bye, bye...

Nova terapeuta de hidroterapia

Quando chegou da escolinha o Afonsinho adormeceu de imediato sozinho na caminha dele.

Acordou já perto das 2h00 e almoçou muiiito bem.

Na hipoterapia a sessão não correu nada bem. A fisioterapeuta estava doente e foi a estagiária que montou e fez os exercícios com o Afonsinho. Orientada pela terapeuta e já a acompanhar estas sessões com o Afonsinho há alguns meses, não tem a menor noção sobre como lidar com ele, nem sobre os exercicios que devia executar. O cavalo também não gostou e estava nervoso e tiveram mesmo necessidade de chamar o "chefe". Resumindo e concluindo a sessão foi uma "palavra feia" e provocou-me uma crise de nervos.

Depois seguimos para a hidroterapia. Hoje o Afonsinho ia fazer um teste para saber em que nível se encontrava para a coordenadora indicar o melhor professor (terapeuta) para ele. A água estava fria (parece que é a nossa sina), pois tinha havido um problema qualquer no aquecimento. Fizemos a aula, eu entrei dentro da piscina mas não foi necessário intervir. O Afonsinho cooperou totalmente com a terapeuta.

A terapeuta é uma pessoa sem meias palavras e muito directa. Falou-me num Centro de Hipoterapia , muito bom no Guincho e de um médico cubano que estava há um mês em Portugal (Alverca). Fiquei admirada normalmente as palavras "Cuba " ou "Cubanos" provoca alergia aos terapeutas portugueses, na acunpuctura e todos os benefícios que trazia.

Desenvolveu uma aula completamente diferente do que o Afonsinho costuma fazer com mobilização dos braços e das pernas, nadar de barriga para baixo e para cima, obrigando-o a levantar a cabeça, deixou-o ir com a cara à água, quando deixava cair a cabeça, o Afonsinho defendeu-se muito bem, não engolindo nenhuma água (boa!). Enquanto fazia mobilização das pernas, cantava provocando sorrisos no Afonsinho, que se mostrou sempre muito contente.

Recomendou-nos que fizéssemos "hidroterapia de banheira", duas vezes por dia, durante trinta minutos cada. Ensinou-me as mobilizações que devia fazer e o tipo de trabalho a desenvolver. Deu-me uma ideia muito pouco comum, comprar um balde grande encher com água quente e colocar lá o Afonso em pé para fazer carga.

Adorou o Afonsinho, deu-lhe imensos beijinhos, elogiou o trabalho que estamos a fazer com ele e disse-me que gostaria muito de ser ela a trabalhar com ele mas, que só tinha espaço à quarta-feira às 17h00.

Neste caso tínhamos que juntar a hipoterapia com a hidroterapia. Não há nada como experimentar, pode ser que funcione uma vez que o cavalinho também provoca relaxamento.

A piscina é pequena mas terapêutica, água a 34 graus (excepto hoje), os balneários são pequenos mas limpos e existem 2 balneários com chuveiro, e "marquesa" dentro do espaço da piscina, próprios para os bebés se vestirem e tomarem duche. Este espaço é óptimo porque para além de estar devidamente equipado, evita que os bebés apanhem frio.

É bom...

O nosso dia começou muitto bem. O Afonsinho acordou bem disposto e comeu a papa de fruta lindamente, sem choro, sem birra.

Agora enquanto come, em vez de cantar (acho que o rapaz já devia estar farto das minhas cantorias) vou falando e brincando com ele, dizendo que vou comer a papa (cada vez mais o incentivo a dizer esta palavra, esta quase, quase...) e coloco a colher perto da minha boca, ele delicia-se vocalizando e sorrindo, é fantástico, só vendo mesmo para perceber a sensação de felicidade que me invade.

É bom (como diz o Afonsinho), é mesmo muito bom!!!

Hoje a caminho da escolinha voltou a chorar...

Como hoje o Afonsinho tinha hidroterapia, tivemos que alterar o horário das refeições. Assim, comeu papa às 11h00 na creche.

Quando o fui buscar estava a brincar no tapete com a Directora, que quer que ele se sente, e está a tentar perceber o que o impede. Colocou-o em pé e o Afonsinho, deu dois passinho, ela obrigou-o a andar até chegar ao pé de mim.

Propôs à P. fazer "chantagem" com ele. Disse que com os miúdos de dois anos resulta muito bem. Assim a partir de amanhã, vai começar a intervir desta forma. Por exemplo, colocam música, se ele se mandar para trás ou birrar, tiram a música e só voltam a pôr quando ele se calar. Querem fazer-lhe perceber, que se não colaborar não tem o que gosta.

Vamos ver o que se consegue.

Em relação à alimentação, a P. disse que ia mandar instalar uma câmara para eu ver. Comeu tudo, sem birra, sem hiper-extensão, correu tão bem que nem sujou o babete.

Eu acredito, afinal estamos a falar do Afonsinho.

Um Mundo a partilhar

Hoje de tarde, tivemos fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia portou-se muito bem e fez todos os exercícios.

Hoje o Afonsinho teve uma enorme assistência, a turma do mano, que esteve na Liga numa reunião preparatória para uma visita de estudo que tem como objectivos:

• Incentivar o voluntariado
• Aceitar a diferença de forma activa
• Conhecer outras realidades da sociedade em que estão inseridos

Este ano o lema do colégio é "Um Mundo a Partilhar" e esta acção de solidariedade, realizada por alunos do 9º ano, com 14 e 15 anos é um óptimo exemplo deste espírito que se quer de partilha, de amor pelo outro, de entre ajuda.

Assim, o G. foi convidado a participar na terapia do Afonsinho, fazendo bolinhas de sabão, estímulos que ajudam a postura e o equilíbrio da cabeça e do tronco e ainda visão/mão.

A reacção do Afonsinho foi FANTÁSTICA, sorriu, riu, vocalizou.

Os colegas gostaram muito, a Directora de Turma que já não vi o Afonsinho há alguns meses nem queria acreditar que era o mesmo bebé.

A fisioterapeuta adorou a reacção do Afonsinho, elogiando o trabalho desenvolvido em família e em especial pelos irmãos.

O G. estava orgulhoso do seu pequeno tesouro e por poder mostrar aos colegas, como o Afonsinho é lindo e feliz.

Depois terapia da fala, após os exercícios, demos lanche ao Afonsinho. Começou a terapeuta, apesar de estar ao colo estava numa posição em que não podia mandar-se para trás, ficou furioso e começou a birrar e ela não lhe conseguiu dar comer. Depois dei-lhe eu mas, estava tão zangado que estava sempre a fazer hiper-extensão, não correu muito bem mas, deu para a terapeuta perceber as evoluções.

Assim, fecha e abre correctamente a boca, os maxilares têm movimentos normais e adequados (sem espasmo de abertura ou fecho), retira os alimentos da colher, os lábios fecham e o lábio superior está a trabalhar de forma adequada, a língua tem os movimentos normalizados (nem hipertonia, nem hipotonia), deglute sem dificuldade.

Em resumo tudo normalizado.

Em relação à postura e ao facto de se atirar para trás, a opinião da terapeuta e da fisioterapeuta é que é uma forma encontrada, inicialmente, para se conseguir alimentar, neste momento estes movimentos já não são necessários mas ele ainda não percebeu isso. A opinião é não contrariar e esperar que ele cresça mais um bocadinho e perceber que já não tem necessidade de o fazer.

Mais um passinho, mais um avanço, continuamos no nosso caminho, felizes e sorridentes...

O almoço

Hoje, começámos o dia muito bem dispostos com o Afonsinho a comer muito bem enquanto víamos o Carteiro Paulo na Rtp2.

A caminho da escolinha, mais do mesmo, choro, choro e choro...

Hoje a P. recebeu-nos com um enorme sorriso, era a primeira vez que ia dar o almoço ao Afonsinho.

A Mj chegou atrasada e com o seu ar esbaforido, tinha ficado presa no elevador, durante 20 minutos, e teve que apanhar ar antes de ir trabalhar.
Ok, não entendi mas, fui-me logo embora.

Perto do meio dia voltei para assistir e ajudar a P. com o almoço do Afonsinho.

Enquanto esperávamos a M. estava a almoçar, sentei o Afonsinho no tapete e ali ficou sozinho a brincar depois sentei-o na "cadeirinha" e lá ficou sentadinho sem chorar ou refilar, todo contente. Esta cadeira não tem costas e como para o Afonsinho é difícil equilibrar-se, ainda deixa cair a cabeça para trás mas, o mais difícil está alcançado, o controlo e o equilíbrio começam agora a ser mais intensamente trabalhados.

O Afonsinho JÁ se SENTA na cadeirinha.

Viva, viva, viva!!!

A Mj disse-me que o Afonsinho não ligou aos livros que eu levei do "cu-cu" mas, pelos menos espero que ela tenha percebido, que o que se pretende dela é trabalho cognitivo, estimular a oralidade e ensinar. Será que percebeu?

A P. deu o almoço SOZINHA ao Afonsinho.

Ele protestou, birrou, fez hiper-extensão, cuspiu mas, ela não desistiu e acabou por lhe dar o comer praticamente todo. Foi intercalando entre o peixinho e a fruta, cantando e arranjando soluções para o manter concentrado no almoço.

Gosto, realmente, muito desta educadora e do seu espírito de solidariedade, de disponibilidade e de ajuda que demonstra constantemente com o Afonsinho.

Estava toda contente e disse-me que amanhã iria correr melhor.

Incentivei-a, dei-lhe os parabéns, porque além de mim e do pai foi a PRIMEIRA pessoa que conseguiu dar comer ao Afonsinho.

Para além de ser uma tarefa difícil, ainda estava a ser observada por mim e pela Mj (que não sei porquê, ainda lá estava perto das 13h).

Amanhã, já irá dar o comer sozinha ao Afonsinho. Quem poderia imaginar?

Todos-por-Ti

Um grupo de amigos adeptos do 4x4, vão em conjunto realizar, no próximo dia 13 de Dezembro, um passeio TT de Solidariedade, para com o JP.

TT, significa Todo-o-Terreno, mas, agora, para todos nós, também passará a significar… Todos-por-Ti!

Pretende-se com o passeio “PEDRAS NO CAMINHO”, muita diversão, mas igualmente muito empenho e solidariedade para com os teus sonhos JP!

Vamos partir do espaço da antiga Fábrica do Alumínio em Alcochete, frente ao Campo do Alcochetense e da Praça de Touros, onde os mais afoitos poderão experimentar os seus jipes em situações trialeiras, seguiremos por um percurso TT light e chegaremos à Adega de Pegões para uma prova de vinhos e outras surpresas, depois iremos para a Sociedade Recreativa de Pegões onde haverá um lanche e outras surpresas.

Para participarem neste evento deverão fazer a vossa confirmação para o e-mail, não esquecendo de referir o número de carros e de pessoas presentes.

jp.pedrasnocaminho@gmail.com

Deverão, igualmente, adquirir a t-shirt alusiva a esta iniciativa, procedendo à transferência bancária, no valor mínimo de 25 “pedrinhas”, para o NIB do JP, 0035 0815 0000 0673 300 54.

O lanche, o passeio e as surpresas são ofertas do JP.

Vamos ajudar o JP?

No Sábado 13 Dezembro, levem o comprovativo da transferência.

Ver mais em:

http://rotasesistemas.com/ ; http://www.nascerprematuro.org/ ; http://www.ttverde.pt/

Fotografia de Joaquim Carrapato

"Existe apenas uma idade para sermos felizes, apenas uma época da vida de cada pessoa em que é possível sonhar, fazer planos e ter energia suficiente para os realizar apesar de todas as dificuldades e todos os obstáculos. (...) Essa idade tão fugaz na nossa vida chama-se Presente e tem a duração do instante que passa...".

Mário Quintana

Avanço

Este texto foi retirado do blogue Cheiro de flor quando ri.

Fotografia de Ana Elias

Chega um momento, depois de algum caminho percorrido, em que a gente pode até considerar que avançou menos do que supunha, mas entende ter avançado o máximo que conseguiu até então.

E a gente agradece, com gentileza e compaixão por todos os caminhantes, porque somente quem caminha sabe o valor, o tamanho, a conquista, de que é feita a história de cada único passo.

Há quem pare no meio da estrada e se enrede no suposto cansaço que mente o medo de prosseguir.

Há quem corra tão freneticamente de si mesmo que nem percebe a paisagem ao seu redor.

Há quem pareça recuar dois passos para cada um alcançado.

No fim das contas, todos avançam, de uma forma ou de outra, ainda que, aos próprios olhos e aos alheios, o avanço seja imperceptível.

E, nos trechos da jornada em que já é possível caminhar com mais atenção, respirando os sentimentos singulares de cada passo, a gente percebe que não há exatamente um lugar onde chegar.

Nós somos o lugar. A gente percebe que pode aprender a relaxar e a usufruir também da viagem e que essa é forma mais hábil e generosa de avanço.

Não há movimento que se assemelhe àquele que nasce de um coração contente.

Ana Jácomo

Consulta de oftalmologia

Hoje tivemos consulta de oftalmologia.

O Afonsinho seguiu a luz, e os objectos com uma atenção e rapidez impressionantes.

Quando lhe colocaram as gotas para dilatar as pupilas, a primeira vez ainda foi fácil mas, depois fechava os olhos com toda a força, dificultando bastante.

A avaliação com os olhos dilatados foi difícil, ainda o médico não tinha começado já o Afonsinho refilava e fechava os olhos com toda a força.

O médico gostou muito de o ver.

Ficam aqui as palavras:

Tem os olhos mais alinhados, os nervos ópticos estão dentro dos padrões normais e demonstra uma grande melhoria na atenção e concentração, reflexo de uma GRANDE DESENVOLVIMENTO do sistema central (a nível cerebral).

O Afonsinho tem uma visão perfeita, demonstrou grandes capacidades de antecipação, reconhecimento, com as defesas bem activas, revelou conhecimentos, aspectos reveladores de grande evolução e progressos em termos cognitivos.

Disse-nos que o Afonso estava, ao seu ritmo, a fazer grandes progressos e que ainda hoje, viu um menino que segue há anos e que hoje, pela primeira vez, entrou no consultório pelo seu próprio pé.

Mantém ptose esquerda, muito discreta, que não vai necessitar de operação, nem em termos de estética.

O médico pensa que com o crescimento, acabará por normalizar.

Ficam as palavras de incentivo:

"Continuem em insistir porque o Afonso vai conseguir, vai ser um caso de sucesso!"

E nós, claro, saímos de lá com a alma cheia, o coração acelerado, com taanta felicidade, completamente sem palavras.

Olhámos um para o outro, eu e o pai, e recordámos em pensamento, o terrível diagnóstico inicial que previa que o Afonso não iria conseguir ver, que o cérebro não seria capaz de processar a informação visual, não foi preciso empregar palavras, pois estamos de coração e alma unidos há muitos anos...

E depois sorrimos, mais um passo, mais um degrau, mais uma GRANDE VITÓRIA!!!!

Viva, viva, viva !!!!

Hoje, o Afonsinho regressou à escolinha.

A viagem, já se sabe, sempre a chorar.

Quando chegámos a P. ficou toda contente de ver o Afonsinho.

Estive a falar com a directora e pedi-lhe se era possível o Afonsinho almoçar na creche, uma vez que inicialmente não tinha sido acordado e porque vai necessário, pelo menos inicialmente, a minha presença. Respondeu que eu estava à vontade e podia fazer tudo o que entendesse necessário.

Estivemos a fala sobre a Mj e pedi-lhe para fazerem uma avaliação ao trabalho desenvolvido. A directora concordou e estabelecemos o prazo até Dezembro, para então tomarmos uma decisão.

A directora disse-me que a experiência que tinha com estas educadoras, já tiveram um menino com o síndrome X frágil e uma menina autista, era bastante má. Porque só iam uma vez por semana, conheciam mal os casos e os meninos, tinham pouca experiência e estavam, possivelmente, pouco vocacionadas para trabalhar com estas crianças.

Ok, nem foi preciso transmitir-lhe a minha opinião.

De qualquer maneira não quero desistir assim tão facilmente, vamos dar-lhe mais dois meses e se a avaliação não for positiva, falar com a equipa (são 3 educadoras) para tentar perceber se alguma terá mais experiência para lidar com casos como o do Afonsinho.

Combinámos ainda, por sugestão dela, colocar outros brinquedos da sala da pré-marcha à disposição do Afonsinho e da Mj. A directora pensa que o Afonsinho está em termos cognitivos acima da sala onde está integrado e propôs à P. fazer um trabalho, para além do motor e da manipulação, um bocadinho mais avançado com o Afonsinho.

Viva, viva, viva!!!!

Escusado será dizer a imeeensa ALEGRIA que senti ao ouvir estas palavras.

Falei-lhe ainda na P. e transmiti-lhe a minha satisfação com a maneira como o Afonsinho foi aceite e integrado e elogiei o trabalho efectuado por ela.

Quando fui buscar o Afonsinho a P. disse-me que hoje tinha "birrado" um bocadinho na cadeira da refeição MAS, na outra cadeirinha já não resmugou (viva!!!), esteve a ler lhe livros e a mostrar-lhe as imagens do cão e do gato. O Afonsinho adorou e reagiu sorrindo e vocalizando (viva!!!) .

A partir de amanhã, já é oficial, o Afonsinho começa a almoçar na escola. Ainda com a ajuda da mamã, mas perante as surpresas constantes que o Afonsinho nos proporciona, não me atrevo a vaticinar por quanto tempo.

Viva, viva, viva!!!!

Espirito Natalicio...

O espírito natalício invadiu a nossa casa.

Já fizemos a árvore de natal, colocámos as meias na lareira e decorámos a casa.

O Afonsinho já está bastante melhor, ontem já começou a reagir à presença das novidades espalhadas pela casa.

Um Pai Natal paraquedista que canta, uma rena de esquis que dança e canta, o espelho, do tapete, cheio de luzes e bonecos de neve e uma grande árvore de natal cheia de cor e muitas luzes.

Para já o prémio vai para a rena, que a C. baptizou de Ruby, enquanto a rena cantava e se mexia o Afonsinho sorriu e vocalizou "é bom" todo animado e contente.

O nosso bebé está de volta.

Diz "olá" constantemente para nos chamar à atenção e se meter com os manos, voltou a sorrir, com a sua covinha marota, de que já sentíamos imeensas saudades.

Voltou a brincar, a vocalizar e a dar gritinhos de prazer e está muito bem disposto.

Hoje, graças a Deus, DORMIU, a noite toda e já comeu um bocadinho melhor, vocalizando um som muiiito aproximado de papa (pensamos que será a próxima palavra).

Estamos preparados para regressar aos nossos compromissos: à escolinha, às terapias, às brincadeiras e aos exercícios em casa (que tanta falta lhe fazem).

E por favor, façam como eu, batam três vezes na madeira, para ver se estamos uns tempinhos livres destas constipações.

Ho,Ho,Ho... Merry Christmas (diz a Ruby, a rena)

Viver...

Fotografia de Filomena Galego

Uma única vida está intimamente ligada a um monte de outras vidas. De forma perceptível ou não. Porque eu existo, porque você existe, algumas pessoas, neste exato instante, respiram melhor ou podem respirar pior também.

Se tivéssemos mais presente a clareza do quanto, sem fazer esforço, afetamos uns aos outros com os nossos gestos, pensamentos, sentimentos e palavras, talvez resgatássemos com mais facilidade, em alguns momentos, a noção do quanto nossa vida importa e é preciosa, sob vários ângulos do olhar. Para gente que sabemos que existe. Para gente que desconhecemos existir. Para essa rede sutil de interações da qual fazemos parte. Viver é uma aventura linda, mesmo que difícil à beça aqui e ali. É também uma responsabilidade diante das inimagináveis interações que tecemos no bordado do mundo sem muitas vezes perceber.

Ana Jácomo

Dia do soro...

O Afonsinho passou a noite um bocadinho melhor, teve menos tosse e não teve febre. Como continuava com muita expectoração decidimos fazer mais um aerosol para a libertar mas, como ele não consegue tirá-la apesar de tossir, acabei (por volta das 5 da manhã) por tomar uma atitude drástica e com a colher da papa, provoquei-lhe o vómito. Funcionou na perfeição a expectoração saiu e assim consegui que ele (e eu) dormisse um bocadinho.

De manhã não tinha febre mas, por precaução dei-lhe o brufen na mesma e passei o dia a colocar soro no nariz e directamente na boca.

"Bebeu" tanto soro que até arrotava.

Dormiu, dois bons soninhos, o que lhe permitiu descansar.

Ao pequeno almoço, comeu muito bem, uma papa láctea de bolacha maria, a sua nova paixão. O almoço e o lanche já foram mais complicados com birrise pelo meio mas, mesmo assim comeu razoavelmente.

Esperamos que continue sem febre e que hoje já passe bem a noite, pois eu e o pai, já nos sentimos velhos (para aí com uns 60 anos) para estas noitadas e já lá vai mais de um mês a dormir mal ou a não dormir...

Amanhã esperamos voltar à escolinha, se tudo continuar a correr assim.

Hoje, recebemos um telefonema da P., que já está com saudades e para nos dizer que o fotógrafo foi lá hoje. Pois é perdemos a oportunidade de ter as primeiras fotografias do Afonsinho na escolinha.