Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

terça-feira, 20 de outubro de 2009

A cadeira

Hoje, o dia foi centrado na cadeira do Afonsinho.

A cadeira foi entregue, a nosso pedido no colégio, para que a educadora, a directora e também eu pudessemos perceber todos os mecanismos.

A cadeira é de fácil manuseamento e o chassi (a parte que suporta o assento) também mas, é muito pesado e apesar de caber, até com alguma facilidade na bagegeira do carro, não é nada fácil colocá-lo.

Depois de tudo explicado, chegou o momento da avaliação e de alinhamento da cadeira.

Este trabalho de montagem da cadeira e avaliação é feito por uma fisioterapeuta, que assim pode fazer os ajustamentos necessários para o melhor posicionamento do Afonsinho.

O Afonsinho portou-se muito bem, enquanto era avaliado.

O rabo tem que ficar bem encostado, para que a dobra dos joelhos fiquem no fim do assento, o cinto pélvico tem que ficar apertado sem magoar e depois de fechado ainda se pode fazer mais um ajustamento, a costas estavam praticamente direitas mas, o assento foi ligeiramente basculado, assim como os apoios das mãos, os pés têm um cinto de tornozelo, que dá informação, mantém os pés e as pernas com uma postura correcta e em carga mas, deixam todos os movimentos libertos, ao fim de tanto ajusto, cerca de 15 a 20 minutos, começou a choradeira, uma amostra para a educadora que nunca o tinha visto com a "birra da cadeira".

O chassi que tem um elevador hidráulico, fica praticamente no chão mas, quando colocamos o assento fica muito alta para a mesa, assim, vamos ter que encomendar um tabuleiro para o Afonsinho poder trabalhar quando os amiguinhos estiverem na mesa. Obviamente que não é o pretendido mas, quando passar de sala, já as mesas são mais altas e esta situação fica resolvida.

A avaliação terminou por volta da hora do almoço, o Afonsinho estava já no fim da refeição quando fui ter com ele. Para grande espanto meu, estava a fazer birra, recorrendo ao "tal" grito neurológico, peguei nele ao colo e acabou de comer tranquilamente, sem qualquer birra, perante o olhar admirado da A. e da P.

Realmente, não conseguimos perceber.

Sendo este grito/choro um reflexo e portanto não sendo passível de controlo por parte do Afonsinho, como é que ele o consegue fazer? E porque é que só o faz na escolinha e na hora da alimentação?

A consulta de neurologia ainda está bem longe, Março de 2010 e o médico que o acompanha, não é de modo algum acessível para nos ajudar a perceber este tipo de situações, por isso não sei mesmo, o que poderemos fazer para o contrariar.

Depois do almoço viemos para casa, dormiu uma mini sestinha e seguimos para a Liga.

Hoje é dia de terapia da fala e de fisioterapia.

Na terapia da fala estivemos a fazer treino alimentar, para ver como está a mastigação e fazer as correcções necessárias.

O Afonsinho esteve a comer pão com doce e iogurte.

Neste momento já come com uma colher "normal" , o que foi aprovado pela terapeuta. Fecha a boca de forma correcta, com a força necessária e retira o alimento da colher.

A mastigação é feita de forma correcta, quando o alimento é colocado lateralmente, ainda tem alguma dificuldade em "decidir" para que lado empurrar a comida quando fica na língua mas, consegue ultrapassar a dificuldade. Consegue mastigar e engolir sem qualquer dificuldade pedaços "bem grandes".

Muito, muito bem!!!!

Na fisioterapia esteve a fazer exercicios sentado. Continua, na opinião da terapeuta, hipotónico.

Depois estiveram a fazer avaliação do Afonsinho na cadeira. Tal como eu previa todas as posições da cadeira foram alteradas, não por estarem incorrectas mas, esta é a equipa que acompanha, quase diariamente, o Afonsinho, que o conhece e que sabe qual o melhor posicionamento para ele.

Claro que durante todo este processo voltámos a ter choro e mais choro.

De qualquer forma, quando saímos da Liga foi na cadeirinha até ao carro, escassos minutos, muito bem sentado com uma postura fantástica e sem choro.

A partir de hoje começamos mais uma etapa que irá trazer a seu tempo grandes benefícios para o Afonsinho. A primeira situação a vencer é ultrapassar o choro/birra e a grande aversão que tem ao sentar.

Vamos em frente, senhor Afonso, porque no nosso caminho nada é fácil mas, nós continuamos aqui a caminhar contigo, neste nosso caminho que se faz caminhando...

3 comentários:

Anónimo disse...

Agora ao ler o teu post veio-me à ideia uma coisa que também a mim me confunde.

O meu bebé também tem um "reflexo neurológico"(?) "da epilepsia"(?) ... bem não sabemos o que é ao certo mas sempre que ouve certos barulhos fica estático a piscar os olhos muito rápido repetidamente. Achamos que são crises parciais por isso involuntárias e não controláveis por ele desplotadas por certos barulhos. Um dos barulhos que lhe despoleta as supostas crises é o barulho de sprays. Só que o estranho é que ele às vezes só de olhar para o frasco do spray (sem ninguem fazer o barulho) começa logo com a crise do piscar de olhos... Como é possivel se a crise é supostamente involuntária e desplotada pelo tal barulho que nem chegámos a fazer?

Como é esse grito neurológico?

Cristina
http://blogs.clubedospais.pt/ccsantos

Dina disse...

Olá Cristina

É dificil explicar o som do grito neurológico.

Não tem nada a ver com os gritos de birra, imagina uma criança com birra a chorar/gritar e aos pulos, esta é a birra da cadeira, incomoda, chora altissimo mas, o som é normal e comum a todas as crianças com birra.

Este grito neurológico é som rouco, vao pensar muito mal de mim mas, parece um uivo, um urro, um grito de alguma forma "animalesco", não é seguido, como acontece no choro, entre cada grito ha uma pausa...

Vou pedir autorização para acompanhar o almoço e vou fazer gravação do som e dos movimentos para ver se conseguimos perceber.

Sabes, nunca me lembrei que pudesse estar ligado à epilpesia, uma vez que o Afonsinho começou a ter crises aos 10 meses e este choro gritado, nessa altura já estava ultrapassado.

Gostava de poder "falar" contigo por mail, podes enviar-me o teu mail?

o meu email: caminhacaminhando@gmail.com

Beijinhos

Grilinha disse...

Só me ocorre dizer que todos nós quando nos habituamos a algo previsível- tipo todos os dias colocar na cadeira por x tempo à mesma hora....e ir aumentando discretamente os tempos, é mais tolerável para os pequeninos.

Se usares um método assim, de maneira gradual e previsível, talvez consigas uma maior tolerância.
De qualquer forma, estar sentado não é a coisa mais importante do mundo. Se ele gostar mais de estar de pé no standing...usa e abusa, porque aí trabalha todo o corpinho(e quem sabe ele prefere?)

A pessoa que eu conheço como neuropediatra não deve estar nem aí para essas questões. Por vezes tenho a sensação que somos nós mães que temos de fazer o puzzle.
A Sara não tem conseguido melhorias neste aspecto ? Tinha bastante esperança que sim...

Mas com o teu instinto de mãe e a tua dedicação estou certa que ultrapassarão mais esse obstáculo.
Quanto aos sólidos, parabéns!!! Para quem saiu com indicação de colocação de sonda...
Não posso deixar de dizer como tu: VIVA, VIVA, VIVA !!!

Beijinho (ainda à espera que digas algo)

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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