Hoje, o dia foi centrado na cadeira do Afonsinho.
A cadeira foi entregue, a nosso pedido no colégio, para que a educadora, a directora e também eu pudessemos perceber todos os mecanismos.
A cadeira é de fácil manuseamento e o chassi (a parte que suporta o assento) também mas, é muito pesado e apesar de caber, até com alguma facilidade na bagegeira do carro, não é nada fácil colocá-lo.
Depois de tudo explicado, chegou o momento da avaliação e de alinhamento da cadeira.
Este trabalho de montagem da cadeira e avaliação é feito por uma fisioterapeuta, que assim pode fazer os ajustamentos necessários para o melhor posicionamento do Afonsinho.
O Afonsinho portou-se muito bem, enquanto era avaliado.
O rabo tem que ficar bem encostado, para que a dobra dos joelhos fiquem no fim do assento, o cinto pélvico tem que ficar apertado sem magoar e depois de fechado ainda se pode fazer mais um ajustamento, a costas estavam praticamente direitas mas, o assento foi ligeiramente basculado, assim como os apoios das mãos, os pés têm um cinto de tornozelo, que dá informação, mantém os pés e as pernas com uma postura correcta e em carga mas, deixam todos os movimentos libertos, ao fim de tanto ajusto, cerca de 15 a 20 minutos, começou a choradeira, uma amostra para a educadora que nunca o tinha visto com a "birra da cadeira".
O chassi que tem um elevador hidráulico, fica praticamente no chão mas, quando colocamos o assento fica muito alta para a mesa, assim, vamos ter que encomendar um tabuleiro para o Afonsinho poder trabalhar quando os amiguinhos estiverem na mesa. Obviamente que não é o pretendido mas, quando passar de sala, já as mesas são mais altas e esta situação fica resolvida.
A avaliação terminou por volta da hora do almoço, o Afonsinho estava já no fim da refeição quando fui ter com ele. Para grande espanto meu, estava a fazer birra, recorrendo ao "tal" grito neurológico, peguei nele ao colo e acabou de comer tranquilamente, sem qualquer birra, perante o olhar admirado da A. e da P.
Realmente, não conseguimos perceber.
Sendo este grito/choro um reflexo e portanto não sendo passível de controlo por parte do Afonsinho, como é que ele o consegue fazer? E porque é que só o faz na escolinha e na hora da alimentação?
A consulta de neurologia ainda está bem longe, Março de 2010 e o médico que o acompanha, não é de modo algum acessível para nos ajudar a perceber este tipo de situações, por isso não sei mesmo, o que poderemos fazer para o contrariar.
Depois do almoço viemos para casa, dormiu uma mini sestinha e seguimos para a Liga.
Hoje é dia de terapia da fala e de fisioterapia.
Na terapia da fala estivemos a fazer treino alimentar, para ver como está a mastigação e fazer as correcções necessárias.
O Afonsinho esteve a comer pão com doce e iogurte.
Neste momento já come com uma colher "normal" , o que foi aprovado pela terapeuta. Fecha a boca de forma correcta, com a força necessária e retira o alimento da colher.
A mastigação é feita de forma correcta, quando o alimento é colocado lateralmente, ainda tem alguma dificuldade em "decidir" para que lado empurrar a comida quando fica na língua mas, consegue ultrapassar a dificuldade. Consegue mastigar e engolir sem qualquer dificuldade pedaços "bem grandes".
Muito, muito bem!!!!
Na fisioterapia esteve a fazer exercicios sentado. Continua, na opinião da terapeuta, hipotónico.
Depois estiveram a fazer avaliação do Afonsinho na cadeira. Tal como eu previa todas as posições da cadeira foram alteradas, não por estarem incorrectas mas, esta é a equipa que acompanha, quase diariamente, o Afonsinho, que o conhece e que sabe qual o melhor posicionamento para ele.
Claro que durante todo este processo voltámos a ter choro e mais choro.
De qualquer forma, quando saímos da Liga foi na cadeirinha até ao carro, escassos minutos, muito bem sentado com uma postura fantástica e sem choro.
A partir de hoje começamos mais uma etapa que irá trazer a seu tempo grandes benefícios para o Afonsinho. A primeira situação a vencer é ultrapassar o choro/birra e a grande aversão que tem ao sentar.
Vamos em frente, senhor Afonso, porque no nosso caminho nada é fácil mas, nós continuamos aqui a caminhar contigo, neste nosso caminho que se faz caminhando...
3 comentários:
Agora ao ler o teu post veio-me à ideia uma coisa que também a mim me confunde.
O meu bebé também tem um "reflexo neurológico"(?) "da epilepsia"(?) ... bem não sabemos o que é ao certo mas sempre que ouve certos barulhos fica estático a piscar os olhos muito rápido repetidamente. Achamos que são crises parciais por isso involuntárias e não controláveis por ele desplotadas por certos barulhos. Um dos barulhos que lhe despoleta as supostas crises é o barulho de sprays. Só que o estranho é que ele às vezes só de olhar para o frasco do spray (sem ninguem fazer o barulho) começa logo com a crise do piscar de olhos... Como é possivel se a crise é supostamente involuntária e desplotada pelo tal barulho que nem chegámos a fazer?
Como é esse grito neurológico?
Cristina
http://blogs.clubedospais.pt/ccsantos
Olá Cristina
É dificil explicar o som do grito neurológico.
Não tem nada a ver com os gritos de birra, imagina uma criança com birra a chorar/gritar e aos pulos, esta é a birra da cadeira, incomoda, chora altissimo mas, o som é normal e comum a todas as crianças com birra.
Este grito neurológico é som rouco, vao pensar muito mal de mim mas, parece um uivo, um urro, um grito de alguma forma "animalesco", não é seguido, como acontece no choro, entre cada grito ha uma pausa...
Vou pedir autorização para acompanhar o almoço e vou fazer gravação do som e dos movimentos para ver se conseguimos perceber.
Sabes, nunca me lembrei que pudesse estar ligado à epilpesia, uma vez que o Afonsinho começou a ter crises aos 10 meses e este choro gritado, nessa altura já estava ultrapassado.
Gostava de poder "falar" contigo por mail, podes enviar-me o teu mail?
o meu email: caminhacaminhando@gmail.com
Beijinhos
Só me ocorre dizer que todos nós quando nos habituamos a algo previsível- tipo todos os dias colocar na cadeira por x tempo à mesma hora....e ir aumentando discretamente os tempos, é mais tolerável para os pequeninos.
Se usares um método assim, de maneira gradual e previsível, talvez consigas uma maior tolerância.
De qualquer forma, estar sentado não é a coisa mais importante do mundo. Se ele gostar mais de estar de pé no standing...usa e abusa, porque aí trabalha todo o corpinho(e quem sabe ele prefere?)
A pessoa que eu conheço como neuropediatra não deve estar nem aí para essas questões. Por vezes tenho a sensação que somos nós mães que temos de fazer o puzzle.
A Sara não tem conseguido melhorias neste aspecto ? Tinha bastante esperança que sim...
Mas com o teu instinto de mãe e a tua dedicação estou certa que ultrapassarão mais esse obstáculo.
Quanto aos sólidos, parabéns!!! Para quem saiu com indicação de colocação de sonda...
Não posso deixar de dizer como tu: VIVA, VIVA, VIVA !!!
Beijinho (ainda à espera que digas algo)
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