Imagine...

Artigo 1°

Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em direitos. Dotados de razão e de consciência, devem agir uns para com os outros em espírito de fraternidade.

Imagine

Imagine there's no heaven,

It's easy if you try,

No hell below us,

Above us only sky,

Imagine all the people

living for today...

Imagine there's no countries,

It isn't hard to do,

Nothing to kill or die for,

No religion too,

Imagine all the people

living life in peace...

Imagine no possessions,

I wonder if you can,

No need for greed or hunger,

A brotherhood of men,

imagine all the people

Sharing all the world...

You may say I'm a dreamer,

but I’m not the only one,

I hope some day you'll join us,

And the world will live as one

John Lennon

Não sei...

Não sei... se a vida é curta...

Não sei...

Não sei... se a vida é curta ou longa demais para nós.

Mas sei que nada do que vivemos tem sentido, se não tocarmos o coração das pessoas.

Muitas vezes basta ser: colo que acolhe, braço que envolve, palavra que conforta, silêncio que respeita, alegria que contagia, lágrima que corre, olhar que sacia, amor que promove.

E isso não é coisa de outro mundo: é o que dá sentido à vida.

É o que faz com que ela não seja nem curta, nem longa demais, mas que seja intensa, verdadeira e pura... enquanto durar.

Cora Coralina

Falta de Educadoras de Educação Especial no Programa de Intervenção Precoce

Chamo-me Cláudia e sou mãe de um menino que nasceu a 18 de Abril de 2006.
O meu filho à nascença fez uma Encefalopatia Hipóxico Isquémica Grau I, pelo que aos 6 meses de idade foi-lhe diagnosticado Paralisia Cerebral (Hemiparésia Lateral Direita) que lhe afectou a nível motor, assim como o seu desenvolvimento cognitivo. A partir dessa idade iniciamos uma longa caminhada para a sua reabilitação através de sessões de Fisioterapia, sessões de Hidroterapia e sessões de Terapia Ocupacional.
No início do Ano de 2008 e após ter conhecimento do Programa de Intervenção Precoce, referenciei o meu filho no Centro de Saúde de Cascais.
No dia 20 de Fevereiro de 2008 o meu filho foi sujeito a uma Avaliação do Desenvolvimento Global de acordo com “The Schedule of Growing Skils”, por 1 Terapeuta e por 2 Educadoras.
Segundo a Avaliação o meu filho apresenta em algumas áreas, um perfil de desenvolvimento abaixo dos parâmetros normais para a sua idade, nomeadamente na cognição, fala, linguagem e visão.
Nesta sequência o meu filho foi inserido no Programa de Intervenção Precoce no Agrupamento da Alapraia, tendo o apoio de uma Educadora do Ensino Especial.
Iniciámos as sessões com a Educadora no 3.º Período Escolar, tendo o meu filho apoio domiciliário 4h por semana repartidos por 2 dias.
No final do período Escolar, a Educadora elaborou um Relatório Final onde concluiu que:
“É uma criança com Hemiparésia Lateral Direita com sequelas desde a nascença e um consequente atraso significativo. Devido à sua problemática, faz as suas aquisições de forma mais lenta. Apresenta um atraso bastante acentuado nas funções da fala com dificuldade em articular. Verbaliza muito pouco, com reproduções de sons intencionais, repetitivos e por imitação, demonstrando um ritmo inconstante na fluência e ritmo da fala.
Nas funções mentais específicas, revela dificuldades acentuadas nas funções de atenção, nas funções psicomotoras e nas funções mentais da linguagem, pelo que se considera que a continuidade do Apoio da Intervenção Precoce é imprescindível para esta criança e para o seu melhor desenvolvimento.”Todo o processo do meu filho foi devidamente encaminhado pela Escola – Agrupamento da Alapraia para as Entidades Competentes.
No início do presente Ano Lectivo (15 de Setembro de 2008) entrei em contacto com o Departamento de Educação Especial/Intervenção Precoce onde fui informada que até à presente data o meu filho não tinha ainda uma Educadora designada.
Esta situação devia-se ao facto do Agrupamento da Alapraia ter solicitado à DREL a colocação de 7 Educadoras (o mesmo número do ano anterior) e até à data só ter sido colocada 1.
Aconselharam-me nessa altura para entrar em contacto com a DREL com o Departamento de Educação Especial e expor a minha situação.
Nesse mesmo dia consegui contactar a DREL que contactou o nosso Agrupamento tendo o mesmo confirmado a situação, ainda só tinham 1 Educadora colocada, quando tinham solicitado 7. Informaram-me ainda que a presente situação passava pela Direcção Geral de Recursos Humanos a Educação, pois seria este Departamento que promove a colocação de Professores pelo que deveria aguardar até ao final do mês de Setembro, altura esta em que se pensava que a situação estivesse solucionada.
Hoje e visto estarmos a chegar ao final do mês de Setembro, entrei em contacto novamente com o Agrupamento da Alapraia e qual não foi o meu espanto quando fui informada pela Direcção do Departamento de Educação Especial que a situação se mantinha, continuando a existir somente 1 Educadora das 7 solicitadas à Direcção Geral de Recursos Humanos a Educação.
Face ao exposto:
1 O meu filho continua sem Apoio Educativo, não existindo qualquer previsão para o início do mesmo;
2 Cerca de 60 crianças, pertencentes a este Agrupamento, com necessidades Educativas Especiais não têm Apoio Educativo por falta de colocação das Educadoras necessárias.
Estranhamente constato que a Educadora que acompanhava o meu filho encontra-se no Fundo de Desemprego, não tendo sido ainda colocada em nenhuma Escola.
Perante tal situação a minha revolta é enorme em pensar que:
3 Afinal não somos todos iguais;
4 Afinal não temos todos as mesmas oportunidades;
Afinal existem diferenças, entre as crianças normais e as crianças com necessidades Educativas Especiais, apesar do nosso Estado dizer o contrário, sim porque o Ano Lectivo iniciou em 15 de Setembro de 2008, mas foi só para alguns, contrariando o disposto no art.º 23 da Convenção sobre os Direitos da Criança, que diz:
“No caso de seres deficiente, tens direito a cuidados e educação especiais, que te ajudem a crescer do mesmo modo que as outras crianças.”
Cláudia Rocha

Constipadinho

Este fim-de-semana foi passado entre aerosois, soro fisiológico e noites mal dormidas.




O Afonsinho está muito constipadinho, não sei se foi provocado pelo contacto com os meninos da escolinha, que também tinham o pingo no nariz ou se é efeito da vacina (Latigen B).

Tem imensa expectoração, o nariz sempre a escorrer e muita tosse. Sente-se doentinho e para além de estar muito murchinho, queixa-se muito.

Nós, que aprendemos muito, todos os dias, com o nosso bebé estamos "contentes" com tanto queixume, é bom ver e ouvir que o Afonsinho já se sabe queixar e demonstrar o que sente.

Outro motivo de alegria foi o facto de ter tido apenas uma febre ligeira de 37,7, graças a Deus, parece que nos começamos a afastar dos febrões de 40 e 41 graus que tinha à mínima constipação.

Este fim de semana não fizemos nem, acunpuctura nem natação e ainda tivemos que cancelar, um encontro já há tanto tempo esperado e marcado mas, os dias de sol ainda estão por ai e vamos ter mais oportunidades certamente!

Hoje não fomos à escolinha, nem à piscina. Vamos descansar, para amanhã, esperamos que o Afonsinho já esteja recuperado, retomarmos as nossas rotinas.

Tomar decisões!

O Afonsinho, depois de mais uma manhã na escolinha e de se ter portado muito bem, almoçou lindamente e adormeceu SOZINHO na sua caminha. Foi a PRIMEIRA VEZ, viva!!!

Hoje foi dia de fisioterapia e terapia da fala, com direito a assistência, a educadora acompanhou-nos para assistir à terapia da fala.

Felizmente, um bocadinho antes da hora combinada, enviou-me uma sms, porque, uma vez mais, já me tinha esquecido e de certeza que me tinha indo embora sem ela.

O Afonsinho portou-se muito bem na fisioterapia, brincou com espuma e gostou de mexer com os pés. Quando foi lavar os pés ficou todo contente, adora a água e consegui-o colocar também a mão dentro de água. Sentou-se na table form, não chorou mas esteve sempre a fazer hiper-extensão para sair da cadeira.

Na terapia da fala, voltou a não colaborar. A terapeuta quer tirar-lhe o colinho da mamã, acha que já mereço ter tempo para ir tomar um café e fez os exercícios respiratórios e as massagens faciais com ele deitado no tapete e de barriga para cima, o que ele detesta.

No fim da sessão e após mais uma massagem com gelo, reparei que ele não se tinha babado. Quando comentei com a terapeuta, recebi um lindo sorriso, "eu estava a dizer-lhe mãe, este miúdo é um verdadeiro espectáculo!"

A fisioterapeuta, esteve a falar com a educadora e disponibilizou-se para o que fosse necessário. A educadora estava mais preocupada em manter a conversa a nível pessoal, não percebendo, que isso provoca desagrado nas outras pessoas, na terapeuta e em mim, enfim!

Esta questão é para mim complicada, parece-me, nitidamente, que esta educadora é bastante imatura e não tem noção dos limites. Hoje no carro dizia-me que o mal do nosso país, era que as pessoas não estavam disponíveis para ouvir. Grande verdade mas, no caso dela, ela está é super disponível para falar!

Agora eu penso, ela conhece tão mal o Afonsinho, ainda só esteve três vezes com ele e fala tanto. Não está num nível superior de conhecimento maior que a P. (educadora da escolinha) que, a partir de amanhã, já terá mais horas de contacto com o Afonsinho do que ela, não é portanto, neste momento, uma mais valia para o desenvolvimento do Afonso.

A escolinha do Afonsinho é um projecto para vários anos (até ele entrar na escola primária) com o tempo, como é óbvio, irão ser criados laços de amizade, de cumplicidade e de alguma intimidade. Nós queremos que estes laços sejam criados de forma efectiva, ao longo do tempo, através do conhecimento e das afinidades e não queremos, neste momento, que sejam transmitidas informações, sobre o Afonso, sobre nós, a família, a casa ou os carros por quem nos conhece tão mal.

Eu e as minhas dúvidas, lá vou ter que tomar mais uma decisão!

Portei-me muito bem!!!

A minha escolinha correu muito bem, tão bem que já disse à mamã que amanhã já posso ficar sozinho. Eu acho que ela ainda não vai deixar, a minha mamã é muito mamã-galinha e está sempre preocupada com o seu pintainho, eu o Afonsinho Pintinho!!!

Hoje, a mamã ensinou a P. a vestir e a despir-me, a por e a tirar o meu colete. Hoje, os meus amiguinhos estavam muito rabujentos e cheios de sono.

Hoje a P. deu-me um cestinho de brinquedos com rocas e argolas e eu não queria mas, ela obrigou-me a abrir a mão esquerda e a agarrar nos brinquedos com esta mão. Eu já lhe disse que gosto muito mais de usar a mão direita mas, a mamã foi-lhe dizer que a esquerda é preguiçosa e pumba, agora tenho que agarrar com as duas mãos. A mana é que tem razão quando me canta a canção "que chatice, que chatice, ainda sou bebé!"

Brinquei com a minha amiga B., hoje já não me tirou os brinquedos mas bem tentou, cada um que eu agarrava e ela queria logo ficar com ele.

A P. cantou-nos canções e obrigou-me a ficar sentado, eu até gosto de ficar sentado, porque assim vejo muito mais coisas à minha volta.

A P. pintou o meu pé de cor-de-laranja e o da B. de verde e depois colocou o nosso pé numa folha de papel e ficou lá o desenho do meu pezinho gordinho.

Mais uma vez, surpreendi a mamã e a P. e PORTEI-ME MUITO BEM!!!

Sou mesmo um menino muito bonito, não sou mamã?

O primeiro dia da escolinha

O primeiro dia de escolinha correu muito bem. Senti-me tranquila e o Afonsinho estava calmo e sorridente.

A educadora foi muito querida e simpática.

De inicio estava um pouco constrangida, pareceu-me que não estava muito à vontade com as palavras "paralisia cerebral" e estava um pouco apreensiva, também não é fácil receber uma criança com necessidades especiais e uma mãe que nos vai observar, tudo num só dia. Expliquei-lhe o que era a PC, como afectava o Afonso e o que esperávamos da sua inclusão na escolinha. Falei-lhe também, que aquela não era a sala adequada para o Afonso mas, que era boa opção, para esta primeira transição, casa/mãe para a escola/educadora.

O Afonsinho apresenta três "estágios" de desenvolvimento diferentes. Motor, cognitivo e afectivo. Logo é impossivel, colocá-lo em três salas diferentes, nem numa, que contemple as três situações. Assim, e uma vez que o desenvolvimento motor é, sem duvida, o mais afectado, vamos tentar dotá-lo de uma maior autonomia. Nesta sala, terá mais atenção, uma vez que tem poucas crianças e poderá trabalhar intensamente a manipulação e o sentar, beneficiando ainda da companhia de outras crianças e de outras vozes e de outros toque. O toque é um factor determinante para o desenvolvimento do Afonsinho, porque ele conhece e rejeita as pessoas através do toque.

Nós, gostariamos, que ele fosse integrado na sala da pré-marcha, devido às capacidades cognitivas que já apresenta mas, o desenvolvimento tem que ser global e nesta fase dotá-lo de maior autonomia, irá representar em breve, um grande avanço no desenvolvimento cognitivo, para além do motor, claro!

O nosso menino, verdadeira caixinha de surpresas, portou-se MUITO BEM!!!

De regresso a casa, já bastante ensonado, comeu lindamente (estava preocupada porque tinha massinhas e era preciso mastigar), dormiu 2 horas e seguimos para a hipoterapia.

Na hipo, portou-se tão bem mas, tão bem!!! Está a começar a estabelecer uma relação com o cavalo, sorrindo quando ele chega e querendo fazer-lhe festinhas, quando lhe pega na crina, "fala" com o cavalo, sorri e emite sons de prazer. Colabora em todos os exercícios e é imenso o silêncio, a tranquilidade e a paz que esta terapia lhe transmite.

Fui para a escolinha!

Hoje, acordei muito cedinho, por volta das 7 horas da manhã, estava muito ansioso, afinal era o MEU PRIMEIRO dia de escola!

A mamã vestiu-me uma camisola amarela com uns calções de ganga. Foi a mana que escolheu, estava muito bonito.

Quando cheguei à minha escolinha, conheci a P., a minha educadora, que me pegou logo ao colo e me deu muitos beijinhos e fez muitas festinhas nos meus lindos caracóis e depois apresentou-me os meus novos amiguinhos.

A M. ( 5 meses) e o J. (7 meses) ainda são muito bebés e não me ligaram nenhuma mas, a B. que já tem quase 10 meses, depois de eu me ter metido com ela, puxei-lhe os sapatos e fiz-lhe festinhas, começou a brincar comigo.

Estive sempre sentado (yupi!!!) com a ajuda da P. e da mamã e estive a brincar com o cesto das bolinhas, tinha bolinhas de todas as cores e tamanhos e eu gostei muito. A B. queria brincar com os meus brinquedos e passou o tempo todo a tirar-me os brinquedos, eu não percebi muito bem porquê, porque nunca ninguém me tinha tirado os brinquedos.

A P. deu-me um avião de pano que andava e vibrava para eu brincar, eu gostei muito deste brinquedo e comecei a sorrir e a falar todo contente. A B. tentou tirar-me o avião mas, eu não deixei, segurei-o com muita força e ela não o conseguiu levar.

O J. puxou-me os cabelos mas, eu não chorei mas fiquei muito admirado, afinal nunca ninguém me tinha puxado os cabelos.

A B. começou a ficar com sono e deitou a cabeça em cima do meu rabo, he, he, he, a P. disse que o meu rabo era fofinho e a B. pensava que era uma almofada.

A manhã passou tão depressa, que já estava na hora de me ir embora, a P. mudou-me a fralda e deu-me um beijinho a mamã disse para eu lhe dizer tchau e eu disse-lhe com a minha mão.

Foi uma manhã cheia de aventuras e eu gostei muito.

Portei-me muito bem, não fiz nenhuma birra, nem chorei.

Até amanhã amigos...

Mudar a cassete

Na terça-feira de tarde mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Continuamos a cumprir o plano estabelecido à procura de "acabar" de vez com a hiper-sensibilidade e alterar a parte respiratória.

O Afonsinho portou-se muito mal, estava muito birrento e não queria colaborar, por isso, tivemos "trabalho forçado". Fez todos os exercícios estipulados, massagens faciais e exercícios respiratórios. Voltou a trabalhar com gelo e ao contrário do que seria esperar, tal era a refilisse, acabou por conseguir os objectivos mantendo SEMPRE a boca fechada após cada estimulo. A respiração já está um bocadinho mais subida, conseguindo pontualmente, mantê-la no sitio correcto.

Na fisioterapia, esteve mais colaborante e fez todos os exercícios, quando mostrei à terapeuta as gravações, com as gargalhadas e algumas vocalizações, começou a repetir, sem nenhum estimulo, para além do auditivo, a palavra má. Agora vou ter que lhe ensinar que a R. é boa, bonita ou outra palavra simpática, porque o rapaz ganhou-lhe o gosto. E se há coisa que a terapeuta não é, é má!!! É uma terapeuta fantástica, simpática, muito querida e super empenhada.

Lição Nº 3 - Intimidada?

A terça feira, começou muito sonolenta e sem vontade de acordar e dizer bom dia ao mundo. O céu até estava azul e o sol brilhava lá no alto, dizendo a todos que passavam, tenham um óptimo dia. Nós por cá, esperávamos mais uma sessão com a educadora.

Apesar de ter começado meia hora mais tarde, aquela hora custou taaanto a passar, continuava tudo igual, lento, muito lento, por volta das 10h10, 40 minutos após o inicio e depois de ter bocejado umas dez vezes, disse-lhe que tinha que tomar um café. E assim, durante 4 minutos esgueirei-me até à cozinha e bebi um óptimo café, o aroma era tão bom que não me apetecia sair da cozinha. quando voltei à sala a educadora estava a colocar o Afonsinho na posição de "gatas" chamando-lhe a atenção com o barulho e o colorido (rosa e branco) dos seus colares. Decidi ficar sentada na cadeira de baloiço e dar-lhe algum espaço, depois levou-o para o tapete e sentou-o, começando a falar com ele e, espanto dos espantos, a cantar (doidas, doidas, doidas andam as galinhas), FINALMENTE que alegria, o Afonsinho, gostou CLARO!!!

Foi pouco tempo, cerca de 20 minutos mas, a atitude foi (quase) outra, mais uma vez NÃO tirou os sapatos.

Será que se sente intimidada com a minha presença, eu do alto do meu metro e sessenta e um e ela do alto do seu metro e NOVENTA?

Para a semana, não sei se haverá mais, uma vez que o Afonsinho iniciou a escolinha. Mais uma decisão que vou ter que tomar.

Insónias...

Pois é, o dia 1 de Outubro está quase a chegar e as insónias já chegaram.

Será que tomei a decisão certa?

Mas, se já tinhamos decidido que o Afonsinho não ia para a creche este ano, porque é que mudámos de ideia?

Eu sei que tem imensos aspectos positivos.

Convívio com crianças da sua faixa etária, aprender a partilhar, novas regras (porque ele está tão "espertinho"), novos conhecimentos, novas experiências, novos espaços e novos brinquedos. Pessoas diferentes, toque e voz diferentes.

Mas, não consigo imaginar como será deixá-lo na creche.

Será que ele vai gostar? Como é que eu vou saber? Ele é tão bebé, não se sabe exprimir (quer dizer sabe chorar e sabe "birrar").

Todas as pessoas me dizem que será bom para mim. Yupi, vou ter duas horas para mim e eu só penso, o que é que eu vou fazer com duas horas? Eu não quero estas duas horas!!!

Não prevejo, para já, um final feliz. Parece-me que vai ser super dificil, durissimo e não sei como me vou aguentar...

Não sei quem vai chorar mais se a mãe ou o filho...

Fim-de-semana artistico

Este fim-de-semana foi calmo e tranquilo e serviu para colocar a casa em "ordem", o que já não acontecia desde que estive doente, durante estas duas semanas só fizemos os "serviços mínimos".

A C. decidiu que queria cozinhar.

Então expliquei-lhe passo a passo como fazer um bolo.

Fez um bonito e delicioso bolo de chocolate.

Hoje, decidiram pintar.
Primeiro com lápis de cera mas, não foram muito bem sucedidos porque o Afonsinho fazia tanta força que os partia.

A C. tentou algo mais radical, tinta de guache.
Assim, nasceram as primeiras obras primas do Afonsinho que pintou com as mãos, os pés, os braços, as pernas.... só sei que a água do banho ficou verde!!!

Parece que afinal não é só a C. que vai ser pintora o Afonsinho também promete!!!

Tranquilidade e paz

Hoje tivemos uma sessão de TO e uma extraordinária de Hipoterapia.

Na sessão de TO continuamos a treinar o sentar com as mãos apoiadas e fazendo carga sobre os braços. Também em casa, arranjámos uma "nova" forma de fazer este exercício. Em cima da tábua de engomar, com as pernas pendentes e talas (por minha opção) nos braços. Contei ao terapeuta que concordou com o exercício e a ideia de colocar as talas nos braços. Assim , só tenho que me preocupar em corrigir as mãos e a posição da cabeça, o que para mim, que não sou terapeuta é bastante mais fácil. Entretanto já trouxe da Liga, o quadrado onde ele faz este exercício, para este fim-de-semana pedir a um primo para me fazer um igual.

Ainda teve tempo para rolar (o exercício favorito), brincar com um brinquedo de causa/efeito sentado entre os almofadões, e estar na posição dorsal dentro do barril das obras, outro exercício que adora, fazendo uma boa flexão dos braços e um bom controlo da cabeça, passou a sessão com soluços mas ainda nos brindou com alguns sorrisos e gargalhadas e algumas vocalizações. Por causa dos soluços estava com excesso de saliva dentro da boca e passou a sessão a "mastigar" a saliva mas não se babou (mais uma óptima evolução).

Colaboração total e silêncio absoluto. Não sei o que tem este terapeuta mas, transmite uma grande sensação de paz ao Afonsinho que se comporta lindamente com ele.

Na hipoterapia, pensei que como já estava cansado que não iria colaborar. Mais uma vez (felizmente) enganei-me. Colaboração total, o silêncio era tão grande, que foi invadida por uma sensação de grande tranquilidade e de paz. Fez exercícios de sequência motora, trabalho de braços, tronco e cabeça, sentado com pernas à chinês, uma perna em extensão e outra em flexão, de pernas abertas sentado em cima do cavalo e para nos trazer ainda mais felicidade não só conseguiu agarrar a crina do cavalo como emitiu vários sons e sorrisos.

Da verdadeira luta

O abade Pastor costumava dizer que o abade João havia rezado tanto que não precisava mais se preocupar - suas paixões haviam sido vencidas.
As palavras do abade Pastor terminaram chegando aos ouvidos de um dos sábios do mosteiro de Sceta. Este chamou os noviços depois da ceia.
“Vocês tem escutado dizer que o abade João não tem mais tentações a vencer”, disse ele.
“A falta de luta enfraquece a alma. Vamos pedir ao Senhor que envie uma tentação bem poderosa para o abade João. E - se ele vencer esta tentação - vamos pedir outra e mais outra. E quando ele estiver de novo lutando contra as tentações, vamos rezar para que ele jamais diga Senhor, afasta de mim este demónio. Vamos rezar para que ele peça: Senhor, dai-me força para enfrentar o mal”.

Postado por Paulo Coelho em 24 de Setembro de 2008
WWW.paulocoelho.com.br

Desabafos

Quando criei o blogue, foi para escrever as histórias da vida do Afonsinho.

O seu caminho...

Claro, que a vida dele está agregada a muitas outras vidas, que vão invarialvelmente se cruzando e misturando com a dele.

Este blogue é também uma forma de terapia para mim, através da escrita liberto os meus pensamentos, os bons e os mais negros, o que me causam alegria e os que me causam dor, as minhas vitórias e as minhas derrotas, a minha coragem e o meu desânimo mas, em cada texto aprendo, aprendo muito. Aprendo a conhecer-me cada vez melhor, a saber os meus limites, a lutar contra as minhas dúvidas e os meus medos, a ultrapassar-me, a ser cada vez mais eu!

Através deste blogue, aprendi que existe muita solidariedade, muitas pessoas disponiveis para me ouvirem, para me apoiarem e aprendi também, que as posso ajudar, com um conselho, uma opinião ou apenas com uma palavra e um abraço de conforto e amizade.

Nasce assim uma ligação "virtual" de partilha e de confidência que, como tudo na vida, tem o seu lado positivo e o seu lado negativo. O lado negativo, e já me aconteceu, é as pessoas ficarem a saber o que acontece na nossa vida. Ainda há bem pouco tempo, uma amiga me mandou uma sms, a perguntar-me como estava, porque tinha ficado a saber que eu estava doente, ao ler o blogue. Foi estranho, confesso. Não achei graça nenhuma, senti-me observada mas, esta amiga só tem conhecimento do blogue, porque é mesmo muito amiga e fui eu, desde o primeiro minuto que lhe disse que tinha criado o blogue.

Esta ligação virtual, pelo menos para mim, não é uma obrigação. Eu escrevo aquilo que sinto, e até posso escrever mil vezes que o Afonsinho rolou, por exemplo. Eu escrevo para mim! Para o meu bem estar e para guardar em memória tudo o que o meu pequeninho faz, para poder sorrir com cada pequena vitória, com cada som, com cada palavra, com cada ganho...

Eu escrevo para me encher de coragem quando dela preciso, para encher o meu coração que transborda de amor, quando recorda onde começámos e aonde já vamos. É por isto que eu escrevo, pelo amor incondicional que sinto pelo Afonsinho!

Escolinha

Hoje, inauguro, uma nova etiqueta "escolinha".

Queria agradecer, a todas as pessoas que partilham a história do Afonsinho, que me ajudaram a tomar a decisão de colocar ou não o Afonsinho na escolinha.

Obrigada por partilharem comigo as vossas histórias e as vossas experiências, por se disponibilizarem a nos acompanhar a visitar as escolinhas dos vossos filhos, por todo o apoio e solidariedade demonstrados.

É oficial, o Afonsinho está inscrito na escolinha e a sua entrada será (já) no próximo dia 1 de Outubro.

O lema do colégio é:

Porque cada um dos nossos alunos é único e especial...

O Afonso vai ficar das 9h15 às 11h30.

No inicio vou acompanhar a educadora, as auxiliares e em especial o Afonsinho. Esta permanência será, apenas, pelo tempo estritamente necessário para que o conheçam e aprendam a lidar com ele.

As expectativas são muitas, a ansiedade também. Já está tudo tratado mas, ainda me parece bastante distante e irreal.

Escolhemos um colégio que tem valências dos 4 meses até à entrada na escola primária. O Afonso, nestes primeiros tempos irá ser acompanhado no berçário, para uma primeira adaptação e irá passar depois para a sala da pré-marcha.

No colégio não existem outras crianças com dificuldades, apesar de já terem tido crianças com necessidades especiais.

Como tudo, na nossa vida, vamos devagar.

Vamos começar, pelo mais "simples", sentar e manipulação de objectos, adaptação à educadora e auxiliares e às crianças. Vamos tentar transmitir a quem vai lidar, diariamente, com o Afonsinho, calma e serenidade para que ele possa usufruir de mais este pequeno, grande passo na sua evolução.

Consulta de Neuro-pediatria

Esta é, sem dúvida, a consulta mais "complicada" para mim.

Hoje, tivemos uma consulta calma e pela primeira vez, alegre e bem disposta (quem diria!!!).

Começámos, logo bem, à pergunta como tem passado o sr. Afonso, respondemos em unissono, eu e o pai, MUITO BEM!!!!

Recebemos, de imediato, um enorme sorriso do médico.

Depois as perguntas habituais, se teve mais mioclonias, como está a alimentação, se continua na Liga, que terapias está a fazer, entre outras.

Perguntou-nos porque é que tínhamos faltado à consulta da dietista, explicámos que a consulta era só para Agosto, e o Afonso continuava a perder peso e por isso tomámos a iniciativa de procurar uma médica de Gastro que nos encaminhou, no H. da Estefânia, para a dietista.

Informámos o médico, da posição da Fisiatra em admnistrar a toxina botulinica. A opinião do Dr. é favorável à admnistração nas ancas (nos abdutores)e no tibio-társico, porque vai ajudar a normalizar o tónus e os exercícios que o Afonso faz vão ser mais produtivos assim como vai ajudar na prevenção de uma possível assimetria ou luxação da anca. O única contra indicação apresentada foi a possibilidade de haver alergia ao medicamento e ficou de falar com a Fisiatra para se inteirar de mais opções.

O perímetro cefálico está, neste momento em 43,6 cm, mantém o mesmo crescimento, não houve desvios, nem para cima, nem para baixo em relação ao valor padrão, ou seja, continua a manter o seu ritmo de crescimento.

Brincámos com o facto que, quando o Afonso tinha mioclonias, não nos entendíamos mas, felizmente, estes desentendimentos já fazem parte do passado.

Mantêm-se a dose do Diplexil, afinal já houve uma diminuição da dose uma vez que o Afonsinho engordou cerca de um quilo e meio desde do inicio desta dosagem. O Afonsinho não tem mioclonias, há seis meses.

O Dr. disse-nos que estava MUITO, MUITO CONTENTE!

E nós também e mais contentes ficámos, quando nos apercebemos que a próxima consulta está prevista para daqui a NOVE MESES!!!

VIVA!!!!

Teoricamente...

Hoje de manhã, com muiiito sono, o Afonsinho acordou 3 vezes de noite (devia estar nervoso com a consulta de neuro-pediatria) lá fomos para mais uma sessão de terapia ocupacional.

Hoje, foi dia de treinar o sentar, em cima de uma cunha rectangular, com tamanho de um degrau, sentado chegava com os pés ao chão, foi treinando o sentar com as mãos apoiadas. Colaborou totalmente, não o ouvimos, apoiou muito bem as mãos e na maioria do tempo bem abertas, boa postura do tronco e equilíbrio da cabeça, fazendo sempre as recuperações necessárias. Depois ainda fez sequência motora, rolar, rolar e rolar (o miúdo adora rolar), brincou com um brinquedo de causa/efeito que ele fazia trabalhar com a pressão das mãos e ainda nos brindou com algumas vocalizações. Os sons foram emitidos de forma activa e espontânea (sem ser estimulado).

Perguntei ao terapeuta, qual era a opinião dele acerca da toxina botulinica. É a favor da administração e acha que "teoricamente" vai ajudá-lo, no desenvolvimento motor. Teoricamente, claro! Quem sabe? Eles não sabem, nós não sabemos!

Perguntei-lhe se eu há dois meses atrás lhe dissesse que o Afonsinho nesta altura estava a vocalizar, a emitir sons, direccionados e com objectivo, se ele acreditava. Respondeu-me que não, eu também não acreditava, "teoricamente" parecia não ser possível.

Pois é, é para contrariar as "teorias" do diagnóstico, que trabalhamos intensamente todos os dias, com o apoio e dedicação da equipa que acompanha o Afonsinho e dia a dia lá vamos contrariando o diagnóstico e não é só teoricamente!!!

Orgulho!

Hoje, tivemos mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Ontem, por piada, estive a ensinar o Afonsinho a dizer "A R. é má". Pois é e fui bem sucedida, por isso, hoje, cheia de orgulho, levei para a terapia da fala, a gravação (tenho pena de não saber, colocar gravações aqui no blogue), "O que é que a R, é? Máá" respondeu, várias vezes, o Afonsinho. A terapeuta adorou e não queria acreditar!

A sessão de hoje, continuou com os objectivos já definidos. Os exercícios de respiração não foram tão bem tolerados como na última sessão e esteve "refilão" durante maior parte dos exercícios de pressão, massagem e com os vibradores.

Na fisioterapia, fez a sequência motora e colaborou sempre enquanto fazia os exercícios mas, quando se sentou na tableform e ao contrário do que tem acontecido nas sessões anteriores não colaborou e fartou-se de refilar, enquanto conversávamos (eu, as terapeutas e a assistente social) a fisioterapeuta continuou a fazer exercícios com o Afonsinho que assim e sem darmos por isso fez mais quarenta minutos de sessão.

Hoje, o Afonso fez mais de três horas de terapias, reagindo muito positivamente.

Muito bem, meu bebé!!!

Lição Nº 2 - Sumário: Mais do mesmo!

Nova sessão com a educadora.

Estive, a conselho de muitas amigas, a quem agradeço, muito calma e serena e usei de todo o meu bom senso para não julgar e fazer juízos precipitados.

Quem me conhece, sabe, que não é fácil...

Coloquei um CD (caixinha de sonhos) que tem musicas infantis que toda a gente conhece, para criar um ambiente mais alegre e descontraído e em especial agradar ao Afonsinho que adora este CD.

Começou por sentar o Afonsinho dentro da piscina de bolas, logo (felizmente rapidamente) começou a trabalhar com ele no chão, com uma bola que produz som, o Afonso tentava empurrar a bola com as mãos e após alguma espera e como a educadora não falava com ele, comecei a incentivá-lo a vocalizar, dizendo que era a "bola", recebendo de imediato a colaboração e atenção dele. Passámos depois para a mesa de actividades, com o Afonso sentado no colo da educadora, mais uma vez nada de falar com ele, então comecei a dizer que era "a borboleta", "o piano", " a vaca, que fazia mum, mum... e nada. Depois o Afonsinho foi brincar no tapete com o ginásio, comecei a cantar as musicas pensando que ela seguiria o meu exemplo mas, nada. Assim, correu uma hora e meia, comigo sempre a incentivar o Afonsinho em vários brinquedos, e apenas ouvi o já famoso "olá", hoje felizmente bem mais baixo (será que alguma das minhas amigas lhe foi contar o que escrevi?).

Sinceramente, não entendo, a educadora falou imenso comigo, contando histórias e situações de outras crianças mas, uma vez mais não tomou a iniciativa, "obrigando-me" a intervir por forma a que o tempo gasto pelo Afonsinho fosse, minimamente, aproveitado. Assim podemos dizer que hoje o Afonsinho brincou com a mãe sobre a supervisão da educadora.

Agora, o que não gostei mesmo (pensavam que ia deixar passar, nã!)

Primeiro que tudo, mandam as regras da boa educação, não se deve, NUNCA, falar de outros casos que acompanha, muito menos fazê-lo dizendo o nome das crianças e das mães a que se referia (como é que diz o ditado? Nas costas dos outros vejo eu as minhas!)

Depois, apesar de educadamente, lhe ter dito que tinha deixado cair uma tampa (uma coisa de plástico) do sapato (que vinha agarrado da rua) e que o ia pôr no lixo, não tirou os sapatos, apesar de me dizer que tinha que comprar umas pantufas de enfermagem ao que eu lhe respondi que as outras terapeutas trabalhavam com meias mas, de nada serviu e continuou em cima do tapete onde o Afonsinho coloca a cara, o corpo e as mãos, calçada. Não sei o que acham mas, estou a pensar fazer-lhe um desenho!!!

O que me parece, é que esta educadora está mais "talhada" para casos sociais, do que para necessidades especiais.

Parece-me também, que terá pouca experiência e revela, sem dúvida, alguma imaturidade.

Enfim, continuo sem perceber o trabalho que se pretende realizar nestas sessões, por isso, para a semana há mais, esperamos que não seja mais dos mesmo.

P.S. É verdade perguntei-lhe, no meio de tanta conversa, se as educadoras da equipa eram educadoras do ensino especial, respondeu-me que tinham todas especialização.

Primeira saida...

Só para assinalar...

O G. saiu pela primeira vez, sozinho, à noite, na passada sexta-feira, até à meia noite e meia.

O meu bebé está a crescer...

Água fria

Ontem a sessão de hidroterapia correu bastante bem.

O Afonsinho fez todos os exercícios, sempre com a fisioterapeuta mas, estava tristonho. A água estava fria e ele não parecia estar com muita disposição para estar a li, só começou a sorrir no fim da aula quando a C. brincou um bocadinho com ele.

Ontem tivemos a visita da terapeuta da fala e do terapeuta ocupacional, também acharam o Afonsinho mais quietinho do que o costume, ainda fiz uns exercícios com ele para lhes mostrar como o Afonso se mexe bem dentro de água e como se consegue virar, seja qual for a posição.

A tarde foi passada no miminho, porque como me esqueci de tomar os medicamentos fiquei ,depois da piscina, completamente "estafada".

Esta doença, afinal, não é tão simples como pode parecer.

Derby caseiro

Ontem, foi um dia muito importante pois jogava-se um derby caseiro.

Pelo Sporting, torciam, os fanáticos G. e pai e a dividida C. (sócia do Belenenses e do Sporting) que até gosta mais do Sporting mas não quer entristecer a mãe. Pelo grande Belenenses eu e o Afonsinho.

O resultado não nos foi favorável (2-0) mas, já combinámos que, no próximo jogo, estaremos no Estádio do Restelo a fazer o baptismo do Afonsinho a assistir a jogos ao vivo e a apresentar pela primeira vez o seu cartão de sócio.

Belém!!!

Natação Adaptada

No sábado de manhã, mais uma sessão de acunpuctura, o "nosso" Dr. regressou e a sessão correu de forma tranquila e relaxante.

De tarde, inicio da natação adaptada.

Alguns dos nossos amigos faltaram e outros não renovaram a inscrição assim, na piscina só estava o P. e o Afonsinho.

O P. é um menino de 13 anos, que tem uma malformação genética que lhe provoca deformações a nível do corpo (mãos, pernas, abdómen) mas com capacidade cognitiva (está no 8º ano) e com oralidade. A mãe do P. é super stressada, parecendo, pelo menos para mim, que a encontro semanalmente, já há alguns meses, que é uma pessoa muito revoltada e passa a aula a protestar com a professora sobre assuntos que nada lhe dizem respeito. Hoje monopolizou toda a atenção da professora, o que sinceramente não me incomoda mas, no fim da aula enquanto a A. pegava no Afonso ao colo para eu sair da água e numa breve troca de cumprimentos, interrompeu-nos de forma agressiva e mal educada, dizendo que não conseguia tirar o P. da água sozinha. Pedi-lhe desculpas mas, disse-lhe com a minha cara nº 7 (como dizem os meus amigos, cara de poucos amigos) que na próxima vez gritasse, para que eu percebesse que precisava de ajuda. Afinal quem é que ela pensa que é? O meu marido diz para eu não me chatear mas, também não podemos deixar passar tudo em branco. Ao Afonsinho não incomoda que a professora dê mais atenção ao P. porque eu sei os exercícios que tenho que fazer com ele, afinal já fazemos natação desde os 6 meses ou seja à mais de uma ano. Mas, chateia-me que as pessoas se vitimizem, quando não têm necessidade de o fazer. Numa aula de 45 minutos, pelos menos 35 foram dedicados ao filho dela. A mãe do P., sabe que esta é uma aula que comporta CINCO meninos e a professora tem que disponibilizar tempo para todos eles.

Não me irrita mais, do que as pessoas que pensam, que podem passar por cima de tudo e todos para exercerem os seus direitos!!!

O que na verdade importa é a grande melhoria que o Afonsinho apresentou hoje na piscina. Fez todos os exercícios de forma calma e tranquila, colaborando sempre. Posição ventral, dorsal, lateral esquerda e direita, rotações, agarrar e transportar as argolas. Em cima do tapete, conseguiu equilibrar-se na posição ventral, com os braços em flexão e bom equilíbrio da cabeça. Sentado, brincou com uma casinha (cubo) com telhado (triângulo), conseguindo retirar o telhado com as mãos.

A aula correu muito bem, e foi quase uma despedida, pois a partir de Outubro esta aula será transferida para a piscina do Belenenses.