Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

domingo, 26 de setembro de 2010

Consulta de neurologia

Na sexta-feira depois da hipoterapia tivemos consulta de neuro-pediatria com um novo neurologista.

Como esperávamos ele avaliou o Afonso de hoje e não o que o Afonso poderia ser com base no nascimento e na ressonância magnética.

Perguntou-nos como estava o Afonso mentalmente e nós respondemos que muito bem. Perguntou-nos se sabia os números, as cores, se conhecia os animais, perguntas a que respondemos de modo afirmativo.

Colocou animais do zoo em cima da mesa, um leão e um elefante e perguntou-lhe onde estava o elefante, o Afonsinho virou-se de imediato para o leão e com um grande sorriso disse "leão".

De imediato o médico disse-nos que ele estava mentalmente bem e que não havia qualquer duvida que conhecia os animais. Falou-nos que não era raro, pessoas com distonia terem capacidades cognitivas normais ou até acima do normal.

Depois esteve a examiná-lo: pernas, pés, cabeça, braços, mãos...

O Afonsinho portou-se muito bem, não fez hiper extensão e manteve o tónus normalizado.

Perguntou-nos se já nos tinham falado em algum medicamento e nós dissemos que para a distonia e para a espaticidade, o que ele não compreende e nós também não, uma vez que o Afonsinho tem uma distonia e não apresenta qualquer espaticidade. Disse-nos que os medicamentos para a distonia não são eficazes.

Falou-nos que o padrão de hiper-extensão e alguns dos reflexos do Afonsinho na opinião dele estavam ligados ao "medo", uma vez que eram despoletados pelo TOQUE (eureka, alguém que me dê razão!!!) e por reacção a estimulas ou com intenção de ser mais funcional.

Foi uma abordagem muito interessante, que nunca tínhamos ouvido e porque sempre pensámos que a hiper-extensão é patológica. Lembro-me perfeitamente do outro neurologista, quando eu lhe dizia que o Afonsinho reagia ao toque me ter dito "mãe, isto é o padrão dele! Ou a mãe acha que ela pensa que se vai esticar e se estica?" Claro que penso, respondi-lhe na altura e pelos vistos até tinha alguma razão!!!

Falou-nos do medicamento (Castillium), disse-nos que não era perigoso, que tinha alguns efeitos secundários, como todos os medicamentos mas, que não eram relevantes e que , na opinião dele, valia a pena tentar.

Assim, durante a primeira semana vai fazer 1/4 de comprimido de manhã e na segunda semana aumenta a dose, fazendo também 1/4 à noite. Vamos tentar e ver os resultados. No fim das duas semanas temos que lhe telefonar para ele analisar os resultados.

Falámos ainda da epilepsia/mioclonias e o medicamento que toma (Diplexil) quando lhe dissemos a dose que toma, disse-nos que era uma dose muito fraca. Deu-me vontade de rir, apesar de não ter piada nenhuma, uma vez que o outro médico na ultima consulta quando falámos do desmame do medicamento nos disse que era uma dose muito boa, ou seja, ele não tinha crises graças ao medicamento.

Vamos fazer novo EEG para avaliar a situação actual, uma vez que o ultimo tem três anos, no inicio de Dezembro

1 comentário:

Cristina G. disse...

Olá Dina, a Inês começou hoje a tomar o castillium precisamente pelos mesmos motivos, espero que resulte e que não lhe dê muita sonolência prq caso isso aconteça a médica diz que é melhor parar por causa das terapias, a ver vamos.
Bjnhs
Cristina

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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