Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 22 de fevereiro de 2010

Frustração...

Um novo dia, o inicio de uma nova semana...

Estamos a entrar na quarta semana de Fevereiro, o que significa que há já quase um mês que o Afonsinho saiu da escola. Tomámos a decisão certa?

Não tenho a mínima duvida que sim!

O Afonsinho é outro menino. Está mais calmo, mais risonho, mais alegre e muito mais feliz.

O comportamento alterou-se por completo, está a dormir melhor, de noite e come muito bem.

A S., a educadora de e.e., está a fazer um trabalho fantástico e o desenvolvimento cognitivo do Afonsinho está a atravessar um excelente período de desenvolvimento com aquisições e progressos fantásticos.

Contudo é também aqui que estamos a enfrentar um novo e frustrante desafio. O Afonsinho quer falar, quer comunicar e a produção de som, está muito difícil de conseguir, o que lhe está a provocar um nível de frustração e a nós também, terrível.

Já pensei em fazer mais sessões de terapia da fala mas, na Liga tal não é possível e teria que recorrer a outra terapeuta no domicilio, porque não temos disponibilidade para fazer mais nenhuma terapia fora de casa. O meu problema é saber, se o facto de aumentar-mos as sessões de terapia da fala, irá ajudá-lo.

Vou falar com a terapeuta da fala e pedir-lhe ajuda, conselhos, indicações, para ver se conseguimos potenciar esta enorme vontade que ele tem de falar.

Hoje as actividades não correram muito bem e o Afonsinho não estava com vontade de trabalhar, na piscina em mais uma sessão de hidroterapia, sentimos o mesmo. Esteve sempre a fazer hiper-extensão, porque queria falar. Cada palavra, cada conceito, cada brinquedo, eu e a Ritinha ficámos com a sensação, bastante nítida, que até queria cantar!!!

Lembro-me, quando fomos para o Centro de Paralisia Cerebral, tinha o Afonsinho dez meses e graves dificuldades para manipular os brinquedos uma vez que tinha uma hipersensibilidade extrema nas mãos, da fisioterapeuta me aconselhar a não o deixar manipular, uma vez que entrava num padrão de hiper-extensão que lhe provocava não só frustração como uma alteração brusca do tónus muscular, provocando-lhe hipertonia em todo o corpo, que nessa altura funcionava, ainda, em bloco.

Hoje, a hiper-sensibilidade está ultrapassada mas, o padrão, a patologia, continuam a existir, nesta altura nos membro superiores, provocando hipertonia, mesmo que momentânea e que rapidamente cede, nas mãos e que dificulta a manipulação.

Sempre que quer dizer uma palavra e após perceber que não conseguiu emitir qualquer som, entra em patologia e ali permanece, tentativa após tentativa, dez, quinze vezes, frustrado mas sem desistir, porque ele não desiste enquanto não consegue emitir a palavra com som!

A minha vontade é dizer-lhe para não falar!!!

6 comentários:

Mãe Sisa disse...

Dina, querida, as nossas vidas de mães serão sempre assim: batalhas constantes (como bem sabes!).

Mas, mesmo apesar dele desencadear a hiper-extensão e se sentir frustrado, acho que deve ser sempre mais estimulado a falar... Isto porque, daquilo que vou percebendo com o que relatas, ele fica frustrado mas NÃO desiste, não é?
Acho que o pior é quando estas crianças se frustram e desistem. Mas assim... Graças a Deus vocês têm possibilidade de lhe proporcionar variadas terapias e ele aproveita-as, não é?
Ele já melhorou em tantos aspectos, continua com esperança que ele conseguirá falar um dia e até cantar!
Aposta na Comunicação Aumentativa, como meio de auxílio à aquisição da linguagem verbal.
Não te deixes emaranhar pelas teias da frustração... como tudo até aqui - de certeza que será apenas uma questão de tempo.
Beijinhos

PAULA disse...

Dina : eu já não sei para quem é mais frustante... o que lhe posso dizer ,é que com a Dina aprendi que ACREDITAR faz parte de todo este processo ...,e tenho a certeza que um dia destes chega o CLICK!... e essa informaçao toda salta cá para fora .Aí então,Afonsinho ... vai ser uma cantoria...
É o tal caminho , que a Dina tão bem descreve... aquele que se faz caminhando...( MAS FAZ ...!!!)
Beijinhos- mãe de outro Afonso.

Dina disse...

Querida Sisa,

Obrigada pela forças e pelas palavras carinhosas.

Não, o Afonsinho não desiste enquanto não consegue emitir o som!

Claro, que é excelente mas muito frustrante para ele.

Já falei com a terapeuta da fala e ontem re-começou a fazer exercicios respiratórios.

A opinião dela é que há uma grande decoordenação a nivel respiratório (e não só) e que a maturidade irá ajudá-lo a promover uma melhor coordenação mas, o que ela não contava era com esta enooorme vontade que ele tem de falar e comunicar, nem com o grau de desenvolvimento em termos cognitivos.

Os meios aumentativos já estão a ser considerados e brevemente deverá começar a trabalhar com spc e com o makaton para ajudar a oralidade.

Mais uma batalha das muitas que estão por vencer e que se Deus quiser iremos conseguir ganhar!!!

Muitos beijinhos

Dina disse...

Querida Paula

Obrigada por todos os comentários, pela força e pelo carinho que nos dedica.

Claro que continuo a ACREDITAR, sempre!!!

Contudo a comunicação oral é para nós muito mas, mesmo muito importante e ficamos muito frustrado, por ele AINDA não conseguir.

O que nós gostávamos era ajudá-lo, perceber o que mais podemos fazer mas, pela conversa que tive com a terapeuta da fala não vai ser fácil mas, nós continuamos aqui, cada dia com mais força e mais vontade de levar o nosso menino a grandes conquistas e grandes vitórias.

Muitos beijinhos

Maria disse...

Meus amores, muita saudade de voces,mas estão sempre em meu coração, não tenho falado convosco porque isto tenho andado na ginjinha de Óbidos, resultado a cabeça rodopia...hahahahah.
Dina, na nossa vida nada é fácil e nem rápido, isso já começas-te a te habituar não é???
Disistir não está na tua caminhada da Vida, por isso arregaça as mangas e sorri que o teu sorriso aquece nossos corações.
Não será amanhã, mas logo...logo, vamos ouvir falar pelos cotovelos, e vou ouvir alguem dizer podes-te calar um bocadinho...

Vamos ainda sorrir muitas vezes quando os ouvirmos cantar e gritar uns com os outros.

Muitas Beijocas gordas com muito carinho e força,...continuamos a caminhar juntinho

Abraçinhos com as cores do Arco-Íris

Grilinha disse...

É ainda mais frustrante para nós, não é ?

Querer Dina, é meio caminho andado...

Há-de fazê-lo e se for teimoso ainda o fará mais depressa.

Usa o SPC, para situações simples é fantástico e eles ficam realizados. Beijinhos e muita força

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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