Alguns momentos de 2010

 

Festa de ano novo

O ano terminou da melhor maneira possível, em casa da minha amiga mais do que especial, Cláudia.

 

Uma noite em família, porque estes amigos já há muito que passaram a ser família.

A noite foi tranquila, o Afonsinho adormeceu e só acordou perto das três da manhã quando já estava na hora de regressar, por isso entrou neste novo ano a dormir, calmo, tranquilo... e é assim que esperamos que este ano seja!

EEG, resultado

Recebemos hoje o resultado do EEG.

O Afonsinho apresenta uma actividade epiléptica praticamente inexistente!!!

O neuro-pediatra aconselhou-nos a continuar com o Diplexil, apesar de quase três anos sem crises, ser já considerado um período longo, ele pensa que só devemos retirar o medicamento quando a actividade epiléptica for mesmo zero, nenhuma.

Disse-nos ainda que pensava que a hiper-extensão que ele faz fosse por causa da epilepsia reflexa causada pelo toque e reactiva mas, que afinal não é.

Achámos bastante "curiosa" esta situação uma vez que passei meses a "digladiar-me" com o Dr. JCF, que me dizia de forma insistente que a epilepsia não podia ser reactiva, nem as crises serem despoletadas pelo toque...

Vamos aumentar a dose do Castillium para ver se os "espasmos" (movimentos mais bruscos associados à hiper-extensão), diminuem, se tal não acontecer nos próximos dez dias, iremos retirar este medicamento.

Mensagem de Ano Novo

Queridos amigos!

Desejamos que o novo ano seja repleto de alegrias, com muito amor, muita saúde e muita paz...

Vocês verdadeiro amigos, tornam a nossa vida mais feliz, continuem a caminhar de mãos dadas connosco, braços apertados, corações cheios de amor, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Beijinhos Afonsinho e familia

No quentinho...

Continuamos de férias, a aproveitar o quentinho...

Os dias têm sido tranquilos.

O Afonsinho dorme muito bem, adormece por volta das dez e acorda perto das nove da manhã, voltou a comer muito bem e já recuperou o peso perdido quando esteve doentinho.

Os dias têm sido dedicados à exploração dos brinquedos novos, a preferência vai para a consola, a nave espacial e o abecedário do Noddy mas, também tem visto bastante televisão com a irmã, companhia predilecta e mais do que preferida do Afonsinho, preferindo estar com ela do que comigo (ciuminho...).

Ontem, tivemos sessão de sacro-craniana com o Afonsinho a portar-se muito mas, mesmo muito mal. Ele quer mesmo é estar de férias e bem merece esta folguinha, este descanso...

Contudo, não podemos parar totalmente e os nossos exercícios para a amplitude de movimentos e alongamentos continuam a ser feitos diariamente, também temos feito alguns minutos na placa vibratória, carga nas pernas e trabalho na posição de sentado no novo banco.

Segunda feira voltamos ao trabalho e vai ser uma semana em cheio, uma vez que para além das terapias já habituais, ainda vamos começar a avaliação no computador, para a comunicação alternativa e a avaliação da cadeira, que vai ser feita diariamente.

Por agora, queremos miminho...

É Natal...

Consulta de oftalmologia

No dia 23 de manhã, tivemos consulta de oftalmologia.

Pela primeira vez não houve choros, nem birras durante a consulta e os exames.

O Afonsinho está com um alinhamento dos olhos excelentes, bem como a visão. Em relação à visão periférica também está tudo bem e à profundidade, apesar de não parecer haver algum problema, ainda é cedo para percebermos como está.

O médico disse-nos que ele apresenta uma evolução fantástica a nível do sistema nervoso central, para não desistirmos,continuarmos a trabalhar, porque apesar da evolução nestes casos ser muito lenta, ainda vamos ter grandes e boas surpresas...

Felizes, iluminados, a brilhar... foi assim que saímos do consultório.

De tarde as ultimas sessões de terapia na Liga deste ano, TO e Fisio. Na TO esteve como sempre muito empenhado e participativo enquanto fazia exercicios de integração sensorial na tábua elevada, a fisio também correu bem.

Já temos os horários para a avaliação da cadeira e dia três de Janeiro, iniciamos mais uma etapa.

4 anos

Quatro anos mágicos...

Pois é, como de repente os minutos viraram horas, as horas viraram dias e os dias, agora já são anos...

Contrariamente, às minhas incertezas, aos meus receios que se tornaram tantas e tantas vezes em medo, um medo profundo, a tua evolução, os teus progressos, as tuas conquistas, são cada vez mais e MAIORES...

És um menino maravilhoso!

Sorridente, bem disposto, feliz...

Meu Deus, como consegues ser tão feliz e trazer tanta felicidade para todos os que te amam, para todos os que partilham este caminho contigo...

Podia ser tudo diferente? Sim, podia mas, a grande verdade é que te amamos incondicionalmente, somos felizes com cada sorriso teu, com cada palavra, com cada gracinha, com cada conquista, com um simples esticar de um dedo para acender a luz, com o simples reconhecimento da voz do papá ao telefone, com cada tentativa para dizer olá...

Somo felizes, porque tu és feliz e a tua felicidade é mágica, penetrou nas nossas almas, nos nossos corações, invadiu a nossa vida...

Graças a ti, hoje somos, sem qualquer dúvida, pessoas muito mas, muito mais felizes, mais tolerantes, mais lutadores, mais persistentes...

Obrigada meu amor, iluminas os nossos dias e nós continuaremos por ti e contigo a percorrer este nosso caminho que se faz caminhando...

Natal, na piscina.

No dia 17 de Dezembro, foi dia da festa de Natal na piscina.

O Afonsinho estava bem disposto mas, eu estava muito cansada e não sentia a alegria que normalmente me acompanha.

Estivemos a apanhar presentes e depois o Afonsinho tinha que colocá-los na árvore de Natal, por cada presente colocado tinha direito a uma "bomba" para dentro da piscina. Claro, que serem mandados para dentro de água foi a parte preferida de todos os meninos.

Tivemos oportunidade de desejar um Bom Natal ao nosso amigo Principezinho e desejamos que o ano de 2011, lhe traga muita saúde.

Parabéns Afonsinho

Parabéns ao meu Grande Sobrinho do Coração.

4 anos de muitas batalhas, muitas etapas ultrapassadas, muitas alegrias muito amor!

Que sejas sempre assim, um menino Feliz, Persistente, Corajoso e um grande Lutador!

Para ti meu amor um beijinho do tamanho do Arco-Íris com sabor a Baunilha e Chocolate!

Avaliação da cadeira

Fotografia retirada de www.permobil.com

Hoje foi o dia em que começámos a avaliação da cadeira de rodas eléctrica para o Afonsinho.

Antes de sairmos de casa expliquei-lhe o que íamos fazer, o que era a cadeira, como é que ele a podia conduzir e disse-lhe que ele ia conseguir, recebi um sonoro "não" como resposta...

A avaliação demorou mais de uma hora, com muitas paragens para ir fazendo as adaptações necessárias. O Afonsinho foi demonstrando algum desconforto mas, não tivemos birra.

Aprendeu rapidamente a manobrar a cadeira, percebendo como parar, virar e andar para a frente, a equipa de terapeutas, que o estavam a acompanhar ficaram muito contentes com o resultado e acharam que ele não ia ter dificuldades para manobrar a cadeira.

Nós gostámos mas, não fiquei assim tão certa, quando à capacidade de manobrar, uma vez que ele ainda demonstrou muito desconforto e consequentemente movimentos mais bruscos com os braços, não sei, vamos ver...

Hoje, percebeu de imediato onde era o manipulo, quando o encaminhámos para ir contra uma pilha de colchões, na segunda tentativa, já conseguiu parar a cadeira, aceitou o cinto de tronco, o que nunca tinha acontecido, após dez minutos com o braço esquerdo "preso", conseguiu manter um controlo eficaz do mesmo...

A equipa, composta pela fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional, o terapeuta da fala e pela Sara, que também é fisioterapeuta e ainda por mais dois terapeutas ocupacionais que não trabalham com o Afonsinho, acharam que ele teve uma reacção fantástica.

Na primeira semana de Janeiro iremos fazer avaliações diárias, já com a cadeira adaptada às necessidades do Afonsinho e esperamos no final dessa semana, já ter ideias bem definidas sobre a aquisição da cadeira.

Esta é uma situação que tem que ser muito ponderada, não só pelo investimento da própria cadeira mas, por tudo o que acarreta: novo carro, casa adaptada...

Queremos continuar a fazer mais e mais e se conseguirmos autonomia e funcionalidade aos quatros anos, não vamos hesitar em lhas proporcionar.

Continuamos a caminhar...

EEG

Hoje, o Afonsinho foi acordado às quatro da manhã, por causa do EEC.

Comeu muito bem ao pequeno almoço e depois de deixar os manos na escola, seguimos para o hospital.

O exame correu bem mas, não conseguimos fazer com ele a dormir, simplesmente porque não queria dormir. Fez um exame com luzes que piscava a uma velocidade impressionante e enquanto eu, que nem estava a olhar directamente para a luz, fiquei mal disposta ele não só reagiu muito bem, como se ria à gargalhada...

Aguardamos agora o resultado do exame para saber se será necessário fazer a parte do sono.

Adormeceu enquanto lhe preparava o banho mas, por pouco tempo. Almoçou muito bem e voltou a adormecer...

Acordei-o para ir para as terapias na Liga, o caminho foi feito com o "som em off" como diz a fisioterapeuta. A sessão de fisioterapia correu bem e não tivemos terapia da fala, porque a filha do terapeuta estava com febre e ele teve que se ir embora.

Janeiro já está praticamente aí e voltamos a ter a nossa querida terapeuta de volta...

O regresso foi feito com birra, não se consegue fazer duas viagens iguais...

Lanchou muito bem e dormiu mais um soninho...

De regresso...

Hoje, após uma noite bem dormida, o Afonsinho voltou à escolinha.

As viagens nos carro correram de forma tranquila e na escolinha esteve muito bem. Com a educadora de ensino especial estiveram a recordar o dia que é hoje, segunda-feira que ele já identifica com facilidade, assim como a roupa que tinha vestida, fazendo escolhas acertadas de tudo o que lhe foi perguntado.

Na sala esteve sentado na cadeira, com a birra, que infelizmente já é costumeira. Sexta-feira vamos começar as avaliações para a cadeira de rodas eléctrica e quem sabe, não estará aqui a solução para quebrar este mal estar constante que tem nas variadas cadeiras. Talvez com autonomia de movimentos consiga finalmente aceitar a posição de sentado...

Ao almoço voltou a comer tudo, o que já não acontecia há mais de duas semanas, esperamos que recupere rapidamente o apetite para dar continuidade ao excelente desenvolvimento que vem fazendo em termos de peso e estatura.

Dormiu uma sestinha pequena e às três começou mais uma sessão de sacro-craniana com a Sara. A sessão correu muito bem e para além da sacro ainda teve sessão de fisioterapia. Já não conseguimos ir à piscina mas estivemos a fazer mais de uma hora com o novo therathogs, que hoje já fomos buscar.

A postura com o theratogs é fantástica.

Hoje pela primeira vez conseguiu estar sentado com as pernas quase esticadas, sem qualquer apoio de braços e conseguiu um excelente controlo de cabeça.

Já jantou e agora vamos dormir, porque amanhã temos que acordar às quatro da manhã, porque vai fazer o EEG e tem que dormir durante o exame.

Pura alegria...

 

Mensagem

Fotografia de Patricia Azevedo

"A qualquer distância, em qualquer instante, é possível abrirmos os olhos para dentro, sintonizar o coração e enviar um sorriso de amor."

Ana Jácomo

Aniversário

Hoje é o meu dia de aniversário, faço 42 anos.
 

Ao longo do dia fui recebendo telefonemas e mensagens de muitos e queridos amigos. A tónica era os quarentas…

Eu, contrariamente à maioria mas, eu sou mesmo fora do normal, adoro pertencer ao clube dos quarentas.

Finalmente, o corpo e a cabeça estão em sintonia.

Sei o que quero, já tenho alguma experiência de vida e a vida ensinou-me que podemos ser tudo o que quisermos, onde e quando quisermos, basta, valorizar o que temos e aproveitar ao máximo cada momento de felicidade.

Os últimos anos não foram fáceis e a magia de fazer anos, um dia que sempre adorei, foi-se perdendo, entre a dor, a perda, a tristeza…

Contudo, este ano voltei a sentir esta magia. Vivi este dia com emoção, com felicidade, com imensa alegria, porque voltei a sentir o amor, o carinho, a amizade que tantos me dedicam.

Senti-me e sinto-me privilegiada por ter na minha vida pessoas tão bonitas, tão generosas, que partilham a sua vida comigo todos os dias. Pessoas que se entristecem com a minha tristeza, que sofrem com a minha dor, que ficam felizes com a minha felicidade, que vibram com as minhas conquistas, que caminham comigo de mãos dadas, braços apertados, corações cheios de amor…

Obrigada por partilharem a minha vida e me deixarem partilhar a vossa, vocês sabem quem são…

Finalmente!

Após mais de duas semanas em casa, o Afonsinho está finalmente bem e hoje já teve alta médica, assim segunda-feira já pode voltar à escolinha e às terapias.

As noites voltaram a ser tranquilas e a alimentação já está a correr melhor, ainda não recuperou totalmente o apetite mas, já deixou de vomitar.

Agora, só falta mesmo pô-lo na ordem, uma vez que está excessivamente mimado e está sempre a reclamar atenção.

De tarde seguimos rumo a sul, para passar o fim de semana, que esperamos seja calmo e tranquilo, na nossa terra de eleição, Vila Nova de Mil Fontes.

No circo...

Hoje, apesar de ainda estar meio doentinho, fomos ao circo.

O Afonsinho gostou e houve alguns números que até lhe provocaram algumas gargalhadas mas, o circo já não é o que era e a magia perdeu-se no tempo.

A maioria dos números não é adequado à idade dele e mesmo os irmãos não se mostraram muito interessados.

O ponto alto aconteceu quando o Afonsinho tirou uma fotografia com um leão bebé.

Lembro-me da magia de ir ao circo, os leões, os elefantes, os palhaços…

Hoje o espectáculo continua, porque tem que continuar mas, a magia perdeu-se…

A febre voltou...

Hoje acordou muito cedo e muito agitado, a febre voltou...

Vomitou parte do pequeno almoço, por causa da expectoração mas, como ainda estávamos no inicio consegui que acabasse de o comer.

Agora, adormeceu.

Já marquei consulta para hoje à tarde, porque não percebo donde vem esta febre e este exagero de vómito, vamos ver...

Já fomos à consulta e aparentemente está tudo bem, vai ficar em casa até sexta-feira, quando será novamente re-avaliado, entretanto vai fazer três dias de Brufen.

Carta para o pai natal...

Após uma semana em casa a recuperar, hoje voltámos à escolinha.

A viagem de carro foi feita tranquilamente.

Foi recebido com muita alegria por parte das auxiliares, hoje as educadoras não estavam e pelos amiguinhos que de imediato se acercaram dele, a falar com ele e a dar-lhe beijinhos.

Hoje foi dia da visita ao correios para entregarem a carta ao pai natal. Ele foi na cadeira mas, como já se adivinhava não correu nada bem e chorou durante todo o caminho, uns bons quarenta minutos ente ir e voltar.

Quando o fui buscar estava completamente ensopado, o cabelo estava tudo molhado, com a temperatura corporal elevada, muito agitado, sempre a fazer hiper-extensão e muitíssimo zangado comigo.

Voltou a vomitar o almoço e de tarde, que passámos em consultas esteve sempre muito agitado e a fazer hiper-extensão.

A médica de gastro achou-o bem, esteve a auscultá-lo e disse-me que apesar de ainda ter muita expectoração, que o faz vomitar, é a nível da garganta e nariz, os pulmões estão limpos.

Estivemos ainda com o neuro-pediatra, que o achou muito agitado mas, já não conseguimos fazer o EEG, aguardamos agora que nos telefonem, para saber quando o poderemos fazer.

A tarde acabou na consulta de nutrição. A médica achou-o muito melhor, ficou estupefacta com o facto de já não usar fralda e disse-nos que em sete anos que trabalha com crianças com necessidades especiais, na sua maioria com paralisia cerebral, nunca tinha visto uma evolução tão favorável como a do Afonsinho, uma vez que para além das melhorias a nível motor, apresenta um desenvolvimento excelente da massa muscular.

Deu-nos indicação para lhes darmos mais alimentos lácteos, o que continua a ser difícil, uma vez que não são muitos bem tolerados por ele.

Perdeu algum peso na ultima semana mas, mesmo assim apresenta ganhos em relação a Setembro. Neste momento pesa 10,500 kg e mede 90 cm, mais quatro cm do em Setembro.

Entretanto acalmou-se com o pai e passou o fim de tarde mais tranquilo, apesar de ter voltado a vomitar parte do jantar e da papa da noite.

Ainda doentimho..

Hoje, a noite foi mais calma mas o Afonsinho mantinha-se muito agitado.

Comeu razoavelmente ao pequeno almoço e passou a manhã bem disposto e tranquilo, perto da hora do almoço a febre voltou a subir e com ela a tosse, a indisposição e os vómitos. Ficou novamente muito queixoso.

Conseguiu dormir uma sestinha mas acordou muito queixoso, só quer estar ao colinho, muito aninhadinho...

A trajetória de uma mãe especial

"E foi assim...
Quando eu pensava que você não era
Tive que aceitar que era
E aprender a te amar mesmo assim.
Quando eu imaginava que você não podia
Você foi lá e fez.
Nos momentos difíceis, eu me desesperava
E você sorria.
Nos momentos de dor, eu sofria
E você lutava...
E vencia! É uma guerreira!
Como eu queria ser.
E a sua vida para as pessoas que não te conhecem é um martírio.
Enquanto para você, é como um circo, onde o importante é se divertir.
Nas horas de dores você luta
Nas dificuldades você ri.
Onde te julgam coitado
Você se faz vencedor.
Você! Mesmo sendo criança, me fez crescer.
Sem sentar, sequer,
Você mudou minha postura.
Sem andar,
Você me fez caminhar.
Com todas as suas dificuldades
Você me ensinou a resolver as suas e as minhas.
Mesmo antes de falar sua primeira palavra
Ensinou-me o diálogo.
Os seus defeitos visuais
Fizeram-me enxergar.
A sua imaturidade
Fez-me madura.
E com sua dependência diária
Você me fez independente.
Lutando, você me ensinou a lutar.
Vencendo adversidades, me mostrou como vencer.
Você, Grande GUERREIRA!
Fez de mim, mulher! Forte e vencedora.
Obrigada filha, pela sua existência.
Feliz da pessoa que olha para você , ao invés de olhar para a sua deficiência.
Feliz daquele que vê o seu troféu, antes de te tachar de coitado.
Você é única e grandiosa.
Só sendo enviado por um ser supremo para realizar tamanha façanha:
SER FELIZ ACIMA DE QUALQUER COISA!
Eu te amo, querida,
E dou graças à Deus pela sua vida"

Texto do livro "A trajetória de uma mãe especial" retirado do blogue Mãe de uma criança especial

Otite, vómitos...

Na madrugada de sexta feira o Afonsinho acordou com um febrão, 40,2. Durante o dia esteve muito molinho mas a febre não passou dos 38,2.

No sábado mantinha a febre baixa e que permitia fazer o intervalo de oito horas no medicamento mas. à tarde começou a ficar com muita tosse e muito queixoso. Passou muito mal a noite e de manhã fomos ao hospital.

Fomos muito bem atendidos logo na triagem e o enfermeiro explicou-me que ele tinha prioridade no atendimento e assim foi, quinze minutos depois de termos feito a inscrição, o Afonsinho estava a ser atendido.

Ele queixava-se do ouvido e quando lhe perguntámos se doía o ouvido ele respondeu "dói" e se era o direito ou o esquerdo, respondeu o esquerdo olhando para a mão correspondente.

Situação que se confirmou, estava com muitas secreções e fez um aerossol e depois um RX, durante este processo, foi visto mais duas vezes pela pediatra.

Tem o ouvido esquerdo inflamado, uma otite, de qualquer forma vai fazer para além do antibiótico, aerossol com Atrovent durante três dias.

O domingo foi passado com um menino muito birrento e queixoso e que entretanto, penso que devido à libertação das secreções começou a vomitar tudo o que comia e passámos uma noite complicada e praticamente em claro.

Hoje, apesar de continuar com febre, já conseguiu aguentar alguma comida no estômago e descasar, uma vez que conseguiu dormir uma sestinha de tarde, acordando mais bem disposto.

Esta semana não vai à escola e possivelmente não conseguiremos ir às terapias.

À procura de autonomia e funcionalidade...

O Afonsinho tem dormido e comido muito bem.

Na escolinha, voltou a ser, depois do dia atribulado de segunda feira, um menino tranquilo, bem disposto, sorridente, colaborante e com vontade de aprender.

As viagens no carro têm sido tranquilas. Hoje chorou quando vínhamos da Liga mas, porque estava aflito para fazer xixi e não quis lá fazer, só parou de chorar quando chegámos a casa e fez xixi. Miúdo teimoso...

As terapias correram bem. Esteve muito participativo e executou os exercício na hipoterapia e hoje na terapia ocupacional o terapeuta e a fisioterapeuta que também estava a assistir à sessão não se cansou de o elogiar e de referir os enormes progressos que tem vindo a fazer, especialmente desde de Setembro.

Estive a conversar com o terapeuta ocupacional com que o Afonsinho fez a avaliação e também com a equipa.

Todos concordamos que o Afonsinho deve experimentar conduzir uma cadeira de rodas eléctricas, a grande dificuldade será arranjar uma para o tamanho dele que é xs.

Em relação à comunicação com o computador também todos concordam que poderia ser útil menos eu, claro!

Penso que o Afonsinho ainda tem imenso para melhorar a nível do controlo respiratório e que mantém um bom potencial para ter oralidade. O uso da cadeira de rodas, conseguindo quebrar o padrão, poderá potenciar de forma significativa a oralidade, por isso acho que devemos começar pela cadeira.

Combinámos então que a equipa iria procurar dentro das empresas que trabalham em Portugal a cadeira ideal para o Afonsinho, para que se possa testar o seu comportamento e capacidade para a condução.

Quem sabe se não é numa cadeira que possa manipular e ser autónomo, que ele vai finalmente aceitar a posição de sentado?

Apesar de o computador não ser prioridade, concordei em ver e fazer avaliação com vários softwares para ver como reage o Afonsinho.

Estipulámos como objectivo a introdução da cadeira, obviamente no caso do Afonsinho a aceitar, no inicio do próximo ano lectivo, ficando estes meses para fazer avaliação, testes para o tipo de condução, uma vez que a cadeira pode ser conduzida com a mão, a cabeça ou o olhar e treino de condução.

Estou surpreendida comigo mesmo, uma vez que aceitei com uma facilidade fantástica, com entusiasmo até, esta ideia da cadeira de rodas, assim como o pai e os irmãos.

Todos nós acreditamos que o Afonsinho vai conseguir ter marcha, uma vez que apesar de alguns maus indicadores, especialmente a falta de controlo total da cabeça, temos imensos bons indicadores: evolução continua com progressos motores, excelente desenvolvimento da massa muscular, bom posicionamento em pé, ausência de assimetrias, encurtamentos ou mal deformações, uma força de vontade incrível e uma inteligência fantástica.

De qualquer forma, pensamos que será difícil, bastante difícil ele ter marcha aos seis anos mas, não queremos que o Afonsinho vá para a escola primária, numa cadeira em que tem que ser empurrado ou que tenha de andar ao colo, queremos dar-lhe a maior autonomia e funcionalidade possível, não deixando de continuar a trabalhar diariamente para que ele possa obter a marcha.

Libertação somato-emocional

Hoje o Afonsinho regressou à escolinha.

A birra começou logo no carro e prolongou-se durante toda a manhã. Esteve birrento, choroso, a fazer hiper-extensão e não queria fazer ou brincar com nada.

De tarde tivemos mais uma sessão de libertação somato-emocional dentro de água.

Uma vez mais, foi uma sessão muito estranha. O Afonsinho só queria estar debaixo de água, onde se mantinha por longos segundos, com o corpo todo imerso e de os olhos bem abertos . Cada vez que a Sara o tirava chorava imenso, um choro de sofrimento. A sessão foi encurtada, porque e pela primeira vez, em mais de três anos que ele faz piscina, fez cocó.

A Sara acabou a sessão no chuveiro e ele continuava choroso e gemia muito agarradinho a mim. Fez-me lembrar quando eles nascem e fiam ali no nosso colinho, quentinhos, sentido o nosso coração, gemendo com um lamurio baixinho...

O Afonsinho ficou completamente adormecido...

 

No regresso fomos buscar a irmã à escola e ele foi o caminho todo a chorar mas era um choro de sofrimento.

Confesso que fiquei um bocadinho assustada e só a calma e tranquilidade da Sara me deram confiança para me acalmar.

Avaliação de neuro-desenvolvimento

Os nossos últimos três dias, mais concretamente três tardes foram passadas em Alcoitão, numa formação para terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas e onde o Afonsinho foi avaliado por uma especialista em neuro-desenvolvimento israelita , Sarah Kapelovish.

No primeiro dia esteve no tapete a fazer espuma e na quinta e hoje a fazer integração sensorial em tábuas elevadas.

O Afonsinho portou-se sempre muito bem, colaborou e executou com empenho os exercícios propostos pelos três terapeutas que o acompanharam nestes três dias.

Na quinta feira levámos a cadeira e a Sarah colocou-a numa posição estranhissima, inclinada para a frente. Claro, que o Afonsinho odiou e teve uma reacção fortíssima, com uma birra brutal e imensa hiper-extensão, como já nem lembrava que ele era capaz de fazer.

Teve imenso tempo a falar connosco, aliás o Afonsinho foi o único caso que mereceu atenção especial mas, os restantes casos eram todos meninos de Alcoitão, com patologias ligeirissimas, que não apresentavam qualquer desafio (uma demonstração clara do elitismo de Alcoitão, que não aceita casos mais complexos mas, que mantém , obviamente, uma enorme taxa de sucesso...).

A Sarah ensinou-nos várias posições de manuseamento, formas de interagir com ele, formas de comunicar.

Foi importante ouvir tudo o que nos transmitiu mas, foi com enorme felicidade que percebemos que não nos trouxe praticamente nada de novo, duas ou três novas formas de manuseamento, uma vez que tudo o que nos transmitiu já faz parte do trabalho delineado e é aplicado diariamente, o que significa que estamos no bom caminho e a fazer um trabalho competente.

Em relação à comunicação e à autonomia falámos na urgência de o Afonsinho ter uma cadeira de rodas eléctrica e um computador para comunicar.

Disse-nos que a cadeira de rodas poderia ser, inicialmente, um choque para a família mas, que não era o fim mas sim o principio e que era para continuar a trabalhar em todas as áreas como já acontece, falámos ainda do terathogs, terapia de que é verdadeiramente adepta.

Na opinião dela, o Afonsinho tem uma "MENTE BRILHANTE", o padrão é despoletado como reacção (o que nós também já sabíamos), ou seja, ele recruta o padrão para ser funcional e conseguir executar o que pretende. Ela pensa que a cadeira lhe vai trazer uma enorme funcionalidade e autonomia e consequentemente baixar os padrões de forma significativa, tornando-o numa outra criança e trazendo-lhe muito mais qualidade de vida.

A comunicação com a ajuda do computador, vai-lhe permitir expressar-se baixando os níveis de frustração que apresenta.

Nenhuma destas situações foi um choque para nós, porque é uma situação que já estava prevista nos nossos planos.

Já por várias vezes tinha referido que o Afonsinho antes de ir para a escola teria que ser autónomo e funcional e que iria recorrer a todas as ajudas técnicas necessárias para que tal fosse possivel. Assim, esta avaliação veio acelerar o processo e trazer o assunto para que possa ser avaliado e discutido com a equipa.

Para a semana iremos falar com a equipa, transmitir todas estas ideias, ouvir as deles e as suas opiniões.

Mais uma oportunidade...

Hoje iniciámos o dia cedinho, depois de ir à casa de banho, esteve um bocadinho a brincar no tapete e tomou um mini pequeno almoço, porque tinha comido às cinco da manhã.

A caminho da escola mais choro...

A escolinha correu bem, não sei o que fez mas, quando o fui buscar estava muito bem sentadinho.

Almoçámos e depois de um soninho seguimos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Chegámos muito atrasados e a sessão de fisioterapia, o que restava dela, serviu para vestir o therathogs.

Na terapia da fala esteve a ver uma história no computador. O objectivo era accionar o switch mas como este não estava a funcionar, foi carregando, com ajuda, no rato (incorporado porque é um portátil). Não queria estar sentado e estava só a tentar pôr-se em pé e acabei por ir buscar umas talas à sala de fisio e fez o resto da sessão em pé bastante mais animado e interessado.

Mais uma bela tarde em que o melhor teria sido ficar em casa...

Contudo, como no nosso caminho, felizmente, vão aparecendo, quando mais precisamos algumas oportunidades, a tarde acabou por ser muito prometedora.

O Afonsinho foi convidado a participar numa avaliação em Alcoitão que vai ser feita por uma conceituada especialista israelita em desenvolvimento neuro-motor.

As sessões vão ser feitas nos próximos três dias e terão a duração de uma hora e meia cada.

Quem sabe não está aqui mais um caminho, novas ideias, novos conceitos, que possamos pôr em prática e que nos ajudem na reabilitação motora dele.

Nos dias mais cinzentos, lá aparece um raio de sol, às vezes envergonhado, tímido mas, que nos ilumina e nos dá esperança e força, para continuar...

Assumir...

Ontem, começámos o dia bem cedinho e depois do pequeno almoço seguimos para a escolinha, onde chegámos com o Afonsinho a chorar...

A escolinha correu bem mas, o Afonsinho estava em dia não e não esteve muito cooperante em nenhuma actividade.

Ontem foi o primeiro dia da nova auxiliar, a C., que irá dar apoio às três salas, mais especificamente aos meninos com n.e., assim em alguns períodos o Afonsinho irá ter o apoio de uma quarta pessoa.

Depois do almoço que comeu muito bem fez uma sestinha até a Sara chegar para mais uma sessão de sacro-craniana. Também na sessão não esteve muito bem, estava muito queixoso e pouco colaborante, deixámos a Sara e corremos para a piscina para mais uma sessão de hidro.

A aula foi feita só com a Ritinha dentro da piscina, porque mal acabasse a aula tinha que ir a "voar" buscar a C. à escola e obviamente que nos despachamos rapidamente se só tiver que o vestir a ele.

A aula correu muito bem e o Afonsinho esteve bem disposto, risonho e participativo. Esteve sentado na escada com o apoio dos membros superiores mantendo uma excelente postura e bom controlo de cabeça, é notória a evolução que apresenta a este nível.

Depois estiveram a nadar atrás de uma bola e ele conseguiu, por várias vezes tocar com a mão na bola e mandá-la para longe. Claro que cada vez que conseguia, ouvíamos uma enorme gargalhada acompanhado de vocalizações e sorrisos, tal era a felicidade dele!!!

Esteve na posição ventral a trabalhar no colchão e conseguiu manter um bom controlo.

Ontem colocaram os sinais que indicam o nosso lugar de estacionamento.

Decidi no inicio de Setembro pedir o lugar de estacionamento, porque cada vez tenho mais "mobília" para carregar e nem sempre consigo estacionar na rua e não é fácil transportar cadeiras, carrinhos, sacos com material...

Senti-me deprimida...

Claro que tenho que ser prática e não é o lugar de estacionamento que vai fazer com que o Afonsinho melhore ou piore a sua condição mas, é um assumir da situação.

Assumir, para mim mesma, porque todos no prédio têem conhecimento da situação e não tenho problema nenhum em falar sobre ela mas, os quatro anos estão a chegar e apesar das ENORMES conquistas, também começo a ver tudo o que ainda falta alcançar e é realmente muito....

Não vou, obviamente, deixar-me abater, nem desistir, nem parar, nem deixar de investir na reabilitação do Afonsinho mas, a cada dia que passa torna-se mais claro que, a nível motor, vai ser muitíssimo difícil, atingir metas simples, como o controlo total da cabeça, o sentar sozinho... o tempo começa a indicar-nos que teremos que pensar em novas opções, que teremos que ser, ainda mais, realistas...

Depois do lanche, mais uma hora de terapia com o therathogs, seguido de exercícios para a amplitude de movimentos e manutenção das articulações e não tivemos tempo para mais, porque o cansaço chegou e o Afonsinho adormeceu, só acordando hoje às cinco da manhã...

Mais um resumo...

A semana correu bem.

De manhã após acordar, ir à casa de banho e tomar o pequeno almoço seguimos para a escolinha, uns dias com choro e outros sem.

A educadora de ensino especial já nota melhorias no Afonsinho, que continua a aprender com enorme facilidade.

No contexto de sala também já se notam algumas evoluções e esta semana, estiveram a ver a história da dona castanha, fizeram um fantoche, pintou com tinta e pincel e na quinta feira, dia de S. Martinho, tiveram um pequeno passeio e foram ver um vendedor de castanhas. O Afonsinho foi sentado na sua cadeirinha mas, tivemos muito choro durante o passeio.

Os colegas continuam muito interessados nele, falam, brincam e interagem com ele.

As terapias continuam a correr bem e esta semana ouvimos grandes elogios por parte do terapeuta ocupacional que não se cansa de repetir que ele está a fazer excelente evoluções e que está muito melhor.

Na hipoterapia na quarta-feira estava muito cansado e apesar de ter conseguido dizer algumas palavras não estava muito participativo.

Na sexta feira acordou com uma febre baixinha, ainda fomos de manhã às terapias o que se revelou pouco produtivo e optámos por ficar em casa de tarde.

No sábado foi à acupunctura e à piscina com o pai e o irmão e as sessões correram bem.

O fim de semana foi passado em casa. O nivel de cansaço do Afonsinho é gritante e o meu também. Sinto-me confusa e não sei, neste momento o que é mais importante, se o descanso ou as terapias.

Precisava de alguns conselhos, sinto que o Afonsinho está numa excelente fase de desenvolvimento mas, também sinto que ainda falta tanto mas, tanto...

Precisava de algo que lhe desse um empurrão mas, não sei se o tratamento na Alemanha é seguro, quero muito tentar mas tenho muito receio.

Começo a pensar em fazer terapia intensiva durante pelo menos um mês e meio, um bocadinho de Cuba mas em Portugal e com os terapeutas que nos acompanham, a questão é se devemos fazer o transplante ou não...

De resumo em resumo...

Este blogue já não parece o mesmo mas, nesta altura não consigo ter tempo para escrever diariamente...

Na quarta e na quinta feira quando fui buscar o Afonsinho à escola estava completamente encharcado, porque tinha estado sentado na cadeira com o colete Benik e com a hiper-extensão que faz sentado, com alguma birra e o calor produzido pelo Benik este é obviamente, o resultado.

Já tinha falado com a educadora e até com a coordenadora para terem atenção e lhe tirarem o colete mas, pelos vistos não serviu de nada e o pior foi que com esta situação voltou a ficar constipadinho e durante o fim de semana teve mesmo febre.

Hoje, por precaução na foi à escolinha e nem à piscina mas, teve sessão de sacro com a Sara.

Foi uma sessão muito puxada, que incluiu exercícios de fisioterapia, limpeza dos adenoides, um bocadinho de respiratória...

A sessão durou quase uma hora e meia e mal a Sara se foi embora, vimos de imediato, um menino mais tranquilo e muito mais falador.

A partir da próxima semana vamos intensificar as sessões de sacro-craniana, passando a fazer duas semanalmente, sendo que uma delas irá ser feita, sempre que possível na piscina.

Quero repetir a experiência e fazer novas sessões se libertação somato-emocional, porque depois desta sessão o Afonsinho melhorou imenso o comportamento e notamos nesta ultima semana, que já começa novamente a mostrar mais birra quando está sentado no carro e na cadeira da escola, apesar de ser muitíssimo melhor do que antes.

Gostava imenso de ter capacidade financeira para poder trabalhar com a Sara diariamente mas, como tal não é possível, vamos durante este mês e meio fazer doze sessões e ver os progressos que nos irão trazer.

As sessões na Liga continuam a correr bem e este fim de semana estivemos (estivemos é uma força de expressão , o pai esteve) a construir um banco para trabalharmos a posição de sentado e controlo de tronco em casa. O banco já está pronto, só falta agora forrar o assento.

Na fisioterapia e na terapia ocupacional continuamos a trabalhar para conseguir a posição de sentado e o controlo do tronco e da cabeça e já começámos a utilizar o theratogs, com bons resultados, inclusive na hipoterapia, que também continua a correr muito bem, nunca mais tivemos uma birra e agora o Afonsinho colabora praticamente em todos os exercícios.

A terapia da fala melhorou um bocadinho, depois da reunião mas, ainda deixa muito a desejar, o mesmo será dizer que passámos de "mau", para "insuficiente" mas, decidi não me chatear, não me enervar e desgastar-me, até porque a grande responsável de continuarmos com este terapeuta é minha, que decidi no fim da reunião dar-lhe mais uma oportunidade...

Assim, tento imprimir algum ritmo às sessões, levo o material, peço ao terapeuta para ir buscar material. Na sexta-feira foi para a sessão de "mãos a abanar" literalmente e como tinha levado um livro com cores e com as formas e o Afonsinho quis trabalhar com as cores lá foi buscar, depois de lhe pedir os símbolos em SPC com as cores.

Já tomei uma decisão e não vou andar a fazer "queixinhas" após cada sessão. A terapeuta da fala deverá voltar no inicio de Fevereiro, se não voltar nessa altura teremos mesmo que mudar de terapeuta e pode ser que tenha a sorte da directora do programa ir assistir a uma sessão e possa falar com ela nessa altura com os factos presentes.

A acupunctura e a hidroterapia também continuam a correr bem. Temos feito poucas aulas de hidro mas, esta situação não me preocupa porque podemos compensar as aulas e se tudo correr bem, conseguiremos fazer na próxima semana, três sessões e nas férias do Natal, como não há aulas, vamos tentar fazer diariamente.

A semana passou, continuamos a trabalhar muito, para conseguirmos manter e continuar a obter evoluções e progressos.

O Afonso é nosso!!!

Esta foi a frase que ouvi, quando hoje fui buscar o Afonsinho ao Jardim de Infância.

Uma menina de outra sala, perguntou-me se ele era uma menina (tenho mesmo que lhe ir cortar o cabelo...) e de imediato as meninas da sala, começaram a dizer que era um menino, o Afonso e que não era da sala dela, era da sala lilás.

De seguida um menino perguntou-me se eu era a mãe do Afonso e eu respondi-lhe que sim e de imediato as amiguinhas começaram de novo a falar, dizendo que o Afonso era da sala delas e que não era amigo dele.

Disse à I. que os outros meninos também podiam ser amigos dele e ela respondeu-me:

"Todos os meninos que estão aqui (no refeitório) são amigos do Afonso mas, ele é nosso!!!"

Felicidade, uma imensa felicidade é o que sente nestes momentos...

A semana (e meia) em resumo

Esta ultima semana tem sido dedicada à construção de símbolos em SPC, para começarmos, em definitivo, a dar ferramentas para que o Afonsinho possa aprender a comunicar e estimular simultâneamente a oralidade.

Continuamos a cumprir o nosso plano de actividades.

De segunda a quinta de manhã, das 9h30 às 11h45, frequenta o JI com o acompanhamento da educadora de e.e, quatro horas semanais.

Começa com o "bom dia", uma canção ou uma história e depois vai trabalhar, sozinho, com a educadora de ensino especial, acabando a manhã na sala. Já fez pinturas com pincéis, digitinta, desenhos com lápis de cor, moldagem com plasticina, jogos de encaixe, brinca na garagem, na casinha...

Aceita muito melhor a cadeira mas, continua a fazer alguma hiper-extensão e a demonstrar desconforto e por vezes ainda chora (birra).

A sala já tem uma nova auxiliar a P., que já tem experiência com meninos com n.e.e. e desde o primeiro instante conquistou o Afonsinho.

Entende tudo o que ele "diz", pega-lhe correctamente ao colo, já se sabe sentar com ele no tapete e sentá-lo na cadeira, consegue dar-lhe água, enfim, até agora, tem sido simplesmente fantástica, nem parece que acabou de chegar!

As viagens de carro até à escola têm sido feitas sem birra e para as terapias, vai dependendo mas, na maioria das vezes têm sido tranquilas.

De tarde e à sexta de manhã temos feito as nossas actividades: fisioterapia, sacro craniana, terapia da fala, terapia ocupacional, hipoterapia, hidroterapia e acupunctura, com algumas faltas de comparência pelo meio.

Na quinta feira passada não fomos à Liga, porque o Afonsinho estava muito cansado e adormeceu antes do almoço e ontem não fomos à hipoterapia nem à hidroterapia porque estava um dia horrível e de manhã apanhámos um trânsito e uma chuva infernais quando fomos para a Liga.

Hoje, fomos à hidroterapia, a primeira sessão da semana mas, faltámos à acunpuctura.

O Afonsinho está muito cansado apesar de dormir durante toda a noite e este processo com o terapeuta da fala também me desgastou e estou a entrar naquela fase em que não me apetece ir às terapias. Eu que pensava que tinha carregado energias para alguns meses nas férias...

A alimentação continua a correr muito bem, assim como o uso da casa de banho.

O fim de tarde é passado entre exercícios de amplitude, standing e agora também com o theratogs e para fazermos estas três "terapias" precisamos de cerca de duas horas e meia por dia!

É um dia cansativo, muito cansativo e continuo a achar que vai ser difícil cumprirmos todos os nossos planos mas, vamos tentar, vamos vencer o cansaço, a falta de vontade ou a falta de ânimo que possam surgir, este é um ano muito importante, na vida do Afonsinho e nós vamos estar aqui, sempre ao lado dele, caminhando e lutando por ele e com ele...

Os progressos continuam...

O Afonsinho continua a dormir a noite toda, a alimentação corre lindamente, está muito mais crescido e mais gordinho (a roupa do ano passado já era...), mantém um controlo fantástico dos esfincteres.

A comunicação está a melhorar, já consegue dizer "sim" e a pulseira que tinha na mão já foi retirada e começou a fazer a escolha da roupa que quer vestir.

As terapias tem corrido com bastante colaboração e a semana de piscina intensiva correu de forma fantástica, a única que continua a funcionar mal, muito mal é a terapia da fala mas, amanhã vamos ter reunião com a directora do programa e com a equipa e esperamos mudar de terapeuta e voltar a entrar no caminho certo.

É frustrante trabalhar com este terapeuta e sentimos que estamos a perder um tempo precioso para a reabilitação do Afonsinho, ainda mais se tivermos em consideração que em termos comportamentais e motores tem havido uma evolução fantástica.

A escolinha também está a correr bem.

A educadora de ensino especial é muito boa e contrariamente aos nossos receios já está a desenvolver um excelente trabalho com ele.

A educadora do regular também é muito querida e preocupada com ele mas, dado as dificuldades que tem encontrado em lidar com o grupo, não conseguiu, ainda, estabelecer uma relação mais próxima com o Afonsinho.

Esta situação não nos preocupa em demasia neste momento porque e a educadora de e.e, trabalha quase diariamente com ele, excepto à quarta-feira e o Afonsinho está a fazer uma óptima integração e já estabelceu relações com todos os meninos da sala o que vai colmatando a dificuldade da educadora.

O Afonsinho está feliz, todos os dias quer ir para a escola e faz um enorme sorriso, quando saímos de casa.

As birras na cadeira, têm alternado, quer na escola, no carro ou em casa. Temos dias sem qualquer birra, dias em que birra numa viagem mas, no regresso não, enfim, ainda não é uma situação adquirida mas, que apresenta apesar da alternância, bastantes melhorias.

Hoje, depois da escola fomos a correr para a APCL, porque o terapeuta espanhol veio a Lisboa.

Estivemos a experimentar o therathogs e após cerca de duas horas de avaliação, conseguimos definir os objectivos e as etapas a cumprir.

Assim, o Afonsinho vai usar o therathogs quando estiver sentado, na fisioterapia, na terapia da fala e na hipoterapia.

A primeira etapa é conseguir que se mantenha sentado, sem cair e sem desiquilibrios, sozinho, numa posição com o tronco a trinta graus, uma vez que a quarenta e cinco, considerada a posição normal ainda não é possível.

Depois da avaliação e apesar do Afonsinho estar constipadinho, fomos a correr para a fisioterapia, para mostrar à terapeuta o theratogs e na sessão, reduzida, porque já chegámos bastantes atrasados, vimos de imediato melhorias, com o Afonsinho sentado sozinho durante quase toda a sessão o que se manteve durante a terapia da fala.

O theratogs é para ser usado, como uma terapia diária, durante uma hora.

Já comprámos também o novo Benik e agora utilizamos o "velho" que está muito pequeno na hidroterapia, porque sem roupa ainda conseguimos apertá-lo e estamos a obter excelentes resultados, especialmente a nível do controlo da cabeça e da coordenação dos membros superiores.

Continuamos empenhados, a trabalhar arduamente, todos os dias para que o Afonsinho continue a melhorar, para conseguir atingir competências e ultrapassar limites...

Abençoado...

Ontem, iniciámos o dia na escolinha onde tudo continua a correr muito bem.

Depois do almoço seguimos para os cavalinhos para mais uma sessão de hipoterapia.

O Afonsinho continua muito participativo e colabora nos exercícios. A sessão é feita com um menino simpático e risonho, que descobriu que é bom andar a cavalo.

Depois seguimos para a piscina.

Este ano, os dias são ainda mais preenchidos e estou com algum receio de quando começar o tempo mais frio e chuvoso, não tenha coragem para andar de um lado para o outro.

De manhã, entre as 9h00 e as 9h30 jardim de infância, vou buscá-lo entre as 11h30 e as 11h45, almoço, seguimos para a hipoterapia às 13h30, voltamos para casa e chegamos por volta das 15h15, às 16h15 voltamos a sair para a piscina e regressamos por volta das 18h00 e o dia ainda não acabou, porque ainda há simbolos para aprender, exercícios para fazer, standing e um dia destes o theratogs...

A aula correu muito bem e o Afonsinho continua a fazer progressos e atingir competências a cada aula que passa.

Hoje começámos o dia com as nossas rotinas já habituais e seguimos para a escolinha.

Hoje é o dia em que o Afonsinho está duas horas com educadora de e.e. e os progressos já se começam a notar das duas partes. A educadora já o conhece, já consegue comunicar com ele e já tem o plano de actividades em marcha, por outro lado, o Afonsinho está a gostar de estar com ela, manifesta interesse nos conteúdos, agora estão a trabalhar as noções temporais e o Outono e sente-se feliz porque se sente compreendido e que lhe dão atenção.

Depois do almoço e após uma sestinha seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia, que continua a correr muito bem, com o Afonsinho a demonstrar grande interesse e empenho na realização dos exercícios.

Os movimentos estão mais coordenados e os movimentos respondem rapidamente ao pedido, o que é uma evolução fantástica!!!

Hoje conseguiu fazer, de forma activa e verdadeiramente impressionante, uma sequência, que conseguiu repetir por várias vezes, fazendo piscinas inteiras, em que tinha que fazer bolhinhas seguido do movimento de braços.

Eu e a Ritinha estávamos estupefactas, nunca o vimos fazer nada semelhante e penso que não o esperávamos tão cedo!!!

Este menino é verdadeiramente abençoado...

Reunião no JI

O Afonsinho continua a dormir a noite toda e a manter o controlo dos esfincteres.

Hoje, acordou muito bem disposto e depois das nossas rotinas seguimos para a escolinha.

Quando o fui buscar estava sentadinho na cadeira com a educadora ao lado que me disse que hoje tinha estado mais cooperante e se tinha mantido sentado.

Agora, nunca faz xixi na escola e só quer fazer em casa.

Depois do almoço, voltámos a sair para a escolinha, pois temos reunião com a equipa da Liga.

A sala estava "completa", por parte do JI, estavam presentes a educadora do regular, a educadora de ensino especial, a coordenadora do JI, a psicóloga do Agrupamento e um membro da Direcção do Conselho executivo e responsável pelo JI e pelo ensino especial. A equipa da liga foi representada pela directora do programa e pelos três terapeutas dos Afonsinho, fisioterepeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da fala e ainda lá estávamos nós: eu e o Afonsinho.

A reunião correu muito bem, com total abertura por parte do JI em relação ao Afonsinho e em especial à introdução da comunicação alternativa (SPC) na sala, não só para ele mas, também para que todos os meninos da sala pudessem aprender e partilhar esta experiência com o Afonsinho. A psicóloga deixou uma ideia interessantissima e sobre a qual nunca tinha pensado.

"Não é o Afonso que se tem que integrar, fazendo o que os outros fazem, são os outros (os meninos) que se têm que integrar, aprendendo a comunicar e a lidar com o Afonso".

Por parte da equipa da Liga, foram tecidos grandes elogias às evoluções e aos progressos que o Afonsinho vem atingindo e foram deixadas várias ideias sobre o tipo de trabalhos a desenvolver com ele: digitintas, moldagem, pintar, desenhar, ler...

A reunião correu bem.

Hidroterapia intensiva

Esta semana estamos de folga na Liga, porque é a semana de reuniões nas creches e jardins de infância e assim combinámos com a Ritinha fazer uma semana intensiva de hidroterapia com sessões diárias.

Começámos o dia com as nossas rotinas já habituais: acordar, casa de banho, tapete (para brincar um bocadinho), pequeno almoço, higiene, vestir e seguir para a escolinha.

A viagem para a escolinha correu muito bem e sem rugido de fundo.

Na escolinha esteve a trabalhar com a educadora de e.e, continuam a trabalhar as estações do ano, os dias da semana em sequência e as noções temporais (ontem, hoje e amanhã).

A cadeira também está a correr bem e o Afonsinho já se mantém sentado por períodos significativos sem choro mas, ainda faz hiper-extensão e mostra desconforto.

Depois do almoço, tivemos mais uma sessão se sacro-craniana que continua a correr muito bem e depois seguimos para a piscina.

Na hidroterapia mantém-se muito empenhado e interessado, consegue mexer os braços e as pernas de forma activa e mantém um controlo de cabeça muito mais eficaz, conseguindo controlar a cabeça por bons períodos de tempo.

Continuamos a progredir...

Na sexta feira não fomos às terapias, porque o avô teve alta hospitalar e agora, à semelhança o que aconteceu quando teve os outros avc's vai ficar connosco durante uns tempos.

No sábado iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura seguida de hidroterapia, a primeira aula desta semana.

O Afonsinho esteve muito bem e mostrou alguns progressos: segurou com relativa facilidade com as duas mãos as argolas, conseguiu fazer alguns batimentos com as pernas, as respirações também estiveram um bocadinho mais coordenadas, bem como o controlo de cabeça. Mostrou-se muito interessado e estava muito divertido.

O resto do fim de semana foi passado em casa entre muito miiimo, exercícios de amplitude de movimentos, carga nos membros inferiores.

O Afonsinho está muito tranquilo, tem comido muitíssimo bem, como nunca o tínhamos visto comer, dorme lindamente de noite (esta noite dormiu mais de doze horas), está muito bem disposto e animado, participa de forma entusiasta nos exercícios e continua a controlar com sucesso total os esfincteres, continua a conseguir sentar-se na cadeira de conforto por alguns periodos, que são cada vez de maior duração.

Trabalho caseiro

Hoje iniciámos o dia bem cedinho, após uma reconfortante noite de sono.

O Afonsinho acordou muito bem disposto e depois do xixi, esteve a brincar no tapete, tomámos o pequeno almoço e seguimos para a escolinha, mais cedo do que é costume, porque à quinta-feira começa com a educadora de e.e. logo às nove e está com ela durante duas horas.

Quando o fui buscar estava muito sossegado, a assistente estava a vesti-lo, porque tinham estado a tentar que fizesse xixi mas, ele não queria fazer.

O regresso a casa foi feito com som de fundo... mas, do rádio!!!

Chegámos a casa e fomos para a casa de banho., porque afinal não há nada como fazer xixi, na nossa casa!

O Afonsinho adormeceu enquanto preparava o almoço e já não conseguimos ir às terapias. Acordou bem disposto e o almoço correu muito bem.

A tarde foi dedicada aos exercícios especialmente nos pés e nos braços, estivemos a fazer um puzzle gigante com números e associação de quantidades e ainda fizemos standing e carga nas pernas só com talas.

Foi hoje !!!

Após uma noite com um soninho descansado, que bem preciso porque ando de "rastos", acordámos ensonados mas, o Afonsinho estava muito bem disposto.

Tomámos o pequeno almoço e seguimos para a escolinha, sem qualquer birra.

Hoje é o dia em que a educadora de e.e. não está. Quando chegámos ainda estava na hora do acolhimento e o Afonsinho ficou sentadinho na cadeira a ver um livro com a ajuda da assistente e de uma amiguinha.

Quando o fui buscar estava sentado na cadeira muito sossegado. A educadora mas, em especial a assistente estavam muito felizes.

Hoje, o Afonsinho ESTEVE SENTADO, CERCA DE UMA HORA E MEIA!!!!

VIVA, VIVA, VIVA, VIVA !!!!

O caminho de regresso a casa correu bem, almoçou lindamente e seguimos para a hipoterapia.

Hoje apanhámos muito trânsito e perto do hospital de Santa Maria começou a chorar e só o consegui calar quando viu a Melody.

Começou a sessão um bocadinho excitado e a fazer alguma hiper-extensão mas, depois acalmou-se e a sessão correu muito bem, com a colaboração dele nos exercícios.

De regresso fomos buscar a mana, que hoje teve um almoço de aniversário e o caminho, apesar de ter sido bastante demorado foi feito de forma tranquila.

Não fomos à hidroterapia, porque houve um problema com a água na piscina. Ainda não foi hoje que pudemos ver se a sessão de quarta trouxe alguns progressos.

Acabou por fazer uma sestinha antes de lanchar.

Avaliação Theratogs

A viagem correu muito bem. Como aconteceu tudo à ultima da hora, já não conseguimos ir de avião ( o preço era simplesmente exorbitante) e fomos de comboio.

O Afonsinho adorou, depois de comer a sua papinha, adormeceu embalado pelo comboio e só acordou, quando eram seis da manhã e porque foi acordado.

A avaliação não podia ter corrido melhor.

O terapeuta disse-nos que o Afonsinho é um caso pouco comum, devido aos diferentes tónus que apresenta.

Confirmou a distonia, sendo que a considera "moderada" e que tem desquinésia, ou seja, mantém reflexos primitivos, como o Moro.

Nos membros inferiores apresenta alguma tensão o que é mau, porque pode vir a provocar deformações nos pés (pé equino) que agora estão óptimos e não precisam de nenhuma intervenção mas, que deverão ser vigiados atentamente e muito trabalhados. Esta situação também tem um lado positivo uma vez que esta tensão faz com que tenha um bom tónus que em conjunto com a massa muscular já adquirida lhe irão permitir a posição de pé.

Imagem retirada através do motor de busca Google

Em relação ao braços necessitará de usar bandas que "forcem" a flexão e lhe inibam o padrão e o reflexo de moro (abertura dos braços).

O tronco foi divido em três partes: Zona pélvica, precisa de usar uma banda para estabilizar; lordose (entre a cintura e o peito), precisar de retirar força e cintura escapular (ombros) precisa de banda para dar informação e manter um controlo eficaz desta zona; precisa ainda de um reforço de informação no ombro direito, uma vez que tendencialmente o desiquilibrio é provocado do lado esquerdo.

Em relação ao controlo da cabeça, disse-nos para não nos preocuparmos porque os musculos estão a funcionar de forma correcta e que quando conseguir o controlo da cintura escapular, irá melhorar a falta de equilíbrio e conseguir melhorar o controlo da cabeça.

Explicou-nos que o theratog, é mais uma terapia diária e tem que ser feita durante uma hora. O theratog pode também ser utilizado na fisioterapia.

Disse-nos que gostaria de continuar a acompanhar o Afonsinho, o que nós concordámos, obviamente, e que iria falar com outros colegas para saber se tinham conhecimento de casos idênticos ao Afonsinho.

Aguardamos agora que o theratog experimental esteja disponível, para darmos continuidade a este processo. O Afonsinho irá usar este theratog durante duas semanas e ao fim deste tempo já teremos que observar melhorias, se tal acontecer, iremos então comprar o theratog para ele.

O resto do dia foi passado em Madrid, onde aproveitámos para conhecer a cidade.

O Afonsinho portou-se muito bem. Conseguiu manter o controlo do xixi (viva!!!), comeu paelha, cazão (como dizem os espanhois), andou de autocarro num passeio turístico pela cidade, calmo e compenetrado enquanto ouvia as explicações em Português, visitámos igrejas, jardins e ainda tivemos tempo para comprar uns "regalos": as camisolas do Real de Madrid para os manos e um fato de treino para ele.

Foi uma criança fantástica, maravilhosa que nos acompanhou nesta aventura, não houve uma birra, um choro...

O regresso correu muito bem, o Afonsinho dormiu a noite toda e tivemos que o acordar uma vez mais.

O domingo foi passado tranquilamente em casa, estava um dia de Inverno chuvoso e frio.

Hoje, após dormir a noite toda e acordou muito bem disposto e depois do pequeno almoço seguimos para a escolinha. Hoje, já conseguiu estar alguns minutos sentado na cadeira sem chorar. As viagens de carro foram feitas sem qualquer birra.

Depois do almoço, que comeu muito bem, adormeceu e assim permaneceu durante quase toda a sessão de sacro-craniana, acordando quando a Sara já estava a acabar.

A caminho de Madrid

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia ocupacional.

O caminho até à Liga e o regresso foram feitos sem birra (já me começo a acostumar...)

Na sessão esteve muito bem. Colaborou de forma activa e participativa nos exercícios, conseguindo manter posturas fantásticas, palavras do terapeuta, durante toda a sessão. A brincadeira e a palhaçada também foram muitas, de tal forma, que pela primeira vez fez xixi nas cuecas depois de se rir, durante imenso tempo, às gargalhadas e ficar cheio de soluços.

Quando nos estávamos a despedir do terapeuta ocupacional e da fisioterapeuta, o terapeuta da fala veio ter comigo e perguntou-me se me ia embora. Disse-lhe que sim!

Queria falar comigo sobre os símbolos que pedi ao TO (responsável de caso) para o Afonsinho usar na escolinha e em casa. Perguntei-lhe se tinha duvidas, respondeu-me que não mas que queria falar comigo sobre os mesmos. Disse-lhe que ia para Madrid e que não tinha mesmo tempo...

Temos pena!!!

A viagem para Madrid, onde vamos fazer avaliação com um fisioterapeuta, para o Afonsinho começar a fazer terapia com o Theratog é só de noite mas, como não quero, de maneira nenhuma, indispor-me com aquele senhor, serviu como desculpa para não fazer a sessão hoje, se bem que na próxima sexta-feira vou voltar a repetir-lhe o mesmo, ou seja, não fazemos terapia, acrescentando que aguardo reunião com a directora do programa e com a equipa e enquanto esta não acontecer o Afonsinho não faz terapia da fala.

Em mudança...

Hoje, após uma noite em que dormiu imeeenso, tal era o cansaço do dia anterior, depois do pequeno almoço, encontrámos-nos com a S. a educadora de IP do ano passado e seguimos para a escolinha.

A primeira surpresa do dia para a S., aconteceu logo no carro e chegámos à escolinha sem qualquer birra e ainda foi brindada com alguns sorrisos.

O Afonsinho foi para a sala e nós para a sala de reuniões juntamente com a educadora do regular e a S., deste ano, educadora de ensino especial. O objectivo desta reunião era fazer a passagem de caso.

A reunião correu muito bem e a S. (IP) gostou muito espaço e das educadoras que se mostraram muito disponíveis para aprender e com muita vontade de também elas contribuírem para o desenvolvimento do Afonsinho de forma eficaz e efectiva.

Quando o fomos buscar à sala estava tão bem disposto que o levámos na cadeira até ao carro. A S. estava deliciada com o seu menino, que lá foi todo contente e sorridente na brincadeira com ela.

Temos imensa pena de perder a S. mas, decidimos apostar na integração e pensamos que, se calhar até mais cedo do que esperamos, a educadora de e.e., vai conseguir começar a trabalhar conteúdos com ele.

Depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

A viagem começou muito bem mas, a cerca de três minutos de chegar à Liga, começou a chorar de verdade e foi muito difícil calá-lo, estava zangado comigo, com beicinho e tudo.

A sessões correram bem e o Afonsinho apesar de estar cansado, foi colaborando e participando nos exercícios.

No regresso veio super caladinho e tranquilo, de tal maneira que até fomos buscar a mana à escola e ele continuou caladinho mesmo com a mana (leia-se a salvadora) ao lado.

Quem entende este miúdo?

Libertação somato-sensorial

Hoje iniciámos o dia bem dispostos e após o pequeno almoço seguimos para a escolinha, sem birra!!!

De tarde tivemos a tão esperada sessão com a osteopata.

Foram trabalhados três pontos: na zona da nuca, no coração e no sacro (fundo das costas).

Segunda a Sara nos explicou esta sessão tem como objectivo libertar os traumas (no caso do Afonsinho com o parto) e a ansiedade.

A sessão começou com o Afonsinho na posição dorsal (de barriga para cima) e de imediato ele começou a esticar-se (fazendo o padrão de hiper-extensão) para conseguir colocar a cabeça dentro de água, o que ele adora fazer.

 

Inicialmente, o corpo comportava-se como um todo, ou seja quando estica o tronco as pernas seguem o movimento, esticadas e com os pés também esticados.

Em poucos minutos, o Afonsinho começou a bater as pernas, de forma coordenada e com imensa velocidade, algo que nunca o tínhamos visto fazer e assim se manteve durante toda a sessão.

Tentou por várias vezes pôr-se em pé e andar, fazendo uma dissociação completa entre o tronco e as pernas.

Colocava a cara toda dentro de água, virava-se (dando várias voltas) dentro de água, tentava nadar de costas.

Engoliu imensa água mas, nunca se engasgou, apesar de por três ou quatro vezes ter "vomitado" (a fazer lembrar uma cena de filme animado em que o vómito é projectado a alguns metros) jorros de água (ou de um liquido semelhante). Sempre que "deitava" água fora, a Sara mergulhava-o na água, de tal maneira que cheguei a perguntar-lhe se ia afogar a criança (na brincadeira, claro!).

Foi uma sensação muito estranha. Eu e a Rita nem queríamos acreditar no que estávamos a ver...

Depois do tratamento, esteve a nadar de barriga para baixo e apesar de já conseguir fazer algumas respirações, ainda são muito poucas e hoje fez mais de vinte respirações seguidas, levantando e baixando a cabeça, com um excelente controlo respiratório, sem engolir qualquer água e conseguiu nadar com os braços e as pernas bastantes sincronizados e bastante tempo com a boca dentro de água, só com o nariz de fora.

Foi simplesmente fantástico!!!

Agora esperamos com ansiedade pela próxima aula de natação para podermos ver se o que ele fez hoje, se vai manter e ver que progressos vão surgir após esta "libertação".

 

Entretanto depois da sessão, já o notámos muito mais falador. Incrível!!!