Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 18 de junho de 2009

Consulta de Neuro-pediatria


Pois é, NOVE MESES depois, voltámos à consulta de neuro-pediatria.

A última consulta já tinha corrido bem e dado o desenvolvimento e os progressos do Afonsinho, estávamos bastante curiosos com a reacção do Dr. JCF.

Começámos por dizer que o Afonsinho continuava sem crises de epilepsia. Não tem crises há UM ANO E DOIS MESES!

Falámos que teve alta da consulta de dietista, do aumento de peso, da introdução gradual na alimentação da família, das terapias, da alta em relação à hiper-sensibilidade, da comunicação oral, da integração na creche, da atenção e concentração, no Inverno sem doenças relevantes, excepto uma otite, tratada com antibiótico, da consulta de oftalmologia e do excelente prognóstico em relação à visão, que identifica tudo com o olhar, da visão periférica, da consulta de Fisiatria e de Pediatria, do standing, do posicionamento...

O Dr. esteve a observá-lo, o Afonsinho esteve bem disposto e colaborante, deixando o médico fazer todos os exames. Por vezes tentava virar-se e como o médico não o deixava, tentava fazer hiper-extensão.

Pela primeira vez, mostrou reflexos activos, quando o Dr. lhe "bateu" com o martelinho, em todos os pontos, joelhos, pernas, pés, mãos, braços, cotovelos...

Como o Afonsinho não gosta de estar de barriga para cima, tentei explicar-lhe o que o médico estava a fazer e levantei-lhe a cabeça para lhe mostrar. O médico sorriu e disse que naquela posição era difícil observá-lo (nesta altura estava a ver-lhe a barriga). Expliquei-lhe que como ele não gostava daquela posição era mais fácil se eu lhe explicasse o que estava a fazer, ele respondeu-me:

"A mãe é que não gosta do médico e não há nenhuma criança de 2 anos, mesmo sem dificuldades, que perceba se estou a ver as mãos ou os pés..."

Respondi-lhe que era verdade, que não gostava dele mas, que isso já acontecia desde o 1º dia, rectifiquei e disse-lhe que desde o 1º não, porque só conheci o Afonsinho com 5 dias... e ele reage muito melhor se perceber e ver o que estão a fazer."

O Dr. disse que estava muito contente, que o Afonsinho apresentava uma condição física excelente, elogiando a "musculatura" bem definida das pernas, que praticamente já não tinha hipertonia, a não ser ligeiramente nos joelhos mas, mesmo assim que recuperava rapidamente, que não tinha nenhuma espasticidade, estava muito activo e com todas as articulações bem preservadas, a anca não apresenta qualquer assimetria ou sub-luxação, ou seja, ESTÃO CRIADAS TODAS AS CONDIÇÕES NECESSÁRIAS para um BOM DESENVOLVIMENTO !!!!

Em relação à hiper-extensão, é da opinião que a patologia está ligada a uma ligeira distonia. Falou-nos que existe medicamentação para controlar a distonia mas, que na opinião dele, depende muito de cada criança e por vezes os resultados conseguidos não são brilhantes e uma vez que a fisiatra, acha que ele está a ter um bom desenvolvimento, a fazer progressos e atingir competências, vai aguardar.

Em relação ao Diplexil (o medicamento para a epilepsia) esteve a ponderar a possibilidade de o retirar mas, optou por continuar com a mesma dose e continuar a fazer o desmame progressivo, que se vai efectuando de forma natural com o crescimento e o aumento de peso, sendo que se tudo continuar a correr bem (E VAI CORRER!!!) vai RETIRAR o medicamento.

Falou-nos pela primeira vez, no diagnóstico inicial do Afonsinho, dizendo-nos que normalmente não fala aos pais sobre o que as crianças podem atingir, se podem vir a andar...

Interrompi-o e disse-lhe que realmente, ele nunca o tinha feito mas, os colegas dele, sim! Quando nos disseram que no caso de sobreviver seria deficiente profundo e em estado vegetativo, que nunca se conseguiria alimentar...

Disse-lhe que nunca tinha entendido esta situação, o porquê deste diagnóstico, qual seria a vantagem, mesmo que se confirmasse? Passar os melhores meses do meu filho, em sofrimento total e enfrascada (nem acredito que disse esta palavra mas, disse!) em comprimidos?

Disse-lhe que o que mais me incomodava, não era o facto do Afonso poder vir a andar ou não, o que mais me preocupava eram as deformações e que o que ele não conseguia fazer de forma activa, fazia de forma passiva, nós fazíamos com ele e que após a dor inicial e depois de ultrapassado o primeiro ano, vivíamos um dia de cada vez...

Ele disse que o Afonsinho não tem qualquer tipo de deformação e se está com a condição física que está, sem duvida, que se deve ao trabalho que temos desenvolvido com ele e que HÁ CASOS SURPREENDENTES, crianças com lesões graves que CONSEGUEM resultados surpreendentes...

E nós ficámos... SURPREENDIDOS e MUITO, MUITO, MUITO FELIZES!!!!

Disse, novamente, que estava muito contente, especialmente por o Afonso não ter voltado a ter crises de epilepsia e que na próxima consulta, o queria ver mais falador...

Eu disse-lhe "Doutor, o Afonso diz algumas palavras, ainda não fala..."

Ele sorriu e voltou a dizer "Mais falador!"

E agora só voltamos daqui a NOVE meses!!!

Claro, que estas palavras não contribuem ou deixam de contribuir para os progressos e dificuldades do Afonsinho mas, É BOM, MUITO BOM, ouvi-las, para nós pais FAZ TODA A DIFERENÇA!!!

Foi com enorme FELICIDADE, a BRILHAR de FELICIDADE que saímos da consulta e que a transmitimos, a quem nos acompanha diariamente e luta connosco para fazer a DIFERENÇA na vida do Afonsinho - familiares, amigos, terapeutas...

A minha cunhada A. feliz, disse-me "Parabéns, está de parabéns, vocês estão de parabéns!" Eu agradeci-lhe mas disse-lhe que não éramos nós que estávamos de parabéns, eram TODOS OS QUE CAMINHAM CONNOSCO e que ela também estava de parabéns!!!

Lembrei-me agora, o Dr. quando começou a consulta, disse então Sr. Afonso como está? Começando a escrever, perguntou, hoje é dia... de FESTA, respondi eu, perante o olhar admirado do médico.

Eu tinha razão, HOJE É DIA DE FESTA!!!!

Quero agradecer a todos que acompanham o Afonsinho, a todos que o amam, que lutam por ele, que acreditam nele, continuem aí, continuem a caminhar connosco, porque o nosso caminho é duro, difícil, cheio de obstáculos mas, nós ACREDITAMOS, que é possível ultrapassá-los um a um, cada um a seu tempo mas, nós ACREDITAMOS que vamos CONSEGUIR!!!

Caminhem connosco, sempre, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

9 comentários:

ClaudiaMG disse...

Bem minha amiga devo estar mesmo muito sensível, pois mais uma vez ao ler-te fizeste-me vir as lágrimas aos olhos.

Ontem tu transbordavas de alegria e foi um momento muito emocionante ouvir a descrição do que se passou na consulta, eu acho que só podes ter saído de lá a cantar os Parabéns e aos pulinhos....LOL

O Afonso está fantástico devido ao enorme trabalho que tu e a tua família têm tido, devido a vossa persistência e coragem, devido à vossa fé e à vossa força e como te digo muitos vezes.....devido ao vosso grande AMOR!!!!

Para mim que vos acompanho todos os dias foi com um sorrriso no coração que te ouvi, senti-me muito feliz e especial por estares a partilhar comigo novidades como esta.

Assim aqui estarei contigo, a teu lado de mão dada para caminharmmos convosco nesta caminhada que cada vez mais tem menos pedras no caminho.

Um beijinho muito especial do fundo do meu coragem para os Pais mais especiais que conheço....vocês são fantásticos mesmo.

Anónimo disse...

Muitos parabéns a toda a família pela excelente evolução do Afonso..."continuem caminhando" que nós cá estaremos a caminhar ao vosso lado.....beijinhos a todos

Cristina

Anónimo disse...

já sigo o vosso blog há algum tempo!!! Parabéns!!!!! Vocês são um exemplo, o Afonso é um Anjo lindo e batalhador.
Bjos grandes a todos!! Força!!!
AAP

Dina disse...

Olá, olá

Mais uma vez obrigada!

ACREDITAMOS que todos vocês, os que gostam do Afonsinho de coração, fazem a DIFERENÇA, na sua reabilitação.

Querida Cláudia

Não é sensibilidade, também fazes partes do clube das choronas, onde eu me incluo, claro!

Chorar lágrimas de felicidade, haverá alguma maneira melhor de expressar o tamanho da nossa alegria, da nossa felicidade?

Beijinhos, continuem SEMPRE aí!!!

Principezinho disse...

Que notícias TÃO BOAS!
Parabéns a todos vocês. A começar pelo Afonso, que apesar da tenra idade, é um LUTADOR.
Sem dúvida que o apoio familiar e social é extremamente importante para atingir os objectivos, porque sem estabilidade emocional... não se consegue ir muito longe. E vocês, sim!
Agora é continuar no BOM CAMINHO.
Abraço forte

Anónimo disse...

muitos parabéns meus amigos!
que bom, que felicidade, que alegria, não podia existir melhores palavras para me alegrarem a alma...que maravilha, que sensação boa.
quero-vos dar os parabéns a vocês "papas" por toda a vossa luta, o vosso empenho , e vossa coragem, a vossa dedicação...não sei se te lembras que um dia te disse "isto não se deve dizer mas se algum bebe tinha que nascer desta forma ainda bem que nasceu na vossa família..." e hoje digo que o Afonsinho não podia ter melhores pais e melhores manos do que tem, vocês são fantásticos em tudo o que fazem ,conseguiram vencer tudo e todos levaram adiante a vossa vida sem medos e rodeios, têm três filhos lindos e são exemplo para todos os pais que se deixam levar pelas coisas menos boas da vida...MUITOS PARABÉNS!
para o meu Afonsinho os Parabéns não chegam...és uma criança fantástica, lutadora e cheia de coragem, a TI temos a agradecer-te pelos momentos maravilhosos que nos das a cada dia que passa e por nos teres ensinado a ver a vida de outra forma. MUITO OBRIGADO MEU AMOR!desejamos com muita força as melhores felicidades do mundo e nós cá estamos e estaremos sempre no teu caminho a caminhar de mãos dadas contigo.
Beijinhos muito grandes e ternurentos para todos vocês de quem vos ama muito,
paulinha e pedro

Dina disse...

Pronto, lá me puseram a chorar outra vez...

Mãe Sisa

Obrigada pelo apoio, espero conseguir continuar no bom caminho e conto com a vossa preciosa e ENORME ajuda.

É muito bom ter o apoio de uma mãe, de uma mulher fantástica,lutadora e com uma CORAGEM como nunca vi, espero que Deus vos proteja sempre e nós estamos cá, também caminhamos de mãos dadas com vocês...


Querida amiguinha, Paulinha do nosso coração, como te amamos, muito, muito, muito....

Não tenho palavras mas, vocês sabem o que eu sinto...

Contigo não é preciso falar, tu simplesmente SABES...

Demorou mas,... ao fim de MAIS DE VINTE, VINTE ANOS!!!!! Trataste-me por "tu"!!!!

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Sim, porque já estou deprimda com esta história do "você", conheces-me toda a vida, somos as melhores amigas, tratas todas as pessoas por "tu" até os meus amigos que conheces há pouco tempo e para mim é sempre "você"! Desculpa mas, isto não é normal, he, he, he...

Beijinhos grandes

Anónimo disse...

Sem palavras....-Meu coração sorri de Felecidade com as boas noticias!
VIVA E MUITOS PARABÉNS....VIVAAAAAAAAAAAA.....Em especial ao grande trabalho e esforço do "A"....lol e também aos Papás e Manos, sem esquecer os técnicos de todas as terapias.
Meu coração continua a caminhar com muito amor, com todos vós meus queridos.

Doce carinho, Beij. gordes :) M.M.G.
Vou comentar como anónimo não consigo comentar de outra forma...eh...eh..

Maria disse...

Bom fim de semana.
Beij. com muito carinho para todos.

:) Maria

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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