Consulta de Neuro-pediatria

Pois é, NOVE MESES depois, voltámos à consulta de neuro-pediatria.

A última consulta já tinha corrido bem e dado o desenvolvimento e os progressos do Afonsinho, estávamos bastante curiosos com a reacção do Dr. JCF.

Começámos por dizer que o Afonsinho continuava sem crises de epilepsia. Não tem crises há UM ANO E DOIS MESES!

Falámos que teve alta da consulta de dietista, do aumento de peso, da introdução gradual na alimentação da família, das terapias, da alta em relação à hiper-sensibilidade, da comunicação oral, da integração na creche, da atenção e concentração, no Inverno sem doenças relevantes, excepto uma otite, tratada com antibiótico, da consulta de oftalmologia e do excelente prognóstico em relação à visão, que identifica tudo com o olhar, da visão periférica, da consulta de Fisiatria e de Pediatria, do standing, do posicionamento...

O Dr. esteve a observá-lo, o Afonsinho esteve bem disposto e colaborante, deixando o médico fazer todos os exames. Por vezes tentava virar-se e como o médico não o deixava, tentava fazer hiper-extensão.

Pela primeira vez, mostrou reflexos activos, quando o Dr. lhe "bateu" com o martelinho, em todos os pontos, joelhos, pernas, pés, mãos, braços, cotovelos...

Como o Afonsinho não gosta de estar de barriga para cima, tentei explicar-lhe o que o médico estava a fazer e levantei-lhe a cabeça para lhe mostrar. O médico sorriu e disse que naquela posição era difícil observá-lo (nesta altura estava a ver-lhe a barriga). Expliquei-lhe que como ele não gostava daquela posição era mais fácil se eu lhe explicasse o que estava a fazer, ele respondeu-me:

"A mãe é que não gosta do médico e não há nenhuma criança de 2 anos, mesmo sem dificuldades, que perceba se estou a ver as mãos ou os pés..."

Respondi-lhe que era verdade, que não gostava dele mas, que isso já acontecia desde o 1º dia, rectifiquei e disse-lhe que desde o 1º não, porque só conheci o Afonsinho com 5 dias... e ele reage muito melhor se perceber e ver o que estão a fazer."

O Dr. disse que estava muito contente, que o Afonsinho apresentava uma condição física excelente, elogiando a "musculatura" bem definida das pernas, que praticamente já não tinha hipertonia, a não ser ligeiramente nos joelhos mas, mesmo assim que recuperava rapidamente, que não tinha nenhuma espasticidade, estava muito activo e com todas as articulações bem preservadas, a anca não apresenta qualquer assimetria ou sub-luxação, ou seja, ESTÃO CRIADAS TODAS AS CONDIÇÕES NECESSÁRIAS para um BOM DESENVOLVIMENTO !!!!

Em relação à hiper-extensão, é da opinião que a patologia está ligada a uma ligeira distonia. Falou-nos que existe medicamentação para controlar a distonia mas, que na opinião dele, depende muito de cada criança e por vezes os resultados conseguidos não são brilhantes e uma vez que a fisiatra, acha que ele está a ter um bom desenvolvimento, a fazer progressos e atingir competências, vai aguardar.

Em relação ao Diplexil (o medicamento para a epilepsia) esteve a ponderar a possibilidade de o retirar mas, optou por continuar com a mesma dose e continuar a fazer o desmame progressivo, que se vai efectuando de forma natural com o crescimento e o aumento de peso, sendo que se tudo continuar a correr bem (E VAI CORRER!!!) vai RETIRAR o medicamento.

Falou-nos pela primeira vez, no diagnóstico inicial do Afonsinho, dizendo-nos que normalmente não fala aos pais sobre o que as crianças podem atingir, se podem vir a andar...

Interrompi-o e disse-lhe que realmente, ele nunca o tinha feito mas, os colegas dele, sim! Quando nos disseram que no caso de sobreviver seria deficiente profundo e em estado vegetativo, que nunca se conseguiria alimentar...

Disse-lhe que nunca tinha entendido esta situação, o porquê deste diagnóstico, qual seria a vantagem, mesmo que se confirmasse? Passar os melhores meses do meu filho, em sofrimento total e enfrascada (nem acredito que disse esta palavra mas, disse!) em comprimidos?

Disse-lhe que o que mais me incomodava, não era o facto do Afonso poder vir a andar ou não, o que mais me preocupava eram as deformações e que o que ele não conseguia fazer de forma activa, fazia de forma passiva, nós fazíamos com ele e que após a dor inicial e depois de ultrapassado o primeiro ano, vivíamos um dia de cada vez...

Ele disse que o Afonsinho não tem qualquer tipo de deformação e se está com a condição física que está, sem duvida, que se deve ao trabalho que temos desenvolvido com ele e que HÁ CASOS SURPREENDENTES, crianças com lesões graves que CONSEGUEM resultados surpreendentes...

E nós ficámos... SURPREENDIDOS e MUITO, MUITO, MUITO FELIZES!!!!

Disse, novamente, que estava muito contente, especialmente por o Afonso não ter voltado a ter crises de epilepsia e que na próxima consulta, o queria ver mais falador...

Eu disse-lhe "Doutor, o Afonso diz algumas palavras, ainda não fala..."

Ele sorriu e voltou a dizer "Mais falador!"

E agora só voltamos daqui a NOVE meses!!!

Claro, que estas palavras não contribuem ou deixam de contribuir para os progressos e dificuldades do Afonsinho mas, É BOM, MUITO BOM, ouvi-las, para nós pais FAZ TODA A DIFERENÇA!!!

Foi com enorme FELICIDADE, a BRILHAR de FELICIDADE que saímos da consulta e que a transmitimos, a quem nos acompanha diariamente e luta connosco para fazer a DIFERENÇA na vida do Afonsinho - familiares, amigos, terapeutas...

A minha cunhada A. feliz, disse-me "Parabéns, está de parabéns, vocês estão de parabéns!" Eu agradeci-lhe mas disse-lhe que não éramos nós que estávamos de parabéns, eram TODOS OS QUE CAMINHAM CONNOSCO e que ela também estava de parabéns!!!

Lembrei-me agora, o Dr. quando começou a consulta, disse então Sr. Afonso como está? Começando a escrever, perguntou, hoje é dia... de FESTA, respondi eu, perante o olhar admirado do médico.

Eu tinha razão, HOJE É DIA DE FESTA!!!!

Quero agradecer a todos que acompanham o Afonsinho, a todos que o amam, que lutam por ele, que acreditam nele, continuem aí, continuem a caminhar connosco, porque o nosso caminho é duro, difícil, cheio de obstáculos mas, nós ACREDITAMOS, que é possível ultrapassá-los um a um, cada um a seu tempo mas, nós ACREDITAMOS que vamos CONSEGUIR!!!

Caminhem connosco, sempre, porque o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...