AMOR, APENAS AMOR...

Há algumas semanas, fui convidada pela Fundação Liga a participar, numa formação para educadores e professores primários, da Escola Superior de Educadores de Infância Maria Ulrich, sobre o tema, "Crianças com necessidades educativas especiais - Inclusão".

A fundação Liga estava representada por uma responsável nesta área, por mim e mais uma mãe de uma criança, que também frequenta o Programa de Intervenção Precoce.

A E. foi a primeira a transmitir o seu testemunho.

É mãe de um grande prematuro (25 semanas), hoje com 4 anos e contou-nos os dias de hospital, a culpa, a dor e angustia, por não saber se o seu filho sobreviveria e se sobrevivesse qual seria a sua condição, o regresso a casa, a falta de informação, a ansiedade de lidar com uma criança prematura, as duvidas de o integrar na creche e do apoio incondicional que sempre sentiu na Liga e nos seus profissionais.

Falou-nos também, da XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao bebé Prematuro, uma associação recente, que tem por objectivo prestar informação e ajuda aos pais de crianças prematuras.

Respondeu a algumas questões colocadas pelas educadoras.

Quando preparei o que iria dizer nesta formação, tinha a intenção de falar da família e da dificuldade em arranjar uma creche mas, como sempre acabei por ser espontânea e emotiva e fui atrás de uma questão levantada por uma educadora

Disse-nos que tinha uma criança com necessidades educativas especiais e que os pais não se abriam, estavam constantemente a fechar-lhe a porta e ela queria fazer mais e estava sempre a tentar abrir janelas.

Dei-lhe os parabéns por tentar, por estar sempre a abrir janelas mas, expliquei-lhe que era muito difícil, muito doloroso, estar ali, a falar para elas, era muito difícil para os pais conseguiram verbalizar, por isso pedi-lhe que continuasse a abrir janelas, porque se esses pais não falavam, não era por não quererem mas, certamente por não conseguirem e dito isto comecei a contar a nossa história.

A família, os irmãos, a gravidez normal, o bebé saudável que sofreu uma asfixia grave no parto, o diagnóstico terrível: Deficiente profundo; não ia ver, não ia ouvir, não ia falar, não ia andar, nunca seria capaz de se alimentar sem ser por sonda, um vegetal...

Disse-lhes que demorámos 14 meses a conseguir pôr em prática o nosso lema de vida "O nosso caminho é um caminho que se faz caminhando" e a conseguir viver, literalmente, um dia de cada vez e a aprender que a vida é para ser vivida e não para ser planeada.

Atravessámos momentos de muita dor, nunca nos sentimos culpados e informei-os das terapias que o Afonso faz.

Perguntei-lhes se sabiam o que era Paralisia Cerebral, a sala ficou em silêncio. Expliquei-lhe o que era e porque devia o termo ser completamente eliminado, assim como a palavra deficiência, tenho a representante da Liga dito, que mais importante ainda, era eliminar a palavra "deficiente".

Falei-lhes da dificuldade de encontrar uma creche para o Afonsinho, contei-lhes a história da IPSS, para onde inicialmente estava previsto o Afonsinho ir e da excelente integração no colégio onde está.

Disse-lhes ainda que não era nenhuma super-mulher, ou super-mãe, nem sequer corajosa, apenas se tratava de AMOR e que o que pedia a quem trabalhava com o Afonsinho era muito simples, que se apaixonassem por ele.

E que ainda no fim de semana passada, o Afonsinho tinha almoçado pela primeira vez num restaurante e no domingo tinha dito "mamã"!!!

Por fim, pedi-lhe permissão para lhes apresentar o Afonsinho e mostrei-lhe uma tela (que me ofereceram no Natal), o Afonso, eu com o Afonso, o pai e o Afonso, os irmãos, no parque aquático, na neve.

A tela passou de mão em mão.

Depois fizeram-me várias perguntas: Onde e como conseguir os apoios, como lidar com uma criança com n.e.e., quando se trabalham com 25 crianças numa sala, entre outras.

A minha frase preferida, veio de uma educadora, que tinha um menino com paralisia cerebral na sua sala.

"Esta criança não tem necessidades educativas especiais, tem necessidade de ATENÇÃO especial"

Adorei!

Gostei imenso de participar nesta formação e fiquei muito feliz, por perceber que, do outro lado, existem pessoas que se preocupam genuinamente, que as amam e que querem fazer a diferença na vida destas crianças.

Mas o melhor ainda, estava para vir...

Simplesmente, nem tenho palavras, MÁGICO...

Uma Educadora, levantou-se e disse que queria fazer um comentário.

Tinha uma filha, que nasceu no dia 20 de Dezembro de 2006, no HSFX, no dia 22 de Dezembro de manhã, uma enfermeira disse-lhe que tinha sido uma noite muito complicada. Tinha sido transferido do Hospital de Cascais, um bebé num estado muito grave e que pensavam que não iria sobreviver. Perguntou o nome do bebé à enfermeira mas, ela não sabia o nome.

No dia 23 de Dezembro, teve alta e regressou com a sua menina a casa e ao seu primeiro Natal.

Nunca se esqueceu deste menino, pensando sempre que podia ter sido com ela, com a bebé dela e desde esse Natal que reza todos os dias por ele...

Como responder a este comentário.

Com muito esforço, tentando não chorar, agradeci-lhe.

Disse-lhe que era o Afonso, naquela altura o bebé Mota.

Disse-lhe que tinha um blogue, onde contava a história do Afonso, que pelo blogue passavam muitas pessoas que eu não conhecia mas, que todas elas caminhavam connosco, de mãos dadas, e que eu acreditava que era graças a esse apoio, que o Afonso, já tinha chegado onde está.

Voltei a agradecer-lhe e disse-lhe que acreditava, que também ela, tem contribuído para a evolução do Afonso.

No fim falámos, dei-lhe o meu contacto e o endereço do blogue e uma vez mais agradeci-lhe.

A E., ficou emocionada e disse-me, que enquanto eu ficava com os olhos vermelhos e tentava não chorar, já ela e uma grande parte das pessoas presente na sala, choravam...

Acreditar no destino?

Claro que acredito e como nada acontece por acaso, apesar do nosso caminho ser tão difícil e cheio de obstáculos, eu sei que existem pessoas, que caminham connosco, com braços que nos abraçam, de mãos dadas com as nossas, com os corações cheios de amor, de luz e que dia a dia nos ajudam a vencer as dificuldades, neste nosso caminho que se faz caminhando.

MUITO OBRIGADA...