Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 26 de fevereiro de 2009

AMOR, APENAS AMOR...


Há algumas semanas, fui convidada pela Fundação Liga a participar, numa formação para educadores e professores primários, da Escola Superior de Educadores de Infância Maria Ulrich, sobre o tema, "Crianças com necessidades educativas especiais - Inclusão".

A fundação Liga estava representada por uma responsável nesta área, por mim e mais uma mãe de uma criança, que também frequenta o Programa de Intervenção Precoce.

A E. foi a primeira a transmitir o seu testemunho.

É mãe de um grande prematuro (25 semanas), hoje com 4 anos e contou-nos os dias de hospital, a culpa, a dor e angustia, por não saber se o seu filho sobreviveria e se sobrevivesse qual seria a sua condição, o regresso a casa, a falta de informação, a ansiedade de lidar com uma criança prematura, as duvidas de o integrar na creche e do apoio incondicional que sempre sentiu na Liga e nos seus profissionais.

Falou-nos também, da XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao bebé Prematuro, uma associação recente, que tem por objectivo prestar informação e ajuda aos pais de crianças prematuras.

Respondeu a algumas questões colocadas pelas educadoras.

Quando preparei o que iria dizer nesta formação, tinha a intenção de falar da família e da dificuldade em arranjar uma creche mas, como sempre acabei por ser espontânea e emotiva e fui atrás de uma questão levantada por uma educadora

Disse-nos que tinha uma criança com necessidades educativas especiais e que os pais não se abriam, estavam constantemente a fechar-lhe a porta e ela queria fazer mais e estava sempre a tentar abrir janelas.

Dei-lhe os parabéns por tentar, por estar sempre a abrir janelas mas, expliquei-lhe que era muito difícil, muito doloroso, estar ali, a falar para elas, era muito difícil para os pais conseguiram verbalizar, por isso pedi-lhe que continuasse a abrir janelas, porque se esses pais não falavam, não era por não quererem mas, certamente por não conseguirem e dito isto comecei a contar a nossa história.

A família, os irmãos, a gravidez normal, o bebé saudável que sofreu uma asfixia grave no parto, o diagnóstico terrível: Deficiente profundo; não ia ver, não ia ouvir, não ia falar, não ia andar, nunca seria capaz de se alimentar sem ser por sonda, um vegetal...

Disse-lhes que demorámos 14 meses a conseguir pôr em prática o nosso lema de vida "O nosso caminho é um caminho que se faz caminhando" e a conseguir viver, literalmente, um dia de cada vez e a aprender que a vida é para ser vivida e não para ser planeada.

Atravessámos momentos de muita dor, nunca nos sentimos culpados e informei-os das terapias que o Afonso faz.

Perguntei-lhes se sabiam o que era Paralisia Cerebral, a sala ficou em silêncio. Expliquei-lhe o que era e porque devia o termo ser completamente eliminado, assim como a palavra deficiência, tenho a representante da Liga dito, que mais importante ainda, era eliminar a palavra "deficiente".

Falei-lhes da dificuldade de encontrar uma creche para o Afonsinho, contei-lhes a história da IPSS, para onde inicialmente estava previsto o Afonsinho ir e da excelente integração no colégio onde está.

Disse-lhes ainda que não era nenhuma super-mulher, ou super-mãe, nem sequer corajosa, apenas se tratava de AMOR e que o que pedia a quem trabalhava com o Afonsinho era muito simples, que se apaixonassem por ele.

E que ainda no fim de semana passada, o Afonsinho tinha almoçado pela primeira vez num restaurante e no domingo tinha dito "mamã"!!!

Por fim, pedi-lhe permissão para lhes apresentar o Afonsinho e mostrei-lhe uma tela (que me ofereceram no Natal), o Afonso, eu com o Afonso, o pai e o Afonso, os irmãos, no parque aquático, na neve.

A tela passou de mão em mão.



Depois fizeram-me várias perguntas: Onde e como conseguir os apoios, como lidar com uma criança com n.e.e., quando se trabalham com 25 crianças numa sala, entre outras.

A minha frase preferida, veio de uma educadora, que tinha um menino com paralisia cerebral na sua sala.

"Esta criança não tem necessidades educativas especiais, tem necessidade de ATENÇÃO especial"

Adorei!

Gostei imenso de participar nesta formação e fiquei muito feliz, por perceber que, do outro lado, existem pessoas que se preocupam genuinamente, que as amam e que querem fazer a diferença na vida destas crianças.
Mas o melhor ainda, estava para vir...

Simplesmente, nem tenho palavras, MÁGICO...

Uma Educadora, levantou-se e disse que queria fazer um comentário.

Tinha uma filha, que nasceu no dia 20 de Dezembro de 2006, no HSFX, no dia 22 de Dezembro de manhã, uma enfermeira disse-lhe que tinha sido uma noite muito complicada. Tinha sido transferido do Hospital de Cascais, um bebé num estado muito grave e que pensavam que não iria sobreviver. Perguntou o nome do bebé à enfermeira mas, ela não sabia o nome.

No dia 23 de Dezembro, teve alta e regressou com a sua menina a casa e ao seu primeiro Natal.

Nunca se esqueceu deste menino, pensando sempre que podia ter sido com ela, com a bebé dela e desde esse Natal que reza todos os dias por ele...

Como responder a este comentário.

Com muito esforço, tentando não chorar, agradeci-lhe.

Disse-lhe que era o Afonso, naquela altura o bebé Mota.

Disse-lhe que tinha um blogue, onde contava a história do Afonso, que pelo blogue passavam muitas pessoas que eu não conhecia mas, que todas elas caminhavam connosco, de mãos dadas, e que eu acreditava que era graças a esse apoio, que o Afonso, já tinha chegado onde está.

Voltei a agradecer-lhe e disse-lhe que acreditava, que também ela, tem contribuído para a evolução do Afonso.

No fim falámos, dei-lhe o meu contacto e o endereço do blogue e uma vez mais agradeci-lhe.

A E., ficou emocionada e disse-me, que enquanto eu ficava com os olhos vermelhos e tentava não chorar, já ela e uma grande parte das pessoas presente na sala, choravam...

Acreditar no destino?

Claro que acredito e como nada acontece por acaso, apesar do nosso caminho ser tão difícil e cheio de obstáculos, eu sei que existem pessoas, que caminham connosco, com braços que nos abraçam, de mãos dadas com as nossas, com os corações cheios de amor, de luz e que dia a dia nos ajudam a vencer as dificuldades, neste nosso caminho que se faz caminhando.

MUITO OBRIGADA...

2 comentários:

Maria disse...

Hoje, não estou muito bem para escrever:-Meus Amores só para vos dizer,estou sempre caminhando ao vosso lado mesmo quando nada digo!
E desde o dia que vi o Meu já Afonsinho acreditei nele e ameio e amo-o não é obrigado é porque vos amo a todos ! beijos com todo o amor do Universo como Amo com todo o meu amor,os meus filhos e netos que a "D" já conhece,não me pergunte o porquê meu coração adptou novos filhos e netos e acho que pela primeira vez ele não me está a enganar!
estou caminhando como vocês devagar mas também ao vosso lado.

Com todo o carinho do mundo.............M.M.G.

ClaudiaMG disse...

Sem palavras....

Como tu dizes e muito bem....AMOR, apenas AMOR.

Bjks

P.S.: Estou novamente comovida

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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