Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

domingo, 18 de janeiro de 2009

Ainda sou bebé !!!

A bebé Lili canta "que chatice, que chatice, ainda sou bebé..."

Num destes dias, alguém me perguntou, porque é que eu dizia que o Afonsinho AINDA era bebé, se era pelo tamanho dele.

Respondi-lhe que sim, que o Afonsinho era realmente pequeninho, recebi como resposta "mas, ele não consegue fazer os que os meninos, dessa idade, conseguem, ele ainda não segura a cabeça!"

O Afonsinho, apresenta desde cedo um atraso de desenvolvimento global.

Global, porque para além das lesões cerebrais provocadas pela asfixia grave que sofreu no parto, que lhe provocaram graves sequelas, como paralisia cerebral e epilepsia, também tem um ritmo de crescimento muito lento.

O pediatra e o neuro-pediatra que acompanham o Afonsinho, nunca deram importância ao facto de ele pesar tão pouco e crescer tão pouco.

Nas consultas, sempre nos disseram (a mim e ao pai que me acompanha em TODAS as consultas) que ele estava muito harmonioso e equilibrado e que normalmente estes meninos cresciam dentro dos padrões normais mas, que o Afonsinho estava muito bem.

Decidimos, por iniciativa própria, marcar uma consulta de Gastro no particular e mais tarde fizemos vários exames, entre eles uma endoscopia com anestesia geral e onde foram feitas duas biopsias e que revelaram, que estava tudo bem.

Assim, agora com dois anos, o Afonsinho AINDA é bebé!!!

É bebé, porque ainda tem que ser alimentado de 3 em 3 horas, foi graças ao rigoroso cumprimento deste horário que conseguimos que o Afonsinho crescesse harmonioso, bem nutrido e com massa muscular desenvolvida e adequada.

É bebé, porque só agora começámos a introduzir uma alimentação mais diversificada e "sólida", consequência de muita LUTA, INSISTÊNCIA, FORÇA DE VONTADE e de muito SOFRIMENTO.

É bebé, porque acorda TODAS as noites para mamar o leitinho no seu biberão.

É bebé, porque usa roupa de tamanho 9/12 meses, quando já tem 2 anos.

É bebé, porque calça o numero 19.

O meu filho mais velho, tem 14 anos mas, para mim ainda é bebé eu tenho 40 anos mas, para o meu pai ainda sou bebé!

O desenvolvimento de cada criança segue o seu próprio ritmo, tenha ela ou não necessidades especiais.

O Afonsinho tem na salinha dele uma menina, agora com 10 meses, que ainda não rola (adquirido por volta dos 5, 6 meses), não se coloca na posição de esfinge (posição ventral com os braços dobrados e os cotovelos no chão), já se senta mas se cair não se consegue voltar a sentar-se e NÃO tem nenhuma dificuldade, simplesmente é gorducha e ainda não consegue, há outra menina na sala, que tem 7 meses e já consegue fazer tudo isto.

O meu filho mais velho, começou a FALAR aos SEIS MESES, com QUINZE MESES, entrava num café e pedia " uma torrada e uma garoto, se faz favor", com VINTE MESES contava até CENTO E CINQUENTA e quantificava.

Como é ÓBVIO, pelo menos para a maioria das pessoas, cada criança tem o seu ritmo, o seu tempo e não HÁ COMPARAÇÕES POSSÍVEIS.

Graças a Deus, que mantemos uma característica única como humanos, somos todos diferentes, porque, pelo menos ainda, não somos feitos em série!

O Afonsinho, nasceu em morte aparente e foi reanimado, graças à coragem de um médico, que utilizou como último recurso, uma injecção de adrenalina que foi ESPETADA directamente no coração do meu BEBÉ, trazendo-o de volta à vida.

O Afonsinho apesar de todas as dificuldades, quis logo começar a respirar sozinho mas, foi entubado, ventilado e sedado até se manter estabilizado por forma a manterem-no VIVO.


Sofreu uma encefalopotia hipóxico-isquémica, de grau III, o que lhe "deu" um diagnóstico, caso sobrevivesse, de deficiência profunda, com uma enorme probabilidade de não ver, não ouvir, alimentar-se sem ser através de sonda, seria completamente impossível.

Tem dois anos, muitas dificuldades, tem muitos obstáculos por vencer mas, já é um VENCEDOR!!!!

Antes dos QUINZE dias de vida e ainda antes de sair dos cuidados intermédios, JÁ FAZIA terapia da fala e fisioterapia, todos os dias é sujeito a esforços que muitos adultos, já mais imaginaram suportar.

AINDA é bebé, sim !

Não faz, ainda, muitas coisas que os meninos, da idade cronológica e não cronológica dele fazem mas, é uma LUTADOR e tem uma enorme FORÇA DE VONTADE.

AINDA é bebé, sim !

Mas já ultrapassou muitos obstáculos, muito sofrimento, muita dor mas, e apesar de todas as dificuldades, está rodeado de pessoas (família, amigos, terapeutas, educadoras...) que acreditam nele e que o ACEITAM como ele é.

AINDA, é bebé, sim!

Mas, é muito AMADO.

Ainda é bebé, sim!

Mas é um bebé, MUITO FELIZ...

4 comentários:

Maria disse...

(Nun destes dias,alguém perguntou,porque é que a "D"dizia que o AFONSINHO ERA BEBÉ,porque não pode ser? Ainda hoje para mim o " B" é o meu bebé a Chocolate e mais até a C. são os meus bebés!
Claro que a PEE a "L" e agora a "M" da terapia da fala disse bebé não avó G. e Mãe também não o G. fica sem saber destinguir quem é a mãe quem é a avó, eu disse então faz favor pergunte onde está o G. e onde está a avó, e a mamã dele o que foi fazer? benfeita ficaram com cara de p. com as respostas dele, claro á sua maneira mas soube bem explicar quem era quem.Destas é que eu gosto sou muito mázinha eh...eh...

Pois claro para nós os nossos amores serão sempre bebés.
mesmo quando já têm 40 ou mais é claro que quando começam a namorar não gostam,mas depois passam a gostar novamente,beijos com muito amor.
M.M.G.

Acho que estas pessoas nunca foram muito amadas..........

Anónimo disse...

E espero que o afonsinho mantenha sempre a alegria de bebé, os meus filhos também são bebés para mim e espero que continuem toda a vida os meus bebés. A minha filha com 5 anos vive num mundo de fadas e fantasias totalmente à parte, um mundo onde tudo é possível se quisermos com muita força, quem me dera que ela pudesse viver para sempre nesse mundo. Que o Afonsinho continue sempre com a força e a alegria de bebé que ele tem porque é isso que o tem ajudado a conseguir todas a vitorias que ja conquistou até agora.

beijinhos
Cristina
http://blogs.clubedospais.pt/ccsantos

Mãe Sisa disse...

Aqui está uma grande verdade: pode ser bébé pela idade cronológica ou não, mas independentemente disso, há "bébés" que conseguem suportar o que muitos adultos não conseguem!
São estes os nossos heróis.
Todos os dias são batalhas ganhas. São motivo de orgulho e são incentivos para continuarmos a acreditar neles!
Um grande abraço

ANA disse...

Parabéns ao Afonso por ser um bebé cheio de coragem! A luta dos nossos filhos contra as adversidades é algo incrível... Como pais, o nosso papel é meramente secundário. Acredito na força de vontade dos nossos bebés que, sem que eles o saibam, os ajudam a tornarem-se em crianças e adultos cada vez mais independentes, cada vez mais afastados de nós.

Coragem!
Tudo vai correr pelo melhor!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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