Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 3 de julho de 2008

Cuba, eis a questão

Ao longo destes meses, naturalmente, que a conversa sobre a experiência em Cuba, surgiu, penso eu com todos, ou quase todos, os terapeutas e médicos que acompanham ou acompanharam o Afonsinho.
Desde cedo percebi, que para a nossa classe de Técnicos de Saúde, este é um tema que abominam por completo. Mas, em relação às terapeutas, despoleta mesmo reacções violentas, como se estivéssemos a por em causa o seu ELEVADO profissionalismo.
Depois da última DISCUSSÃO FEIA com a terapeuta do Afonsinho no Centro de Paralisia Cerebral, a senhora fisioterapeuta, quase que me ia batendo, decidi nunca mais voltar a falar de Cuba com nenhuma terapeuta. Mas, na terça-feira passada a conversa surgiu, não sei bem porquê e ouvi a fisioterapeuta explicar o porquê, de não concordar com o trabalho feito em Cuba. Teve um discurso sustentado na sua experiência, de forma tranquila e afirmando que embora não concorde, está na Liga para ajudar e apoiar os meninos e as famílias e se alguma delas quiser ir a Cuba podem contar com o seu apoio.
Realmente, esta terapeuta, é o oposto pela POSITIVA, de tudo o que tenho encontrado neste últimos meses. É adepta, de que os pais devem experimentar, para poderem formar opiniões, é interessada nas crianças e nas famílias, tem sempre um sorriso e uma palavra de incentivo, às vezes pergunto-me: Porque demorei eu, tanto tempo, para encontrar esta equipa?
Em relação a Cuba, tentei explicar-lhe o porquê de os pais quererem levar os filhos, eu própria contactei a Clínica Ciren em Dezembro passado e continuo a achar, que a devido tempo, é uma hipótese a considerar, como outras.
Na zona da grande Lisboa, existem três centros especializados, o Calouste Gulbenkian, a Fundação Liga e Alcoitão, existem também alguns núcleos em hospitais mas, que dão apoio por tempo muito limitado. Gratuitos só alguns. Estes centros lutam com as dificuldades inerentes à situação da saúde no nosso pais. Poucos terapeutas, profissionais poucos motivados, número reduzido de horas para as terapias, conheço casos graves, no Galouste Gulbenkian e que fazem terapia 2x semana (45 minutos), como era o caso do Afonso.
Os pais lutam, lutam muito, para proporcionar aos seus filhos o melhor, para irem mais além, para vencerem e ultrapassarem as suas sequelas e limitações. Os nossos filhos, a saúde dos nossos filhos, não se compadece com a situação vivida nestes centros. Os nossos filhos NÃO TÊM tempo para perder. Estes, os de hoje, são os dias mais importantes das suas vidas, em que tudo faz diferença, em que estamos a preparar a sua autonomia, a sua qualidade de vida.
Perante estas dificuldades, os pais esperam encontrar em Cuba, a alavanca, o empurrão que faça a diferença, para quando regressarem, continuarem o seu trabalho uns degraus à frente. Continuarem, se entretanto, como em casos que conheço, não tiverem perdido a vaga nos sítios onde estavam a ser acompanhados.
É por isto senhores terapeutas, que ir a Cuba, é tão importante para os pais. Fica o conselho, se explicarem aos pais de forma tranquila e sustentada a vossa opinião, a importância da aprendizagem nos movimentos, o fazer com intenção de alcançar determinado objectivo, talvez os pais, mudem um bocadinho a opinião que têm sobre Cuba.

1 comentário:

Grilinha disse...

O problema de Ir ou não ir a Cuba tem a ver com a continuidade da intensividade, pois muitos vão e quando voltam perdem. Sei que sim. Aí é dinheiro mal gasto e tempo que se perdeu...
É preciso ter uma estratégia.
Só isso.

Por agora o JP está a fazer intensivo como em Cuba, mas cá com a sua fisio, terapeuta ocupacional e fala de sempre. É muito mais barato e está a resultar, muito bem.
No entanto as crianças precisam MESMO de ter tempo livre, brincar livremente e o psicólogo diz que o JP está bem, mas nenhuma criança deve ser sujeita a tanta intensividade durante tanto tempo...por isso, tem que se usar o bom senso, que geralmEnte nós mamãs acabamos por ter.
Costuma-se dizer que as cadelas apressadas parem cães cegos.
Temos de lhes dar o seu tempo...porque eles chegam lá. Às vezes os tais degraus não são saltados mais cedo, para mais tarde serem recuperados num menino cheio de ambição e inteligência...
Mas como em tudo, eu sou apologista de experimentar. Ver para crer. Saber. Mas neste exacto momento prefiro fazer este programa que não custa tanto e sempre temos a familia junta. No futuro (talvez nem muito longíquo) iremos sim.

Tudo sempre seguindo o coração de mãe...sempre...
Acredito que cada casal de pais sinta, saiba...o que é e o que não é indicado. Bem melhor do que os terapeutas, podes ter a certeza !!!

Por isso, tranquilidade. O meu menino demorou tanto aqui a chegar e agora é tudo tão mais rápido. O futuro é mesmo uma icógnita. E só temos de persistir, não desistir nunca. E ámá-los.

Um beijinho e segue o caminho do teu coração.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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