Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 14 de julho de 2011

Não adquirido!!!

Esta semana a Liga esteve fechada, porque estiveram em reuniões de avaliação e só hoje é que tivemos terapias, fisioterapia e terapia ocupacional.

O trabalho mantém-se e na terapia ocupacional esteve bem mas, já se sente que está com espírito de férias, cenário que se repetiu na fisioterapia.

Hoje, entregaram-me a avaliação final do ano lectivo e todos os objectivos, foram considerados como «não adquiridos».

O terapeuta ocupacional, responsável de caso, foi-me perguntando se concordava à medida que falava de cada objectivo e eu fui concordando, com uma atitude  algo displicente.

O terapeuta referiu por várias vezes, que se não concordava para dizer, porque era esse o objectivo daquela "reunião", fui-lhe respondendo que concordava, citando objectivo, por objectivo, e ele perguntou-me se tinha estado a ler os objectivos, ao que lhe respondi que não, que me lembrava de todos (também eram muito poucos).

Expliquei-lhe depois de já ter assinado a concordar, que como ele sabia o que estava no papel não significada nada para mim.
Para mim o importante foi o trabalho que desenvolvemos ao longo do ano, das estratégias que fomos encontrando, das conversas que mantínhamos em cada sessão, os objectivos no papel não me dizem rigorosamente nada!!!

São objectivos que podiam ou não ser difíceis de atingir, não sabemos como o Afonsinho iria evoluir ao longo do ano e são altamente castradores, uma vez que não reflectem a verdadeira condição do Afonsinho.

Ainda não se senta sozinho durante três minutos enquanto ouve uma história? Sim, senta-se! Não, não se senta!

Na escola, em casa consegue manter-se sentado sozinho mas, tanto podem ser três minutos, como  trinta segundos, depende se durante esse período, quer, por exemplo falar sobre a história, e entra em padrão de extensão e obviamente se desequilibra,

A questão para mim é, foi desenvolvido o trabalho necessário na Liga para que ele conseguisse atingir este objectivo?

Alguma vez foi sentado sozinho e lhe leram uma história?

O facto de manter um tronco simétrico, um melhor controlo da cabeça, centrada e com uma postura correcta, não é avaliado?

O facto de a sua patologia - distonia se ter alterado ao longo do ano, permitindo-lhe novos movimentos, que tem que voltar a ser aprendidos, não é avaliado?

O facto de ter melhorado  a coordenação dos braços, que lhe permite, na maioria das vezes chegar ao objectivo à primeira tentativa, não é avaliado?

A produção de sons onomatopeicos não foi adquirida!

A sério? Qual terá sido o papel da Liga para não só não se conseguir atingir este objectivo, como ainda conseguir que o Afonsinho tenha piorado?

E podia continuar e continuar...

A fisioterapeuta não o acha pior, nem que tenha perdido o que já tinha atingido, acha que este ano não teve tantos ganhos como no ano passado e na opinião dela, tem capacidades motoras para atingir maiores competências mas, tem outra idade, começa a querer outras coisas e mantém problemas comportamentais.

Como já escrevi anteriormente, disse à fisioterapeuta que em termos de equilíbrio e de estar sentado sozinho ele já esteve,aparentemente, melhor.

Quando digo aparentemente é porque nesta altura não se pode dizer que está pior, ou que esta alteração de patologia não venha a ser melhor, ao longo do ano houve tantas alterações...

Eu não sei, eles não sabem, o tempo e a evolução dele é que nos vai dizer como vai ser!

Como disse aos terapeutas nós damo-lhes todas as ferramentas para ele evoluir, todas as terapias, os melhores e mais adequados produtos de apoio, estimulo, incentivo.
Se ele vai conseguir adquirir mais algumas competências motoras, depende dele, da força de vontade e de conseguirmos controlar a distonia e o comportamento, factores essenciais para o seu desenvolvimento.

Aos quatro anos, o Afonsinho já atingiu a nível motor e apesar da gravidade da sua condição, metas que todos os médicos e técnicos que o acompanhavam e acompanham achavam completamente impossível de atingir, já para não falar a nível cognitivo onde é simplesmente brilhante, por isso mais uma vez digo, os objectivo, avaliações, relatórios e afins, não me dizem rigorosamente nada!!!

Vamos de férias tranquilos, sem qualquer preocupação ou stress como tem acontecido em anos anteriores.

Este ano vamos ter um período de férias a valer, na bagagem levamos a vontade de descansar, de divertirmo-nos e aproveitar ao máximo...

1 comentário:

Maria disse...

Desejos de muito boas férias, e devertimento que também faz muita falta.

No novo ano lectivo começam os trabalhos de todas as terapias, por isso á que aproveitar ao máximo as férias.

Beijocassssssssssss a todos :-))

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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